안녕하세요. 처음 인사드립니다. 7 | 머찐나 | 90 | 23.09.12 |
Pkd 카마제인 부작용 살찌는 거 경험해.. 2 | 무무 | 46 | 23.09.11 |
카페를 처음 시작할 때의 마음이 그리워.. 2 | 갈멜산 | 78 | 23.07.08 |
인천에 계시는분들 병원 어디로? 2 | Yongjd | 128 | 22.01.23 |
오랜만에 들러봤습니다. | 라멜라 | 80 | 21.12.16 |
희귀질환 미충족 수요 파악을 위한 온.. | 타이론 | 82 | 21.08.07 |
-
-
PKD 환우님들 기..
유전PKD 24.05.16안녕하세요.저희 가족은 아빠와 초등 자녀가 (남아) PKD 진단을 받았습니다.부계유전으로 받은 사례입니다.---------------------------------------------저희 부부는 PKD라는 질환을 인지하지 못한 채..
-
-
도움 받고 싶습니..
4
madam 21.12.12저는 40대 여성이고 제가 갖고있는 질병을 치료받고싶어 도움받고자 남김니다~ 저의 이상반응 증상은 9세 부터였던것 깉습니다 갑자기 운동회때 뛰는데 몸에 이상한 반응이이느껴졌습니다 빨리뛰려하는..
-
도움 받고 싶습니..
4
-
-
6년간 트리렙탈을..
3
해밀 21.07.14여기 분들이랑 비슷한 것 같긴한데 유튜브에서 Paroxysmal kinesigenic choreoathetosis를 검색하면 나오는 영상 사람들 증상 발현 모습이랑 제 증상 발현 모습이 좀 다른 것 같아서요. ㅠ..
-
6년간 트리렙탈을..
3