** 아래 내용은 한국백혈병환우회www.hamggae.net 의학자료실에서 발췌했습니다***
한국백혈병환우회에서는 글리벡을 복용하는 신입 환자들을 위해 글리벡 가이드라인을 제작중에 있습니다.
가이드라인은 1부와 2부로 나누어 지는데 1부는 백혈병에 대해서 아무것도 모르는 상태에서 진단받은 사람들에게 이해를 쉽게 하기 위해서 알기 쉽게 설명할 것입니다.
그래서 1부는 간략한 설명만을 위주로 접근이 쉽게 할 것이며, 2부는 아주 심도있게 접근할 것입니다. 논문 자료나 글리벡에 대한 아주 심도있는 내용이 필요 하다면 3부까지 만들 생각입니다.
아마도 가장 많은 부분을 차지하는 부분은 글리벡 부작용에 대한 대처일 것이다.
글리벡 가이드라인 1부
@ 머릿말
글리벡 가이드라인은 만성골수성백혈병 환자에 대해서만 해당됩니다. 글리벡은 만성골수성백혈병 환우들에게 있어선 꿈의 신약 입니다. 이 약으로 인해서 백혈병 환우들이 어마 어마한 치료비가 드는 병원 생활을 하지 않고, 그저 한 달에 한번 병원에 가서 치료 경과에 대한것만 확인하면 될 정도로 백혈병 치료에 있어서 큰 변화를 가져왔습니다.
또한 만성 골수성 백혈병 환자의 기존 30%의 생존율을 글리벡으로 인해서 약 90%의 생존율(최대 98%)을 현재 보이고 있으며, 또한 완치에 가까운 효과를 보고 있습니다.
하지만 이러한 꿈의 신약 글리벡도 항암제 입니다. 아주 강력하게 백혈병 세포를 억제하는 약 이기에 제대로 된 복용법은 아주 중요 합니다. 그리고 항암제 고유의 부작용에 대처도 백혈병의 치료의 한 과정 입니다.
병원 생활을 하지않고, 집에서 환우들이 이런 글리벡을 복용해야 하기 때문에 제대로 된 복용법을 알지 못하고 또 주변에 물어볼 기회가 적습니다. 그래서 주의 해야할 사항이나 피해야할 음식, 어떤 부작용일때 어떻게 해야 하는가를 글리벡을 복용하는 환우 가족으로 몇가지를 적어 보고자 합니다.
이 자료는 2006년 1월 5일부로 제작이 되었습니다.
1. 백혈병 진단을 받았습니다. 어떻게 해야 하나요?
처음 진단 받았을때 제일 중요한것이 정확한 병명을 확인하는 겁니다. 백혈병도 여러가지 종류가 있고 그 병명의 따라 치료 방법이 다르기 때문에 정확한 병명을 확인 하는것은 아주 중요합니다.
2. 만성 골수성 백혈병은 무엇 인가요?
일종의 혈액암 입니다. 인체의 피는 골수에서 만들어 지는데 이런 골수가 비정상인 피를 너무 많이 만들어 내는 병입니다.
3. 만성 골수성 백혈병은 어떤 단계가 있으며 어떻게 다른가요?
만성기, 가속기, 급성기로 나누어 집니다. 만성기는 병의 초기 단계로서 치료하지 않으면 보통 3년 정도 후에 환자가 사망 합니다. 가속기는 병의 중간 단계로서 치료하지 않으면 6달이나 9달 후에 사망 합니다. 급성기는 가장 심각한 단계로서 치료하지 않고 방치하면 3달 후에 사망 합니다.
4. 어떤 병원을 선택해야 하나요?
의학적인 판단에 의하자면 병원 선택에 특별한 기준은 없습니다. 다만 환자나 보호자의 판단에 따른 심리적인 측면에서 보자면 인지도가 있는 몇몇 병원이 있습니다. 백혈병 환우는 병의 증상과 치료 방법에 따라서 환자가 사망할 수 있기에 종합 병원이나 대학 병원을 이용 하셔야 합니다.
