몰스 공지 몰테일의 마음을 담아 희귀난치병 어린이 모두가 완치되는 그날까지... - 2014 바자회 시즌2 후원-

[몰텔폐인malltail]

안녕하세요 다음 몰테일스토리 운영자 몰텔폐인입니다.

어느새 11월도 훌쩍 지나 거리 밖은 손과 발이 시려워지는 추위가 한창인 시기

그러나  오늘은 이런 초겨울의 추위도 따뜻하게 녹여 버릴 것만 같은 포근한 날입니다.

왜냐하면 몰테일과 몰스 가족 여러분들이 함께한 착한 나눔의 결실을 맺는 날이기 때문이죠

몰테일은 몰테일 엔젤스 서비스가 있는거 아시죠?   Malltail's Angels

2011년부터 고객 보상 정책으로 회수한 해외 직구 상품을 매년 바자회를 통해 판매하여 판매수익금 전액을 

어려운 이웃들에게 기부함으로 행동으로 나눔을 실천하는  몰테일 "엔젤스"  기부 프로그램을 진행하고 있답니다.

매년,  보상 회수된 품목을, 바자회를 통해 몰테일 회원님들이 구입하시고,

함께 기부하는 희망캠패인이죠.

매년 뜨거운 관심과 뜻깊은 마음으로 우리가족님들과 함께한 성금이 

희귀난치병 어린이들에게 작은 보탬이 되기를 바래봅니다. 

2014.11.18일  오후, 

  몰테일은 지난해에 이어 올해에도 진행된 2014 바자회 시즌 2를 통해 기부된  

총 수익금 21,065,000원을 한국 어린이난치병협회에 전달해 드리는 뜻깊은 행사를 진행하게 되었어요

 결정된 작년에 이어, 

2번째로 인연을 맺게된 한국어린이난치병협회와의 만남이 진행되었답니다.

좋은일이지만, 한편으로는 마음이 무거워지는게... 미안한 마음도 들었답니다...

저희가 드린 치료비용 2천백만원은  환아들의 계좌로 직접 송금되었어요~ 

65,000원은 아이들의 부대비용으로 생일잔치나 물티슈등의 소모품 사용에 이용이 된답니다.

별도 수수료나 제외되는 항목없이 모두 치료비로 지원된 항목으로 확인이 되었습니다.

우리나라의 인구중 난치병을 앓고 있는 아이들이 20만명 정도가 되고,

성인을 포함하게 되면 50만명이 되다고 해요.

난치병종류도 요번에 3종이 추가가 되서 128종이나 된다고 하더라구요.

올해는 작년의 2배의 금액이 기부금이 만들어져서, 여러아이들에게 도움을 줄 수 있게 되었답니다.

모두다 필요한 사람들이지만,

특히, 생명에 위급한 수술이 시급한 4명의 환아에게 치료비를 전달할 수 있었답니다.

아이들에게 도움이 되게 되어서 너무 기쁜거 있죠?

치료비를 전달받게된 아이들의 소개 시간을 갖게 되었어요~

우리가 함께 치료하게된 아이들을 소개해보도록 하겠습니다.

- 도움줄수 있어서 기쁜데..  글쓰는 내내  눈물이 자꾸나서. ... 글을 제대로 쓰고 있는건지 모르겠어요.

그래도 이렇게 치료비에 보탬이 될수 있다는 점이 한편으로는 감사할 따름입니다.

■ 사진보시면 마음 아파하실수도 있어서, 소개로 대신할께요~

첫번째 아이는 16살 남아로, 무산소성 뇌손상(뇌병면1급)을 판정받은  어린이랍니다.

초등학교 5학년 때 생활의 어려움과 학교의 잦은 불화와 왕따로 인해 자살을 시도 목을 매달았으나,

어머니의 발견으로 황급히 119에 신고하여 병원후송되어 응급치료를 받았지만, 

이미 뇌손상이 큰 상태라 병원 중환자실에서 산소 호흡기로 생활을 하고 있다고 합니다..

환아의 가정은 이 사건 이후 동생이 심한 충격을 받아 심리치료중이고,

환부는 오랫동안 근무하셧던 회사의 환아의 치료비를 위해 퇴직금으로 써야해서 퇴직하셨고,

다시 예전 직장의 일용직으로 일하며 80만원 수입으로 치료비와 생활비를 대고 있는 상황이라고 하십니다.

두번째 아이는 11살의 남아로, 뇌염으로 인한 간질 지속증 (간질에서 큰 발작이 짧은 시간에 끊임없이 일어나는 현상)

3년전 감기증상으로 보여 소아과 병원에 가서 치료중, 

하루종일 링겔을 맞고, 오바이트, 소변을 잘 보지 못해 대학병원에 갔다고 합니다.

하지만 뇌쪽에 이상이 있는거 같다며 CT를 찍었으나, 

결과는 원인불명의 뇌염으로 인한 간질지속증의 병명을 판정받게 되었습니다.

아이의 어머니는 가슴을 움켜잡고 울수 밖에 없었고...  하늘이 무너지는것만 같았다고 합니다.

환아의 가정은 6인가정으로 월 100만원의 수입으로 생계를 꾸려가는 환부와,

환모는 30만원의 아르바이트를 하여 130만원으로 환아를 포함해 할머니까지 부양생활을 하고 있답니다.

이 비용으로는 환아의 치료비와 생활비를 하기엔 턱없이 부족한 상태입니다.

