카페에 들어오시는 루게릭병 환우와 가족에게...

[가족 사랑]

저는 루게릭병 환우 박승일의 누나 박성자라고 합니다.
동생의 꿈을 함께 이루어가고자 2011년 비영리재단법인 승일희망재단을 설립하고 운영해나가고 있습니다.

종종 이 카페에 루게릭병을 진단받으신 환우와 가족분들이 궁금하신 내용과 정보들을 남겨주시는 것을 보게 됩니다.

바로바로 답을 드리지 못할 때마다 죄송한 마음을 가지게 되어 당부 말씀을 드립니다.

저희 승일희망재단에 환우등록을 해주시면 다양한 정보와 환우지원 소식 등을 받아보실 수 있습니다.
의학적인 치료방법이 아직까지는 없지만 승일희망재단이 루게릭병 환우와 가족에게 치료제가 나오는 그날까지 조금이나마 함이 될 수 있는 일들을 찾아가고 있다는 것을 전해드리고 싶습니다.

꼭 참고하시고 승일희망재단 홈페이지에 오셔서 환우등록을 해주세요. http://www.sihope.or.kr

그리고 아직 루게릭병 확진은 아니지만 초기 증상에 대해 궁금해하시는 분들이 많으신 것 같아 정보 제공을 올려드립니다.

https://blog.naver.com/sihope1004/221523847416

어려운 시기를 살아가는 우리 모두에게 희망이 꼭 전해지길 바랍니다. 감사합니다.

[이정은모친)]

안녕하세요
여러가지로 마음써주심으로
환우님들 에게 도움이되겠네요
정보 감사드립니다

[아지랑이[영미]]

환우님들과 가족분들께 많은 힘이 되시리라 생각합니다~ ♡

[딩구]

네~
소중한 하루 입니다
오늘도 좋은 정보 감 ㅅ 합니다~~~~

[러브갓]

큰오빠가 루게릭판정받은지 몇달만에 급성으로 진행되어 급기야 요양병원에 가셨어요ㅜㅜㅜ
너무맘이아픕니다.
위로와 안심을 찾고자 카페가입합니다.

[샘물소리]

시간이 믾이 지났네요 오빠님은 어떻게 지내시나요 저는 언니가 루게릭 판정바도 초기지만 언어가 전혀 안되서 카톡으로 대화합니다 너무 마음도아프고 언니에게 어떤 위로와 케어를 해야할지 망망해서 오늘 처음 카페에 들어왔어요.

[쌍둥아빠]

의지할곳이 막막하고 병에대해서 아는게 없어서 많은 조언 부탁 드리러 왔읍니다.

[박주환]

박승일씨 아직 살아계십니까? 전처럼 일기같은 글이나 정모글이 안보여서요. 답신부탁드립니다