만성신부전증/혈액투석/복막투석/신장이식/복지혜택(신장장애2급,5급) 궁금한 것 요약정리

[하늘나라]

만성신부전증에 대해 개인적인 경험과 관련 사람들과의 대인관계에서 알게 모르게 습득한 내용들을 정리 한 것으로 100% 신뢰 할 수 있는 것은 아닙니다.

그동안 정리가 되지 않았던 것을 구름빵님과 이야기 하면서 정리를 하게 된 것입니다.

 몇 년동안의 정보가 있어서 시기적으로 지금은 적용이 안되는 이야기도 있을 수 있습니다.

이점 참고하시고, 읽어주셨으면 합니다.

- 2011.04.28 철인뼈다귀 -

ps. 운영진에서 한번 내용을 검증하기는 했으나 혹시라도 잘못되었거나 추가 해야 할 내용들이 있으면 댓글, 쪽지, 메일 여러가지 방법으로 알려 주시기 바랍니다.

지속적으로 업데이트 하겠습니다.

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혈액투석, 복막투석, 이식, 복지 에 관한 내용을 정리해보았습니다.

철인뼈다귀님께서 해주신 귀한 이야기를 정리했습니다. 철인뼈다귀님 정말 감사합니다. ^^ - 2011.04.27 구름빵 -

* 우선 만성신부전 환자분은 맵고 짠 건 절대 먹으면 안 됩니다. 잘 아시죠? ^^ * 그래도 먹는 음식에 대해서는 최대한 소금성분 없는 저염식으로 먹어야 합니다.

① 혈액투석(팔에 혈관을 만들어)

- 혈액 투석을 하게 되면 먹는 것 제약이 심합니다. 특히 수분에 대한 조절이 가장 중요합니다. 대신 목욕탕이나 온천 등에 갈 수 있습니다. (복막투석은 반대로 목욕탕은 갈 수 없고 음식에 크게 제약이 없지만 늘 음식 조절은 해야겠습니다.)

- 혈액투석을 하려면 기본적인 준비가 필요한데 손목이나 발목에 수술을 하게 됩니다. 일반적으로는 발목은 잘 안합니다. 손목에서 수술 못하는 경우에 한다고 들었습니다.

수술 위치는 사람에 따라 다를 수 있습니다. 손목 안에 깊숙이 있는 동맥을 끊어 피부아래 있는 정맥에 연결을 하는 비교적 간단한 수술을 합니다. 이후 고무공 같은 것으로 2달 정도 악력 운동을 하면 피부 밑의 혈관(정맥)이 굵어집니다.

이후 인공신장실이라 불리우는 병원에서 키워놓은 혈관에 헌혈 할 때 사용하는 바늘(18게이지=가장 큰바늘)을 2개 꽂고 4시간동안 몸안의 피를 조금씩 빼고, 걸러내고 다시 넣고를 반복하는 것이 혈액 투석입니다.

만약 자기 혈관으로 수술을 하지못하는 경우에는 인공혈관을 심기도 합니다. 인공혈관은 바늘을 꽂기쉽지만 투석후 바늘을 뽑고 지혈하는데 시간이 좀 걸리는 단점이 있습니다.

- 병원 가서 하는 것 일주일에 3번!(월,수,금이나 화,목,토) 오전이나 오후에 처음에는 일반적으로 대학병원 같은 큰병원에서 혈액투석을 하다가 나중에 개인병원으로 가게 됩니다.

혈액투석이 안정적이 되면 큰병원에 있어야 할 이유도 없고, 집에서 가까운 곳에 있는 인공신장실로 옮기면 여러 가지로 좋아집니다.

최근의 개인병원들은 무료로 투석, 식사, 약을 제공 해주는 곳들이 많아졌습니다. 인공신장실도 일종의 경쟁을 하다보니 환자들 유치하느라 그렇게 하는 것 같습니다.

공단에서 환자숫자에 따라 병원에 지원금을 주는 것으로 병원 운영이 된다는 이야기를 들었던 것 같습니다.

- 만약, 급하게 투석을 해야하는 경우는 손목수술해서 혈관을 확보를 하지 못해 목에 있는 가장 굵은 혈관에 가는관을 삽입하여 급성으로 혈액투석을 하기도 합니다. 그러지 않기 위해 손목수술을 해서 혈관을 키우는 준비작업을 2달정도 하는 것입니다.

- 혈액투석과 복막투석의 차이점　중에 먹는 약에 대한 것이 있습니다.

