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카페정보
거대세포종
 
 
 
카페 게시글
기본 게시판 거대세포종 재발 수술을 했는데, 약을 쓰자고 하셨다하더라구요. 어떤 결정을 하는게 맞을까요
파스텔 추천 0 조회 694 20.03.11 09:29 댓글 7
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 20.05.02 06:32

    첫댓글 안녕하세요,
    담당의가 아마 데노수맙을 추천했을거라 생각됩니다. 수술할수 있으면 수술하는게 가장 좋고 수술 위험부위나 재발시 데노수맙을 많이 권장하고 있습니다. 데노수맙은 고농도 인산염으로 심각한 부작용을 불러올수 있으므로 투약후에는 부작용이 없는지 잘 살펴야합니다. 유의하셔야 할점은 데노수맙은 투약 중지시 거대세포종이 다시 자랄수 있다는 점 입니다. 거대세포종 재발율은 일반적으로 30% 정도 이니까 만약 데노수맙을 재발 방지용으로 사용하신다면 1년에 한 번 정도라도 투약하면서 항상 재발 유무를 확인하는게 맞지 않을까 생각됩니다. 확신이 가는 분으로 주치의를 정하고 주치의 의견을 잘 따라서 좋은 결과 내기를 바랍니다!!

  • 작성자 20.05.02 15:47

    안녕하세요!
    약 종류가 데노수맙이 맞다고 하더라구요
    수술 한번 하고 2년 8개월만에 재발해서 재 수술후에 재발방지 차원에서 6개월정도 맞아보자고 하셨다하더라구요
    병원은 일단.. ㅂㄷ서ㅇㄷ 병원이고 큰 병원이고 선생님도 믿을만하신분인거같아 한차례 안도하고있구요..
    주사 한번 맞고 난 후에 부작용은 안나타나서 다행이라 생각하고있습니다
    그리고 질문이있는데
    지금 회복중에 칼슘제 약 인가 그걸 먹고있는데
    수술 부위에 칼슘화 되는게 좋은것이죠??
    칼슘화되기 위해 그 약을 먹고있는건지 궁금하더라구요
    그리고 친절한 답변 너무 너무 감사합니다
    희망을 꿈꾸며님이 해주신 자세하고 친절한 답변을 읽으니 괜스레 안도가 되네요^^

  • 20.05.03 07:21

    @파스텔 저는 현재는 칼슘제를 복용하지않고 있는데 투약초에 아마도 복용했든것 같습니다.(오래된 일이라 잘 기억이 안 나네요...). 투약전 항상 2 종류의 혈액검사를 하고있는데 검사중 하나는 16가지 무지질의 혈중 농도를 확인합니다. 만약 혈액중 칼슘 농도가 낮으면 투약할수 없습니다. 전 8년째 투약중인데 딱 한번 칼슘 농도가 적정치 보다 약간 낮았는데 의사가 맞아도 괜찮을거 같다고 해서 맞았고 그 이후에는 모든 수치들이 정상이라 투약을 걸러야 된 적은 없습니다. 저는 첫 투약시 1주일에 한번 3주 맞고 그 다음엔 월 1회씩 4년정도 투약 했습니다. 그후 인터벌을 분기별 1회, 6개월에 한 번으로 늘렸습니다. 작년 부터는 년 1회씩 하기로 해서 이달 13개월 만에 투약할 계획 입니다. 저는 거대세포종이 꼬리뼈 쪽이라 처음 부터 수술없이 조메타/데노수맙등 약물치료만 받고 있는데 생활하는데는 지장없습니다. 잘 치료하셔서 좋은 결과 있기를 기원합니다!

  • 20.05.02 15:57

    저는 척추뼈에 거대세포종 진단받고 데노수맙 4차례 진행했습니다. 신경과 붙어있는 부위라 수술이 너무 어렵대서 데노수맙처방 받았습니다ㅜㅜ 처음 맞고 통증이 많이 없어져서 효과에 놀랐는데 아직 걷고 일어서는게 힘들어서 일상생활이 힘드네요ㅜㅜ
    글고 데노수맙 부작용이 턱뼈괴사라서 투약전 치과진료 받고 엑스레이 찍고 투약시작했습니다.
    투약하러 갈때마다 엑스레이 찍길래 여쭤봤더니 폐전이 될까봐 확인차 촬영한다하시더라구요...
    당췌 정보도 없고 오늘 카페가입해서 댓글쓰네요...
    다들 재발없이 잘 이겨나갔으면합니다

  • 작성자 20.05.02 16:01

    나야나 님은 수술없이 약물로만 치료하시는건가요??
    남자친구 거대세포종 확진 후 저도 네ㅇㅂ, 다음, 구ㄱ 등등 검색해봐도.. 정보가 별로 없더라구요
    그래도 이 카페엔 정보가 좀 있는거같아 다행인거같아요..!
    거대세포종 판정 받으신 모든 분들 재발 없이 정말 잘 이겨내셨으면 좋겠고 또 이 병에 대해 연구도 빠르게 진행되어 재발율이 현저히 낮아질수있고 빠른 치료가 가능한 날이 빨리 왔으면 좋겠어요..

  • 20.05.02 16:06

    @파스텔 네...저는 수술이 위험한 부위라서 수술을 못하고 데노수맙투약하고 경과보고 있습니다ㅜㅜ정보가 정말 너무 없어서ㅜㅜ 그리고 데노수맙 투약중 칼슘제 드신다고 댓글달렸던데 저도 매일 1정씩 처방받았는데 이게 데노수맙 부작용인 턱뼈괴사 예방차원(?)에서 먹어야된다고 하시더라구요...꼭 챙겨드세요

  • 작성자 20.05.02 16:08

    @나야나 아 그런거였군요
    전 수술부위 칼슘화 진행을 돕는건줄 알았어요
    감사합니다
    저도 다른 정보 알게되면 꼭 대댓글로 남겨둘게요
    정보 공유만으로도 마음적으로 힘이 되는거같더라구요..

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