장애인자립생활운동과 센터의 역할

[강원장애인연맹]

외국의 장애인 자립생활운동과 센터의 역사

“자립생활”이란 용어를 한번씩은 들어보았을 것이다. 이제는 장애인 당사자나 그와 관계된 사람들이라면 이 단어를 모르는 사람이 없다. 그러나 아직 정확히 알고 있는 사람은 그리 많은 것 같지가 않습니다. 우리나라에 자립생활 이념이 들어 온지 이제 8~9년 정도가 되었습니다. 이것은 자립생활의 선진국들보다 30년 정도 늦은 것이다.

자립생활운동을 제대로 이해하기 위해서 그 역사를 올바로 알고 이해하는 것은 필수적이라 할 수 있다. 자립생활운동은 장애인이 인간답게 살기위한 피맺힌 절규이다. 이것이 단지 장애인복지 프로그램의 하나라고 이해하는 당사자나 관계자들이 있는 것 같아 많이 안타까운 일이다. 그래서 우리는 먼저 미국과 일본의 자립생활운동의 역사를 살펴보기로 하겠다.

(1) 미국의 자립생활운동과 센터의 역사

자립생활운동의 기원은 1972년 자립생활센터(Center for Independent Living)의 성립과 함께 캘리포니아 버클리에서 시작되었다. CIL(Center for Independent Living)은 장애인이 자립적으로 생활할 수 있고 자신의 생활에 영향을 미치는 제반 생활여건을 향상시킨다는 목적을 가지고 서비스와 권익옹호 양자를 결합한 지역사회중심의 소비자에 의해 운영됐던 최초의 조직체이다. 그 역사는 캘리포니아대학 버클리캠퍼스에 재학 중인 장애학생에 대한 코웰병원의 입원환자 프로그램과 더불어 시작되었다.

캘리포니아대학 버클리캠퍼스와의 연결로 인하여 캘리포니아주 재활국은 버클리캠퍼스에 재학 중인 장애학생들이 캠퍼스내의 코웰병원에서 생활할 수 있도록 해주는 코웰환자 프로그램을 마련하게 되었다. 얼마 후 주 정부의 지나친 간섭에 분노하게 된 장애학생들은 코웰환자 프로그램에 대한 대안을 찾으려고 시도하였다.

이러한 시도는 1968년 지체장애학생 프로그램(Physically Disabled Students Program)으로 발전되었다. PDSP는 주로 장애학생에 의해 조직, 운영되었다. 당시 서비스 내용을 살펴보면, 주택(경사로 및 구조/실내장식 변경), 복지 서비스. 공적부조. 의료보호 및 기타 장애인이 주 혹은 연방정부로부터 받을 수 있는 복지 혜택에 대한 상담, 휠체어 수리 및 학생활동을 위한 특수 장치 차량의 제공을 통한 접근성 확보 등이다.

대학당국 및 기금에 대한 규제는 학생이 아닌 장애인에 대한 서비스로 제공 및 학외 정치 혹은 권리옹호 활동에 참여하는 것을 금지하였지만 PDSP는 자체 장애학생에 대한 서비스에 지장을 초래하지 않는 한도내에서 학생이 아닌 장애인에게도 서비스를 제공하였다. PDSP의 한계성과 졸업생을 포함하여 점차적으로 증가하는 장애인 공동체의 서비스에 대한 요구의 증가로 인하여 PDSP는 이러한 장애 공동체의 욕구들을 대변하고 관철시킬 수 있는 지역사회내의 조직체 개발을 도모하였다.

코웰병원 환자프로그램, PDSP 및 지역내의 장애인들이 최초로 자신의 장애문제와 관련하여 자신의 관심이나 근심을 토론하고 표현할 수 있도록 한 자리에 모였다. 지역사회 조직체의 성장을 도모할 수 있도록 하는 일체감, 지지, 자신감 및 능력이 서서히 생겨나게 되었다.

사무실, 소모품, 전화 등에 대한 임대료 및 사무보조에 대한 PDSP의 원조는 자립생활센터 발족인들이 CIL을 계획하고 그 계획이 전개될 수 있게 해 주었다. CIL의 발족인들은 조직의 경험이 아주 적거나 전무할 뿐 아니라 재활 영역 혹은 서비스 전달체계에 있어 전문가적 배경을 갖고 있지 않았다. 경험상으로 부족한 점은 자신의 희생 ,동기부여 및 자신의 신념에 대한 결실을 맺고자 하는 의무감으로 메꾸어질 수 있었다.

자립생활센타는 1972년 개설되었다. 장애인단체. 지역내의 장애인, 졸업생, 캘리포니아대학의 재학생들은 장애인에 의해. 장애인을 위해 운영되는 장애인 조직에 대한 이상을 실현하였다. 본 조직체의 목표는 1)다양한 유형의 장애를 가진 장애인이 지역사회내에서 자립적으로 생활할 수 있도록 그에 필요한 지원 서비스를 제공하고, 2)장애인이 일상적으로 당면하고 있는 사회적, 경제적, 물리적 장애물 철폐를 주장하고 있다.

CIL의 개설이 사회가 다변했던 시대 중에 성립되었다는 사실을 주지할 필요가 있다. 당시 버클리와 그 주변 지역의 정치적 분위기는 새로운 사상에 대해 매우 수용적이었다. 60년대와 70년대의 버클리는 반전시위, 흑인의 공민권지지 및 여성운동 등과 같은 정치. 사회적요소의 근원지가 되었다. 버클리에 살던 장애인들은 서비스 전달체계상의 상당한 격차로 인하여 자신들의 권리를 거부당하고 있음을 인식하고 있었다. 이러한 인식은 버클리 주변의 장애인들로 하여금 위에서 서술한 사회적 변화의 움직임에 대해 지지자가 될 수밖에 없게 하였다.

- 초기의 장애인자립생활센터가 개설될 당시와 오늘날 까지도 지켜지고 있는 원리

○ 전장애 영역간의 통합

○ 장애인에 의한 의사결정 및 운영

○ 자립생활을 위해 수용가능한 선택요건에 대한 선택권의 극대화

○ CIL의 관장의 경우 반드시 장애인이여야 한다.

○ 이사진의 대다수는 장애인이여야 한다.

- 초기의 장애인자립생활센터 개소에 있어 기반이 됐던 철학적 신념

○ 장애인은 비장애인과 동일한 권리를 소유해야 한다.

○ 장애인은 장애인에 대한 서비스 제공방법 및 동일한 혹은 유사한 장애를 가지고 있는 장애인과의 공감대 형성의 방법을 가장 잘 알고 있다.

○ 장애인은 자신의 삶을 어떻게 살 것인지 선택할 권리를 가져야 하고 그 결정에 대하여 성공 혹은 실패할 권리를 가져야 한다.

○ 장애인 스스로 삶의 전과정에 적극적으로 참여하는 경우에만이 자신의 자립의 효과를 평가할 수 있다.