5. 어떤 치료를 받나요?
현재 대부분이 글리벡 치료를 받습니다. 예전에는 골수 이식을 했지만 현재는 글리벡 복용중 특별한 문제(부적응, 내성)가 생기지 않는한 이식을 하지 않습니다. 가속기나 급성기의 경우라 하더라도 일차로 글리벡 치료를 하며, 골수 이식은 2차 방법론으로 대두되고 있는 실정 입니다.
6. 백혈병에 좋은 보약이 있나요?
증명된 보약 없습니다. 오히려 보약은 간에 무리를 줍니다. 특히나 글리벡 복용중 간에 문제가 있어서 사망한 케이스가 외국에 있습니다. 글리벡 복용중에는 보약을 드시지 마십시요. 몸과 돈 모두 낭비가 됩니다. 그리고 글리벡 복용중에는 피해야할 음식이 있습니다. 자몽이 대표적인 경우로서 자몽이 함유된 쥬스도 안됩니다. 자몽의 포함된 음료수로 포카리 스웨트가 대표적 입니다.
7. 글리벡은 무엇 인가요?
글리벡은 항암제 입니다. 다만 기존의 항암제에 비해 부작용이 경미하고, 더욱이 효과가 더 좋기 때문에 예전처럼 백혈병 환자는 무조건 입원해서 항암 치료를 해야하는 현실을 한 달에 한 번 병원에 다니면서 치료를 할 수있도록 만든 혁신적인 신약 입니다. 현재 글리벡 치료로 기존의 30%대의 만성 골수성 백혈병 환자의 생존율을 90%까지 끌어올린 약 입니다.
7-1. 글리벡은 어떻게 복용해야 하나요?
만성기는 하루에 400mg, 가속기는 600mg, 급성기는 800mg이 표준적인 용량 입니다. 보통 식사후에 많은 물과 함께 먹어야 하며, 800mg의 경우 하루에 두번 나누어서 복용할 수 있습니다. 그러나 부작용이 너무 심한 경우는 400mg도 하루에 두번 나누어서 먹을 수 있습니다.
7-2. 글리벡으로 완치가 가능 한가요?
현재까지 데이타로는 완치는 가능하지 않습니다. 당뇨병 환자들이 인슐린을 평생 맞아야 하는것처럼 평생을 복용해야 할지도 모릅니다. 하지만 글리벡과 다른 신약의 조합으로 완치를 하고자 하는 임상 실험이 계속 진행중 입니다. 완치가 되지 않는다고 단정 짖기에는 이릅니다. 현재 임상 실험중에 있는 "만성골수성백혈병 백신"이 완치를 목적으로 실험을 하고있는 좋은 예라 하겠습니다.
7-3. 완치가 가능한 방법은 어떤것 인가요?
현재까지는 골수 이식이 완치법 입니다. 다만 골수이식은 비용 부담이 너무 크고, 골수 이식 자체가 위험한 과정이기 때문에 보통의 경우 어린 환자에게 유리 합니다. 현재 만성 골수성 백혈병에 있어서 글리벡 치료냐 골수이식 치료가 우선이냐는 의사들 사이에서도 논쟁의 대상이 되고 있을 정도 입니다. 즉, 글리벡은 치료 효과가 좋지만 평생 복용해야 될지도 모르고, 골수이식은 수술 자체의 엄청난 위험성이 있지만 완치를 볼 수 있기 때문 입니다.
8. 글리벡 복용중 어떤 음식을 피하거나 먹어야 하나요?
자몽쥬스와 술은 피해야 합니다. 마늘, 은행, 잎사귀(은행잎 추출물), 포도씨 추출물, 카바카바, 육두구와 육두구 껍질, 케르세틴(Quercitin), 세인트 존스 워트는 피해야 합니다. 글리벡의 약효를 반감 시키기 때문에 드셔도 글리벡 복용 전,후 2시간 이내에는 복용을 삼가해야 합니다. 특히나 술은 간에 많은 무리를 줍니다.