복막투석은 혈액투석 환자와 다르게 일반적인 식사를 해서 음식물을 섭취, 영양분을 얻고, 자기 몸을 이용、 삼투압 현상을 이용한 투석을 하기 때문에 영양상태가 일반인과 비슷합니다.

혈액투석은 피를 다 끄집어 내서 노폐물, 영양분 등을 수분과 같이 빼내기 때문에 몸 안에 영양분이 하나도 없습니다. 투석을 마치면 오로지 깨끗한 피만 있는 상태입니다. 그래서 먹는 약이 칼슘, 비타민, 철분 등 영양제 위주입니다.

신장이 하는 일중에 혈압조절기능이 있는데, 만성신부전증 환자는 그 기능을 잃어 추가로 혈압약을 공통적으로 먹습니다.

★★★

혈액 투석은 몸에서 피를 빼고 다시 넣어서 원래 체중으로 만드는 것입니다.

이때 빼낸 피의 구성에서 피만 빼고 노폐물, 영양분, 수분등의 성분을 제거하고 다시 피만 몸안에 넣습니다. 신장이 필터역활을 해서 걸러줘야 할 것들을 투석이라는 것을 하여 대신 하는 것입니다.

이틀에 한번(적어도 4끼 드신 후) 투석하러 병원가시면 식사한 것이 몸에 다 쌓이는데 수분이 몸에 있습니다. 그래서 투석으로 2리터 정도의 수분(물)을 빼는 것입니다.

투석하시다보면 1년 정도 후에는 소변이 더 이상 나오지 않는데 섭취하는 음식물에 포함된 수분이 몸에 전부 쌓인다고 보시면 됩니다.

병원에서는 절대 2~3kg이상 몸무게가 늘면 안 된다고 하는데, 4시간 동안 투석하시면서 2~3kg을 빼야하니까 몸무게가 많이 늘어서 가시면 본인도 힘듭니다.

특히 남자 분은 과식을 해서 5kg로 늘어나기도 하는데, 그렇게 되면 4시간 동안 수분을 빼면 정말 힘듭니다. 혈압도 올라가기도 하고, 저혈압으로 내려오기도 합니다. 적정한 음식물 섭취로 체중조절을 하는 것이 좋습니다.

★ 투석환자들은 음식물 중에 특히 야채나 과일을 못 먹습니다.

야채는 칼륨이 많아서 일반인은 좋지만, 만성신부전 환자들에게 칼륨은 심장마비를 일으킬 수 있는 성분입니다. 평상시에는 신장이 걸러줘 소변에 포함되서 같이 배출 되지만, 신장이 고장 상태인 투석환자들에게는 칼륨은 심장에 조금씩 쌓여 심장의 기능을 저하 시켜 심장마비를 일으킬 수 있는 성분입니다.

칼륨은 물에 야채를 몇 시간 담궈 두면 수용성이라 녹아내려서 어느정도 빠지게 됩니다. 그후 야채를 건져드시면 필요에 따라 조리해서 드시면 됩니다. 그렇지만, 뭐든 많이 먹는 것은 좋지 않습니다.

밥은 쌀밥이 좋고, 우유를 드시려면 100ml정도, 생선은 한토막, 수분은 최대한 덜 먹고, 목 마르면 물을 직접 마시는 것보다 얼음을 입에 넣고 목만 축이고 밷어야합니다. 목 마르시다고 물을 절대 많이 마시면 안됩니다. 입가심 정도 하셔야합니다.

그래서 음식조절이 굉장히 중요합니다!!! 특히 수분은 몸무게와 직접 연관이 있기 때문에 항상 신경 써야 합니다.

② 복막투석(배에 호스를 삽입하여)

- 배에 가는관을 넣는 수술을 해서 그 관을 통해 투석을 하는 방법입니다.

- 목욕탕, 수영장 같은 곳은 당연히 못 갑니다.

배 호스(관)를 통해 배에 물을 항상 2리터 정도 채워 가지고 다니는데, 그 물 2리터를 빼고 물 2리터를 다시 넣는 것입니다.

삼투압의 원리로 물을 빼고, 넣고 하는 일을 하루 6시간 단위로 4번 합니다. 한번 할 때 약30~40분이 소요됩니다.

- 중력을 이용하는 방법으로 몸안의 2리터 물을 빼고, 높은 곳에 링켈수액을 걸어 두고 자연적으로 들어가게 하는 방법을 이용하여 몸에 무리가 가지 않게 합니다.