- 초기의 장애인자립생활센터 개소 초기에 직면했던 장해물들

○ 사회, 공공 및 민간 서비스 전달체계의 부정적 태도

○ 시행되지 않거나 감독이 소홀한 기존의 법률체계

○ 재원(공공 혹은 민간)의 확보

○ 대중매체의 관심

○ 이동력(교통 및 건축상의 장애물)

○ 차별(고용, 주택 및 교육)

뉴욕 타임지는 버클리를 "장애인의 메카" 라고 지칭하는 기사를 실었는데 이 기사를 필두로 워싱턴 포스트지, LA 타임지, 타임지, 뉴스위크 및 기타 다른 출판물에 장애인계를 지지하는 기사가 속속이 실렸다. 오래전부터 버클리는 국제적 명성을 얻고 있었다.

CIL이라는 말은 많은 이들로 하여금 버클리로 이사하고 싶어 하거나 많은 장애인들로 하여금 자신만의 자립생활 프로그램을 시작할 수 있도록 용기를 북돋으며, 전국에 퍼지기 시작하였다. 자립생활 프로그램(ILP)의 발전을 꾀하기 위해 CIL은 지역사회 중심의 소비자에 의해 운영되는 자신의 자립생활 프로그램을 시작하고자 하는 많은 이들을 지원하고자 기술 지원부를 신설하였다.

CIL의 영향력과 여파가 확장되고 있을 무렵 CIL은 1973년 재활법 5항의 제정단계 및 캘리포니아 법, A. B 204에 참여할 수 있었다. CIL은 자립생활 프로그램에 대해 재정적으로 지원하는 위의 두가지 주요 법률의 성립에 의해 구체화된 모델이다.

CIL의 원래 기금은 포커게임(주:게임비의 일부를 기부금으로 환입)과 직원에 대한 임금을 지불하기 위한 해당 지역내 로터리 클럽의 기부금 ＄250로부터 비롯된 것이다. 시작 초기에 CIL이 따낸 주요 지원금의 목록은 ; RSA(HEW)로 부터 1년간 ＄50,000로 지원사업 제목은 "예비조사 및 인구조사(Feasibility ＆ Demographic Study)" (1972) : Zellerbach 가족기금의 일부 착수사업 지원금 ＄5,590(1972) : Ernest D.Van Loben Sels/Eleanor Slate Van Loben Sels자선 기금의 일반 운영 지원금 ＄17,000 등. 이러한 지원금은 CIL로 하여금 장애인의 욕구와 권리를 대변할 수 있도록 하였고 CIL이 다른 서비스기관, 지역사회 및 잠재적 후원자 등으로부터 신용을 얻을 수 있도록 도와 주었다.

CIL과 PDSP의 회원들은 1971년 버클리시 경사로 확장사업을 추진하였다. 이러한 결의는 버클리내의 전체 경사로에 대하여 연간 ＄30,000을 제공한다는 내용으로 미국내에서는 최초로 경사로 프로그램을 개시하였다. 여기에는 민원부서는 경사로가 설치돼야 할 곳을 선정하는 과정에서 장애인과 협력해야 한다고 규정하고 있다.

1973년 국가의 세금면제 프로그램(SSI)을 연방화하는 사회보장법에 대한 반응으로 CIL은 자체 로비활동을 통하여 장애인 및 시각장애인 행동 위원회(the Disabled and Blind Action Commite : DBAC)는 이전 수준에서 캘리포니아내의 SSI 세금면제를 지키기 위해 투쟁하였고 결과는 DBAC의 승리였다.

해당 기간동안 DBAC는 주 전체의 장애인과 후원자들 간의 연합을 꾀하여 현재의 가정지원서비스(In-Home Supportive Services : IHSS)로 일컬어지는 Attendant Care program이 없어지지 않도록 로비활동을 벌렸다. 이러한 로비활동의 결과 해당 프로그램이 단순히 유지되었을 뿐만 아니라 연간 생활수당이 증가한 것을 포함하여 월수당이 ＄300에서 ＄450로 올랐다.

CIL이 보여 준 권익옹호의 노력을 장애인과 장애인문제에 대한 대중의 인식을 변화시켰다. 대중의 인식은 장애인 공동체에 대해 긍정적인 이미지를 제공하였고, 이러한 변화로 인해 장애인은 자신의 권익이 신장되었다고 생각하게 됐다. 또한 장애문제에 있어 장애인들이 함께 공동전선을 펴면서 장애인 스스로 서비스 전달체계상의 전방에 뛰어들어 함께 일함으로써 장애인 스스로 서비스 체계상의 긍정적인 변화를 초래할 수 있다는 것을 보여주었다. 이러한 측면은 캘리포니아 베이 지역과 마침내 전국적인 자립생활운동 전쟁에 있어 필수적이고 핵심적인 요소가 되었다.

[삼애마당(12호) 1997년]

(2)일본의 자립생활운동과 센터의 역사

일본에 자립생활운동이 전래된 때는 1981년의 국제장애인의 해에 ED Roberts씨가 일본에 방문함으로써 시작되었다. 그 후에 Judy Heumann을 비롯한 다수의 자립생활 운동가가 일본 전국을 순회 공연하였다.

자립생활의 이념에 대하여는 매우 열띤 토론이 전개되어 많은 이로 하여금 감동을 불러 일으켰다. 그러나 이념에 대하여는 열띤 토론을 불러 일으켰으나 IL센터의 서비스에 대하여는 아무것도 전하지 못한채 끝나버리고 말았다.

일본에 있어서도 1960년대부터 뇌성마비 장애인을 중심으로한 장애인운동이 활발하게 전개 되었다. 그 운동단체는 「아오이 사바후=푸른잔디」라고 하는 단체로써 열렬한 장애인운동을 전개하였으며 「장애는 개성이다」라는 표어와 함께 자립생활운동의 이념에 가까운 것도 사실이었다. 캐나다에 있어서는 1980년부터 온타리오주 키치나에서 Henry Enns가 보호와 관리를 장애인에게 강요하는 의료재활로부터의 탈피를 부르짖으며 뿌리 깊은 장애인 조직의 활성화를 부르짖었다. 동시대에 세계적인 추세는 자립생활운동의 물결을 타고 있었음에 틀림이 없다.

일본에서 처음으로 IL센터가 1986년 6월에 동경의 하찌오우지시(八王子市)에 휴먼케어협회의 발족과 함께 설립되었다. 지금까지의 장애인운동은 행정부의 장애인 시책에 의해 죄우되어 왔고 그 대책의 요구와 정책비판 및 권익옹호 운동이 중심이었으나 장애인이 장애인에게 서비스를 제공한다는 시점은 전혀 없었거나 부족했었다.

휴먼케어협회는 발족과 동시에 장애인이 복지 서비스의 수급자인 동시에 제공자라는 시점을 명확히 하고 서비스의 주체로서의 역할을 자각하고 IL센터의 조직화에 총력을 기울였다.

