첫댓글저는 2012년에 꼭 당신과 같은 절망감이 왔었네요. 친정엄마가 2010년 정도부터 숨이 차다는 호소를 하셔서 일산병원에서 호흡기 내과에만 다녔지요. 시골 동네병원에서 폐모양이 안 좋으니 큰병원에 가서 검사를 해보라고 한 지는 2011년, 당시 저는 직장을 다녔기에 겨우 휴가를 내어 엄마를 모시고 집근처 일산병원에 갔더랬습니다. 폐결핵을 앓은 흔적이 있고, 숨찬 원인이 폐섬유화로 인해 숨이 차다고 했습니다. 그후 폐섬유화가 무엇인지 경희대한방병원에도 가보았고, 당시 한양대를 권유하는 지인도 있어서 휴가를 내어 소견서를 끊으러 일산의 빛과소금내과에 들렀는데, 자기가 서울대병원류마티스 전문의였다며, 서울대든 한양대든
자신보다 더 잘하는 의사일지 의심스럽다며 자신이 관리를 해주겠다고 했습니다. 한양대까지 갈 정도가 아니며 관리만 잘하면 된다고 했습니다. 그 의사는 관리를 해준다며 고지혈증 약과 아스피린(숨차다고 하니) 계통 약을 주었습니다. 봄부터 여름까지 그 약을 복용하고 있었는데, 7월 갑자기 감기증세가 나타나며 급격히 몸상태가 안 좋다고 시골에서 연락이 왔습니다. 그래서 다시 일산에 오라고 했지요. 일산에서는 발열과 전신무기력증, 피부가려움 등의 여러가지 상태에서 일단 감기로 의심 2주 동안 감기약을 먹었습니다. 그런데 3주 후에도 떨어지지 않아 결국 입원을 시켰습니다. 몸이 붓는 현상을 보시더니 신장에 이상이 있을
가능성이 있어 검사를 하기 위해서라고 했습니다. 처음에는 단순하게 생각했으나 1,2,3주가 지나도 열은 오르락내리락 잡히지 않았고, 온갖 검사를 해도 어딘가에 염증은 있는데 쉽게 찾을 수 없었습니다. 한 달이 되자 가족도 엄마도 지치고, 의사도 감을 못 잡고 엄마는 급기야 예민해져서 정신건강의학과에서 신경안정제를 드시고야 잠을 이룰 수 있었습니다. 엄마는 7주 만에 추석 전에 겨우 퇴원을 할 수 있었습니다. 그때 가족들은 온갖 고통을 겪었습니다. 병명을 잡아서가 아니라 엄마와 제가 지쳐서 약간 열이 잡혀 퇴원을 했습니다. 퇴원 3주 후, 드디어 병이 발견되었는데, 다발성근육염..그동안 근염수치가 약간 의심스러웠는데,
크게 염려할 수치가 아닌 50정도로 입원을 했고, 입원기간에도 100정도였다고 합니다. 근전도검사를 통해 정확히 검사를 해야 하는데, 이미 엄마가 근육에 통증을 느끼고 있던 터라 그 검사가 너무 힘들고 고통스러워 중간에 검사를 중단했다고 하더라구요. 그후 의사가 스테로이드제를 투약했는데, 그것도 너무 힘들어하셔서 중단했고.. 2012년 저는 세 아이의 엄마로 공부까지 하고 있어서 간병을 할 수 없었고, 하루에 2-3번 엄마를 뵈러 다니기만 했고, 큰언니가 24시간 간호를 하고 있었습니다. 그런데 그게 문제였습니다. 큰언니는 2012년 봄에 엄마가 힘들어하니까 블루베리를 택배로 보내는 김에 설거지할 때 쓰라는 미생물활성액을 같이
보냈는데, 엄마아버지가 그걸 블루베리인 줄 알고 원액을 마셨다고 하셨습니다. 일산병원의 주치의가 온갖 검사를 해도 원인을 모르겠다며 혹시 최근에 엄마가 마신 약, 먹은 음식을 모조리 기억해서 가져오라는 것이었습니다. 저는 엄마가 봄부터 안좋다고 할 때 예의주시하며 수시로 엄마 상태를 살피던 차, 큰언니가 블루베리를 보내와서 먹고 있다고 하길래, 7월 감기증세로 일산에 올 때 먹던 것을 가지고 오라고 해보았습니다. 그런데 가져온 것은 블루베리가 아니라 미생물활성액병이었습니다. 기가 막혀 그 회사에 전화해보니, 인체에 해로울 것이 없다며 안심시켰습니다. 그리고 엄마에게도 설사나 구토 복통이 있었냐고 하니 없었다고
