수소가스 호흡기 무상 체험자 모집관련 협회의 부적절한 행동에 따른 저의 입장

나는 확진판정을 받은지18 년차[2004년 4월]로 중증환잗ㄷ다.지나온 세월이 너무허무하다는 생각을 골돌히 하다 보면 이렇게 사는 것 보다 죽는 것이 낳을 것 같다는생각만 머릿속에서 뱅뱅돈다.... 점점 조울증세로 접어든다 이렇게 생각을 하면서 높은곳에서 아래를 내려보지 않는다깊은 강물을 쳐다보지 않고 살아왓다 과거에 젊을 떼는 능동 어린이 공원의 청룡열차등 높은곳에서 아래를 보면 스릴감을 느껴가며 바닷가나 강가에서 데이트를 하는등 살아왔지만 이 난치병이 시작되자우울증에서 벗어나려고 과거에 만나던 사람[직장동료, 동창,죽마고우]등도 전부 만나지 않고새로운 사람들을 주로 만나면서 사업에 몰두했다 이것이 나를 죽음으로 부터 해방된 것같다.과거사람들은 나를 잘 안다.그좋앗던 나의 기억만을 남겨주기 위해서다.사업은  돈벌어서 1억 정도 이나소시어티 기부자 명단에 올려보려고 시작하였는데사기맞고 코로나 재해까지 더 어려웟다그러나 더 욱 강한의지력으로 버티다가 길에서 넘어지고 지하철에서 목표장소역에서 하자를 못하고 지나쳐 가기도 여러번하며 출근을 하였다 주업종은 아이템 사업ㅇ으로 많은 아이디어 제품들이의뢰를 받고 지원을 해주는등 도소매 서비스 업이다 그러던중에 수소수 제조하는 분을 만나 소소에 대해 정보를 듣고[ 주로 수소수가 몸에 좋다는 선전홍보] 를  들었다 그후 1년이 지난 10월말에 이제는 수소가스기를  만들어 판매하는 분이 찾아와서 정보를듣 던중에 얼른인터넷을 검색해보니 활성산소 제거에 최고라는 사실을 알게되엇다 그래서 수소기를 보고 그동안 파킨슨 병의 메카니즘이 밝혀지는 것 같이 기뻣다맞는것인지 틀리는 것인지도 모르고 덥싹 물어벌렸다 장비값을 질문하자 1000만원씩 받았는데 600만원이라고 한다 나는 기겁을 하였다한편으로 이해가 디는 것은 10년전 수소수 정수기 200만원이라고 하였으니 비쌀것이라는 예측하는 터라 믿었다.그러면서 판매회사가 생기면서 이벤트 행사로 각종질병관련단체 난치병환자 모이는 곳에는 무상컨셉으로 행사를 한다며 300대를 내놓겟다고 했다나는 바로 그 자리에서 30대+20대 추가를 요구하였다. 파환자가 유달리 많아서 한대라도 더 갖다주고 싶은 마음에서 였다설명을 듣고보니 최소한 완치는 안되더라고 더진행은 막을수 잇다는 생각이 들엇다 조건도 월 229000원을 36개월 할부하는데 그것을  회사에서 부담하며 안정장치로 보증보험에 가입까지 고려한다고 하여 그 대신에 돈주고 기 구입자들고 형평성때문에 홍보글을  월1회씩 sns에 써서 내달라고 하여 대박이라는 생각을 갖고 와서파킨슨 협회에 전호를 했는데 왠지 낮설다는 느낌을 받았다. 과거 협회창립시 이사로 발기인으로 참여하여 회비내고 찬조금내면서 협회 창립을 했던 내가 몇년간 나가지 않아ㅓ 낮설다는 느낌을 맏앗다그래서 앞면있는 분에게 연락을 해서 협회장을 만나 이야기를 하니 반가워하면서 활성산소에 대해 잘안다며 자신것 부터 신청서를 작성해 주길래 적극적이라 ㄱ생각하였다 그러면서 여러사람들에게 연락하며 신청서도 받아주더니10양;ㄹ 지난후에부터 반대논리에 때문인지 아니면 자신이 구매대상에서 제외되자 반대로 돌아서서 구입의사를 철회하고 주변사람들도 철회되고 항이글을 올린 나를 제명시켜 버렷다. 창립추진위원이엇던 나를 강퇴시키는 것은 자기들한테 덤벼들었다는 논리다  좋은 말만 하는 사람들만 같이 나가겠다는 논리다... 민주국가에서는 다양한 의견이 있을 수 있다 그래서 협회에서도 의견을받고 신청서를 철회를 하는 것 아닌가? 그렇다고 강퇴까지 시키는 행위는 독재국가에서나 있을 법 한 일이 벌어지고 있는 사단 법인 파킨슨 협회의 현 주소다.나는 무상건셉으로 고가의 장비를 갖고와서 환우들에게 나눠주고 체럼후시, 사용후기등을 받아야  장비의 성능이나 개선 의료장비로 발전시켜야 후배 환우들에게 희망을 줄수 있는데 파환우들은 배제되고 다른 심장, 호흡기페질환  뇌경색환자,등 다른 분야의환우들은 테스트에 들어가는데 우리 파 환우들은 제외될 판이다.나는 큰소리치고 자신잇게 30대를 넘어 많은 사람에게 줄려고 하던 수소가스호흡기 치유게계획은 중단위기에 있다  어느 환우는 질문하기를 임상실험이면 돈도주고 경비도 준다고 주장하고 잇는데  중소기업이 임상실험하다가 부도나거나 하면 기계값을 누가 부담해야 하는지 답이 나오지 않는가? 도 어떤 환우는 상업적이다/ 회사가 망하거나 하면 본인들이 은행에 신용담보로 받은 물품대금을 채무가 생긴다. 신원정보노출이 된다는등 수준낮은 질문으로 나에게 항의를 하였다. 후진국형 질문이다. 상품을 담보로 은행에서 할부해 준 상품을 반납하면 채무관게가 끝나는 것이고 신원정보는 현재 이미 은행거래한 사람들의 신원정보와 동일하게 관리되는 것이 상식이다.  일본은 수소가스장비를 의료장비로 지정되어 우리나라의 4배값으로 올랐고 코로나 바이러스가 흡입되어 기관지에서 잠복하는중에 수소를 흡입시켜 염증롹산을 조기에 치유했다는 연구논문이 나오고 있다고 한다.무상으로 체럼자를 모집 한다는 용어를 써가면서 지원해 주려는데  장비값이 비싸던지 싸던지 알아야 할 문제가 아닌 것을 갖고왈가불가하는 환우들 이해하기가 어렵다 이곳의 환우들은  협회 회원들도 있어 나의 심경을 알아주었으면 하는 마음에서 글을 올립니다.