서비스 대상은 노인을 포함한 모든 장애인으로 하고 자립생활운동의 차원을 넘어 사회개혁운동의 핵심단체가 될 것을 선언했다.

지금까지 장애인운동은 장애종별을 중심으로 전개되어 왔다. 예를 들면 뇌성마비나 시각장애등으로 구분되어 왔다는 것이다. 또한 지역별 운동으로 전개되어 왔으나 휴먼케어협회는 직종별 우수한 인재를 지역구분을 넘어 인재를 모집하고 의도적으로 조직하였다는데 의의가 있다. 이것도 장애인운동 역사상 없었던 일이다.

전통적 의미의 자립생활 개념

자립생활(IL)은 독립생활(IL)이라고도 한다. 그 이유는 Independent Living(IL)이란 단어를 두 가지의 우리나라 말로 번역하여 쓰기 때문이다. 한 때는 이 두 가지 단어의 논쟁도 많이 했던 우리나라의 역사가 있다. 하지만 지금은 그냥 두 가지 말을 공통적인 Independent Living(IL)의 번역으로 인식하고 쓴다. 그래서 이 글에서는 원문의 약자인 ‘IL’이라는 표현을 쓰기로 하겠다.

IL이란 “의존하지 않는 독립적인 삶”을 의미한다. 장애인의 삶은 여태껏 부모와 가족, 그리고 사회에 어쩔 수 없이 의존하여 살아왔다. 다시 말해 자신의 삶의 주인이 되지 못하고 자신의 삶을 타인의 의도대로 살 수 밖에 없었다. 시설에 가기 싫어도 가족이나 사회의 강요에 가서 살아야 되고 교육을 받고 싶어도 직업을 갖고 싶어도 할 수가 없었다. 이유는 오직 하나 “장애인이기 때문에”이다. IL은 그런 억압과 차별에 저항하여 장애인도 당당하게 지역사회에서 인간의 권리를 느끼고 누리면서 사는 것이다. 우리는 IL이념 이전의 이념을 재활이라 부른다. 그래서 편의상 재활패러다임과 IL패러다임으로 구분한다. 그 둘의 차이는 다음의 <표 1>과 같다.

항 목	재활 패러다임 (rehabilitation paradigm)	자립생활 패러다임 (independent living paradigm)
문제의 정의	신체적 손상/ 직업기술의 부족	전문가, 친척, 등에 의존
문제의 위치	개인에게	환경안에;재활과정에
문제의 해결	의사, 물리치료사, 작업치료사, 직업재활상담원등에 의한 전문적 개입	동료상담, 옹호, 자조, 소비자 주권, 장애제거
사회적 역할	환자/ 클라이언트	소비자
누가 통제하는가	전문가	소비자
원하는 결과	최대한의 ADL(일상생활 훈련) 유급취업	독립적 생활

<표1> 재활패러다임과 자립생활패러다임의 비교 (G. Dejong, 1981)

장애인의 삶은 재활패러다임 하에서는 자신의 신체적 손상과 기능의 손실을 죽을 때까지 훈련으로 극복하여 그 능력에 맞는 취업을 하는 것이 목표였다. 그러나 지금은 사회적 억압과 차별을 제거함으로써 교육, 취업 등에서 동등한 권리를 누리고 필요한 사회적 지원들을 받으며 인간답게 사는 것이다.

다시 말해 IL의 본질은 “사회적 억압과 차별을 제거함으로써 교육, 취업 등에서 동등한 권리를 누리고 필요한 사회적 지원들을 받으며 인간답게 사는 것”이라 할 수 있다. 그리고 이것은 자신의 선택권과 결정권이 보장될 때 가능한 것이다. 또한 기본적으로 인간은 장애가 있던지 없던지, 돈이 많던지 적던지 그리고 나이가 많던지 적던지 누구나 자기의 의사대로 행복하게 살 권리가 있다는 전제하에 가능한 것이다.

전통적 자립생활운동에 대한 변화의 필요성

우리나라의 자립생활운동의 역사는 아무리 길게 잡아도 10년을 넘지 못한다. 그 시작점에 있어서도 일부는 1998년도의 “한일 장애인자립생활세미나”를 들기도 하고 일부는 이동권 투쟁 등의 구체적 대중행동의 시기를 말하기도 한다. 어느 것으로 보더라도 10년이 되지 않는다. 그러나 대표적으로 들고 있는 미국의 경우만 하더라도 30년이 넘는 역사를 가지고 있다. 단순한 연한의 차이만 해도 그런데 실질적 내용은 더욱 차이가 날 것이다. 우리나라 속담에 ‘10년이면 강산이 변한다.’는 말이 있다. 어떤 역사적 사건이나 과학적 지식도 시대나 장소에 따라 변한다. 그렇다면 ‘자립생활운동의 의미’ 또한 그렇지 않을까? 지금부터는 자립생활의 전통적인 의미와 현재 우리나라에서의 자립생활의 의미를 알아보겠다.

(1) 고전적 ․ 소극적 의미의 자립생활운동

나름대로 자립생활을 설명해보자면 그 핵심은 다음과 같다.

첫째로 '재활'과의 '관계'이다.

미국에서 자립생활이 태동할 무렵 당시의 장애인들은 재활이라는 거대한 틀 안에 있었다. 그 틀 안에서 장애인들은 끊임없이 장애를 환자로서 '치료'받아야 했다. 거기에 반기를 든 것이 너무나도 유명한 에드 로버츠였고 그것을 우아한 표로 정리한 사람이 거번 데종이다. 아직도 미국에는 재활법이 존재한다. 그 재활법 안에 자립생활 장이 있다는 것이 아이러니하게 느껴지는 건 나뿐인지 모르겠다. 여하튼 그 재활법의 전신은 '직업재활법'으로 알고 있는데 그 법의 목적은 장애인도 노동자원으로 활용도 하고 사회적 불안요소도 없애보자는 것이 아닐까 한다. 직업재활법이 세계2차 대전이 끝나고 나서 만들어진 것을 보면 짐작할 수 있다. 그런 전통에서 보자면 '재활'의 목적은 분명해 보인다. 변화를 요구하는 것은 사회이고 변해야하는 것은 장애인들이다. 비약해서 죽을 때까지 걷는 연습을 해야 하고 곰 인형의 눈이라도 붙이는 연습을 해야 사람대접을 받는다. 그러나 로버츠나 데종은 그게 아니라고 용감히 말했다. 변해야하는 것은 장애인을 둘러싼 사회(또는 환경)이고 장애인은 그 변화를 주도적으로 통제할 수 있는 위치에 서야한다고 주장했다. 후에 장애를 사회적 모델로 봐야한다는 흐름에 적잖은 영향을 준 것으로 보인다.

하지만 재활에 자립생활이 반기를 든 격이라서 두 이념이 대립적으로 또는 양립할 수 없는 것으로 충돌해야하는 것일까? 우리나라에서도? 그에 대한 언급은 따로 하겠다.