했습니다. 나중에 고백은 하더만요. 현기증은 좀 났었다고. 그런데 그게 감기증세때문인지 미생물활성액 때문인지는 알길이 없고, 아버지는 멀쩡하시니 의심을 더 이상 할 수 없었습니다. 지금생각하니, 아버지는 건강한 상태여서 잘 넘어가신 것 같고, 엄마는 몸이 안 좋으시니 그것이 확 다발성근육수치에 큰 영향을 끼친 것이라 생각하지 않을 수 없습니다. 의사 선생님 또한 그 미생물활성액을 아름다운 가게에서 구해서 가져갔더니, 그것이 원인이 될 수 있다며 아주 걱정하셨습니다. 이 말을 듣는 순간, 너무 화가 나서 큰언니 간병 자격 박탈했습니다. 큰언니는 화를 내면서 경찰조사에서 미생물 활성액이 치명적이다라는 조사가 나오기
전에는 나보고 입닥쳐! 했습니다. 병원에서 엄마에게 자신의 처지를 원망과 불평을 쏟아놓고, 신경안정제 숨겨놓고 안 주고..이 사실마저 주위 간병인들에게 들었을 때에는 정말 더이상 간병을 맡길 수가 없었습니다. 막상 언니를 보내니 간병은 제 몫이 되었습니다. 주말에는 다른 형제들이 다녀갔지만, 평일에는 온전히 제몫이었습니다. 간병까지 한 7일 만에 엄마는 안정을 찾기 시작했고 잡히지 않던 열도 잡혀가니,,병원이 끔찍하다는 엄마를 퇴원시켰습니다. 7주 만에 퇴원. 저도 정말 끔찍합니다.
결국 퇴원 후 3주 만에 다시 간 피검사..매일 피검사에 엑스레이에 너무 고통스럽다던 엄마의 피수치..근염수치가 2000이 되고 말았습니다. 그리고 다시 3,000으로, 한 달 만에 4,000까지 오릅니다. 의사는 그때서야 엄마가 근육의 통증 호소하신 것이 엄살이 아니었다면서, 정말 많이 고통스러우셨겠다고 하셨습니다. 병원에서는 스테로이드제 및 약제로 수치가 억눌려져 있었지만, 진행이 되었던 것이지요.
그때서야 저는 의사가 원인을 모르겠다며 한 달이 넘게 끌었을 때 얼른 퇴원시켜 큰 병원으로 옮기지 못한 저희가 너무 죄송했습니다. 별 거 아니겠지..했는데, 결국 그때서야 큰병원을 알아보았습니다. 일산에서 가장 가까운 병원 신촌세브란스 병원을 왜 진작에 생각지 못했을까요? 가슴을 치며 후회했지만, 인터넷으로 알아보고, 일산병원 선생님도 큰병원으로 옮기겠다고 하니, 협력병원인 세브란스 병원으로 소견서를 써 주셨습니다. 내가 인터넷으로 알아봐서 우연히 선택하여 예약한 선생님을 동일하게 의사선생님도 메모지에 적어주셨습니다. "신경과 김승민 교수님"
예약한 선생님과 일치를 해서, 빠른 시간에 엄마를 모시고 검사를 받을 수 있었습니다. 급한 환자라며 일사천리로 근육염에 대한 진단을 위해 근육을 떼내어 검사를 하고 일산병원에서 그렇게 힘들어했다는 근전도검사를 실시하셨습니다. 피검사는 기본으로 했구요. 그리고 수치가 4,000까지 오른 것은 심각한 상태, 즉 불이 난 상태이기 때문에 강력한 스테로이드주사를 입원하여 맞아야 한다고 했습니다. 검사결과 나오기 전에요. 입원은 정말 모두 너무 힘들었기에 꺼려하자 외래로 매일 3일동안 와서 맞으라고 했습니다. 다행이었습니다. 일산에서 신촌이 가까워서. 얼마나 감사하던지요. 만약 한양대를 갔더라면 거리가 멀어 입원을 해야했
을 것이고, 나는 세 아이 팽개치고 또 간병하러 다녀야 했을 것이고..외래를 허락해 주셔서 문제가 해결되었습니다. 그당시 한양대를 못간 이유는 아무래도 경제적인 문제도 컸었거든요. 엄마는 3일 동안 강력한 스테로이드제 주사로 일단 급한 불을 껐고, 근염수치가 10000이 넘으면 다른 장기 손상시킬 수 있기에 빨리 손을 썼어야 했습니다. 근염조직검사와 근전도 검사결과를 토대로 엄마는 희귀난치병질환자로 판명이 되었습니다. 다발성근육염 환자.
