가장 먼저 카페 회원들께 소식 전해드립니다.

[가족 사랑]

오늘 션대표님과 국회 당정 정책간담회의에 참석하였으며 
여기에서 희귀질환 전문요양병원 선도시범사업으로하여 
승일희망재단에 건립비 외 필요경비 120억원을 지원하는 것에 협의하고 왔습니다.

이제 9부 능선은 넘었고 내년 4월 경 착공 준비를 하면 되겠습니다. 
언론에 승일희망재단이 이 사업을 함에 있어 정부가 지원하겠다는 내용으로 기사화되었네요.

지난 국회의원 선거 당시 저를 비례대표로 추천하고 싶다고 했을 때 잠시 망설였던 이유가 당시 희귀질환자에 대한 안건이 국회에 단 한 건도 올라오지 않는다며 희귀질환자를 대신하여 목소리를 내어 줄 국회의원이 필요하다는 말 때문이었습니다. 

'나 아니면 안된다'는 생각이 가장 위험한 생각이라고 말씀하셨던 주일 설교 말씀이 
저로하여금 그 제안을 거절하게 하였고 나 아니어도 희귀질환자를 생각하는 
누군가가 나타나길 기도했었답니다.

하나님께서 저의 기도를 들어주셨고 
예결위 수석위원을 통해 재단의 일을 이루어가도록 해주셨다는 고백을 하게 합니다.

끝까지 잘 진행될 수 있도록 함께 기도해주세요. 하나님께 감사합니다.

https://news.sbs.co.kr/news/endPage.do?news_id=N1006978470 

당정, 루게릭병 요양병원 건립 지원…가수 '션' 재단 사업

“꿈은 이루어진다.”
승일희망재단의 오랜 숙원사업인 루게릭요양병원 건립의 꿈을 이제 곧 첫 삽을 뜰 수 있게 되었나 봅니다.

11월 21일 승일희망재단은 ‘중증 희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회’에 참석하기 위해 국회에 다녀왔습니다. 이 자리에는 국민의 힘 성일종 정책위의장, 이철규, 이종성 의원과 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관 그리고 많은 관계자들과 기자들이 모여 있었습니다.

승일희망재단에서 참석한 공동대표 션, 상임이사 박성자, 실장 고재춘에게는 이런 자리가 낯설기도 하고 어색하기도 했지만 중증희귀질환에 관심을 가지고 모여 계신 한분 한분이 참으로 감사했습니다.

승일희망재단이 펼치고 있는 루게릭요양병원 건립 사업에 대한 관심과 무엇보다도 루게릭병 환우와 그 가족의 힘겨운 삶에 관심을 가지고 있는 몇 분의 관계자들과 이 자리에 앞서 몇 차례 회의와 협의를 진행하였지만 이렇게 뜻깊은 공식적인 간담회를 가지게 되어 감회가 새로웠습니다.

성일종 정책위의장께서는 "그간 여러 복지제도와 지원이 있었지만, 특히 중증희귀질환 환자에 대한 국가적 보살핌이 소외되었었다고 말씀하시며 이제 병원 건립에 국가가 지원할 것“이라고 약속했습니다.

승일희망재단 공동대표 션은 "승일희망재단은 2011년부터 루게릭병 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금을 진행해왔지만 최근 3년간 지속된 코로나19와 전쟁 등으로 인한 인플레이션으로 인건비와 원자재비가 급격히 상승했고 기부금은 급속히 줄어들면서 어려움에 부딪히게 됐다. 내년 착공 계획인 요양병원에 관심과 지원이 절실하다."고 소감을 전했습니다.

간담회를 통해 중증희귀질환 환우와 가정을 위한 지원 대책을 논의하는 시간이 너무 소중했고 중증희귀질환 환우와 가족의 삶을 대변하고 싶은 말들이 많았지만 이미 이 사업의 필요성에 대해 알고 계셨고 또 문제 해결을 위해 긍정적이고 적극적인 마음으로 임해주신 분들 덕분에 좋은 결과를 낼 수 있었습니다.

당정은 일단 예산 협의를 거쳐 '희귀질환 치료 및 요양병원 선도 시범사업'으로 승일희망재단의 요양병원 건립을 지원하기로 하였고 구체적인 지원 규모에 대해 성일종 정책위의장은 "현재 건축비를 비롯해 필요한 금액이 약 120억 원 정도라고 한다. 구체적인 금액은 협의가 필요하지만, 2년에 걸쳐 정부가 지원할 것"이라고 약속했습니다.

정부의 관심에 메말랐던 승일희망재단에 사막의 오아시스같은 희망의 소식이 전해지는데 참으로 오랜 시간이 걸렸지만 너무 감사했습니다. 이 일을 통해 루게릭병을 포함한 중증희귀질환 환우와 가족에게 힘이 되어드릴 수 있게 되어 한없이 기쁘고 감사한 승일희망재단의 오늘 소식입니다.

[이정은모친)]

기쁜소식 정말감사합니다ᆢ
기도를 들어주신 하나님께 감사합니다

[손복순(박승일엄마)]

정말이지 이 문재가 걸온중에도 혻이 나 하는 마음에에 ~
근심이 되였는데 꿈같은 일에 마음은 설레기만 함니다
수 많은 분들의 힘이 모아 오늘의 결실이 아름 답게 이루어 나가길 수 잇도록 응원 해 주세요!!

[아지랑이[영미]]

아 읽는데 눈물 납니다...
정말 기쁘고 반가운 소식이네요
넘넘 수고 많으시고
늘 감사합니다...

[손복순(박승일엄마)]

감사함니다

[해변의 신밧드(조여정)]

축하드려요!!! 드디어 염원이 이루어졌군요.
꿈은... 이루어지네요..
승일씨에게 감사합니다.
인내와 노력이 세상을 바꿀 수 있다는 걸 보여주셨어요.

[손복순(박승일엄마)]

그러게나 말임니다 !어제까지 지켜보아 해주세요

[짱구나라짱]

그동안 모두의 수고와노력이 좋은결실로 다가오는것같아 넘 감사하네요.