둘째로 '당사자성'의 부각이다.

앞서 얘기한 재활과의 관계에서도 잠깐 언급되었지만 변화해야하는 것은 사회(환경)이고 장애인은 그것에 주도적이어야 한다고 말하고 있다. 더불어 자기 자신에게도 자신이 주도적으로 제어할 수 있는 위치에 있어야한다는 것도 강조하고 있다. 간단하게 내 상태, 내 주변 등은 내가 가장 잘 알고 내가 가장 올바르게 결정할 수 있는 위치라는 것이다. 이것은 상당히 중요한데 어쩌면 이 당사자성의 유무에 따라 자립생활이 가능 하느냐 마느냐의 기준으로 여겨질 수도 있기 때문이다. 나아가서 당사자성이 자립생활의 전제이냐 추구해야할 방향이냐에 따라 문제가 달라지는 경우도 있다. 정신적 장애(정신지체, 발달장애)인들의 자립생활에서 가장 큰 논란거리인데 당사자성이 전제라면 자립생활 자체가 성립이 안 되고 당사자성이 추구해야할 방향이라면 우리가 알고 있는 자립생활에서 방법론적인 논란을 거듭해야 결론이 날 것이기 때문이다.

셋째로 '지역사회'의 강조이다.

이것은 시민권을 행사할 수 있는 가장 대표적인 것이다. 우리나라의 헌법에도 보장되어있는 '거주의 자유'와 '행복을 추구할 수 있는 권리'를 온전히 누릴 수 있느냐 없느냐의 문제인데 인간이라면 당연히 '내가 어디에서 무엇을 하며 어떻게' 지내는지는 그 자신이 결정한다. 또한 될 수 있는 데로 많은 관계(이웃, 직장동료, 학우 등)를 맺으며 살아간다. 하지만 많은 장애인들은 집에 갇혀 지내거나 수용시설에 보내진다. 자연스레 외부외의 관계는 상당히 제한적이 될 수밖에 없다. 그 이유는 여러 가지지만 한마디로 그 지역사회가 '자립생활'을 하기에 환경이 열악하다는 것이다. 그러나 지역사회가 장애인도 함께 살아갈 수 있도록 적극적으로 변해야하며 장애인은 그 변화에 주도적이 되어야한다는 것이다.

이 외에도 많은 점들이 자립생활을 설명해 주고 있지만 (소비자주권주의는 당사자성과 같은 맥락인 듯하다. 소비자라는 어감 때문에 '소비'행위가 연상되지만 핵심은 권리의 '통제'에 있다. 그것은 소비행위와 무관하다.) 이쯤하고 본론으로 들어가고자 한다.

앞서 언급한 재활과 자립생활의 관계에서 두 개념은 마치 대립적인 것으로 비춰지고 또 늘 그렇게 배워왔다. 그렇다면 이쯤해서 재활의 정의를 알아볼 필요가 있을 것 같다.

* 장애를 가진 사람에게 그가 가진 잔존기능을 최대한 발휘하게 함으로써 신체적, 정신적, 사회적, 직업적, 경제적 능력을 회복시키는 것 (미국재활의학회, 1943)

* 재활은 인본주의(humanism)에 입각하여 장애인이 하나의 완전한 인격체이자 사회인으로서 자립할 수 있게 함을 목적으로 하는 전인적, 종합적 활동으로 다양한 전문가와 지역사회자원을 활용한 활동 (권선진, 2006?)

전자가 전통적인 재활의 정의이다. 개인의 잔존기능을 최대한 이끌어내어 능력을 회복시킨다는 것은 장애를 개인의 문제로 국한시킨다는 비판을 받아 마땅하지만 비장애인에게도 해당될 수 있을 만큼 그 자신의 능력을 최대로 발휘하게 한다는 것은 어쩌면 어떠한 경우에도 타당한 가치이다.

후자의 경우, 전통적 재활의 비판점들을 반영하여 비교적 최근에 내려진 정의이다. 그것을 구체적으로 추구하는 것이 바로 지역사회중심재활(Community Based Rehabilitation : CBR)인데. 전통적 재활(시설중심의 재활)의 문제점과 한계를 바탕으로 사회적 통합을 지향하고 지역사회 내의 장애발생 예방과 재활 및 복지에 지역사회가 일차적 책임을 지고, 지역 내에 존재하는 자원을 최대한 활용하여 되도록 지역사회에 정착시키자는 내용이다. 물론 재활 자체의 문제를 여전히 안고 있다. 전문가가 그 중심이고 장애인은 (지역)사회에 적응해야할 대상자로 여겨지고 있다. 단지 지역사회의 역할만을 조금 더 강조하고 있다.

그래서 재활은 폐기되어야할 가치일까? 우리는 언제부터인가 재활을 조롱의 대상으로 말하고 있다. 예를 들어 중증장애인이 어려운 것에 도전을 할라치면 우리는 대번에 '재활하지 마라'라고 면박을 주기 일쑤다. 물론 그런 경우에는 활동보조서비스를 받는 것이 더 효율적이고 편할 것이다. 하지만, 그런 어려운 도전 또한 그 사람의 결정이라면 어떻게 할 것인가? 자립생활의 중요한 가치 중 하나인 '자기결정권'을 존중해야하는 것이 아니던가. (그러나 활동보조서비스를 쓰면 그런 무모한 도전은 확실히 덜 하는 쪽으로 결정하는 것 같다.)

그러니까 재활도 장애인이 고려하고 충분히 받아드릴 수 있는 가치이며 그 결정 또한 받아드려 져야하는 것이다. 단지 재활에서의 전문가의 관료주의, 권위주의 때문에 장애인은 자신에 대한 선택이나 결정을 온전히 할 수 없는 것이 문제이지 재활 자체의 문제는 아닌 것이다.

거꾸로 이른바 자립생활 '전문가'집단도 재활 쪽의 전문가만큼이나 마찬가지가 아닐까 싶다. 역시나 권위주의적이며 관료주의적이다. 때로는 오히려 같은 당사자임을 무기로 그 자신의 생각이나 결정을 무조건적으로 주입시키는 경우도 종종 보게 된다. 그것의 옳고 그름을 떠나 우리가 비판하는 것을 그대로 답습하는 꼴이라서 씁쓸한 생각이 든다.

재활이냐 자립생활이냐의 문제이기 보다는 그것을 누가 어떤 생각으로 어떤 방법으로 실천에 옮기느냐가 중요한 것 같다. 문제를 보는 시각도 자신에게 문제가 있다고 느끼고 그 능력을 극한까지 끌어올리는 결정도 본인이 스스로 하면 비하되거나 무가치하다고 매도되는 것이 아닌 존중되는 것이 맞고 (물론 쉽지 않을 것이다. 여러 가지 조건으로…….) 문제가 내 주위에 있고 모든 것을 스스로 결정하는 것이라고 세뇌당하 듯 되뇌어도 그것을 스스로 느끼지 않으면 무의미 하다는 것이다.