2012년 11월 스테로이드제 12알로 시작해서 현재 2014년 4월까지 스테로이드제 4알로 줄었습니다. 안타깝게도 1알까지 내렸을 정도로 좋아졌는데, 2014년 1월에 또 감기로 급격히 어려움을 겪고 다시 4알로 안정이 되었습니다. 2012년 11월부터 2014년 4월까지 정말 두-세 차례 고비가 있었습니다. 2013년 여름에 체력저하인지 너무 힘들어하시더니, 2014년 1월 또 너무 힘들어하셨습니다. 지금 생각하니, 아주 더운 여름과 아주 추운 겨울에 체력이 많이 떨어지는 듯합니다. 봄가을은 견디셨던 것 같습니다. 올 1-2월에는 저희집에서 폐렴까지 와서 세브란스 응급실에 모셔서 치료받고 우리집에서 요양시켜서 3월에 시골에 가셨습니다.
올 여름에 또 어떤 일이 벌어질지 정말 걱정과 두려움이 앞섭니다. 저는 엄마 1-2월에 신경쓰다가 우리집 1천 만원이나 손해보고 팔아버렸습니다. 시세를 신경 못쓸 틈에..매수자가 나타나서 팔아버렸거든요. 아무튼 세 아이 양육도 지금은 표시나지 않지만, 친정엄마에게 신경 쓴 만큼 아이들에게 소홀해졌을 테니..그렇다고 엄마를 나몰라라 할 수도 없었습니다.
정리해 볼게요. 2010년 부터 숨이 차다고 호소, 2011년 4월에 한 차례 폐결핵 지나감, 그리고 일산병원에서 폐섬유화증 밝혀짐. 2011년 봄, 다시 몸이 안 좋다 연락와서 일산병원에 입원시킴. 감기 증세와 비슷, 발열과 기침, 무기력증 나타남, 그러나 3주 후 엉덩이를 들지 못하면서 일어나기 힘들어함(나중에 알게 되었지만, 근육염이 엉덩이 침투한 증세임) 이것이 감기 증세와 가장 두드러지는 차이였음. 그리고 7-9월경까지 일산병원에서 입원: 열이 잡히지 않고, 어딘가에 염증이 있다고 판단함 그러나 원인은 찾지 못하고 고치지 못한 채 퇴원함. 11월에 근염수치 4,000까지 올라감. 그리고 세브란스로 옮김.
제가 친정엄마의 다발근육염 희귀난치병을 진단받으며 깨달은 것을 적어볼게요. 엄마는 폐섬유화가 오면서 이미 다발근육염을 초기 증상을 앓고 계신 듯합니다. 자가면역질환인 폐섬유화는 자가면역질환이 폐를 침투한 것이고요. 엄마는 그 질환으로 폐결핵을 앓으면서 폐섬유화가 진행되어버린 듯합니다.(시골에 계셨기에 빠른 조치를 못 취한 점이 아쉽네요) 그래서 숨이 많이 찬 것이지요. 그리고 또 한 차례 다음 해 봄이 되자 또 힘들어하시면서 폐에 이상이(폐섬유화증 환자니까 쉽게 폐에 이상) 나타나고 있을 때 미생물활성액을 마심. (악화됨- 엄마가 몸이 부으신 것을 염려하셨는데, 아마 내 추측은 이 액을 마신 것이 나타나지 않았
을까 의심듦) 그리고 입원..그 후 스테로이드제 써서 몸이 부은 것은 스테로이드제 때문일 것임.
