자립생활센터의 역할과 과제

[으뜸]

자립생활센터의 역할과 과제
                  － 지역에서 사람답게 살 수 있는 장애인－

                                                                                                                                                나까하라 에미꼬


1. 장애의 개념(기본적인 의미)

1) 기능장애 (impairment)
  심리적, 생리적, 해부학적인 구조, 기능의 상실 등의 이상을 가리킨다.
의학적인 측면에서 객관적인 장애(신체적인 결함). 예를 들어 교통사고로 인하여 척추를 다쳤을 때 신경근육이 이상 또는 손상을 받아 하체가 마비되는 현상. 이러한 것을 기능장애라고 한다.

2) 능력장애 (disability)
인간으로써 정상이라고 보여지는 방법 또는 범위로 활동 할 수 있는 능력에(기능장애에 기인함) 어떠한 제한 또는 결함을 말한다. 개인의 생활 레벨에 장애라고 하여 그 지역의 사람들이 일반적인 방법에서 생각해 볼 때 동작 또는 행동이 부자연스러운 상태를 말한다.
예를 들면 하반신 마비 때문에 보행을 할 수 없는 등의 능력장애를 말한다. 이것은 기능장애의 직접적인 결과로 일어날 수 있다. 그러나 휠체어를 사용하면 이동이 가능하고 자신의 양다리를 사용하여 걸을 수는 없으나 휠체어가 있으면 이동이 가능하다. 그러므로 능력장애는 매우 많이 개선되고 있는 것이다. 이러한 기능 훈련이나 보장구등 환경정비에 의해 능력장애는 감소될 수 있다는 것이 중요한 포인트라고 할 수 있다.

3) 사회적 분리 (handicap)
기능장애 또는 능력장애의 결과로 개인에게 일어난 불이익이며 그 개인에 있어서(성별, 연령, 사회 문화적 요인)정상적인 역할을 수행할 수 있는 것이 제한되거나 방해되어지는 과정.
장애가 있기 때문에 본인이 사람답게 사회에서 살아 갈 수 없고 당연히 기본권을 보장받아야 함에도 그 권리가 제한되거나 박탈당하는 등의 일이 일어난다. 척추장애 때문에 하반신 마비가 있고(기능장애), 보행을 할 수 없는 경우(능력장애), 출근 또는 작업이 곤란한 경우 실직(사회적 분리)을 하고 만다. 이러한 사회생활을 영위하는데 있어서 장애를 제한적이고 차별적인 과정을 handicap이라고 한다. handicap은 기능장애 또는 능력장애가 같아도 그 본인이 생활하고 있는 사회적 환경에 따라 큰 차이를 가져올 수 있다. 또한 장애인에 대한 차별 또는 편견 등의 사회적 의식수준에 따라서도 큰 상이점이 있다.

위 세 가지의 장애의 개념은 서로 다른 측면에서 생각해 볼 수 있고 개인의 특징상 신체적, 정신적 불안전, 이 원인으로 인해 발생되는 기능적인 장애 (능력장애) 또한 능력장애로 인한 사회적 결과(handicap)로 구별할 수 있다.
장애인은 심신의 장애를 가지고 있는 것 자체는 문제가 아니고 물리적, 인간적인 환경과의 부적응 상태로 장애인으로써의 입장을 강요당하고 있다. 장애인은 장애가 없는 비장애인과 비교해  볼 때 정상인과 같은 상태로 회복되는 노력과정이 아니고 한 인간으로써 같은 환경에서 살아가는 주체라고 인식할 필요가 있다. 장애의 유. 무에 관계없이 사람은 평등하며 가치 있는 삶을 영위하며 살아가고 있기 때문이다. 그러므로 "장애는 사람에 귀속한다." 에서 "장애는 사람과 환경사이에 존재한다."라고 인식되어져야 한다.