세번째 아이는 9살의 여아로, 알브라이트 증후군(뼈 조직이 비정상적인 섬유 조직으로 대체되는 섬유성이형성증, 

밀크 커피색 반점, 성조숙증과 같은 내분비선 이상)과 골형성이상증(골격계를 단독 또는 다발성으로 침범하여 

저리거나 통증을 동반하여 때론, 골절 원인)을 복합적으로 앓고 있는 아이랍니다.

환아의 가정은 4인가정으로 임대아파트 거주 및 국민기초생활 보장수급자로 선정되어

월 소득 100만원의 4인가족입니다.

아이의 2차성장단계에서 병원검사시, 성조숙증 검사를 하게되면서, 대학병원검사 소견서를 받게 되면서,

소아내분비과에서 치료 한달 후, 맥쿤알브라이트라는 희귀난치병을 판정받게 되었답니다.

이 환아의 경우는 다른여러가지 병까지 

(오른팔과 손가락에 온 병변, 갑상성 항진증, 오른쪽 얼굴 전체 섬유이형성증)

동반하고 있습니다.

평생 수술을 하며 살아야하고 엄청난 치료비와 수술비가 부담되는 상황에,

환아의 모는 병간호를 하다 손목을 다쳐 지체장애 4급판정을 받았고,

환아의 언니는 여러 일이 겹치면서 충격을 받아 자살충동으로 정신과 치료를 받고 있습니다.

마지막, 네번째 아이는 8살의 여아로, 두개유착증(하나 또는 그 이상의 두개골 봉합선이 생후 몇개월 

혹은 1년내에 완전히  굳어뇌의 성장이 억제되는 선천성 기형), 납작머리증(두개골의 관상봉합이 정상보다 조기에 

유합하여 전후 직경이 줄어들어 두상이납작해진 경우로 흔히 다운 증후군에서 관찰됩니다.)의 병명을 가지고 있습니다.

환아는 생후 1개월경 영유아장애아동생활시설에 입소되었습니다.

이미 발견당시 발가락 합지증으로 아퍼트증후군의소견과 지적장애 3급을 진단받았습니다. 

부양해야할 가족도 많고, 환부는 경제적 능력이 없으며, 가정형편이 너무 어려운 상황입니다.

발가락 합지증이 있는 환아를 가정 내 양육하기에 어렵다는 판단으로 출생 직후, 

평생 수술을 하며 살아야 하는 환아를 양육할 수 없어 환아의 모는 시설에 환아를 맡겨졌다고 합니다.

하지만, 이조차도 부담이 되는지 연락은 거이 되지 않으며,

연락하지 말아달라는 말씀과 함께 연락을 거부하신다고 합니다. 그래서 호나아는 현재 시설에서 생활하고 있습니다. 

이렇게 한국난치병협회의 4명의 아이에게 치료비가 전달되었답니다.

치료비가 워낙 커서, 치료엄두가 나지 않았지만, 도움의 손길로 치료의 길이 열렸다며,

 한시름 놓으셨다고 합니다.

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작년에 치료비를 지원했던 선종이에 대한 소식인데요.

이걸 전해야 할까 말아야 할까 고민을 많이 했지만, 많은 사람들이 응원해주고,기억해주길 원할거 같아서, 

소식을 전해드리기로 결정했답니다. 

2013년도에 치료비를 전달했던 선종이는 지난달에 하늘나라 기차여행을 떠났다고 전달해주셨어요.

선종이가 하늘나라로 기차여행을 떠났지만 여한은 없다며,  특히 받고싶은 치료를 다 받고 하늘나라로 여행을 떠났으니 

보고싶은 선종아.. 하늘나라에서 만나보자라며... 여한은 없다고 하셨습니다.

치료도 못받고, 치료를 포기하는 경우가 많은데 

받을 수 있는 치료를 다 받게되어서, 오히려, 여한은 없다고.... 

우리나라 희귀난치병어린이들이 치료비가 없어 치료를 포기하는 일이 없기를 바란다는 당부와 부탁도 하셨는데요.

국가차원에서도 지원이 확대되었으면 하는 부모님의 바람도 있으셨답니다. 

2014 바자회 시즌2 후원- 몰테일의 마음을 담아 희귀난치병 어린이 모두가 완치되는 그날까지....

희망의 인연을 맺도록 해요! 

[달달은성 ethicskjp]

아,,따뜻한 소식인데도 맘이 아프고 눈물이 나네요
갑자기 쇼핑의욕이 뚝뚝 떨어지네요

[자몽씨앗 fromj5985]

정말 콧끝이 찡해지고 가슴 아픈 얘기에요~ㅜㅜ
아이들 모두가 건강해지길 바라고 바래봅니다

[쁘띠야옹이 savie22]

아이가 떠나기 전에 치료를 받아서 그래도 다행이네요ㅠ 비용때문에 치료도 못해보고 보냈다면 부모님 평생 한이 되었을텐데..

[카무이 hyuniwin]

아아아 가슴아프지만 좋은일들이...
날씨는 차지만 가슴은 따뜻해집니다

[사랑이 india486]

아이들에게 건강과 희망이 되어주는 몰텔 홧팅

[조앤아빠]

훈훈합니다..~

[제비꽃 kkmgsm]

가슴이 아파요.

[한쿡아줌마queenly82]

마음이 아푸네요.

[별꿈garchim]

마음이 아픕니다

[구세환]

넵