결론을 말씀드리면, 처음부터 큰병원을 힘이 들었겠지만, 비용이 비쌌겠지만 갔더라면..얼마나 좋았을까 한양대만 갔더라도 다발근육염 확진이 되었을 것이고 희귀난치병 환자는 10%부담만 하면 되었거든요. 일산병원은 확진이 없이 퇴원해서 고스란히 병원비를 우리가 다 내었거든요. 가까운 세브란스라도 의사가 원인 모르겠다고 했을 때만이라도 옮겼더라면 엄마도 덜 고통스러워하셨을 것이고, 병원비도 반으로 줄일 수 있었을 거에요. 미련하게 일산병원 의사만 믿다가 엉덩이가 무거워 못 일어난다면, 열이 잡히지 않는다면,
근육통을 호소한다면, 무조건 큰병원 신경과로 가셔야 합니다. 일산병원 의사가 희귀병이라 이 병원에 전문의가 없어서 쉽게 찾지 못했다고 고백하더라구요. 엄마도 일산병원 근전도검사보다 훨씬 빠르고 덜 고통스러워서 검사 잘 받았다고 했습니다. (큰병원은 의사와 기계 차이가 정말 커보였습니다.) 달맞이꽃씨유가 좋다고 지인이 알려줘서 엄마가 시골에서 그것을 구했다고 하네요. 얼마나 효과가 있을지 모르겠지만, 다시 한 알로 줄일 수 있을지 모르겠지만, 엄마가 앞으로 갑자기 어떻게 되실지 두렵기만 합니다.
집값 천 만원과 바꾼 엄마의 생명, 이번 겨울은 응급실에서 5일, 퇴원 후 두 달 중 일 주일만 다른 형제집에 있었고 나머지는 우리집에서 엄마를 요양시키고 간호하고 몇 차례 병원 모시고 다니는 길.. 다시 할 수 있을까 또 다시 나와 형제들 할 수 있을까? 자신이 없습니다. 세 아이는 팽개쳐 졌고, 결국 요양원에 보내자고 아버지와 상의를 해보았습니다. 아버지가 시골에 보내라고 하셨습니다. 시골에서 죽게 내버려두자고, 엄마 살리려다가 너가 죽겠다며.. 한 차례 엄마가 응급실에 오셔서 다시 호전되어 시골에 가셨습니다. 다시 어느 때에 폭풍이 불까요? 그 폭풍앞에서 나는 얼마나 의연히 대처할 수 있을까?
어쩌면 올해,,아니면 내년 언제든지 엄마를 떠나보낼 준비를 해야 할까요? 만 72세..아직은 엄마를 천국에 보내고 싶지 않은데.. 1년 남은 대학원 졸업 미루고, 대학원 마치면 더 좋은 조건으로 취직을 할 수 있을 텐데, 그냥 취직을 했습니다. 엄마가 내 공부 끝날 때까지 기다려 줄지도 의문이고, 대학원 다닌다고 몸으로 때울려니 힘도 들고 해서. 일단 몸으로 때울 일을 돈으로 때워서(예를 들면 간병인도 제대로 못썼다) 가족과 엄마가 좀더 편하게 간병을 할 수 있는 길이라고 생각했습니다. 세 아이도 간병 때문에 엄마를 뺏기지 않아도 되고..해서 급하게 대학원 졸업을 미루고 취직을 택했습니다.
