"동료지원 서비스"에 대한 본격적인 이야기를 시작하며... / 조현병, 조울증, 우울증

[촛불]

새해 아침입니다. 늘 건강하시고 복 많이 받으시기를 기원합니다.

저는 최근 들어서, 동료지원 서비스(peer-run services), 재기(recovery), 소비자 운동(consumer movement) 등에 관한 동영상과 글을  여러 편 올렸습니다. 저는 당분간 "동료지원 서비스"에 대한 동영상, 학술자료, 개인적인 의견을 담은 글들을 집중적으로 올릴 생각입니다. 이렇게 하고자 하는 이유를 설명드리겠습니다. 한 가지는 대구에서 이번에 시작되는 바우처사업에 참고자료로 활용하도록 하기 위해서입니다. 하지만 그것은 촉발요인일 뿐, 보다 더 근본적인 이유가 있습니다. 비유해서 설명을 드리겠습니다.

만일 우리나라에 항정신병 약물이 보급되어 있지 않아서, 항정신병 약물 처방이 전혀 이루어지지 않는다면 당사자와 가족들께서는 어떻게 하시겠습니까? 선진외국에서는 항정신병 약물치료가 보편화되어 있는데, 우리만 그렇게 하지 않는다면 말입니다.

현재 이와 같은 일이 일어나고 있습니다.

선진외국에서는 치료(약물치료와 심리치료), 재활, 그리고 재기, 이렇게 3가지 서비스가 모두 그리고 골고루 제공되어야 한다는 게 상식입니다. 미국정신건강의학회(APA)가 그렇게 인정하고 있고, 정신보건분야를 담당하는 미국연방정부기관인 SAMHSA(쌤사)가 그렇게 천명하고 있습니다. 참고적으로 SAMHSA(쌤사)는 "Substance Abuse and Mental Health Services Administration"의 약자로서, 번역하자면 "약물남용및정신건강국"입니다. (우리나라에서는 중앙정부의 "과" 단위에서 정신건강업무를 총괄하고 있지만, 미국에서는 연방정부의 "국" 단위에서 총괄하고 있습니다.)

하지만 우리의 현실은 어떻습니까? 약물치료만 하고 있지 않나요? 심리치료와 재활서비스가 제공되기는 하지만 그 혜택을 받는 당사자는 극소수입니다. 더욱이 재기지원 서비스는 거의 전무합니다.

참고로, 재활 서비스와 재기지원 서비스에 대해 잠깐 설명드리겠습니다. 재활(rehabilitation) 서비스는 "당사자의 저하된 기능(function)을 교육훈련과 지원을 통해 회복시키고 증진시켜서 사회의 일원으로 살아가도록 돕는 서비스"입니다. 여기에서 교육훈련이란 정보제공과 반복연습을 의미합니다. 그리고 지원이란 환경적 지원 즉 경제적/물질적/제도적 지원과, 심리적 지원을 의미합니다. 원칙적으로 재활 서비스는 병원에서부터 시작되어야 하며, 퇴원 후 재활기관에서 집중적으로 제공됩니다. 재활기관이란 정신건강증진센터와 사회복귀시설을 의미합니다. (참고적으로 말씀드리자면 대다수 심리치료기관/심리상담기관은 재활기관이 아니라 치료기관으로 분류해야 합니다. 왜냐하면 재활 서비스의 필수요소인 정보제공과 훈련이 행해지지 않기 때문입니다.)

전문가와 당사자의 관계는 치료 서비스에서는 치료자-환자, 또는 상담자-내담자 관계로 가정합니다. 재활 서비스에서는 이를 교사-학생의 관계로 가정합니다. 한편 재기지원 서비스에서는 이를 지원자(보조자)-주체의 관계로 가정합니다.

재기의 주체는 당사자입니다. 재기란 증상경감이나 사회복귀를 목표로 하지 않습니다. 그 삶이 어떤 삶이든, 당사자가 스스로의 삶을 선택하고, 자신과 자신의 삶에 대해 자부심을 느끼며 그 삶을 만족스럽게 살아가는 것을 목표로 합니다. 따라서 재기는 때로 전문가의 도움이 전혀 없이 일어나기도 합니다. 예로써 약물치료, 심리치료, 그리고 재활서비스 등을 전혀 받지 않으면서, 오직 당사자 자신의 힘으로 재기를 이뤄내기도 합니다.

미국 당사자들 중에서 스스로를 survivors(생존자) 또는 ex-patients(이전-환자)라고 칭하는 사람들은 "병"이라는 개념을 부인하고, 약물치료를 비롯한 일체의 의료서비스를 거부하는 사람들입니다. 미국에서는 이들의 숫자와 영향력이 만만치 않습니다. 하지만 훨씬 더 많은 당사자들은 스스로를 consumers(소비자)라고 칭합니다. 이들은 약물치료를 비롯한 의료서비스와 심리서비스, 그리고 재활서비스가 자신의 재기에 도움이 된다는 입장입니다. 다만 이들은 서비스를 제공받되, 소비자 "이득"을 최우선으로 하는 서비스, 그리고 소비자 "권리"를 최대한 존중하는 서비스를 받아야겠다고 주장합니다.