그리고, 기계투석 이라는 것이 있는데, 수족관 물빼는 모터처럼 기계로 강제적인 방법을 사용하는 것으로 아무래도 중력을 이용하는 자연적인 방법에 비해 몸에 부대끼지만 편리한 장점이 있습니다. 기계투석은 8~10시간정도 잠을 자면서 하루 한번 합니다.

- 복막투석은 일반인 식사와 비슷하게 먹어도 되지만, 될 수 있으면 저염식으로 먹는 것이 좋습니다. 혈액투석에 비해 먹는 것 제약 덜하지만 복막염을 조심해야합니다. 여름에는 땀이 많이 나니 염증을 조심해야하고 관 삽입 부분을 통해 뱃속으로 균 들어갈 위험이 있으니 늘 조심해야합니다.

- 수액(물)은 한번에 2리터니까 하루에 대략 8~10리터 정도가 필요합니다.

- 여행 가실 때는 수액을 가지고 가셔야합니다.

- 복막 투석환자는 집이나 직장에서 본인이 투석을 하기 때문에 병원은 가끔 정기진료 받으러 가고, 이식환자는 처음에는 자주 병원 가는데 3일마다, 일주일, 이주일, 3주, 한달, 두달, 6개월 간격으로 점차 늘려 가면서 관리를 합니다.

③ 이식

- 이식은 살아있는 사람에게서 떼어서 받을 수 있는 생체이식과, 뇌사자(죽은 사람의 신장) 것을 받을 수도 있습니다. 살아있는 사람(생체이식)은 자녀들보다는 본인 형제가 제일 잘 맞습니다.

- 이식을 해 줄 사람의 검사를 위해 검사비 150~300만원 정도 필요하고 검사한 후 조건이 맞으면 생체이식을 합니다.

지방과 서울권의 신장이식수술 금액은 차이가 있는데 서울이 천만원 이상 비싼 것으로 알고 있습니다. 금액적인 부분은 지역, 병원 마다 다르기 때문에 실제 이식하게 된다면 관련 병원에 문의 하시는 것이 제일 좋습니다.

생체이식해준 일반인은 약 일주일 정도 지나면 일상 생활이 가능합니다. 몸에 있는 것 떼어내는 것 뿐이라, 그렇다고 보시면 됩니다. 그렇지만, 앞으로 절대 무리 무리하시면 안됩니다. 이런 이야기는 기본이죠.

-이식 받는 사람은 받은 신장을 사타구니쪽 복부 오른쪽이나 왼쪽을 째서 넣습니다.

-이미 죽어가는, 혹은 죽은 본인의 신장은 몸에 해가 되지 않기 때문에 그냥 놔두고 새로 하나를 더 넣는 것입니다.

-신장이식은 3번정도까지는 가능하다고 합니다.

2번 이식받은 분도 만나봤습니다. 지금 잘 쓰고 계십니다.

-이식해도 100% 회복 되는 것이 아니고 남의 것이라 몸이 이식 받은 신장을 받아들이도록 면역억제제(약)를 먹어서 어느 정도 몸과 이식된 신장이 가까워지도록 인식하게 만듭니다. 그런데 면역억제제가 다른 병균(예 : 감기 바이러스)이 들어와도 내 친구라 인식하기 때문에 늘 관리를 잘 해야 합니다. 일반인보다는 면역력이 확실히 떨어집니다. 위생에 신경써야 합니다.

- 면역억제제를 먹어 면역력의 저하로 인해 피부트러블, 무좀, 잇몸질환, 등등 몸이 약해질 수 있어 늘 가벼운 운동과 위생에 신경을 쓰셔야 합니다.

- 이식을 하면 10년 ~ 15년 사용 가능하다고 보시고, 간혹 20년 쓰고, 정말 잘 맞으면 30년을 쓰는 분도 있습니다.

이식받은 신장으로 30년을 사용하고 있던 분을 만나본 적이 있었는데 비결을 물어보고 결론 내린 것이 약 잘 먹고, 밥 잘 먹고, 스트레스 안 받고 잘 지냈다 입니다.

자기몸 생각하고 몸이 편하게 마음 편하게 지내는 것이 제일 인 것 이라 생각됩니다.

물론 이렇게 하려면 경제적인 것 등이 해결 되야 하지만, 그게 일반적인 진리 아닌가 싶습니다. 음식도 절대 짜지 않게 드시고 식이 조절을 잘하셨답니다. 잘 아시다시피 신장이 장기 중에 가장 먼저 피곤을 느끼므로, 피곤한 일은 절대 안하도록하세요.

