안녕하세요
제가 제친동생보다도더 아끼는 21살동생이 8월1일 급성림프성백혈병이라는 진단을 받게 되었습니다..
자주 어지럽다고하고 어쩔땐 쓰러지기도 했었구요, 코피도 자주나는 편이었구요, 골반에 통증이있다고 하고
다리에 멍이새파랗게 들기도 했습니다..그러다가 어느날은 열이 가라앉지않고 너무 피곤해보이길래
동생을끌고 내과에 데려갔더니 혈색이 좋지않다며
피검사를 해보시고는 hb수치가5.0이라며 길병원에 소견서를 써주셨습니다.
그리고 다음날(이번주월요일)바로 길병원을 데리고 가서 검사를 받아보니(혈액검사, 골수검사)
급성림프성백혈병이라고하셨습니다...
어머니아버지오셔서 밤에 서울 성모병원으로 옮겨갔구요..
정말 너무 앞이깜깜하구요
저한테 정말 많이 의지하고 기댔던친구고, 저도 정말아끼는 친구여서 저보면 너무울어버리는 바람에 어머니께서는
그친구가 언니를 계속 울면서 찾았는데 연락못하게 했다고하시며,
저한테 동생이 울까봐 연락 을 못하게 하셨다고 합니다.
저도 그친구가 우는건 싫기때문에 알겠다고 했구요..
근데 오늘 동생이 어머니를 졸라서 성모병원을 다녀왔구요
말도 많이하고 웃겨주고 왔습니다.
수혈을 이틀하구나니 수치가 조금 좋아졌다고 합니다.
지금 응급실에서 지내고 있구요 무균실에가서 치료를 받아야하는데
자리가 없어서 못가고 있다고 합니다...ㅜ 무균실에 계신 환자분들께서 힘들게 들어간 것이여서 안나오시겠다고..ㅜㅜ
가슴에 관을 뚫었더군요어제..
설사로인해 흰죽밖에 먹지못하구요
어머니께서 동생이 심리적으로 안좋을 까봐 치료나 검사결과같은 것을 좀 많이 숨기시더라구요..
자신의 병명도 어제밤에 몰래 자는척하다가 의사선생님과 어머니가 속삭이는것을 듣고 알았다고 합니다.
아참 오늘아침에도 치료계획을 몰래 들었는데, 3주치료하고 퇴원했다가 다시 3주치료......이정도 까지밖에 못들었다고 합니다..
어머니께서 저렇게 하시는게 좋은 것인가요..?
제생각엔 치료과정과 지금상태를 알려주고 이해시키는게 좋을 것 같은데..ㅜㅜ
동생이 저한테 항암치료에대해서 묻더라구요 머리는 왜 잘라야하냐고도 물어보고.....
제가 많이 찾아보고 대충은 말해주었는데 어머니께서 숨기시려하니 저도 자세히 말을 해줄수가 없더라구요..
환우분들 생각을 듣고 싶습니다..
그리고 저정도 증상이면 심한건가요?
어제,오늘36.8도로 열이 없는상태구요, 설사를 하는데 항암치료할때 부작용이 클까요?
얼마나 치료를 받게되나요?
급성림프성백혈병의 치료과정은 대체적으로 어떤가요?
아픈걸잘못참는아인데 너무아픈가요?
제가 도움이 됤 수 있는 방법은 무엇일까요....?
정말제가 해줄수 있는 것이 없는것같아 마음이 너무아픕니다.
혹시나 현혈증이 필요할 수도있다는말을 듣고 오늘 현혈하고왔습니다...
너무 경황이 없어 글이 난잡하지만
제발 급성림프성백혈병과 치료에대해서 자세히 알려주시면 감사하겠습니다.
또한 제가 병원을 가지 않는것이 맞는 것인지..
어떤도움을 주어야하는지..
읽어주셔서 감사합니다~!!
첫댓글 이카페가 몇년전부터 잘 활동들을 하지 않아서 글쓰고 답글 기다리는데 오랜시간이 걸립니다... 이런 질문들은 한국백혈병환우회(http://www.hamggae.net/)에 문의하시는 편이 더 빠를듯하네요... 헌혈증역시 이곳에 문의하시면 필요한 만큼 보내줍니다...
백혈병은 변이된 염색체가 어떤거냐에 따라 치료방법이 달라집니다... 물어보실때 기왕이면 백혈병의 타입과 변이된 염색체가 어떤건지도 적어주세요... 변이된 염색체에 따라 항암치료만 할지 항암+골수이식까지 할지 달라집니다.. 항암후에 부작용의 경중도는 사람마다 다릅니다...
성모병원에서 급성림프구성이면.. 이석교수님이 주치의겠군요. 아주 훌륭한 교수님이십니다. 급성림프구성 백혈병의 치료기간은 보통 1~3년 정도 됩니다. 물론 개인차에 따라 달라지겟지만 최소 보통 1년 정도 보시면 될겁니다. 아마 항암치료를 3차 까지 할꺼구요(1,2,3,차 모두 관해가 온다면) 그리고 이식을 하게 될겁니다.
제가 생각하기에 치료에 관한 전반적인 것은 성모병원의 의료진에 맡기시고, 환자 주위의 분들은 당사자가 긍정적인 마음을 가질 수 있도록 편안하게 해주시는 것이 좋습니다. 음.. 비유를 하자면 '오랜기간 앓는 감기' 정도로 생각하고 마음의 여유를 가지면서 치료에 임하는 것이 좋을 듯 싶습니다.
그리고 가장 중요한 것이 아마 병원비일 것입니다. 아마 성모병원에서 1개월동안 입원치료를 받으면 병원비가 약 1000만원 정도 나올것입니다. 치료를 시작하고 이것저것 경황이 없다가 한달 병원비를 보면 '헉'하고 놀라실텐데.. 이것은 의료보험을 의료보호 1종 혹은 2종으로 바꾸시면 치료비면에서 많은 혜택이 있을 것입니다. 그리고 헌혈증도 의료보호1종으로 바꾸면 아마 필요가 없을 것입니다. 의료보호1종이 되면 수혈받을때 헌혈증과 같은 효력을 발휘한다고 알고 있습니다. 의료보호 1종 혹은 2종으로 바꾸시는것은 동사무소에 가셔서 상담을 받아 보시면 될것입니다.
그리고 이제 무균실에 입원하게 되면 외부인과의 접촉을 금지하는 것을 원칙으로 하기 때문에 아마 환자 가족분들이 글쓴이가 오는 것을 원하지 않을 것입니다.(감염의 우려가 있기에) 대신 무균실에서는 노트북이 사용이 되기 때문에 메신저나 SNS같은 것으로 서로의 안부를 묻고 힘을 북돋아 주면 좋을 것입니다. 병에 걸리셨더라도 밝은 마음, 긍정적인 마음을 가지시면 어느샌가 완치된 자신의 모습을 발견할 수 있을 것입니다. 힘내세요!!