첫댓글 저는 2012년에 꼭 당신과 같은 절망감이 왔었네요. 친정엄마가 2010년 정도부터 숨이 차다는 호소를 하셔서 일산병원에서 호흡기 내과에만 다녔지요. 시골 동네병원에서 폐모양이 안 좋으니 큰병원에 가서 검사를 해보라고 한 지는 2011년, 당시 저는 직장을 다녔기에 겨우 휴가를 내어 엄마를 모시고 집근처 일산병원에 갔더랬습니다. 폐결핵을 앓은 흔적이 있고, 숨찬 원인이 폐섬유화로 인해 숨이 차다고 했습니다. 그후 폐섬유화가 무엇인지 경희대한방병원에도 가보았고, 당시 한양대를 권유하는 지인도 있어서 휴가를 내어 소견서를 끊으러 일산의 빛과소금내과에 들렀는데, 자기가 서울대병원류마티스 전문의였다며, 서울대든 한양대든
자신보다 더 잘하는 의사일지 의심스럽다며 자신이 관리를 해주겠다고 했습니다. 한양대까지 갈 정도가 아니며 관리만 잘하면 된다고 했습니다. 그 의사는 관리를 해준다며 고지혈증 약과 아스피린(숨차다고 하니) 계통 약을 주었습니다. 봄부터 여름까지 그 약을 복용하고 있었는데, 7월 갑자기 감기증세가 나타나며 급격히 몸상태가 안 좋다고 시골에서 연락이 왔습니다. 그래서 다시 일산에 오라고 했지요. 일산에서는 발열과 전신무기력증, 피부가려움 등의 여러가지 상태에서 일단 감기로 의심 2주 동안 감기약을 먹었습니다. 그런데 3주 후에도 떨어지지 않아 결국 입원을 시켰습니다. 몸이 붓는 현상을 보시더니 신장에 이상이 있을
가능성이 있어 검사를 하기 위해서라고 했습니다. 처음에는 단순하게 생각했으나 1,2,3주가 지나도 열은 오르락내리락 잡히지 않았고, 온갖 검사를 해도 어딘가에 염증은 있는데 쉽게 찾을 수 없었습니다. 한 달이 되자 가족도 엄마도 지치고, 의사도 감을 못 잡고 엄마는 급기야 예민해져서 정신건강의학과에서 신경안정제를 드시고야 잠을 이룰 수 있었습니다. 엄마는 7주 만에 추석 전에 겨우 퇴원을 할 수 있었습니다. 그때 가족들은 온갖 고통을 겪었습니다. 병명을 잡아서가 아니라 엄마와 제가 지쳐서 약간 열이 잡혀 퇴원을 했습니다. 퇴원 3주 후, 드디어 병이 발견되었는데, 다발성근육염..그동안 근염수치가 약간 의심스러웠는데,
크게 염려할 수치가 아닌 50정도로 입원을 했고, 입원기간에도 100정도였다고 합니다. 근전도검사를 통해 정확히 검사를 해야 하는데, 이미 엄마가 근육에 통증을 느끼고 있던 터라 그 검사가 너무 힘들고 고통스러워 중간에 검사를 중단했다고 하더라구요. 그후 의사가 스테로이드제를 투약했는데, 그것도 너무 힘들어하셔서 중단했고.. 2012년 저는 세 아이의 엄마로 공부까지 하고 있어서 간병을 할 수 없었고, 하루에 2-3번 엄마를 뵈러 다니기만 했고, 큰언니가 24시간 간호를 하고 있었습니다. 그런데 그게 문제였습니다. 큰언니는 2012년 봄에 엄마가 힘들어하니까 블루베리를 택배로 보내는 김에 설거지할 때 쓰라는 미생물활성액을 같이
보냈는데, 엄마아버지가 그걸 블루베리인 줄 알고 원액을 마셨다고 하셨습니다. 일산병원의 주치의가 온갖 검사를 해도 원인을 모르겠다며 혹시 최근에 엄마가 마신 약, 먹은 음식을 모조리 기억해서 가져오라는 것이었습니다. 저는 엄마가 봄부터 안좋다고 할 때 예의주시하며 수시로 엄마 상태를 살피던 차, 큰언니가 블루베리를 보내와서 먹고 있다고 하길래, 7월 감기증세로 일산에 올 때 먹던 것을 가지고 오라고 해보았습니다. 그런데 가져온 것은 블루베리가 아니라 미생물활성액병이었습니다. 기가 막혀 그 회사에 전화해보니, 인체에 해로울 것이 없다며 안심시켰습니다. 그리고 엄마에게도 설사나 구토 복통이 있었냐고 하니 없었다고
했습니다. 나중에 고백은 하더만요. 현기증은 좀 났었다고. 그런데 그게 감기증세때문인지 미생물활성액 때문인지는 알길이 없고, 아버지는 멀쩡하시니 의심을 더 이상 할 수 없었습니다. 지금생각하니, 아버지는 건강한 상태여서 잘 넘어가신 것 같고, 엄마는 몸이 안 좋으시니 그것이 확 다발성근육수치에 큰 영향을 끼친 것이라 생각하지 않을 수 없습니다.