또한 재활에 대하여 이야기 하고 싶은 것은 우리나라의 현실이다. 필자도 의료재활(물리치료 등), 교육재활(특수학교, 파견교사 등), 심리재활(상담 등), 직업재활(직업교육, 취업알선 등) 등을 많이 접해보지 못했다. 이유야 여러 가지겠지만 그만큼 우리나라는 자립생활은커녕 재활 인프라도 열악하기 그지없다. 이런 상황에서 재활을 그렇게 천대(?)해야 할까? 필자도 치료나 교육을 제때 받았더라면 상황이 어떻게 변했을까 하는 푸념을 늘어놓긴 하지만……. 여하튼 많은 장애인들은 환경적, 경제적 등의 요인으로 재활서비스로의 접근조차 어렵다. 재활이 자립생활의 전제라는 말은 아니다. 하지만 재활을 무조건적으로 배척할 상황은 아니라는 것이다. 적어도 우리나라에서는.

이렇게 상황에 맞지 않는 생각이 전반적으로 팽배해진 이유는 우리나라의 자립생활 도입과정을 보면 쉽게 이해할 수 있다. 간단하게 이야기해서 우리나라의 자립생활은 당사자들에 의해 들여온 것이 아니라 우리가 그토록 증오(!)하는 '전문가' 집단에 의해서였다. 몇몇 교수 분들 똑똑하고 배운 당사자 분들에 의해 자립생활이라는 것은 널리 퍼진 것이다. 마치 장애인의 삶을 송두리째 바꾸어낼 것처럼……. 하지만 그들은 미국이니 일본에서 오랜 시간 비옥하다고는 할 수 없지만 나름 괜찮은 그 나라의 토양에서 잘 익어온 '자립생활'이라는 달콤한 열매만을 가져와서는 맛 아니 향기만 맡게 하고 우리나라라는 황무지에 그 열매의 씨를 심으려 했던 것이다. 거름은커녕 비도 안 내리는 우리나라에……. 좀 추상적인 이야기지만 미국, 일본은 나름대로 자립생활이라는 패러다임을 만들어갈 수 있는 배경이 있었다.

미국은 실제로도 그런지는 모르겠으나, 개인주의 성향이 강하고 되도록 성인이 될 즈음 부모로부터 독립(자립)하는 것이 자연스럽다고 알고 있다. 그러한 분위기에 기존 재활의 문제에 시민(공민)귄 운동, 소비자주권운동을 접하면서 자연스레 자립생활이라는 이념의 틀이 만들어 진 것 같다. 단순화 시키면 장애인도 비장애인처럼 (독립 또는 자립적으로) 살아가는 (생활) 것이다. 독립 또는 자립이라는 가치가 그 무엇보다도 중요한 미국이어서(미국이라는 나라의 시작이 바로 영국으로부터의 독립이 아니던가?) 가능했던 용어의 선택이고 운동의 흐름이었던 것 같다.

일본은 미국의 자립생활을 밭아드리기 전에도 수용시설의 문제라던가 버스 탑승 거부의 문제를 당사자들이 나서서 적극적으로 투쟁했던 역사가 있었고 그래서 자립생활을 받아들일 때에도 자신감이랄까 그런 것 때문에 일본에 맞는 방법, 내용으로 자립생활을 정착시켰던 같다. 일본은 미국보다는 가족주의 성향이 강하지만 남에게 심지어 가족에게도 폐 끼치는 것을 끔찍하게 싫어하는 일본인들의 성향과 자립생활이 어느 정도 잘 맞아 떨어진 것이 아닌가 하는 생각이 들기도 한다.

우리나라는 사실상 일본에서 자립생활이 들어왔다. 정립회관에서 개최한 한일 자립생활세미나(정확한 명칭인지는 모른다.)가 그 실질적인 시작이다. 그 후에 자조모임, 동료상담, 활동보조서비스 등. 관련 서비스들을 제공하기 시작했고, 실은 어쩌면 정립회관이라는 복지관에서 앞서 언급한 세 가지가 복지관 프로그램화(?)시키기에 좋은 조건이었을 수도 있다. 허나 불행하게도 이 후에 자립생활센터가 하나둘 생겨도 그 정립회관의 틀은 지금까지도 유지된다. 사실 그 외에 자립생활 이념에 따라서 장애인들이 할 수 있던 것들은 전무라고 해도 과언이 아니었다. 선택을 할 것이 있어야 선택을 하고 결정할 수 있어야 결정을 하고 참여할 데가 있어야 참여를 할 것이 아닌가. 자조모임으로 모인들, 동료상담으로 경험을 공유한들, 활동보조서비스로 집 밖으로 나온들 무엇도 할 수 없는 게 현실이었다.

권익옹호라는 측면에서는 더더욱 할 말이 없어진다. 원래의 뜻은 장애인 개인이 권리 침해나 차별을 당했을 때. 그 상황을 시정하고 보상까지도 받게 해주어야한다. 하지만, 우리나라에서는 중증장애인이 헬스클럽에서 거부당하여 문제제기해도 해결할 수 있는 방법이 없다. 법적 근거가 없기 때문이다. 지하철역 엘리베이터에서 심한 모욕을 당해도 대책마련은 고사하고 사과도 받기 어렵다. 물론 얼마 전 국회에서 장애인차별금지법이 제정되어서 대통령의 공개서명을 받는다고 하지만 (미국을 너무 따라하는 것은 아닌지. ADA에 늙은 부시의 서명... 쩝) 실질적인 변화가 있을지는 두고 볼일이다.

자립생활에서 시설로부터의 독립도 큰 이슈 중에 하나이다. 조금 과장해서 어느 센터가 시설 장애인 몇 명을 지역사회에 안착시켰다. 이런 것이 센터의 중요한 잣대로도 쓰여 지고 있다. 이것 자체는 전혀 문제가 되지 않지만, 그 과정을 들여다보면 문제의 심각성은 자명하다. 당장 가족이 없는 시설의 장애인이 독립을 하려면 주거가 해결되어야 한다. 또한 소득도 보장 되어야 한다. 하지만 그 어느 것도 시원하게 해결되지 않는다. 집은 몇 년을 준비해야 겨우 영구임대아파트를 구할까 말까하고, 소득은 국민기초생활보장법의 수급권과 장애수당 합쳐봐야 고작 50만원 남짓이다. 직업을 갖는 것은 더더욱 어불성설이다.

이러한 현실에서 우리들이 이야기하고 있는 '고전적 자립생활운동'은 이 땅의 장애인들에게 장밋빛 미래를 선사할 수 있을까? 필자가 생각하기에는 빛 좋은 개살구라고 감히 말할 수밖에 없을 것 같다.

