박승일과 함께하는 ALS(루게릭병)

그렇다면, 그렇다면, 우리 ALS/MND 환자들의 현실이 이정도로 비참하다면....... 깊은 실의에 빠져있는 정말 죽음보다 더 깊은 절망에 빠져 허우적거리고 있는 우리 환자들이 지금 이 시점에서 진정 우리사회에 바라고 원하는 것은 무엇일까요? 그것은 그동안 누누히 이야기해 왔듯이 "사회의 따스한 관심과 더불어 실제적인 의료혜택과 복지혜택을 받을 수 있게 해달라"는 것입니다. 그래서 좀더 인간의 존엄성을 유지하며 좀더 마음의 여유를 갖고 의연하게 이 힘든 투병생활을 견뎌낼 수 있게 해달라는 것입니다. 지금 의료계에는 "ALS 치료전문센터" 하나 없는 것은 물론이고 예측할 수 있는 질병의 진행 상황에 대한 의료적 대책이나 현실적인 조언을 체계적이고도 구체적으로 시원하게 이야기해 주는 곳 조차 없습니다. 아울러 효율적인 의료기기의 발명 및 공급 확대도 시급합니다. 투병생활에 대한 구체적인 여러 궁금한 점들을 의사들에 문의해보면 "<한국ALS협회>에 문의하거나 <Kalsa.org> 홈페이지를 잘 보면 다 나와있다"라는 말씀으로 답변을 대신하는 의사분도 있으며, 저 또한 그런 말씀을 직접 들은 적이 있습니다. 협회에서든 특정병원에서든 여러가지 "질병진행예측 프로그램에 대한 의료적 대책"과 처치방법과 의료장비의 효율적인 구입 방법 및 구체적인 의료기기상사의 현주소, 가격 등과, 간병인 문제, 그리고"현재 실시되고 있는 사회복지제도에 대한 내용과 수혜방법" 등에 대한 구체적인 내용이 자세하게 담긴 책자들을 만들어서 각 병원이나, 현재 개소 준비중이라는 협회 사무실 등에 비치하거나, 우편으로 보내주실 수는 없는지요? 그것은 그리 힘든 일이 아닌 것 같으니 곧 가능할 것이라 기대해봅니다. 현재 근육병 환자들을 위한 정부차원의 의료비 지원 대책 등이 실시되고 있습니다. 덕분에 리루텍 약값에 대한 환자 부담금 등도 많이 내렸지요. 그러나 의료비 환자부담금에 대한 지원 문제는 그 신청자격이나 절차가 아직도 매우 까다로운 편이어서 극히 소수의 환자들만이 그 혜택을 받고 있는 실정이며 이와 같은 사실은 보건복지부 자체 통계조사에서도 드러난 것으로 알고 있습니다. 이에 좀더 현실적으로 환자부담금을 덜 수 있는 대책을 요망합니다. 아울러 지금까지의 몇몇 대책들은 직접 투병생활을 하고 있는 우리에게는 별로 피부에 와닿지않는 미미한 수준이라는 것을 꼭 인지하시고 가장 시급한 문제인 "간병인 지원 문제", "의료기기무상대여의 절차 간편화 및 수혜 확대", "자원봉사자 모집 및 활용문제" 등에 덧붙여 ALS/MND 환자들만을 위한 공간인 독립된 "ALS전문치료센터"나 시설물들을 몇 개라도 만들어 달라는 것입니다. 계절은 이제 완연한 가을의 성숙한 모습으로 우리곁에 다가와 있군요. 오늘은 일요일입니다. 왠지 간밤부터 잠이 오지 않아서 뒤척이다가 새벽에 일찍 일어나 세 시간 가까이 이것저것 생각에 젖어보며 이 글을 완성하고 있습니다. 왠지 쓸쓸한 가을, 새벽 공기의 상쾌함에서 도리어 계절의 우울함을 맛보면서 오늘도 많은 고통중에 계신 ALS/MND 환자분들과 그 가족분들을 생각해봅니다. 안녕히 계십시오.   작성자 이연기(루게릭 환우)