글리벡의 약효를 증가 시키는 것으로는 American Elder (Sambucus Canadensis), Bishops Weed (Ammi majus),Bitter Orange (Citrus aurantium), Cats Claw (Uncaria tomentosa),DHEA (Dihydroepiandrosterone), Echinacea (Echinacea augustifolia,
Echinacea pallida, Echinacea purpura), German Chamomile (Matricaria recutita), Ginseng Panax (Panax ginseng), Goldenseal (Hydrastis Canadensis), Grapefruit juice, seed extract (Citrus paradisi), Licorice (Glycyrrhiza glabra), Lycium (Lycium chinense)*, Milk thistle, fruit and seed (Silybum marianum), Red Clover (Trifolium pratense), Red Yeast (Monascum purpureus went), Valarian (Valeriana officinalis), Wild Cherry (Prunus serotona, Prunus virginiana).
9. 병원에 갈때마다 피검사를 합니다. 피검사는 어떤것 인가요?
피검사는 백혈병 치료에 있어서 기본입니다. 백혈병 치료의 일차 목적은 비정상 범위의 백혈구 수치를 정상 수치 범위로 되돌리는 것입니다. 그렇기 때문에 병원 갈때마다 피검사는 필수 입니다. 피검사 중에서도 백혈구, 혈소판, 헤모글로빈 수치는 정상 범위에 있어야 합니다. 백혈구 수치가 정상 범위에 있지 않는것이 백혈병이며, 혈소판 수치가 정상 범위에 들지 않으면 피가 나도 멈추지 않으며, 헤모글로빈 수치가 정상 범위에 있지 않으면 빈혈이 일어 납니다.
9-1. 피검사에서 중요한 부분은 무엇인가요?
백혈구, 혈소판, 헤모글로빈이 기본이며, 글리벡 복용 환자의 경우는 백혈구 수치 이외에도 절대 호중구 수치, 혈소판 수치, 간수치도 중요 합니다. 보통 이런 수치는 담당 의사 선생님이 항상 모니터하고 있고, 외래 진료의 경우 담당 의사 선생님이 환자의 상태를 판단하는 기준이 이런 5가지 피검사 수치를 기본으로 해서 판단을 합니다.
10. 골수검사가 너무 힘듭니다. 얼마나 자주 이런 골수검사를 해야 하나요?
피검사로 환자의 상태를 대충 파악할 수 있다면, 골수검사를 통해서 환자의 상태를 완전히 파악할 수 있습니다. 글리벡 복용 환자의 경우 만성기는 보통 첫 복용후 6달 간격으로, 그 이후 효과가 좋을 시(골수에서 암세포가 보이지 않는경우)에는 1년 간격으로 시행 합니다. 현재 일부 병원에서는 말초혈액 PCR(골수검사)을 시행 하는데 이는 피검사를 하면서 같이 골수검사와 거의 비슷한 검사를 행할수 있는 방법 입니다. 이런 말초혈액 PCR의 경우는 3개월 단위로 시행하며, 골수에서 직접 채취를 하지 않기 때문에 환자에게 매우 편리 합니다.
10-1. 골수검사에서는 무엇을 검사 하나요?
한마디로 암세포를 관찰 합니다. 골수검사에도 두가지 단계가 있으며, 보통 첫번째 단계에서 암세포가 보이지 않는 경우를 세포유전학적 관해라 하고, 두번째 단계에서 암세포가 보이지 않을 경우를 분자생물학적 관해라 표현 합니다. 분자 생물학적 관해는 쉽게 말하면 정상인의 상태 입니다. 첫번째 단계에서 암세포가 보이지 않아도 향후 생조율은 90%에 이르고, 두번째 단계에서도 암세포가 보이지 않을 경우는 98%의 생존율을 보입니다. 마약 첫번째 단계에서도 암세포가 어느정도 보인다면 생존율은 75%로 떨어지게 됩니다.