의사 선생님 또한 그 미생물활성액을 아름다운 가게에서 구해서 가져갔더니, 그것이 원인이 될 수 있다며 아주 걱정하셨습니다. 이 말을 듣는 순간, 너무 화가 나서 큰언니 간병 자격 박탈했습니다. 큰언니는 화를 내면서 경찰조사에서 미생물 활성액이 치명적이다라는 조사가 나오기
전에는 나보고 입닥쳐! 했습니다. 병원에서 엄마에게 자신의 처지를 원망과 불평을 쏟아놓고, 신경안정제 숨겨놓고 안 주고..이 사실마저 주위 간병인들에게 들었을 때에는 정말 더이상 간병을 맡길 수가 없었습니다. 막상 언니를 보내니 간병은 제 몫이 되었습니다. 주말에는 다른 형제들이 다녀갔지만, 평일에는 온전히 제몫이었습니다. 간병까지 한 7일 만에 엄마는 안정을 찾기 시작했고 잡히지 않던 열도 잡혀가니,,병원이 끔찍하다는 엄마를 퇴원시켰습니다. 7주 만에 퇴원. 저도 정말 끔찍합니다.
결국 퇴원 후 3주 만에 다시 간 피검사..매일 피검사에 엑스레이에 너무 고통스럽다던 엄마의 피수치..근염수치가 2000이 되고 말았습니다. 그리고 다시 3,000으로, 한 달 만에 4,000까지 오릅니다. 의사는 그때서야 엄마가 근육의 통증 호소하신 것이 엄살이 아니었다면서, 정말 많이 고통스러우셨겠다고 하셨습니다. 병원에서는 스테로이드제 및 약제로 수치가 억눌려져 있었지만, 진행이 되었던 것이지요.
그때서야 저는 의사가 원인을 모르겠다며 한 달이 넘게 끌었을 때 얼른 퇴원시켜 큰 병원으로 옮기지 못한 저희가 너무 죄송했습니다. 별 거 아니겠지..했는데, 결국 그때서야 큰병원을 알아보았습니다. 일산에서 가장 가까운 병원 신촌세브란스 병원을 왜 진작에 생각지 못했을까요? 가슴을 치며 후회했지만, 인터넷으로 알아보고, 일산병원 선생님도 큰병원으로 옮기겠다고 하니, 협력병원인 세브란스 병원으로 소견서를 써 주셨습니다. 내가 인터넷으로 알아봐서 우연히 선택하여 예약한 선생님을 동일하게 의사선생님도 메모지에 적어주셨습니다. "신경과 김승민 교수님"
예약한 선생님과 일치를 해서, 빠른 시간에 엄마를 모시고 검사를 받을 수 있었습니다. 급한 환자라며 일사천리로 근육염에 대한 진단을 위해 근육을 떼내어 검사를 하고 일산병원에서 그렇게 힘들어했다는 근전도검사를 실시하셨습니다. 피검사는 기본으로 했구요. 그리고 수치가 4,000까지 오른 것은 심각한 상태, 즉 불이 난 상태이기 때문에 강력한 스테로이드주사를 입원하여 맞아야 한다고 했습니다. 검사결과 나오기 전에요. 입원은 정말 모두 너무 힘들었기에 꺼려하자 외래로 매일 3일동안 와서 맞으라고 했습니다. 다행이었습니다. 일산에서 신촌이 가까워서. 얼마나 감사하던지요. 만약 한양대를 갔더라면 거리가 멀어 입원을 해야했
을 것이고, 나는 세 아이 팽개치고 또 간병하러 다녀야 했을 것이고..외래를 허락해 주셔서 문제가 해결되었습니다. 그당시 한양대를 못간 이유는 아무래도 경제적인 문제도 컸었거든요. 엄마는 3일 동안 강력한 스테로이드제 주사로 일단 급한 불을 껐고, 근염수치가 10000이 넘으면 다른 장기 손상시킬 수 있기에 빨리 손을 썼어야 했습니다. 근염조직검사와 근전도 검사결과를 토대로 엄마는 희귀난치병질환자로 판명이 되었습니다. 다발성근육염 환자.