(2) 현대적 ․ 적극적 의미의 자립생활운동

우리나라에서 '자립생활'은 이미 거스를 수 없는 '대세'이다. 올초에 장애인복지법이 자립생활 관련 조항이 삽입되어 개정되었고, UN이 주도하여 장애인권리조약이 만들어지고 통과될 때 다른 나라도 아닌 우리나라가 주도하여 '자립생활'장을 넣는데 핵심적인 역할을 하였다. 오리지널(?)인 미국이 아닌 우리나라가 주도적이었다는 것도 우습고 조약 내용이 그대로 실현되는 것이 곧 자립생활일텐데... 이해가 어렵지만 여하튼 현실은 그러하다.

장애인복지법 개정의 내용은 미미하다. 정부 및 지자체는 장애인들이 자립생활을 할 수 있도록 지원한다라는 내용인데, 장애인복지법의 한계가 많고 큰 틀을 포괄하는 상위 법도 아니어서 선언적인 생색내기에 불과할 가능성이 크다. 그럼에도 일부 세력에서는 단 하나의 부분에 열광하고 기대하고 있다. 바로 자립생활센터를 복지시설로 인정하여 지원받을 수 있는 근거를 마련했다는 것이다. 그렇다고 치자. 과연 그것이 우리가 이야기하는 자립생활의 실현에 중요한 역할을 할까?

애초에 미국이나 일본에서도 자립생활센터(이하 센터)의 역할은 막중하였다. 자립생활운동의 진원지였으며 장애인들이 마음 놓고 이용할 수 있는 서비스 제공자였다. 지금의 현실은 어떠할까? 이미 자립생활이 제도권에 들어간 미국에서는 1980대 중반부터 몇가지 문제를 고민하기 시작하였다. 정신장애인의 자립생활이 그 하나고 운동성과 서비스제공자라는 사이의 괴리가 그것이다.

전자는 앞서 잠깐 언급을 하여서 넘어가고 후자의 경우는 이런 것이다. 센터의 지원을 법적으로 보장 받았지만 주 정부 또는 연방 정부의 정책이 바뀌어서 지원이 줄어드는 경우 초창기의 운동성으로 돌아가서 저항을 할 수 있겠느냐는 것이다. 이미 투쟁보다는 축하연과 로비에 익숙해진지 오래였던 것이다. 실제로 미국은 80년대부터 영국과 더불어 작은 정부를 표방하는 신자유주의에 충실하기 위해 복지 예산을 제정적자의 주원인으로 보고 줄이는 쪽으로 정책의 방향을 잡았으며 클린턴이 물러나고 부시가 정권을 잡으면서 많은 복지예산이 깎였다고 한다. 이러한 상황에서 센터는 무엇을 할 수 있었을까? 센터에 대한 지원이 아예 없어진 것은 아니어서 눈치를 보게 되지는 않을까? 처음의 운동성을 회복하기 힘들지는 않을까? 정부의 입장에서 센터 지원의 초기부터 많지않은 예산을 민간(주로 센터)에 떠넘기고 자신들의 책임을 회피한 채 생색내는 것을 당사자라는 이유로 정당화시키는 꼴이 되지는 않았을까? 복지예산이 깎이면 그 피해는 센터가 아니라 장애인들에게 돌아갈 것이다. 그러나 실제 권력과 자원을 센터가 쥐고 있어서 정작 장애인들은 힘을 잃었을 가능성도 있다.

물론 단편적인 정보로 미국의 상황을 예상한 것이라서 현실은 많이 다를 수도 있다. 하지만 문제는 우리나라이다. 우리나라는 자발적으로 자립생활운동이 생긴 것도 아니고 사회적인 환경 또한 미국의 초창기와는 비교할 수 없을 만큼 열악하다. 거대 장애인 단체들은 정부에 빌붙어서 각종 이권에 집착하는 관변단체가 된지 오래고, 이러한 상황을 바꾸려는 운동성 자체도 미미한 실정이다. 그런대도 센터의 지원을 우선적으로 바라는 것은 엄청나게 위험한 것이다. 장애인의 현실을 지금의 수준으로 묶어놓을 수도 있기 때문이다. 센터가 장애인의 삶에 유일한 대안이 되면 우리는 단 한걸음도 앞으로 나아갈 수 없다. 물론 법적인 센터의 지원을 전혀 부정은 하지 않지만 적어도 최우선으로 달성되어야 할 것은 결코 아니라는 것이다.

그렇다면 무엇이 최우선으로 고려되어야 우리가 이야기하는 ‘자립생활’을 제대로 누릴 수 있을까? 자립생활이라는 말에는 무엇이 숨겨져 있을까? 앞서 잠깐 언급한 미국의 자립생활에서 필자의 해석은 ‘장애인도 비장애인처럼 (독립 또는 자립적으로) 살아가는 (생활) 것’이엇다. 여기에서 바로 해답을 찾을 수 있을 것 같다. 미국에서의 보편적이고 최우선적인 가치가 ‘독립(자립)’이었음을 기억하고 자립생활을 재정의 하자면 ‘장애인도 그 사회의 보편적인 사람들처럼 살아가는 것’이다. 즉 인간답게 살고싶다라는 것이다.

미국에서의 가치가 독립(자립)이 우선이었다면 우리나라는 어떨까? 보편적으로 ‘학교에서 양질의 교육을 받아 직장에 취직을 하여 가정을 꾸리고 집을 장만하는 것’일 것이다. 특히 교육과 집이 핵심이다. 그러나 장애인의 현실은 어떠한가? 그 무엇 하나 장애인에게는 가혹하지 않은 것이 없다. 성인 장애인의 대다수가 무학이고 취업은 하늘의 별따기이다. 한달에 두세번 외출도 버겁고 가족에게 버려져 골방에 쳐박혀 있거나 수용시설에 보내지기 일쑤다. 일을 하든 안하든 최저수준의 소득 밖에 얻지 못하고 있다. 인간다움은 도대체가 찾아볼 수 없다. 이대로 포기해야만 할까?

인간은 다른 동물에 비하면 나약하기 그지없다. 하지만 가장 큰 무기가 있다면 ‘무리’를 지어 살아가는 것이다. 아무리 약해도 무리 안에서는 안전했다. 그 무리는 마을이 되었고 나아가 나라가 되었다. 갑자기 웬 뜬금없는 소리일까 하겠지만 우리나라에서 장애인은 그 약한 이도 못되었다. 무시해야할 격리되어야할 없어져야할 대상이었다. 하지만 지금부터라도 아니 지금까지 해왔던 것처럼 같은 인간으로서의 가장 기본적인 권리부터 주장해야할 것이다. 충분하게 교육받을 권리, 자유롭게 이동할 권리, 원하는 곳에 거주할 권리. 가치있게 노동할 권리, 걱정없이 부모가 될 권리, 행복하게 생존할 권리 등등... 이러한 권리가 있다는 것을 이 사회는 인정하고 보장해야 인간답게 살아갈 수 있을 것이다. 그것이 바로 현대적, 적극적 의미의 자립생활운동이다.