11. 골수이식을 해야 하나요?
이에대한 논란이 많습니다. 이에대한 구체적인 것을 환자나 환자 보호자가 판단 하기가 쉽지 않습니다. 글리벡과 골수이식에 대한 의학적인 장,단점이 극과 극을 달리기 때문 입니다. 결국 환자나 보호자의 가치관의 판단에 따라야 합니다. 많은 자료를 보고 아는 방법이 가장 현명한 방법 입니다.
12. 글리벡 부작용이 너무 심합니다. 어떻게 해야 하나요?
글리벡 가이드라인 2부 글리벡 부작용의 대처편을 참조 하세요.
13. 치료비가 너무 부담 됩니다. 어떻게 해야 하나요?
의료보호 제도와 민간 지원, 국가 지원 제도가 있습니다. 이 부분에 대한것은 환우나 환우 가족의 사정에 따라 달라 집니다. 좀더 자세한 것은 한국백혈병환우회 02-761-5854~5 로 전화를 하셔서 상담을 하시기 바랍니다.
14. 글리벡 치료가 반응을 보이지 않습니다. 어떻게 해야 하나요?
보통은 글리벡의 용량을 늘립니다. 그래도 반응을 보이지 않으면 내성이나 부적응으로 간주해서 이식을 하거나 신약 임상을 참여 하는 겁니다. 현재 임상중에 있는 신약은 우리나라의 경우 2가지 이며, 모두 글리벡보다 효과가 365배, 60배 더 좋은 결과를 내고 있습니다. 외국의 경우는 현재 파악된것으로 7가지 정도 입니다.
15. 신약의 효과는 어떻나요?
아주 좋습니다. 특히나 다사티닙(BMS-358425)의 경우는 글리벡보다 365배 더 강력하고, 부작용이 글리벡보다 적은것으로 보고 되고 있습니다. 빠르면 올해안에 출시될 예정 입니다. 또 하나는 슈퍼글리벡(AM-107)이라 불리는 신약으로서 글리벡보다 60배 더 강력합니다.
16. 글리벡 복용중 정상적인 직장 생활이 가능한가요?
글리벡 부작용중 하나인 피로로 인해서 예전같은 활동적인 직장 생활은 힘들어도 직장을 그만둘 만큼 심각한 경우는 극히 드뭅니다.
17. 정상 생활은 가능 한가요?
물론 가능 합니다. 부작용을 최소로 줄이는 대처를 잘 한다면 전혀 지장없습니다.
18. 글리벡 복용중에 성생활은 가능 한가요?
전혀 문제 없습니다.
19. 글리벡 복용중 임신/출산은 가능 한가요?
특히나 여성의 경우는 임신과 출산을 자제해야 합니다. 쥐의 동물 실험에서 글리벡은 태아에게 영향을 미쳤으며, 기형의 쥐를 출산 했다는 보고가 있습니다. 태아에게 위험할 수 있으므로 임신을 피할것을 권고 합니다.
하지만 원치않는 임신이나 계획된 임신의 경우 글리벡을 중단하고, 성공적인 임시과 출산을 한 케이스가 보고가 되고 있습니다. 이런경우는 임신을 안 즉시 글리벡을 중단 했습니다.
남성이 글리벡을 복용하다 자식을 얻게된 경우는 상대적으로 제약이 적습니다.
20. 글리벡 복용중 어떻게 생활해야 하나요?
가장 중요한 것은 부작용을 잘 대처해서, 글리벡의 부작용이 일상 생활에 큰 지장을 주지 않게 하는것이 가장 좋은 방법 입니다. 2부 글리벡 부작용의 대처를 확인 하세요.
21. 주변에서 민간요법이 백혈병에 좋다고 합니다. 특히나 대전과 서울의 모 한방 병원의 약 치료가 백혈병에 좋다는 소문도 있고, 그리고 치료도 받을 필요가 없다고 합니다. 어떻게 해야 하나요?