"레보비르 부작용 근무력증 시작과 현재 "

[윤구현]

간사랑동우회와 만성B형간염환우회에 가장 먼저 레보비르에 의한 근무력증에 대한 글을 올리신 회원께서 그간의 경과를 정리해서 올려주셨습니다. 앞으로 3번에 걸쳐 전체메일로 보내드리겠습니다.

1. 레보비르 부작용 근무력증 진단과 치료
2. 레보비르 부작용 근무력증 시작과 현재
3. 레보비르 부작용 근무력증 치료비 관련

2. 레보비르 부작용 근무력증 시작과 현재 원문보기

저는 수직감염 상태로 6개월마다 정기적으로 검사를 했으에도 2005년 12월 간경화 초기 진단을 받았습니다.
첨에 제픽스 복용하다 내성이 생겨 헵세라 복용했는데 효과가 없어서
한양대 병원으로 옮겨 레보비르 처방받았습니다.
레보비르 부작용을 먼저 겪었던 사람으로 여러분들께서 갖고 계신 불안감에 도움이 되길 바라는 마음입니다.

레 보비르를 2007년부터 복용하면서 약효과는 좋았는데 첨에 설사가 심해서 입원 치료하였고 위염으로 고생을 했습니다. 위염치료만 3개월 이상 한것 같습니다. 2008년 4월 경부터 지하철 계단 오르기가 이상하고 설겆이하다 놓쳐서 그릇을 자꾸 깨는 등 이상함을 느꼈지만 그냥 잠을 잘못자서 그러나보다..시간내서 침이나 한번 맞아야지 했습니다.
그러다 7월경 워크샵을 갔는데 뛰는데 다리는 안 떨어지고 머리가 앞으로 나가니까 계속 넘어졌습니다. 그때서 심각성을 느끼고 이병원 저병원 다니기 시작했습니다. 하지정맥류 전문병원, 재활의학과 전문병원, 정형외과, 한의원 등등 하지만 원인을 찾을 수 없었고 그래서 9월 16일 한양대 병원에 입원하게 ㅤㄷㅚㅆ습니다. 거기서 첨 CK지수가 높다고 얘기 들었습니다. 소화기내과에서는 약부작용이 아니라고 하면서도 레보비르를 끊어보자고 했고 끊자마자 CK지수가 내려가기 시작했습니다. 2주정도 검사 받다가 근염 진단 받고 4주 입원 끝에 퇴원했습니다. 첨에는 하루 소론도 4알과 골다공증 예방약(?)을 처방받아습니다. 검사는 CK지수를 매일하고 뼈스캔검사, 근전도 검사, 조직검사, MRI, CT 등등 참 많은 것들을 했는데 지금은 정확히 다는 기억나지 않습니다. 하여간 10월 1일부터 치료에 들어갔는데 10월 말까지는 팔은 괜찮아 지는 등 약간의 호전은 있으나 움직이는데 불편한거는 여전했습니다. 하지만 11월부터는 하루하루 다르게 좋아지더니 11월 말경에는 어느 정도 살만해 졌습니다. 생활하는데 그다지 불편함이 없는 정도까지는 되었습니다. 그동안 소론도도 하루 4알에서 2알까지 줄였습니다. 그리고 12월 말경 되니까 예전의 90%는 회복된 느낌이었습니다. 지금은 12월 말이나 지금이나 별 차도가 없습니다. 뛰는게 좀 더 나아졌다고 할 정도.. 10월부터 3월까지 6개월이 다 되가는데 100%회복은 안되고 있습니다. 지금은 소론도느 이틀에 반알정도 먹고 있는데 끊으면 안된다고 해서 끊지는 못하고 있습니다.

정리하면
근무력증 주요 증상은 레보비르 복용한 후 1년 이상이 된 후 나타나고 있습니다.
제 가 느낀 것으로는 팔에 힘이 없어져 병을 따거나 무거운 것을 들 수 없다. 누워서 목이 들리지 않는다. 다리에도 힘이 빠져 계단을 오르거나 앉았다 일어나기 힘들다. 높은 산에 올라갔다 내려올때 느낌처럼 다리가 힘 없이 흐느적 거리는 느낌이다. 다리허벅지 중심으로 살이빠진다. 체중도 준다. 나중에는 계단을 올라가기 위해 다리가 들어지지 않아 계단을 올라 설 수 없다. 오래 서있으면 주저 앉을 거 같다. 길 가다 아무 이유 없이 넘어진다. 넘어져서 혼자는 일어날 수가 없다. 혼자서 머리를 감을 수가 없고 샤워를 할 수도 없다. 팔이 움직여 지지 않아서, 의자에서도 일어나기 힘들어 진다. 누으면 일어나기가 힘들다.
다 른 분들 중에서는 근육에 통증을 느끼신 분도 계셨습니다. 음식 삼키기가 힘든 분도 계셨고 화장실 가기 힘들 정도로 움직임이 둔하신 분도 계셨습니다. 병원에서 뵌분은 전혀 음식을 식도로 넘기지 못해서 관을 통해 이유식을 드시는 분이 계셨지만 그분도 치료해서 밥은 먹게 되서 퇴원하셨습니다. 하지만 대부분 유사한 증상을 나타내고 있습니다.
이게 모두 근육 조직이 죽어 없어져서 일어나는 현상이라고 합니다. 첨에는 다리나 팔의 근육이 죽지만 심해지면 내장의 근육이 죽는다고 합니다. 식도의 근육이나 폐근육이 빨리 죽는다고 하던데 저는 막판에는 숨쉬기가 거칠어져서 걱정을 좀 했었습니다.
제가 부작용 문제가 대두되기 전에 증상들이 나타났기 때문에 부작용이 심해질때까지 레보비르를 복용했고, 제가 가장 심한편에 속한다고 얘길 들었고 저처럼 심하신 분들 2~3분 봤습니다. 이제는 부작용이 인식이 되서 심해질 때까지 레보비르 드시는 분이 안계시길 바랍니다.