아무튼 재기(recovery)는 당사자가 주체가 되어 스스로 하는 것이지만, 주변에서 이를 도와주는 방법들이 있습니다. 이를 "재기지원 서비스"라고 합니다. 재기지원 서비스는 크게 볼 때 2가지 방법으로 이루어집니다. 첫 번째는 당사자에게 "재기 다이어리" 또는 "재기 워크북"을 제공하고, 이를 잘 활용하도록 강의, 토의, 점검 해주는 방법입니다. 미국에서는 WRAP(Wellness Recovery Action Plans = 안녕재기실천계획)라는 다이어리가 널리 보급되어 있고, 유명한 당사자 활동가인 릿지웨이(Ridgiway)가 개발한 강점 재기(Strengths Recovery) 워크북도 활용되고 있습니다. 영국에서는 재기의 10가지 영역에 대한 체크리스트인 STAR 체크리스트 활용법이 보급되어 있습니다.

또 한 가지 재기지원 방법이 동료지원 서비스(peer support services)입니다. 이때 동료(peer)란 같은 질병을 경험하고 있는, 또는 경험 했던 당사자를 의미합니다. 당사자의 재기에는 주변사람들의 태도와 지원방식이 엄청난 영향을 미칩니다. 대표적인 예가 가족입니다. 그런데 동료 또한 매우 중요합니다. 그래서 미국에서는 동료지원전문가(peer support specialists) 또는 공인동료전문가(certified peer specialist)라는 법적인 자격이 있고, 이들은 비동료 전문가와 마찬가지로 보험 청구권을 갖고 있습니다. 이들이 일하는 방식은 전문가를 모방하는 방식이 아닙니다. 이들은 전문가들이 제공할 수 없는 요소, 즉 직접 질병을 경험한 당사자이기에 갖추고 있는 강점들을 바탕으로, 다른 당사자들에게 서비스를 제공합니다. 미국의 연방정부기관인 SAMHSA(쌤사)는 동료전문가 양성을 위한 체계적인 교육훈련 프로그램을 갖추고 있는데, 이를 "SIDE by SIDE" 프로그램이라고 합니다. 이 외에도 당사자 단체에서 직접 개발한 프로그램들도 꽤 있는데, 그 중 한 가지가 "HOPE" 프로그램입니다.

동료전문가들은 크게 볼 때, 2가지 형태로 일하고 있습니다. 한 가지는 병원, 상담기관, 정신건강증진센터, 사회복귀시설 등에 고용되어 일합니다. 미국에서는 일정 규모 이상의 정신보건기관에서는 동료전문가를 일정 비율 의무적으로 고용하도록 되어 있습니다. 또 한 가지 형태는 동료전문가가 직접 기관을 설립하여 운영하는 방식입니다. 이를 동료운영서비스(peer run services)라고 합니다. 다른 말로는 동료운행서비스(peer driven services) 또는 동료작동서비스(peer operate services)라고도 합니다. 이 기관들은 완전 독립적으로 기능하기도 하고, 비동료 전문가들이 운영하는 기관과 협력하여 기능하기도 합니다. 또한 이 기관들은 낮시간 동안의 교육문화센터/쉼터 형태로 운영되기도 하고, 위기시 일 주일 정도 숙식을 제공하는 입원대체기관 형태로 운영되기도 합니다.

이 글을 읽으시는 당사자와 가족들 중에는 지금까지의 제 설명을 어렵게 느끼시거나, 먼 나라 얘기처럼 생각하시는 분들도 계실 것 같습니다. 하지만 제 논리는 간단합니다.

약물치료의 경우, 1995년도에 정신보건법이 제정되기 이전에는, 당사자와 가족들은 애초에 약물에 대해 공부할 생각을 안했습니다. 그게 일반적이었지요. 약물에 대해 물으면 의사들이 화를 내던 시절입니다. "당신이 그런 걸 알아서 뭐하려 하느냐? 알려준다고 당신이 이해할 수 있느냐? 무조건 의사를 믿고 처방해주는 대로 따라야 한다. 그게 치료다."라고 말하던 시절입니다. 이 말에 동의하시는지요? 약물치료는 지금 필수적인 방법으로 시행되고 있고, 의사들이 각자 나름대로는 약물처방을 잘 하려고 신경을 쓰고 있습니다. 그럼에도 불구하고 우리는 당사자와 가족들에게 약물에 대해서 알아야 한다고 강조하고 있지요.