따라서 보편적인 삶, 배움(학문), 노동, 여가생활 등의 과정은 매우 중요한 것이다.
1997년부터 WHO(국제보건기구)에서 국제 장애인 분류 제2판 (ICIDH2)이 검토되어 2001년에는 FILED TEST를 마쳐 최종안이 작성될 예정이다. 이 특징은 사회환경요인을 중시하고 신체기능, 활동, 사회참여의 세 가지 차원에서 검토되고 있다. 배경요인에 의한 기능장애의 발생, 활동 제한으로 인한 사회참여의 제한이 생길 수 있다.
Handicap의 발생은 사회환경요인이 장애 발생에 영향을 주고 있다는 것이 명백하고 장애인정책으로써의 사회환경개입의 정착을 의미하기 때문에 중요하다.

2. 인간 공통의 과제로서의 장애의 수용

인생의 과정에서 장애를 입었을 때 그 장애의 수용에 있어서 5단계의 과정을 거친다.

1) 장애의 "수용"이란 무엇인가?
    ① 체념과는 달리 장애의 심리적 극복이라는 적극적인 성격의 것이다. 인간 전체의 회복 또는 새로운 삶의 용기를 의미한다.
    ② 재활 또는 현 실태에서 자발적인 의지의 발생(출현)을 말한다.
    ③ 가치의 전환：장애로 인한 불편 또는 제한적인 삶, 행동, 인식으로 인한 것이며 그러한 인식이 새로운 개선책을 추구하고 지금의 장애가 자신의 가치를 저하시키는 것이 아니고 그러한 인식으로 인해 장애를 새롭게 받아들이는 과정(승인)이다.
    ④ 단념도 아니고 재활의 의지도 없는 장애에 대한 가치관의 전환을 말하며 장애를 가지고 있는 것 자체가 자신의 전체적인 삶에 인간적 가치를 저하시킨다는 인식을 통한 부끄러움의 의식, 열등감의 극복, 적극적인 생활태도로의 전환을 의미한다.
  
2) 장애의 "수용"의 단계
   ① 충격기：육체적인 고통이 있고 심리적인 무관심 사람으로부터의 도피의 상태를 말한다.
   ② 부정기：심리적인 방어 반응으로 기인함. 예를 들어 질병 또는 장애의 부인을 말한다.
   ③ 혼란기：장애의 완치가 불가능하다는 사실을 알고 화를 잘 내고 남을 미워하고 비탄해하고 자기를 비관하는 시기. 이시기에 자신의 삶을 부정하며 자살을 시도하기도 한다.
   ④ 해결에의 노력기(적응기) : 혼란기를 거처 어느 정도 안정되면 장애의 원인과 자신의 삶을 자각하고 의존으로부터 탈피하여 가치의 전환을 찾게 된다.
   ⑤ 수용기(자활기)：사회나 가정에서의 역할을 인식하고 사회구성원으로서 참여하고자 노력하고 실제로 활동을 재기하는 과정.

3) 장애인의 수용과 편견의 극복
장애인에게 있어서 장애의 수용은 장애인에 대한 일반 사회편견과 차별의 극복 과정은 본질상 같은 것이다. 양 측면 모두 장애인을 낮게 보는 이데올로기에서 형성된 기존의 가치체제의 전환이며 새롭고 높은 인간적인 가치체계의 수립을 말한다. 또한 양 측면 모두 현실적이 면서도 상호적 영향관계에 있다. 그러면 장애의 수용, 재활은 가능한 것인가?


3. 미국의 자립생활(Independent living)운동

삶을 권리로써 주장한 장렬한 투쟁 가운데 "장애는 개성이다."라는 투쟁문언을 제기하고 자립생활 이념에 접근하게 된다. 이전까지 장애인들은 시설이나 가족의 보호아래 생활해왔으며 이러한 두 가지의 선택권 밖에 주어지지 않았다. 일부의 장애인이 지역에서 아파트를 얻어 단신생활을 하고 대학생이나 노동자들에 의한 24시간 케어 서비스를 받으며 제3의 길을 모색할 수 있었다. 당시의 상황은 재활(의학적 재활)이념이 성숙되지 못하여 자립생활의 개념과 혼돈을 빚어왔다. 자립생활의 개념은 착의, 탈의, 화장실, 식사 등의 신변처리가 가능한 상태(신변자립)를 말했고 능력을 통한 노동의 대가로 얻어지는 경제적 자립이 자립생활에 있어서 필수 불가결하다고 인식되어져 있었다. 다시 말하면 정상인에게 될 수 있는 한 접근하는 목적 개념이 선행되었다. 예를 들면 옷을 갈아입는데  몇 시간이 걸려도 다른 사람의 손을 빌리지 않고 연습을 거듭하여 스스로 옷을 갈아입을 수 있을 때까지 훈련을 하고 그것이 진전되는 과정을 평가했다.(종래의 재활이념)