- 이식 받으면 사람마다 다르지만, 스테로이드 등 여러 가지 약을 하루에 약 20개 정도 먹습니다.

- 그로 인해 당뇨가 올 수도 있다고 합니다. 그렇지만 일반적으로는 확률은 적다고 합니다.

- 뇌사자이식 장기등록

투석하는 중에 장기 이식 코디네이터에게 이야기해서 4만8천원(2004년금액)주고 내 피를 뽑아서 서울, 제주도 등 타 지역에 보내서 각 장기은행에 보관 하고 있다가 뇌사자가 발생하면 전화가 옵니다.

데이터에 맞는 장기가 떴다고 오는데, 장기은행에서 순위를 뽑아서 1순위부터 연락을 준다고 합니다. 데이터 상의 조건에 맞으면 담당 간호사에게 연락이 가고 다시 환자에게 새벽이든 언제든 전화합니다. 간호사가 데이터가 맞아서 거부 반응이 있는지 혈액(뇌사자)과 혈액(이식대기자) 매칭 테스트 해볼지 물어봅니다.

- 철인뼈다귀님은 오후 3시에 연락이 왔는데 밤 12시에 수술이 가능하다고 매칭이 통과 되었다고 연락이 왔다고 합니다. 혈액매칭 테스트는 여러 번 해도 상관없습니다. 추가로 돈이 들지 않습니다.

- 보통 4년 5년 지나야 한번 연락이 올까 말까한데요.

- 철인뼈다귀님은 병원에서 연락오고 일단 병원 가서 결정한다고 바로 병원 가셨다고 합니다.

★★★ 가장 중요한 것은 항상 준비가 되어 있어야 한데요. 건강 상태가 좋아야합니다.감기에 걸리거나 하면 안 되고 늘 준비 하시고 그리고 수술비도 늘 준비하셔요.

★★★

뇌사자 이식에 대한 중요한 준비사항

생체이식은 의사, 환자, 이식해줄 환자의 아는 사람의 상황과 의견을 종합해서 몸 관리도 하고 수술 날짜도 잡을 수 있는 환경을 만들 수 있는 여유가 있습니다.

그렇지만, 뇌사자이식은 어느날 갑자기 뇌사자 발생했다고 연락옵니다.

그럼 바로 결정해야합니다.

이식받을 장기는 살아있는 시간이 지나면 사용할 수 있는 것이 아니기 때문에 시간을 지체하기 어렵습니다.

내가 지금 선택하지 못하면 다음 순서의 대기자에게 넘어갑니다.

1.항상 수술 받을 수 있는 몸상태를 만들어둔다.

2.전화는 항상 켜져있어야한다.

3.언제든지 수술 병원에 달려 갈 수 있는 곳에 있어야 한다.

3.연락 왔을 때, 나 수술 하겠습니다 라고 결정할 수 있어야 한다.

4.수술에 필요한 돈을 준비해두어야 한다.

5.수술후 관리에 대해 생각한다.

- 이식 수술후 2주정도 후에는 퇴원을 할 수 있습니다.

수술후 중환자실 등에서 집중관리 2~3일 받고, 1인실(무균실)로 옮겨 무균관리를 합니다. 면역억제제의 처방으로 면역력이 급격히 떨어져 있는 상태라 환자보호 차원입니다.

- 이식받으면 약 값이 한달에 백만원 정도라고 합니다. 하루에 먹는 약이 약 20개 정도 라고 합니다. 금액은 약의 종류, 수량, 등에 의해 달라질 수 있습니다. 처음에 약(스테로이제)을 많이 먹고 양을 조금씩 줄여가면서 병원가는 횟수도 줄어든다고 합니다.

★ 이식후 가장 중요한 것은 심한 운동 말고 걷는 운동하면서 늘 자기 관리 하셔야합니다. 가볍게 운동하여 근육이 이완 안 되게 하셔야합니다.

복지혜택

* 투석을 시작하신 후 3개월 뒤에 신장장애2급을 받을 수 있습니다.

혜택은 아무 때나 일반기차와 KTX를 보호자 동반 50%할인, 지하철 보호자동반 무료, LPG차량 관련 세금면제, 과태료50%할인, 자동차검사50%할인, 장애인주차장 주차가능

* 신장이식 후에는 신장장애 5급으로 변경 됩니다.

