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트리처콜린스 증후군 가족모임
 
 
 
카페 게시글
자유게시판 소윤이 청력검사 결과 나왔어요.
소윤맘 추천 0 조회 146 23.05.05 23:49 댓글 5
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 23.06.11 11:08

    첫댓글 안녕하세요~
    대근육, 소근육 발달에는 아무 문제가 없었으니 걱정 않으셔도 될 것 같습니다. 우리 운교는 수영, 스케이트, 태권도 등 여러가지 운동도 잘 했고, 골프 티칭프로 자격증도 취득했답니다~~^^
    혹시 소윤이 산정특례 신청은 하셨나요?
    해두시면 작으나마 도움이 되는 것 같습니다.
    예쁜 소윤이 무럭무럭 자라는 소식 가끔이라도 알려주세요~~~

  • 작성자 23.06.11 11:19

    와- 댓글 감사합니다😆
    소윤이가 발달이 느린가 해서 글을 적어봤는데
    요새는 잘 앉고 서기도 스스로 연습 중이에요ㅎㅎ 괜한 걱정이었나 봐요😅
    운교는 스포츠맨이네용!! 멋져요😊

    산정특례를 받으려면 우선 확진을 받아야하는데 아직 확진은 못 받은 상태에요!
    어느 과를 가야할지 판단이 안 서서요ㅠㅠ
    말씀 해주신 부분에 대해서 좀 더 알아봐야겠네요. 정보 감사합니다❤

  • 23.07.25 23:43

    안녕하세요 소윤맘님
    다온이도 중이염이 계속 있어서 돌때 고막튜브삽입술을 시도 했는데 길이 너무 좁아 관을 넣지 못하고 절개만 하고 나왔어요. 그 뒤로도 세돌때 다시 시도했지만 여전히 길이 좁아 절개만 하고 나왔어요. 중이염이 이렇게 자주 생기는 친구도 있어요.

    확진은 청색증으로 니큐에 있을때 소아과교수님이 내려주셨어요. 신생아때 ㅇㅈㄷ병원에서 진단받았어요. 확진은 어느곳에서나(?)받으실 수 있을거 같아요.
    난청때문에 청력이 아무래도 문제가 크니 주기적 청각검사와 언어발달을 위한 언어평가, 언어치료를 먼저 했어요 다온이는 ,,
    아 그리고 보청기착용을 6개월때 했어요.
    소근육 대근육은 정상발달해서 잘크고 있어요.
    다온이는 구개열,중도난청으로 여러번 수술받고 골전도임플란트했어요. 그동안 진료는 성형외과, 이비인후과, 소아과, 유전학과, 안과를 다녔고 현재는 이비인후과, 안과, 치과를 다니고 있어요.
    7세때 교정시작했어요.
    아 언어치료는 7세때까지 3년하고 마무리했어요.
    사실 아이마다 증상이 다 달라서 다 똑같은 치료를 받는게 아니라서,, 궁금한게 있으시면 제가 아는 선에서는 답해드릴 수 있을거 같아요.

  • 작성자 23.08.02 09:21

    안녕하세요 다온이 어머니😊
    먼저 상세하게 경험을 적어주신 것 너무 감사합니다! 정말 도움이 많이 되었어요ㅎㅎ

    소윤이도 삼출성 중이염이 돌까지 지속되는 경우라 지금 병원 찾고 있어요..
    돌 이후에 재시술 받으셨을까요?

    그동안 검사에 경도난청이라고 결과가 나왔고 엄마아빠 옹알이도 곧잘 해서 너무 긍정적으로 생각했나봐요..😅
    다른 병원 가니 그동안 보청기 왜 안 했냐고 혼났네요ㅎㅎ

    현재 안과, 소아과만 다니고 있는데
    성형외과도 ㅇㅈㄷ병원으로 다니시는걸까요?

    병원을 어디로 선택할 지가 제 큰 고민입니다ㅠㅠㅋㅋ

    댓글 남겨주셔서 다시 한번 감사합니다!

  • 23.08.09 20:04

    @소윤맘 다온이는 돌전에 시술받았어요. 세돌때 재시술받았구요.
    보청기는 빨리 착용할수록 소리자극, 언어발달에 좋죠.

    저는 성형외과는 ㅅㅇㄷ 다녔어요. 구개열 수술도 ㅅㅇㄷ에서 했구요. 돌전 코막튜브수술도 ㅅㅇㄷ 이비인후과에서 했어요.
    그러다가 이비인후과는 ㅇㅈㄷ 교수님이 다온이 상태에 대해서 좀 더 꼼꼼하게 봐주셔서 ㅇㅈㄷ로 다니고 있어요.

    사실 구개열수술 이후에는 성형외과 따로 다니고 있지 않아요. 정말 급한게 아니면 성형외과 수술은 아이가 좀 더 성장하고 하니까,,,(다른 대학병원에서도 너무 어릴때는 성형수술 권하지 않았구요)

    병원은 어디가 좋다 이렇게 말하긴 어려운거 같아요. 다니다 보면 아이에게 정말 최선을 다 해 주시는 선생님 만나실 수 있을거에요.

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