자립생활운동과 센터의 관계 및 역할

고전적 자립생활운동에서 센터는 그 이념을 널리 알리고 실천하는데 주력하였다. 그것은 대단히 중요하다. 장애가 있다고 자기 의지와 상관 없이 시설에 들어가고 거기서 인간 이하의 취급을 받다 한 많은 생을 마감하는 것이 지금까지 우리나라 장애인의 현실이었다. 그래서 이 고전적 이념들은 상당히 중요하고 지금도 유효하다. 문제는 우리나라에서는 이 고전적 자립생활운동이 의미 없는 구호의 나열로 끝난다는 것이다. 그래서 이런 속에서 센터는 그저 고전적 이념들의 전달자 내지 제한적 실천 요구의 역할 밖에는 하지 못하였다.

하지만 현대적 자립생활 운동은 고전적 이념의 습득과 실천에서 그치는 것이 아니라 그러한 환경을 만들고 그 환경을 지속시켜 나가는데 주력하여야 할 것이다. 그러기 위해서는 사회 환경을 적극적으로 바꾸고 그 환경을 주도해 나가야 한다. 그래서 이제는 외국의 답습이나, 모방에 급급하기 보다는 지금의 환경을 대중에 맞는 환경으로 연구하고 바꾸어서 새로 만들어진 환경을 유지시키는 전문적이고 체계적인 모습들이 필요하다.

현재 우리나라 센터들의 상황과 전망

현재 우리나라에는 센터들이 모인 조직이 두 개(한국장애인자립생활센터협의회와 한국장애인자립생활센터총연합회), 100개의 센터 들이 존재하고 있다. 실로 짧은 기간 안의 비약적인 양적 성장이다. 하지만 과연 얼마만큼의 질적 성장과 내실이 있었는지는 아무도 모른다. 그리고 각 센터의 비전이 무엇인지 가늠하기도 어렵다. 100개 중에서 대략 30여개의 센터는 서울에 있다. 나머지 70여 곳도 지역에 따라 쏠림 현상이 있다. 양적인 상황은 이렇고 내실이나 내용 면에서는 아직 구체적 자료가 없어 뭐라고 말하기가 쉽지 않다. 그 중에서 지금 있는 자료 중 최근의 것 3가지를 비교해보면 다음과 같다.

(1) 최근 연구 실태조사 결과 비교표

연구명 항목

장애인 자립생활센터 운영 기반 조성방안, 시정연(2004)

장애인 자립생활 시범사업 평가 및 모델개발 연구, 연대 사회복지연구소(2006)

중증장애인 고용확대를 위한 자립생활센터 역할 방안, 장애인고용촉진공단(2006)