약물에 대해 공부하는 건 쉽지 않은 일입니다. 어려운 개념도 많고 어려운 용어도 많습니다. 그래도 본 카페의 당사자와 가족들 중 상당수가 그 어려운 공부를 해내지 않았나요?

그런데 약물치료는 전문지식을 필요로 하는 분야라고 생각하면서, 다른 분야에 대해서는 그렇게 생각하지 않는 분들도 계십니다. 예로써 심리치료/심리상담에 대해서 요즈음에는 일반적으로 전문성을 인정하는 분위기이지만, 불과 10 여년 전까지만 해도 심리치료/심리상담을 전공한 사람들보다 인생경험이 많은 사람, 교직경력이 오래된 교사가 당연히 상담을 더 잘 할 것이라고 생각하던 시절이 있었습니다.

지금도 재활에 대해서 마찬가지 편견이 자리잡고 있습니다. 치료에 대해서만 공부하고 재활에 대해서는 따로 공부하지 않은 전문가들이 정신건강증진센터와 사회복귀시설의 센터장이나 직원으로 근무하고 있습니다. 그 결과 초래된 현상이 무엇인지 아시는지요? 말로만 재활기관이지 실제로는 낮병원과 똑같은 프로그램을 하고 있고, 결과적으로 당사자들을 사회속에 당당하게 자리잡게 해내지 못하고 있는게 우리의 현 실정입니다. 즉 의사들을 비롯한 상당수 정신보건분야의 전문가들, 그리고 공무원들은 재활은 따로 공부하지 않아도 "몸으로 때우면 된다."고 생각하고 있습니다. 그래서 제대로 된 재활이 실천되지 않고 있습니다.

재활이 이쯤이면 재기에 대해서는 더더욱 큰 편견이 자리잡고 있겠지요. 의사를 비롯한 정신보건전문가들조차 재기의 개념도 모르고, 방법도 모르는 경우가 일반적입니다. 심지어 재기(recovery)라는 용어를 들어본 적조차 없다는 전문가들도 꽤 많습니다. 재기에 대해 다소 안다고 자처하는 경우에도, 지지해주고 격려해주는게 재기지원법의 전부라고 생각하기도 합니다. 재기 자체는 당사자 스스로의 "고뇌"와 "결단", 그리고 "실천"에 의해 이루어지지만, 그것을 돕는 방법인 재기지원법은 체계적인 지식을 필요로 합니다. 즉 무력감, 자기비하감, 그리고 자포자기에 빠져있는 당사자의 욕구를 어떻게 끄집어낼 것인지, 자신을 환자 또는 장애인이라 생각하여 그 역할에 젖어있는 당사자로 하여금 어떻게 인식을 전환하고 "내가 진정으로 원하는 삶을 살겠다."고 결단하게 할 것인지, 자신의 재기목표와 재기전략을 어떻게 수립하게 할 것인지, 그것을 어떻게 포기하지 않고 매일처럼 조금씩 실천해나가게 할 것인지에 대한 체계적인 지식이 필요합니다.

치료는 "병"에 대한 지식이 중심이 되지만, 재기지원법은 "삶"에 대한 지식, 그것도 사회일반인들이 생각하는 삶이 아니라, 엄청난 시련과 고통 속에서 고뇌하고 있는 한 개인의 "실존적 삶"에 대한 지식을 필요로 합니다. 또한 단순한 지식만이 아니라, 자신이 "변화의 도구"로 기능해야 하는 일입니다. 재기지원법은 타인을, 그것이 설혹 내 자식이라도, 내 뜻대로 좌지우지하려는 욕구를 "포기" 하는데서 시작됩니다. 즉 내가 원하는 또는 내가 옳다고 생각하는 삶을 살게 하려는 욕구를 "포기"하는 데서 시작됩니다. 재기지원법은 간단하지 않습니다. 따라서 공부를 필요로 합니다. 또한 서비스 제공자가 스스로 자신에 대한 "끊임없는 성찰과 변화"를 해나가야 합니다.

이렇게 말씀드릴 수 있겠네요. 서비스 제공자의 입장에서 보자면, 치료 서비스 제공이 가장 쉽고, 그 다음이 재활 서비스 제공입니다. 그리고 재기지원법 서비스 제공이 가장 어려운 일입니다. 그 이유는 이 순서로 서비스 제공자 자신이 자신을 변화시키려는 노력을 더 많이 해야하기 때문입니다. 즉 치료보다는 재활, 재활보다는 재기지원법이 서비스 제공자 자신의 변화를 더 많이 요구합니다. 한편 서비스를 제공받는 사람의 주관적인 만족감과 행복감을 기준으로 보자면, 치료보다는 재활, 재활보다는 재기가 "당사자 이득"이 가장 크다고 볼 수 있습니다. 가장 어려운 일이지만 당사자 이득이 가장 크기에, 저는 "재기"를 강조합니다. 또한 그렇기 때문에 "재기"에 대해 공부해야 할 필요성을 말합니다. 그 지식이 없다면 몰라도 이미 선진외국에서 체계화되어 있다면, 그 지식을 습득하려고 노력하는게 당연한 일이겠지요.

