기타 [물어보살] 희귀난치병을 앓고있는 16살 딸, 대학에 진학해도 될까요?

[mlpnjo]

출처 : https://theqoo.net/square/1756447960

모야모야병을 앓고 있는 16살 딸

모르고 지내다가 중학교 1학년 때

모야모야병이 발병한 걸 알게 됐다고 함

수술 후 학교에서 쓰러져서 응급실 가는 일이 잦아져서

2학년 때 학교를 자퇴하게 됐음

1년 만에 중, 고등학교 과정 검정고시를

모두 합격했다고 함 !!!

무려 독학으로 했대... 원래도 되게 똑똑한 친구였던 듯

어머니도 성인이 되면 대학에 보내야지 라는 생각이 있었는데

딸은 지금 대학에 진학하고 싶다고 함

학창시절이 짧았던 터라 학교에 다니고 싶다고 함

그 중에서도 외대에 가고 싶다고 함

꿈에 대한 계획도 되게 확고한 듯

엄청 상세한 계획을 갖고 있었음

요양 때문에 거제도로 가게 된건데

거기엔 친구도 없고 집도 외져서 혼자 외출을 못하니

딸이 더 우울해 한다고 함,,,

수술 후 괜찮아지나 싶더니

뇌경색이 오고, 그 뒤로 계속 딸이 넘어진다고 함

빈혈이 오면서 눈 앞만 캄캄해지는게 아니라

아예 팔 다리에 힘이 풀려버린다고 함

그래서 계속 넘어진다고...

엄마 입장에선 마음 편히 학교를 보낼 수가 없는 입장임...

진짜 많이 걱정되실 듯...

언제 어디서 넘어지고 쓰러질지 모르니까...

아직 조심해야할 게 너무나도 많음....ㅠㅠ

서장훈은 무리해서 대학에 갈 필요는 없다고

건강을 먼저 챙기는 게 좋을 것 같다고 조언해줌

이수근도 건강 챙기면서 할 수 있는 다른 공부도 많으니까

대학에 진학하는 것 보다 건강 챙기면서

자기개발을 먼저 하는게 좋을 것 같다고 해줌

그리고 건강 수첩도 써보는게 좋을 것 같다고 함

매일 컨디션 기록해서 뭐가 안좋은지

어떻게하면 건강을 잘 유지할 수 있는지

관리하기 좋을 듯

진짜 이수근이 말한 것처럼

건강 챙기면서 배울 수 있는 뭔가를 개척하면 좋을 듯

바리스타 학원 같은 거는 하루에 배우는 시간이 길지 않으니까

이런거 먼저 해보면 좋을 것 같음...

[부자킹]

아휴 마음아프다ㅠㅠ 어린나이에 대단하다 그래도.. 건강수첩 진짜 좋을거같아!
매일매일 내 컨디션 체크해놓으면서 ㅠㅠ 클래스 수업같은거 들으면서 사람들이랑 좀 어울리고 하면 될거같아
하 근데 또 시국이 코로나...

[Andy Black]

어린데 꿈 확고한거 진짜 멋지구 대단하다 난 내가 뭘하고싶은지도 모느고 대학왔는데... 꿈 꼭 이룰수있고 꼭꼭 건강해졌으면ㅜㅜ...

[회사가기싫]

나도 대학은 반대 .. 저 병이 조금만 스트레스 받아도 쓰러질 수 있다며... 대학 생활 고등학교보다 널널하지만 그래도 빡세다면 빡센데 ...ㅠㅠ 아직 나이도 어리고 이수근 말대로 바리스타에 관심이 있으면 취미로 자격증 따보고 진로탐색 하는 시간을 가져보는것도 좋을듯

[아맞츄어]

22 대학은 마음 먹기에 따라서 미친듯이 바쁘거나 죽은듯이 심심하거나인데..ㅠㅠ태린이 성격에 열심히 하려고 할 거 같아서 걱정이네

[y.e.s eyes]

한포진있는데 식단+운동+생활패턴 다이어리에 적으니까 확실히 어떨때 한포진심해지는지 보이더라.... 건강수첩은 진짜좋은것같아

[y.e.s eyes]

술....낮에 가볍게 캔맥하면 밤에 손 바로간지러워지더라ㅠㅠ
유제품이나 밀가루는 괜찮고...

[y.e.s eyes]

완치가없는 병이라지만 그래도 관리하면서 잘 지내자 화이팅!!!

[wannabee]

저병이 나을수 있는병인가? 그럼 몸이 나아진 후에 가라고 할수 있지만.. 완치가 없으면....

[애무]

나도 모야모야 환자인데 모야모야는 완치가 없어 ㅠㅠㅠ

[wannabee]

그렇구나..ㅠㅠ 의학발전이 빨리되서 조만간 치료제가 나왔음 좋겠다

[내 이름은 조난, 당했죠]

저 보살(?)들 말마따나 건강수첩을 만들고,
그 수첩을 기반으로 3 - 4년 동안
건강관리에 집중하는 것도 좋다고 생각함.....

대학교 때는 신경 쓸 게 더 많아지잖아.
그래서 지금처럼 건강 상태가 격하게
왔다갔다 하는 상태로 대학에 갔다가는
더 큰일이 일어날 수도 있기 때문에,
지금같이 아무 일도 하지 않아도 될 때
일상생활을 별다른 무리 없이 해낼 수 있는
몸 상태를 만드는 게 좋을 거 같음..........

[행복하고 싶어요]

우리엄마도 모야모야고 한번쓰러지고 지금 두번째 쓰러져서 아무것도 못하고 누워만 계시는데 할 수 있을때 하고 싶은거 다 했으면 좋겠어

[티끌모아보자]

차를좋아하면 그쪽에 취미를 갖고 일이년더 쉬연서 지내면 좋겠다.. 다도나 커피같은거..물론 답답하겠지만ㅜ 유튜브 요즘 진짜 별별 영상 다 올라와서 재료만있음 집에서ㅇ공부해도 될것같은데ㅜㅜ...에휴..어린나이에ㅜㅜ.. 진짜 빨리 건강해지길ㅜ

[머리엔 반짝이는 뿔이 돋아나는]

어우 사이버대 쪽으로 생각해보면 안되나ㅜㅜㅜㅜ

[빌딩주인]

방통대나 사이버대도 좋을듯..

[안뇽옹오옹]

울엄마 저걸로 돌아가셨엉,,

[devon aoki]

나도 crps라고 희귀난치병 앓고있고 늦게나마 대학 다시가려고하믄데 우리엄마도 도저히 맘이 안놓이는지 일반대학교 말고 방통대가면 안되겠냐고 말씀하시더라..건강 걱정도 걱정인데 남들한테 투병을 이유로 손가락질 받을까봐.. 엄마는 그게 너무 마음이 아픈가보더라고

[후우꾸꾸우후오오후우꼬꼬우후오오]

저 아이는 학교에 제대로 다녀본 적이 없어서 학교자체를 가고싶은듯해ㅜㅜ 거제도면 버스도 엄청 적고 친구도 없다니까ㅜㅜ 맘아프다ㅜㅜ

[딥티크 베티베리오]

하고싶은거 하셨음좋겠다 ㅠㅠㅠㅠㅠ나중에 후회될수도있잖아 경험못해본것을