2012년 11월 스테로이드제 12알로 시작해서 현재 2014년 4월까지 스테로이드제 4알로 줄었습니다. 안타깝게도 1알까지 내렸을 정도로 좋아졌는데, 2014년 1월에 또 감기로 급격히 어려움을 겪고 다시 4알로 안정이 되었습니다.
2012년 11월부터 2014년 4월까지 정말 두-세 차례 고비가 있었습니다. 2013년 여름에 체력저하인지 너무 힘들어하시더니, 2014년 1월 또 너무 힘들어하셨습니다. 지금 생각하니, 아주 더운 여름과 아주 추운 겨울에 체력이 많이 떨어지는 듯합니다. 봄가을은 견디셨던 것 같습니다. 올 1-2월에는 저희집에서 폐렴까지 와서 세브란스 응급실에 모셔서 치료받고 우리집에서 요양시켜서 3월에 시골에 가셨습니다.
올 여름에 또 어떤 일이 벌어질지 정말 걱정과 두려움이 앞섭니다.
저는 엄마 1-2월에 신경쓰다가 우리집 1천 만원이나 손해보고 팔아버렸습니다. 시세를 신경 못쓸 틈에..매수자가 나타나서 팔아버렸거든요. 아무튼 세 아이 양육도 지금은 표시나지 않지만, 친정엄마에게 신경 쓴 만큼 아이들에게 소홀해졌을 테니..그렇다고 엄마를 나몰라라 할 수도 없었습니다.
정리해 볼게요.
2010년 부터 숨이 차다고 호소, 2011년 4월에 한 차례 폐결핵 지나감, 그리고 일산병원에서 폐섬유화증 밝혀짐.
2011년 봄, 다시 몸이 안 좋다 연락와서 일산병원에 입원시킴. 감기 증세와 비슷, 발열과 기침, 무기력증 나타남,
그러나 3주 후 엉덩이를 들지 못하면서 일어나기 힘들어함(나중에 알게 되었지만, 근육염이 엉덩이 침투한 증세임)
이것이 감기 증세와 가장 두드러지는 차이였음.
그리고 7-9월경까지 일산병원에서 입원: 열이 잡히지 않고, 어딘가에 염증이 있다고 판단함 그러나 원인은 찾지 못하고 고치지 못한 채 퇴원함.
11월에 근염수치 4,000까지 올라감. 그리고 세브란스로 옮김.
급하게 스테로이드 주사 3일 동안 맞고 수치 2,000까지 떨어뜨림.
그후 12알부터 스테리이드제 복약, 약 1년 후 수치 500정도까지 떨어지자 1알로 줄임,
그러나 다시 5개월 후 4알로 늚(2013년 12월의 겨울을 잘 못 넘겨 폐렴이 옴)
제가 친정엄마의 다발근육염 희귀난치병을 진단받으며 깨달은 것을 적어볼게요.
엄마는 폐섬유화가 오면서 이미 다발근육염을 초기 증상을 앓고 계신 듯합니다. 자가면역질환인 폐섬유화는 자가면역질환이 폐를 침투한 것이고요. 엄마는 그 질환으로 폐결핵을 앓으면서 폐섬유화가 진행되어버린 듯합니다.(시골에 계셨기에 빠른 조치를 못 취한 점이 아쉽네요) 그래서 숨이 많이 찬 것이지요.
그리고 또 한 차례 다음 해 봄이 되자 또 힘들어하시면서 폐에 이상이(폐섬유화증 환자니까 쉽게 폐에 이상) 나타나고 있을 때 미생물활성액을 마심. (악화됨- 엄마가 몸이 부으신 것을 염려하셨는데, 아마 내 추측은 이 액을 마신 것이 나타나지 않았
을까 의심듦)
그리고 입원..그 후 스테로이드제 써서 몸이 부은 것은 스테로이드제 때문일 것임.