아울러 재기지원법에 관한한, 동료전문가들의 역량이 비동료 전문가와 최소한 대등하거나, 또는 그들을 능가합니다. 왜냐하면 그들은 자신이 유사한 고통과 고뇌를 겪어봤고 "결단"해 본 경험과 그것을 "극복"하려고 애써 본 경험이 있기 때문입니다. 그렇기에 저는 "동료전문가" 제도의 도입을 주장하는 것이며, 그에 대한 공부의 필요성을 주장하는 것입니다.

저는 분명히 강조해서 말합니다. 치료(약물치료와 심리치료), 재활, 재기 3가지 모두가 당사자들을 위해 꼭 필요한 개념이고 서비스라면, 당사자와 가족들은 이 모두에 대해 공부해야 합니다. 설혹 모든 당사자와 모든 가족이 다 공부할 수는 없다 하더라도, 최소한 "뜻 있는" 당사자와 가족은 이에 대해 공부해야 합니다. 지금까지 약물치료에 대해 공부해 오셨듯이, 그리고 심리치료에 대해 공부해 오셨듯이, 이제 재활에 대해 공부하셔야 하고, 재기에 대해 공부하셔야 합니다.

저는 우리 카페의 목적이 단순한 "친목도모"가 아님을 분명히 말씀드립니다. 물론 어느 정도 친목기능을 수행하겠지만, 그것이 "주"가 아닙니다. 저는 우리 카페는 좀 더 구체적이고, 좀 더 원대한 목표를 지향해야 한다고 느낍니다. 그리고 그 목표에 다가가려면 "공부"가 필요하다고 느낍니다. 아직까지 제가 준비해 놓은 자료들이 많지 않아서, 당분간은 비체계적으로, 그리고 종종 영어로 된 동영상과 자료들이 올려질 것입니다. 외면하시거나 짜증스러워하지 마시고, 일단 앞으로 우리가 공부해나가야 할 방향을 제시해 주려는 것으로 받아들여주시기 바랍니다.

저는 수일 내로 "동료지원의 필요성과 개념"에 대한 동영상과 PDF 자료를 올릴 것입니다. 그 다음에 동료지원전문가들이 운영하는 다양한 형태의 "동료지원센터"를 소개하는 동영상과 자료를 올리고, 그 뒤에 "동료지원전문가 양성 프로그램"을 소개할 생각입니다. 이렇듯 한 편으로는 "동료지원의 개념과 방법"에 대한 소개를 해나가면서, 조만간 "재기"와 "소비자운동"에 대해서도 기본개념부터 방법론까지 하나씩 소개해 나갈 것입니다.

저는 공부에 열의가 있는, 또는 영어독해능력이나 영어청취능력이 있는 분들이 카페에 많이 가입해주시고 적극적으로 활동해주시기를 희망하고 있습니다. 저는 우선 제가 먼저 나서서 꾸준히 노력하다보면, 언젠가는 그런 분들이 카페에 가입해주시고 적극적으로 활동해주시리라고 믿고 있습니다. 또한 저는 현재도 그러한 역량을 갖춘 분들이 카페에 꽤 계시리라 생각합니다. 저는 그 분들의 적극적인 활동을 기대합니다. 그리고 회원들 모두가 처음에는 조금 어렵게 느껴지시겠지만, 새로운 개념과 방법들을 같이 공부해 나가시기를 희망합니다.

장황한 설명을 읽어주셔서 감사합니다. 새해 새아침에, 새로운 각오를 다져봅니다.

새해 복 많이 받으시고, 내내 건강하시기를 기원합니다.

[별마루]

재기 자체는 당사자 스스로의 "고뇌"와 "결단", 그리고 "실천"에 의해 이루어지지만, 그것을 돕는 방법인 재기지원법은 체계적인 지식을 필요로 합니다. 당사자의 욕구를 어떻게 끄집어낼 것인지.. 이 부분은 제가 공부하고 있는 거랑 정말 비슷해요. 촛불님. ㅎㅎ

[촛불]

별마루님~ 감사합니다. 별마루님께서 댓글을 달아주신 덕분에 저도 오랫만에 이 글을 다시 읽어 봤습니다. 잘 쓴 글인데, 조회수가 105회에 그치고 있어서 아쉽습니다. 많은 분들이 보십사 이 글을 복사하여 다시 한 번 게시글로 올리고자 합니다. 별마루님 덕분입니다. 감사합니다.

[별마루]

네. 좋은 글입니다. 촛불님.
잘 읽었습니다. 감사합니다.