부모연대 주간브리핑 10호~

[유경미]

별별이야기1-낮잠

인권애니메이션, 별별이야기1- “낮잠”

7월부터 발달장애인 자기권리주장학교를 진행하고 있는데요. 프로그램 중 학생들과 별별이야기1의 “낮잠”과 “동물농장”을 보고 있습니다. “낮잠”은 지체장애를 갖고 있는 ‘바로’라는 유치원생 여자아이가 집밖에서 겪게 되는 많은 어려움들을 차분하고 부드럽지만 사실적으로 그리고 있습니다. 학생들의 반응은 “울지마. 사랑해.”,“아프지? 호해줄게”등이었습니다. 학생들이 지루해하면 어쩌나 걱정했었는데, 진지하게 보고, 감상을 이야기해주는 것을 보며 또 다른 가능성을 봅니다.

앞으로도 좋은 영화나 책이 있으면 소개해드릴께요. ^^

지난 주 주요 활동 및 이번 주 주요 일정

* 지역에서 나누고 싶은 지난 일정이나 계획된 일정이 있으시면 전화나 메일을 통해 연락주세요.

지난 주 주요 활동	이번 주 주요 일정
◦ 8월 5일-7일(수-금) 제5회 전국장애인운동활동가대회    전국장애인차별철폐연대(아래 전장연)가 주최하는 '제5회 전국장애인운동활동가대회'가 2박3일 동안 대전에서 열렸습니다. 이번 대회에는 전국의 장애운동활동가 220여명이 참가했습니다. ‣ 첫째 날(8/5) 대회 첫째 날 첫 행사는 사전마당으로 ‘반성폭력 내규 교육’이 진행되었다. 참가자들에게 전장연의 반성폭력 내규를 설명하고, 2박3일 동안 참가자들이 서로 지켜야할 점들을 공유하는 자리였습니다. 다음으로 사전행사와 오리엔테이션 ‘몸 풀기, 마음 풀기’에 이어 제1마당으로 '상반기 활동 신문 1면 만들기'가 이어졌습니다. 이후에는 폐렴으로 입원했다가 격리 병실을 쓸 형편이 되지 않아 퇴원한 지 나흘 만인 지난 7월 7일 세상을 떠난, 대전장차연 고 염희섭 활동가를 추모하는 영상이 상영되었습니다. ‣ 둘째 날(8/6) 활동가대회 둘째 날인 6일에는 장애인 인권의 현실을 살펴보는 강연과, 인권에 근거해서 각 지역별로 앞으로 어떻게 활동할 것인가에 대한 토론을 진행했습니다. 또한 문화제를 통해 각 지역 참가자들이 숨겨놓은 장기들을 선보이기도 했습니다. ‣ 셋째 날(8/7) 마지막 날에는 전날 각 지역별로 만들었던 ‘시국 선언문’을 바탕으로 작성된 ‘장애민중의 해방을 향한 선언’(아래 ‘장애민중선언’)이 채택되었습니다. 참가자들은 전장연 조성남 사무총장이 낭독한 ‘장애민중선언’ 초안을 토론을 거쳐 이번 대회의 선언문으로 채택했습니다. 이어 전체 참가자들이 모여 기념사진을 찍고 공식 행사를 마무리했습니다. 더운 날씨였지만 전국의 장애운동 활동가들이 모여 하반기 활동과 방향을 고민할 수 있었던 의미있는 자리였습니다. 다음 활동가대회는 많은 부모연대 회원님들과 함께 하길 바랍니다. ^^	◦ 8월 10일-14일 2기 발달장애인 자기권리주장 학교 - 장소 : 인천부모연대
	◦ 8월 11일(화) 「장애아동및가족지원에관한법률」 제정을 위한 제3차 전문가 간담회 - 장소 : 국회 의원회관
	◦ 8월 12일(수) 오후 2시 재활치료바우처 소득기준 철폐를 위한 기자회견 - 장소 : 보건복지부
	◦ 8월 15일(토) 장애인권교육활동가 내부 워크숍 - 장소 : 삼각산 재미난학교

부모연대 이슈 브리핑

62일, 탈시설 농성을 마무리하면서...