자립생활의 이념은 스스로의 의지에 의한 선택, 결정하는 것이 중요하다. 다시 말하여 "자립"이라고 하는 개념을 의학적인 개념에서 사회적 재활개념(생활모델)으로 확대 발전 시켰다.      
1981년 국제 장애인의 해(IYDP)에 Ed. Robert가 일본을 방문하고 두 번에 걸쳐 전국 세미나를 실시했다. 1983년에는 미.일 장애인 자립생활 세미나가 개최되었고 Judy Heumann이 일본을 방문하여 미국의 자립생활운동을 일본에 소개했다. 그 외에도 많은 자립생활 선구자들이 동경과 오사카를 비롯한 전국 6개 도시에서 강연을 실시했다. 이 자극을 받은 일본의 중증장애인들은 아파트를 빌려 단신생활(자립생활)을 시작했다. 그러나 케어 서비스가 정비되지 않았고 사회보장 제도도 충분치 않아 자립생활은 곤란한 처지에 이를 수밖에 없었다. 당시의 상황은 개호인을 찾는데 만도 하루종일 시간을 소비해야만했다.

일본 최초로 설립된 자립생활센터는 1986년 6월에 설립된 HUMAN CARE 협회이고 1984년 하찌오지시에 있는 장애인 이용시설(와까무네노 이에)에 HUMAN CARE 자립생활 센터 설립 위원회가 발족하게되었다. 그 가운데 생활기술 훈련과 정신적 지원 개호 서비스는 자동차의 두 바퀴와 같은 필수 불가결한 것으로 인식되었다. 장애인은 시설과 가정에서 어릴 때부터 폐쇄적인 생활을 하며 사회경험을 쌓을 기회도 없었다. 만약 개호 서비스를 받게 된다면 어떻게 수용해야 할지를 알지 못하고 이용자는 의존적이 되고 자기가 선택하고 자기가 결정하는 자립생활에 원리를 망각하는 부담도 적지 않았다.
  그에 따라 장애인 운동은 연금과 소득보장 개호료에 쟁취투쟁 등 행정기관에 대한 요구형 운동과 권리 옹호운동이 중심이 되었다. HUMAN CARE협회는 장애인 자신이 주체가 되어 자립생활이 필요한 서비스를 제공한다고 하는 질적인 변화를 가져오게 되었다. 다시 말하면 지금까지의 복지서비스는 수용자 입장에서 공급자 입장의 복지 서비스로의 전환을 의미한다. 그 이후 IL(자립생활)센터는 1991년 11월에 전국 장애인 자립생활센터 협의회가 결성되었고 2000년 7월 현재 전국 90개의 자립생활센터로 확대발전 되었다.

자립생활센터의 운영규칙에는 다음 4가지가 필수 요건으로 따른다.
  ① 운영위원회 51%는 장애인이어야 한다.
  ② 최고 책임자는 장애인이어야 한다.
  ③ 장애종류를 초월한 서비스를 제공하여야 한다.
  ④ 개호 서비스, 자립생활 프로그램, 동료상담(peer counseling), 주택개조 서비스를 제공하여야 한다.