결론을 말씀드리면, 처음부터 큰병원을 힘이 들었겠지만, 비용이 비쌌겠지만 갔더라면..얼마나 좋았을까
한양대만 갔더라도 다발근육염 확진이 되었을 것이고 희귀난치병 환자는 10%부담만 하면 되었거든요.
일산병원은 확진이 없이 퇴원해서 고스란히 병원비를 우리가 다 내었거든요.
가까운 세브란스라도 의사가 원인 모르겠다고 했을 때만이라도 옮겼더라면 엄마도 덜 고통스러워하셨을 것이고, 병원비도 반으로 줄일 수 있었을 거에요. 미련하게 일산병원 의사만 믿다가
엉덩이가 무거워 못 일어난다면, 열이 잡히지 않는다면,
근육통을 호소한다면, 무조건 큰병원 신경과로 가셔야 합니다. 일산병원 의사가 희귀병이라 이 병원에 전문의가 없어서 쉽게 찾지 못했다고 고백하더라구요. 엄마도 일산병원 근전도검사보다 훨씬 빠르고 덜 고통스러워서 검사 잘 받았다고 했습니다. (큰병원은 의사와 기계 차이가 정말 커보였습니다.)
달맞이꽃씨유가 좋다고 지인이 알려줘서 엄마가 시골에서 그것을 구했다고 하네요.
얼마나 효과가 있을지 모르겠지만, 다시 한 알로 줄일 수 있을지 모르겠지만, 엄마가 앞으로 갑자기 어떻게 되실지 두렵기만 합니다.
집값 천 만원과 바꾼 엄마의 생명,
이번 겨울은
응급실에서 5일, 퇴원 후 두 달 중 일 주일만 다른 형제집에 있었고
나머지는 우리집에서 엄마를 요양시키고 간호하고 몇 차례 병원 모시고 다니는 길..
다시 할 수 있을까 또 다시 나와 형제들 할 수 있을까? 자신이 없습니다.
세 아이는 팽개쳐 졌고,
결국 요양원에 보내자고 아버지와 상의를 해보았습니다.
아버지가 시골에 보내라고 하셨습니다. 시골에서 죽게 내버려두자고,
엄마 살리려다가 너가 죽겠다며..
한 차례 엄마가 응급실에 오셔서 다시 호전되어 시골에 가셨습니다.
다시 어느 때에 폭풍이 불까요?
그 폭풍앞에서 나는 얼마나 의연히 대처할 수 있을까?
어쩌면 올해,,아니면 내년 언제든지 엄마를 떠나보낼 준비를 해야 할까요?
만 72세..아직은 엄마를 천국에 보내고 싶지 않은데..
1년 남은 대학원 졸업 미루고, 대학원 마치면 더 좋은 조건으로 취직을 할 수 있을 텐데,
그냥 취직을 했습니다.
엄마가 내 공부 끝날 때까지 기다려 줄지도 의문이고,
대학원 다닌다고 몸으로 때울려니 힘도 들고 해서.
일단 몸으로 때울 일을 돈으로 때워서(예를 들면 간병인도 제대로 못썼다) 가족과 엄마가 좀더 편하게 간병을 할 수 있는 길이라고 생각했습니다. 세 아이도 간병 때문에 엄마를 뺏기지 않아도 되고..해서 급하게 대학원 졸업을 미루고 취직을 택했습니다.
나라에서는 희귀질환에 대해 진료비는 혜택이 많은데, 간병비는 아직 없네요.
많이 힘드셨네요 그래요 이병이 엄청 질기고 힘든병이네요 저역시도 잘 검사하고 치료를 했어도 ck수치가 7000까지 같었습니다 정 말 무지 아푸죠 열은39~40도 해열제 안듣습니다 마약 진통제 안먹혀요 결국 스테로이드 충격법 주사로 투약을 하고서야 갈아안기 시작했습니다 입원한지17일만에 잘수 있었죠 것도 서울대병원서요 저도 첨엔 폐쪽만 검사치료반복하다 나중에서야 생검과 근전도검사를했고 거기서 다발성근염판정 특래환자로 등록되었죠 거서도 검사비며 치료비 입원비등 의보가 안되는것이 다반사고 글다보니 집팔고 작은데로 옮겨 살고 안사람한테 면목이 없습니다 힘내시고 그래도 치료 해야죠 끝은 있을겁니다