백분율

개/명

비고

백분율

개/명

비고

백분율

개/명

비고

조사 대상

전국 15개

전국 22개

전국 20개

조사 기간

2004년2월22일~3월5일

2005년

2006년 7월~8월

조직 ㆍ 운 영

운영주체

사회복지법인

13.3%

2개

장애인 단체가 약 70%정도

20%

1개

5개 센타 대상 결과

5%

1개

50%가 비영리 민간단체

기타 법인

재단법인

6.7%

1개

20%

1개

25%

5개

사단법인

60%

3개

장애인 단체

69.3%

10개

50%

10개

기타

13.3%

2개

20%

4개

설립형태

독립형태

법인산하독립형태

53.3%

8개

독립형태가 53.8%로 과반수 이상

4.5%

1개

독립형태 54.4% 부설형태40.9%로 독립형태 우세

비법인 독립형태

50%

11개

부설형태

복지시설부설

법인산하 기관부설

26.9%

4개

18.2%

4개

협회부설

비 법인 부설 형태

20.2%

3개

22.7%

5개

기타

4.5%

1개

운영기간

약 2년2개월

약 2년7개월

약 2.9년

운 영 위 원 회

유무

100%

15개

90.9%

2개

장애인 참여

독립

100%

10명

부설

71.4%

2명

소장

징애유무

93.3%

장애인

100%

22개

장애인

급여형태

40%

유급

50%

11개

유급

55%

11개

근무형태

66.7%

상근

급여수준

108만원

128만원

직원

총직원수

평균 7명

장애인 직원이 70%이상

평균 6.8명

장애인 직원이 80%이상

평균7.6명

장애인 직원이 67%정도를 차지

장애인

명수

72.4%

5.1명

80%

5.4명

5.1명

급여형태

64.2%

급여수준

51.8%

비장애인

명수

27.6%

1.9명

20%

1.4명

2.5명

급여형태

80%

급여수준

67.2%

재정

세입

총액

6710만 5천

외부지원이 총 50%이상을 차지

7700만

정부지원을 받는 2개의 센터의 지원금이 가장 많음

정부지권이 60%를 이상을 차지

공공지원

정부지원

6000만

2개

60.5%

18개

지자체지원

1715만

25.6%

2700만

22개

외부지원

민간단체지원

1434만1천

21.4%

1800만

22개

38.6%

19개

기타기부금

2153만6천

32.1%

1300만

21

자체부담

법인등지원금

540만 2천

8.1%

300만

21개

24.0%

17개

회비

194만 7천

2.9%

280만

20개

서비스수익금

56만 9천

0.8%

240만

18개

이월금

288만 1천

1.3%

150만

18개

기타

320만 9천

4.8%

543만

세출

총액

6459만5천

인건비,사업비 관리운영비 순으로 지출

7700만

사업비, 인건비, 관리운영비 순으로 지출

사업비, 인건비, 관리운영비 순으로 지출

사업비

2109만2천

32.7%

3800만

43.4%

18개

인건비

2735만7천

42.4%

2400만

31.1%

19개

관리운영비

1529만4천

23.7%

1500만

21.5%

20개

기타

580만

10.5%

13개

제공서비스

권익옹호

개인권익옹호활동

활동보조서비스, 자립생활교육을 가장 많이 제공되고, 동료상담,정보제공 및 의호, 이동지원서비스 순으로 제공

90.9%

20개

권익옹호,동료상담 및 활동보조서비가 가장 많이 제공

50%

10개

활동보조 서비스가 가장 많이 제공되고, 동료상담 정보제공 및 의뢰가 다음으로 제공, 상대적으로 권익옹호활동은 50%의 센터만이 제공

권익옹호훈련

지역사회권익옹호활동

P A S

활동보조인서비스

85.7%

81.8%

18개

90%

18개

활동보조인교육

92.9%

동료상담

동료상담서비스

85.7%

90.9%

20개

동료상담교육

78.6%

80%

16개

정보제공 및 의뢰

78.6%

77.2%

17개

80%

16개

자립생활기술훈련

71.4%

60%

12개

이동차량서비스

71.4%

45.4%

10개

80%

16개

주택서비스

주택개조

28.6%

27.2%

6개

주택소개

보장구 지원ㆍ관리

35.7%

27.2%

6개

체험홈

35.7%

31.8%

7개

40%

8개

취업지원

직업교육

14.2%

40%

8개

취업알선

14.2%

법률지원

14.2%

성폭력상담

14.2%

자립생활인식교육

92.9%

59%

13개

교육사업

자립생활자료제작

92.9%

22.7%

5개

홍보출판사업

문화 및 여가생활

36.3%

8개

위의 표에서 보듯 현재의 센터는 내실과 내용에 있어 많이 취약하다. 일단 재정이 너무 편차가 크고 그나마 일정 정도 규모를 갖춘 센터도 다른 비슷한 일을 하는 곳 예를 들어 복지관에 비하면 어른과 아이의 차이이다. 과연 이런 상황에서 현대적 자립생활운동을 수행 할 수가 있을까? 사회의 변화를 이끌고 그 것을 지켜나가기 위한 활동들을 하기 위해 일정 정도의 규모와 역량이 있어야 한다. 그러기 위해 안정적 지원은 필수적이다. 이미 지난 3월 장애인복지법의 개정으로 정부와 지자체의 센터에 대한 지원 근거들이 마련되었다.

(2) 장애인복지법의 개정과 센터의 지원

- 장애인 자립생활 관련 장애인 복지법 개정안

	조	내용
신설	제53조 (자립생활 지원)	국가와 지방자치단체는 중증장애인의 자기결정에 의한 자립생활을 위하여 활동보조인의 파견 등 활동보조서비스 또는 장애인보조기구의 제공, 그 밖의 각종 편의 및 정보제공 등 필요한 시책을 강구하여야 한다.
신설	제54조 (중증 장애인 자립생활지원센터)	①국가와 지방자치단체는 중증장애인의 자립생활을 실현한기 위하여 중증장애인자립생활지원센터를 통해 필요한 각종 지원서비스를 제공한다. ②제1항의 규정에 따른 중증장애인자립생활지원센터에 관하여 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.
신설	제55조 (활동 보조인 등 서비스 지원)	①국가와 지방자치단체는 중증장애인이 일상생활 또는 사회생활을 원활히 할 수 있도록 그 활동에 필요한 활동보조인의 파견 등 활동보조서비스를 지원할 수 있다. ②국가 및 지방자치단체는 임신 등으로 인하여 이동이 불편한 여성장애인에게 임신 및 출산과 관련한 진료 등을 위하여 경제적 부담능력 등을 감안하여 활동보조인의 파견 등 활동보조서비스를 지원할 수 있다. ③제1항 및 제2항의 규정에 따른 활동보조인의 파견 등 서비스 지원의 기준 및 방법 등에 관하여 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.
신설	제56조 (장애 동료간 상담)	①국가와 지방자치단체는 장애인이 장애를 극복하는데 도움이 되도록 장애동료간 상호대화나 상담의 기회를 제공하도록 노력하여야 한다. ②제1항의 규정에 따라 장애동료간의 대화나 상담의 기회를 제공하기 위한 구체적인 사업 등에 관하여 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.

위의 개정안을 보면 센터에서 하려는 사업과 운동에 대하여 지원을 받을 수 있게끔 되어 있다. 결론적으로 말하면 지원을 받을 사업과 내용이 있어야 하는 것이다. 바꿔 말하면 센터는 이제 필요한 사업들과 운동을 정부의 지원을 이끌어 내어 수행 할 수 있는 것이다. 하지만 그렇다고 무조건 전망이 밝지만은 않다. 왜냐하면 그 전에 해결해야 될 선결과제들이 있기 때문이다.

우리나라에서 센터들의 나아갈 방향과 고민

맨 처음에 우리는 고전적 자립생활운동과 현대적 자립생활운동을 말했다. 현대적 자립생활운동은 사회와 환경을 장소와 시대, 상황에 맞게 바꾸고 그것을 지키는 것이라 했다. 그렇다면 무엇을 어떻게 바꾸고 무엇으로 그 것을 지키느냐라는 문제가 남는다. 바로 우리는 이제부터 무엇을 어떻게 바꾸어 나갈지 그리고 그것을 어떤 수단을 통해 실현하고 지켜나갈지를 고민해야 한다. 그 몇 가지 예로 다음의 것들을 같이 고민하였으면 한다.

(1) 권익옹호라는 모호한 개념의 정리

흔히들 우리는 센터의 사업들을 묻고는 한다. 그러면 그 중에 빠지지 않는 것이 권익옹호이다. 하지만 과연 무엇을 어떻게 해야 권익옹호인지 대부분 모른다. 왜냐면 그 동안 그런 걸 할 환경이 없었기 때문이다. 다들 자신들의 방식을 고집하며 하고 있다. 그러나 눈에 보이는 실체가 모호한 사업이 바로 권익옹호이다. 우리는 지금부터라도 이 것을 정리하여 현대적 자립생활운동의 센터의 핵심 역할중 하나로 만들어야 되지 않을까 생각한다.

(2) 자립생활에 필요한 핵심 지원서비스의 연구와 개발, 제공

사회와 환경만 바꾼다고 끝나는 것은 아니다. 예를 들어 이동권과 교육권이 어느 정도 확보되는 사회 변화를 이루어 내었다고 해 보자. 그 것으로 완성되는 것일까? 그 사회 변화는 분명 새로운 지원서비스를 필요로 할 것이다. 그리고 그 것들이 잘 돌아가는지 평가와 감시도 해야 한다. 그것을 통하여 새로운 변화를 유지시킬 수 있는 것이다. 바로 그 역할을 센터의 핵심 역할 중 하나로 삼자는 것이다.

(3) 적정한 규모와 합리적 체계의 확보

지금의 센터들은 일정한 안정적 재정구조가 없기 때문에 재정을 확보하기 위해 수단과 방법을 가리지 않는다. 그 와중에서 많은 어려움을 격고 잡음도 끊이지 않는다. 그리고 그 어려움의 원인의 대부분은 합리적 시스템이 없기 때문이다. 안정적 재정구조와 거기에 맞는 적정한 규모를 갖추어 합리적으로 진행한다면 지금의 고전들은 없어질 것이다.

<참고자료>

- [삼애마당(12호) 1997년]

- 미국 중증장애인 독립생활 운동 개념과 발달과정, 성숙진 교수

- 독립적 생활 : 사회운동에서 분석패러다임에 이르기까지”,

「신체장애의 심리적 ․ 사회적 충격, 거번 데종(1998),“, 을유문화사.

- 장애인권운동의 이론적 고찰(2006), 김종배 박사,

한국장애인자립생활센터협의회 세미나 자료

- 국제기능 ․ 장애 ․ 건강분류(ICF) 한국어 번역본, 삼육재활원

- 자립생활이 무엇일까?(2007), 서기현,

전국장애인차별철폐연대 자립생활위원회 2007년 6월 월례토론회 자료집