4. 자립생활과 사회참여

  1) 재가복지나 시설에서의 폐쇄적인 장소에서 살아온 장애인이 사회 속에서 자립생활을 할 때, 대인관계를 형성하는 방법, 트러블처리 방법 , 금전관리, 주택의 확보, 주택개조 방법, 각종수당( 연금, 개호료 등의 수당 )에 대한 정보를 배울 수 있는 기회가 많아진다.
이제까지는 동료나 선배들에 체험을 통해 배워 왔다. 사회생활력을 높이기 위해서는 기존의 기능중심의 생활 훈련과는 다른 ① 장애를 있는 그대로 받아들이는 것, ②무엇이 필요하고 무엇이 불필요한가를 확인하는 것, ③자신의 의사를 명확하게 상대에게 전하는 것을 주목적으로 프로그램을 짜는 것이 필요하다.

실시형태는 같은 장애를 가진 동료에 의한 동료 상담 (Peer Counseling) 형태이다. 목적은 가정이나 시설에서의 지나친 보호를 받아온 장애인이 자신에 의한 보다 자립적인 생활력을 획득하는 것이며 개인과 그룹 두 형태가 있다. 당사자간의 체험(경험)을 서로간에 공유하는 것이 중요한 것이다.

2) 자립생활운동의 성과가 있고 재활목표가 변천되어 왔고 재활을 "갱생"이라고 번역하는 시대에는 직업적 재활 신체적 재활이 목표가 되어왔다.
이것은 보통사람에 접근이라는 기능 훈련적 측면을 중시하고 ADL(Activitics
of Daily Living ／일상생할동작) 측면에 자립재활을 추구해 왔다.  구체적으로는 식사, 옷 갈아입기 ,목욕, 화장실, 보행 등의 동작과 커뮤니케이션기술 등의 의학적 재활이 중심이었다. 1980년대에 들어서 QOL(Quality of Life／생활의 질)이라고 하는 말이 사용되기 시작했다. 이 QOL을 현실로 나타낸 행위를 자립으로서 중시하는 방향을 밝히고 있다. QOL의 구성요소는 ①ADL ②노동ㆍ일 ③경제생활 ④가정생활 ⑤사회참가 ⑥취미 ⑦문화활동 ⑧여행ㆍ레저활동 ⑨스포츠 등 인간 생활 속에서의 측면이, 보통사람이 되는 것을 원하는「재활」에서 장애를 개성으로 인식하며 장애를 가진 그 사람의 삶을 지원하는 것에 변화하고 있다.

QOL의 지표는 객관적인 것과 주관적인 것이 있다. 객관적이라는 것은 생활환경, 일 수입과 같은 물리적ㆍ환경적인 요인에서 오는 만족감ㆍ행복감. 주관적인 것은 인간관계나 여가, 일의 달성관등이다. 서로 관련이 있는 엄밀히 구분할 수 없지만 QOL에서는 주관적인 지표를 중요하게 하고 있다. 개인의 삶이 문제되어지고 있다.

가치관을 두 가지 측면으로 주목하는 것도 필요하다. 첫째는 사회에 지배적인 가치관으로써 이와 같은 관계에서 장애인은 낮은 위치에 놓인다. 따라서, 원조자가 개성을 존중하는 가치관을 갖지 않는다면, 장애인은 부당한 취급을 당하고 만다. 둘째는 장애인자신이 인생을 어떻게 생각하고 있는가라는 것.
장애인자신의 삶을 존중하고 「인생의 주인공」으로서 어떻게 살아갈 것인가를 원조해 가는 것이 기본이다. 즉 생활 주체로서의 행위를 자립생활 이라고 한다.
자기선택과 자기결정에 의한 자신만의 삶을 원하는 것이 「자립」이고 그것은 자기책임을 인정하고 자기결정에 대하여 책임을 지고 여러 측면에서 여러 가지의 장점ㆍ단점은 무엇인가 등에 대해 알기 쉽게 정보제공에 힘쓰는 것이 중요하다.

5. 자립생활 센터 (CIL) 서비스

  CIL의 필수 불가결한 요소로서 개호 서비스(Care Service), 자립생활 프로그램 (ILP), 동료상담(peer counseling)을 손꼽을 수 있다.