호전에 대해서
저와 2~3분 정도가 소론도를 복용했습니다. 소론도를 복용하면 1개월 정도에 80%까지는 회복하는 것 같습니다. 생활을 할 수 있게 되던데
그 냥 약만 끊으신 분들은 2개월 정도가 되야 호전을 느끼시는 것 같습니다. 저는 지금 뛰는 것까지 하지만 저처럼 심했던 분 들중에 약만 끊으신 분들은 아직 거기까지는 호전을 못 느끼시는 것 같습니다. 하지만 앞에서도 말씀드렸다시피 소론도를 드시는 것은 신중이 판단하시길 바라고요. 증상이 양호한 상태에서 발견되시고 약을 끊으신 분들은 빨리 완전히 회복되시는 것 같구요. 어느 정도 심한 상태에서 발견이 되었는지가 중요한 것 같습니다. 하여간 치료 안해도 약만 끊으면 호전되는 것은 분명합니다. 반면 심한 상태에서 발견되신 분들 중에 100% 예전의 상태로 회복하신 분은 아직 없습니다. 저 또한 아직 움직임이 가볍지는 않습니다. 그리고 전력질주는 안되고요.
근데 저의 경우는 소론도 복용으로 체중이 40kg 에서 48kg까지 늘었습니다. 그래서 움직임이 둔할 수도 있다는 생각은 들구요.

그리고 운동의 경우 증상이 나타나 어느저도 빠졌던 체중이 다시 는다는 느낌이 있기 전까지는 안하시는게 좋을 수 있다는 생각이 들고요.
저의 경우도 병원에서 되도록이면 움직이지 말라고 했거든요. 움직임이 많을 수록 조직이 죽는다고..하지만 근육이 다시 생기기 시작하면서
첨 생긴 조직들은 힘이 없어서 운동을 해서 힘을 키워주라고..유산소 운동을 계속하라고 의사샘께서 말씀하십니다. 어쩜 전 운동을 안해서 완전히 회복이 안되는 거란 생각도 됩니다.

그 리고 재발 문제에 대해서는 약 부작용이라고 판단이 되었을 때 류마티스 의사샘께 여쭤봤습니다. 근염은 재발이 빈번하지만 저는 약부작용이기 때문에 재발은 걱정안해도 되지 않는지. 하지만 의사샘 말씀으로는 약부작용이든 아니든 어떤 요인에 의하여 염증이 발생한 것은 똑 같은 상황이고 재발이 될지 안될지는 개인의 체질에 따라 다르다. 약부작용이 누군 나타나고 누군 멀쩡하듯 재발도 누군 재발될 수 있고 누군 재발이 안될 수 있다. 현재 약 부작용으로 생겨서 재발하는 사례도 있고 아예 호전되지 않는 경우도 있다. 그래서 머라 장담할 수는 없는 상황이다라는 답이었습니다. 하지만 현재 약부작용로 생긴 근무력증은 재발되지 않는다는 분위기 인 것 같습니다.

마지막으로 중요한 것은 레보비르를 복용하고 효과를 보시는 분들이 이런 사례들을 접하여 불안해 하실까봐 걱정이 됩니다. 첨에 부작용에 관해 글을 올렸을때 나도 혹시나 하는 반응을 보이신 분들, 약을 끊어야 되는 것이 아닌가 하시는 분들 때문에 제가 좀 당황했었습니다. 그래서 언론에 노출시키는 것들도 꺼려했습니다. 되도록이면 자극하지 않으려고 노력했습니다. 하지만 지금 생각해보면 빨리 여러사람들에게 알려졌다면 더 많은 사람들이 초기에 약을 중단했으리란 생각도 듭니다. 하여간 레보비르 드시고 효과 좋으신 분들도 많이 계시는데 이분들께 폐가 되지 않았으면 합니다.

두서 없이 주절 주절 했는데..하여간 도움이 좀 되었으면 하는 맘에 써봤습니다.
즐건하세요.