혜택은 평일 기차30% 본인할인, 지하철 본인무료, 장애인주차장 주차불가

*공통적용

LPG차량 구입가능, 주차비할인, 국가기관 시설 무료이용, 국립공원무료입장,

공과금할인, 통신요금할인, 극장50%할인 등등

장애등급 예) 1,2,3급은 중증 장애이고 4,5,6급은 경증 장애로 구별됩니다.

* 장애신청방법 : 투석 3개월 뒤에 병원에서 장애진단 받고 동사무소에 가서 신청! 지원이 나옵니다. 2급이 판정되면 정부에서 장애연금이라는 보조금이 나오는 경우도 있습니다. 금액이나 지원대상에 대해서는 정확히 알지 못하니 필요한 분은 따로 알아보세요.

* 투석전 환자들이 한약은 절대 먹으면 안 됩니다!!!!

한약은 음식물 기준으로 봤을 때 아주 독한 성질을 가지고 있어서 아파하고 있는 신장에 무리를 줄 수 있어 투석 할 때까지 2년 정도 남았다 했을 때, 투석을 한달 앞으로 당겨올 수 있을 만큼 좋지 못합니다.

실제로 한약 먹고 바로 투석으로 넘어간 사람들이 존재 합니다.

* 저혈압 증상

식은땀, 머리띵~, 아랫배 너무 아파서 화장실 가고 싶은데 화장실 가도 배변이 안 되고 배가 굉장히 아픈데 죽을 것 같지는 않음.

저혈상 증상이 있을 때는 그냥 누워있으면 된다고 철인뼈다귀님의 소중한 경험담입니다. ^^

* 요독증

신장이 음식물의 영양성분, 노폐물, 수분 등을 걸러주지 못해 체내에 쌓여 몸이 반응하는 것인데, 나중에는 음식물 섭취도 않 될 정도로 음식물을 몸이 거부합니다.

이때는 급성으로 목에 가는관을 삽입하는 수술을 하고 혈액투석을 하는 경우가 있습니다. 그렇게 하지 않기 위해 손목수술후 2개월뒤 팔로 투석을 하는 것입니다.

* 혈압계, 체온계, 체중계 구비

인터넷으로 2~3만원, 손목에서 혈압 자동으로 재는 것도 있습니다.

관리하는데 많은 도움이 될 것 입니다.

투석하시는 분은 일반적으로 혈압이 140 나오는데(일반분은 80~120) 그것도 사람마다 다릅니다. 140인 사람이 120 되면 저혈압이 되는 것입니다. 개인차가 있습니다. 이식 받으시면 일반적으로는 정상 혈압이 나오지만, 아프거나 하면 160, 200도 나오기도 합니다.

* 체온계도 사면 좋습니다. 요즘은 간편한 것이 많습니다

이식받으면 체온이 중요합니다. 체온이 올라가면 응급실로 직행 해야할 정도로 이식환자에게는 중요한 일입니다. 체온이 올라간다는 이야기는 면역력이 떨어진다는 이야기입니다.

* 갑자기 병원을 가지 못하고 의사처방 없이 두통 이라던가 약을 먹어야 하는 경우는 미리 의사선생님하고 상담을 해야 하겠지만, 타이레놀을 처방 받아 두는 것도 좋습니다. 의사선생님의 허락하에 처방없이 먹을 수 있는 유일한 약이 타이레놀입니다.

* 검은콩 청국장 등 여러 민간약, 민간요법이 많은데 일반인이 먹으면 좋겠지만 이미 망가진 신장을 가지고 있는 사람이 먹으면 뭐든 안 좋다고 볼 수 있습니다.

자기 기능을 제대로 하지 못하는 신장에게 더 많은 일을 시키는 것 밖에 되지 않기 때문에 음식, 약 관련 된것은 아무거나 먹으면 않됩니다. 꼭 의사와 상의 하고 적용해야 하는 이유입니다. 

★약을 드실 때도 생수(물)로 드셔야 좋습니다.

* 약 드실 때는 먹지 말아야하는 식품

- 포도(면역력을 높임), 이미 면역억제제(면역력을 낮추기 위해 먹는 것)를 드시는데 면역력을 높이는 포도는 좋지 않습니다.

- 포카리스웨이트, 과일 자몽, 우유 등은 약 흡수를 방해하거나 중화 시킬 수 있습니다.

그 외 여러 가지 식품들을 알고 먹는 것이 좋습니다.

- 2011.04.28 - 좋은친구신장모임 -

원글제공, 수정작업 - 철인뼈다귀 -

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