1) 개호 서비스
이용자도 개호인도 회원이 된다. 2000년 7월 현재이용자 400명, 개호인 200명으로 되어 있다. 개호인은 자신이 할 수 있는 개조내용, 시간을 등록하고 이용자는 필요한 서비스를 사무소에 의뢰하며, 코디네이터가 알선한다. 이용자가 지불하는 액수는 평일9 - 5시까지 1000엔 (약 10,000원 정도) 그 외의 공휴일이 1200엔, 국경일이  1400엔이다.
개호인에게는 시급 액에서 100엔을 사무비용으로 취한다. 유료 개호 서비스이므로 24시간의 장기간의 생활이 안전 속에서 보장받을 수 있다.

2) ILP(자립생활 프로그램)
1986년 6월 1기 12회 시리즈로 자립생활 프로그램이 실시하게 되었는데, 이것이 일본에서 장애인 자신이 리더가 되어 실시하게된 첫 프로그램이다. 자립생활 프로그램 매뉴얼은 6회에 걸쳐 실시한 프로그램 내용을 정리한 것으로 매뉴얼 교재는 10장에 걸쳐 쓰여져 있다.
① 목표설정, ② 자기인지, ③ 건강관리와 긴급사태, ④ 개호에 대하여, ⑤가족관계, ⑥ 금전관리 ⑦ 거주, ⑧ 식단 짜기와 쇼핑, ⑨ 성에 관하여, ⑩사교와 정보

   *동료 상담(넓은 의미에서)
    a. 마음과 정신면에서의 지원(감정의 해방 등)
    b. 자립생활에 필요한 구체적인 노하우를 전해주는 것.(정보제공과 자립생활 훈련 등을 통해서 자립생활 노하우를 전해주는 것으로 체계화, 프로그램화한 것이 ILP)

   *의의
    자기에 대한 신뢰와 사회의 일원으로서의 인식을 깊고 보다 풍성한 생활을 하기 위해 .자기수용 .자기확립.

   *목표
   「장애인은 이렇게 하여야 한다」라고 하는 고정관념이나 규제로부터 자유롭게 되어 자기 자신의 생각으로 풍요로운 삶을 살아갈 수 있도록 지원한다..

   *목적
    장애인의 자립을 돕는다. 자신이 자신의 생활을 관리하는 것이 가능하도록 다양한 생활기술의 습득.

   *특색
    a. 장애인이 프로그램을 기획, 운영, 진행한다.
    b. 지식 등을 몸에 익히는 것 보다 스스로에 자신을 갖도록 한다.
    c. 자립
    d. 리더와 수강생은 대등한 입장이다. 서로 배우려는 자세가 중요.
       인간의 삶은 천차만별이므로 서로 존중하는  것이 윤택한 사회로 만들어 질 수 있다.
       자신의 가치관을 내세우지 말고 상대방의 입장에 서서 생각한다.

   *지도자의 기본자세(마음가짐)
구체적인 정보제공과 동시에 자기 자신을 바라봄, 수용하는 것도 중요한 요소이다. 「장애를 가진 자신」을 받아들임과 좋아 하게되는 것은 자립생활에서의 중요한 첫발이다. 수강생이 안심할 수 있는 장소에 있다고 느끼는 것이 중요하다. 게다가 리더는 4가지 점을 억누를 필요가 있다.
   ① 자신의 일도 다른 사람의 일도 비판하지 않는다.
서로의 잘못을 참아주는 것이 중요하다. 서로 대화를 하고 긍정적인 말로 위로해 주는 것이 중요하고 수강생끼리도 서로를 위로해 주는 분위기 조성이 중요하다.
   ② 시간을 대등하게 나눈다.
   ③ 다른 사람의 이야기를 잘 듣는다.
다른 사람이 이야기 할 때에는 도중에 질문이나 의견을 제시하여 말을 끊지 말고 끝까지 정중하게 이야기를 듣는다. 또 무언을 지속하는 수강생에 대해 말을 꺼내도록 리더가 유도하는 것이 중요하다.  
   ④ 프라이버시 지키기
ILP에서는 자신의 속사정이나 자존심 상하는 것을 이야기할 기회가 많이 있다. 물론 말하고 싶지 않은 일은 말하지 않아도 괜찮지만, 용기를 내서 이야기한 것이 다른 사람에게 전달되어 당사자가 다시는 말하고 싶지 않게 되므로 주의가 필요하다.

  3) 동료 상담 (Peer Counseling)

   ① 역  사
장애를 가진 사람들 사이에 처음으로 동료상담이 시작되어 급속하게 퍼진 것은 1970년대에 미국에서 있었던 흑인해방운동과 여성해방운동 등의 공민권(인권옹호쟁취)운동을 배경으로 장애인들 간에도 그 인간적인 존엄과 권리회복을 위해 자립생활운동이 진전되는 과정중에  동료상담이 장애인 재활분야에 점차로 진출하게 되었다.  
그때까지 장애인 재활은 전문가에 의한 직권영역으로 존재해 오다가 당사자에 의한 공민권운동이 그 근거가 되고 차별이나 억압에 장벽을 넘어 장애인들에 의한 동료상담이 필요성이 점차로 높아지게 되었다.
동료 상담의 배경은 코 카운슬링(Co-Counseling)의 재평가라는 카운슬링 방법을 취하고 있다.

Co=상호간, 협조라는 의미가 담겨져 있다. 또한 동료 상담이라고 하는 Peer counseling이라는 명칭은,  A.A(Alcholic Anonymous) 등의 알콜의존증 문제를 가지고 있는 환자간의 카운슬링 Support에 근거한 유래로 자립생활 운동가운데 동료들간에 지원의 효과가 크다고 하는 인식으로부터 발전되었다. "당사자는 전문가"라고 하는 주장이 구체적인 형태로 구축된 것이 CIL(자립생활 센터)의 운영과 동료 상담이다. 1986년에 일본이 처음으로 Human Care 협회가 강좌를 개최했다.

   ② 목  적
생활기술면에서의 자립에 있어 시간이 걸리는 어려운 단계를 밟는 것 그 이상의 큰 문제가 심리적인 문제이다. 동료 상담은 자기신뢰 회복과 인간관계구축을 목표로 한다. 그것을 다양한 사회적 억압에 의한 상처를 치유하고 자기신뢰를 회복하고 인간관계를 바탕으로 관계를 정립하는 것이 중요하다.
동료 상담은 장애인 자립을 원조할만한 장애인에 의해 행해진 상담이다. 장애수용을 하는 것만이 상담기능이 아니고 사회인 시민으로서의 권리 즉 소비자로서의 생활, 자립된 인간, 지역생활 전반에 걸쳐 정보의 교환, 지원, 소개의 생활도 포함한다. 장애를 가진 사람은「장애」를 마이너스의 이미지로서 가지고 있는 경우가 많다.
장애인이라는 이유로 과거 많은 차별과 격리 속에서 살아온 그들은 사회에 누를 끼치는 존재로 여겨져 왔고 그들 자신도 용기를 잃고 살아온 것이 사실이었다. 그래서 그들은 자신감을 잃어버리고 늘 그늘진 곳에서 살아갈 수밖에 없었다.

어릴 때부터 장애를 가지고 살아온 그들은 「외부에 나가면 다른 사람에게 피해를 준다는 의식 속에서 살아온 것이다」「장애인이기 때문에 결혼은 할 수 없다」등의 피해의식 속에서 외부사회와의 관계는 단절되고 그 관계 속에서 사회관계를 형성할 수 없었으므로 늘 그늘 속에서 살아야 했다.
동료 상담이론의 전제는 인간은 본래 지적이고 창조적으로 창조되었으며 이성적으로 강력한 존재로서 살아갈 수 있는 힘을 내면에 가지고 있다는 것이다. 다시 말하면 존재를 100%받아들인다고 하는 것이다.
동료 상담에 있어 중요한 것은 상대의 이야기를 충분하게 듣고 자신의 문제를 자신이 해결하도록 자신의 힘을 신뢰하고 일어설 수 있게 원조하는 것이다.
장애를 긍정적으로 수용하고 자신이 필요한 욕구와 삶의 창조를 위해 동료상담은 매우 중요한 위치를 차지하고 있다. 그만큼 동료 상담의 원리는 장애인의 자립생활에 있어서 중요한 것이다.

   ③ 재평가
충분하게 상대편의 이야기를 듣고 바르게 자신의 신뢰와 주목을 받으면 어떤 이용자들도 자연스럽게 자신을 재평가하고 스스로가 해답을 찾게 된다.  
인간은 살아가는 동안  여러 억압과 공격에 처하게 된다. 부모와 학교, 사회, 상처받은 마음을 치유하려는 감정의 해방(예를 들어 울고, 화내고, 웃고, 땀을 흘리는 등)은 사람 앞에서 표현하는 것이 수치스러운 것이라고 생각해왔다. 치유의 수단을  잃어버린 마음은 그 이상 공격을 받지 않으려는 여러 방법을 추구하게 된다.
단념 또는 무기력감 등 자신의 한계를 체험하게 된다.  우리들은 상처받은 상황에 대처하려 할 때 느끼는 곤란, 무기력감, 피로감 등 부정적인 감정에 지배되어 문제해결에 봉착하게 되는 것은 모두 마음의 상처가 외부로 표현된 형태라고 볼 수 있다.
감정은 때에 따라  과거에 받은 상처에 치유나 상처로부터의 회복에 의해 합리적인 사고를 되찾고 이성적이고 합리적인 생각을 창조하게 된다.

   ④ 동료 상담 (Peer Counseling)의 방법
     a, 시간을 대등하게 분담한다.
     b, 상대의 이야기를 충분히 듣는다.
     c, 안전한 장소에서 실시한다.
     d, 말한 것에 대해서는 후회하지 않는다.
     e, 부정하거나 비판하지 않는다.

6. 사례(case study)

a, 장기간 시설에서 생활했던 "A"씨는 자립생활을 시작할 때까지 4-5년의 세월이 걸렸다. 혼자 살아본 경험이 없는 관계로 어떠한 것이 문제가 되는지 예측이 되지 않았다.
부모의 반대가 완강했던 만큼 불안감도 증가되고, 그러한 시간이 지속되었다. 자립생활을 하겠다고 결심하고 여러 프로그램을 수강했다. 특히 개호 받는 시간이 길어지면 길어질수록  커뮤니케이션을 충분히 취할 필요가 있었다.  정확한 지시의 방법이 매일의 생활을 크게 좌우하는 것도 생활 속에서 배우게 되었다. 언제 어떤 시간대에 개호인이 필요한지 또는 자신의 필요를 자신이 계획하고 구성하는 것이 자립생활의 기초가 되었다.
실제 자립생활을 시작할 때 여러 트러블이 있었다. 예를 들면, 아파트에 욕실은 한정된 공간 뿐 이었고 개호인을 채용할 수 가 없었다. 본인과 자립생활센터의 담당자와 보장구업자가 상호 이야기하여 제일 좋은 방법을 선정한다.  또한 쉽게 개호 서비스를 받을 수 있는 주택개조를 했다. 또한 "A"씨가 자립생활센터 사무실을 찾아오고 전기가 끊어 졌다고 상담해 왔다. 그 이유는 글을 읽을 수 없기 때문에 청구서를 알지 못했던 것이다.

b, 24시간 개호가 필요한 "B"씨는 수년 전부터의 꿈을 실현하여 2년 전에 자립생활을 시작했다.  어떤 제도를 이용할 수 있을 것인가, 어디에 살 것인가, 어느 정도의 방을 얻을 것인가, 임대료는 얼마인가, 주택개조는 어떻게 할 것인가, 개호 서비스는 하루에 어느 정도 필요 할 것인가, 낮에는 어떤 활동을 할 것인가, 지금까지 시설에서 살아왔기에 식사나 목욕 시간이 정해져 있었던 규율 안에서 생활해 왔다. 지금부터는 스스로가 생활을 만들어 가는 것이기 때문에 개호 서비스에 있어서도 많은 개호인들이 교대로 들어오게 됨으로 그때마다 개호의 방법을 설명하지 않으면 안되었다. 기억력의 좋고 나쁨에 따라 예정 시간보다 개호 하는 시간이 길어지는 경우도 있다. 그러나 안전하게 개호 서비스를 받을 수 있는 것은 매우 중요한 요소이다. 숙달된 사람이 개호인으로 매일 교대로 들어오게 됨으로 시설에서의 생활과는 전혀 다른 차원의 생활에 직면하게 되는 것이다. 시설생활이 장기화되었기에 상황곤란 현상도 많았다. 다시 말하면  자신의 생각에 대하여 자신감을 갖지 못하는 상황이었다. 이 과정에서 동료 상담의 필요성이 대두되었다.

c, 18년 간의 병원생활을 해온 "C"씨는 주치의와 부모를 설득하여 자립생활을 시작하게 된 것이 3년 전의 일이다. 식사, 화장실, 목욕, 체위교환과 24시간의 개호 서비스가 필요하였다. 진행성 근육병 때문에 병원 외의 생활경험이 없기 때문에 지역에서 자립생활을 한다는 것은 불가능하다고 주위에서 말이 많았다. 그런 가운데 자신감을 상실하고 동료상담의 필요성을 느꼈다. 자립생활센터에서 동료상담원이 병원을 찾아가 위로하고 몇 번의 자립생활 체험실을 이용하는 가운데 본인의 의사는 강건해졌다.  당사자와 상담하면서 문제해결을 이끌어갔다. 주치의는 절대 불가능하다고 단정했던 "C"씨의 자립생활은 올해로 4년째를 맞이하고 있다.

d, 체위교환이 필요한 "D"양은 작년 5월부터 자립생활을 시작했다. 진행성 근육병을 가진 자로 부모와 함께 동거하는 3인 가족이다. 체위교환을 포함하여 개호는 거의 어머니가 맡게되었다. 이러한 과정이 지속되면서 어머니는 허리를 다치게 되었고 부모가 더 이상 개호 할 수 없었기 때문에  목욕할 때 개호인서비스를 받게 되었다. 그 후 앞으로의 생활을 생각하여 4년 전 자립생활센터를 찾게 되었다. 처음으로 수동 휠체어를 타고 부모와 방문하게 되었다. 그 과정에서 개호서비스의 상황이나 앞으로의 과제에 대해서도 이야기하는 중에 당연히 받을 수 있는 수당을 받지 못하고 있는 상황을 알게되었다. 부모 외에 개호인으로부터 서비스를 받으라는 권고가 있었다. 매월 방문하는 가운데 자립생활센터가 파견하는 개호인과 전철을 이용하여 방문하게되었고 자신에게 맞는 휠체어를 사용하게되었다. 그 후 전동휠체어를 타고있는 중증의 장애인을 보고 자신도 전동휠체어를 사용하고 싶다고 소망해왔다.

손가락을 조금밖에 사용할 수 없는 중증의 장애인이었으나 조작방법을 연구하면서 휠체어업자와 긴밀한 상담을 계속했다.  몇 번이고 되풀이하는 과정 속에서 손가락하나로 움직일 수 있는 조작 봉을 개발하게 되었다. 자신의 의사에 따라 움직일 수 있는 기쁨을 만끽하고 자신의 세계를 넓혀갔다. 자립을 하겠다는 의지도 점점 강해져갔다.그 후 자립생활 체험실을 이용하면서 Empowerment(역략강화) 되어갔고 숙박체험을 통하여 명확해져갔다.
자신이 사용할 수 있는 제도에 대해 공부하든지 부모에게 자신의 의사를 전달하는 등 1:1의 목표설정을 통한 자립생활의 길을 개척해 나갔다. 본인이 자신을 가지고 자기결정을 살 수 있을 때까지는 동료 상담을 지속했다.