“택배하던 동생이 어느날 와선 나를 태우더니 시설에 떨어뜨려 놓더라고요.
그때 이후로 남동생은 못봤지요.”

“교통사고가 났지만 나를 돌봐줄 사람이 없었습니다.
서른두살, 일해서 모아두었던 전 재산 6백만원을 주고 시설이 들어왔습니다.”

“빨리 죽으라는 이야기가 너무 듣기 싫었어요. 내가 엄마한테 시설 알아봐달라고 졸랐지요.”

“서울역에서 껌도 팔고 장사를 좀 했지.
근데 88올림픽 한다고 사람들이 오더니 나를 부녀보호소로 데려갔어,
그 다음에 석암으로 보내졌지.”

“어머니가 목욕을 시키더니 평소에 입어보지 못한 깨끗한 옷으로 갈아입히더라고요.
조금 있으니 택시가 오고.. 나중에 알고 보니 대전에 있는 버스터미널 대합실이었더군요.
의자에 나를 눕혀 놓고 부모님은 뒤도 안돌아보고 나가셨어요.”

<베데스다요양원을 나온 장애인들의 발언 中>

지난 8월 4일, 지난한 장마와 폭염 속에서 62일간 진행됐던 탈시설 농성이 기자회견과 함께 정리되었습니다. 올해 6월 4일, 석암재단 베데스다요양원의 시설생활인 8명이 요양원을 정리하고 나왔습니다. 그리고 다시는 시설에 돌아가지 않을 결심으로 대학로 마로니에 공원 노숙농성을 시작으로 국가인권위원회 점거 농성, 동작구 성심의집 서울형 데이케어센터 현판식 기습 시위 등을 통해 서울시에 장애인 탈시설과 자립생활을 보장해줄 것을 요구해왔습니다.

그리고 드디어 7월 31일 서울시의 답변을 받았는데요. 내용을 간단하게 요약하자면 이렇습니다.

‣ 장애인 전환서비스 지원센터 설치운영

‣ 자립생활가정제도 우선 도입, 체험홈 운영

‣ 장애인 생활시설 개선방안 수립

얼핏 감은 오지만 낯선 단어일 것 같아서 부연설명을 추가합니다. ^^

‘장애인 전환서비스 지원센터’는 장애인의 생활시설 입소부터 퇴소, 지역사회 정착까지 체계적으로 지원하는 종합센터의 역할을 합니다. 입소 시에는 개인별 상담․판정을 거쳐 장애특성에 적합한, 본인이 원하는 시설에 입소하도록 하는 개인별 맞춤형 눈높이 서비스를 하겠다고 하는 겁니다. 또한 사회 복귀를 원하는 퇴소 희망자의 경우, 전환서비스센터의 ‘전문가위원회’를 거쳐 자립가능여부를 판정한 후, 개인별 상황에 맞는 전환계획을 수립해서 사회에 정착할 때까지 체계적으로 지원하겠다고 합니다. 어딘지도 제대로 모르는 시설에 들어가 외부와의 소통없이 고립된 채 살아야 하는 현재에 비해서는 대단히 진일보한 체계입니다. 또한 지원센터가 제대로 운영만 된다면 시설의 질관리 또한 자연스럽게 강화될 수 있을 것이라고 예상됩니다.

다음 ‘자립생활가정’은 시설에서 퇴소한 장애인이 자립 시까지 일정기간 동안 거주한다는 점에서 ‘체험홈’과 유사합니다. 하지만 입소기간이 체험홈보다 훨씬 길다는 차이점이 있습니다. ‘자립생활가정’은 기본 입소기간이 2년이고, 1년씩 3회 연장할 수 있습니다. ‘자립생활가정’과 ‘체험홈’ 역시 전문가위원회를 통해 대상자를 확정합니다. 서울시는 올해 5곳의 체험홈 시범운영을 시작으로 연차적으로 확대하겠다는 계획을 내놓았습니다.

이 외에도 서울시의 답변 중에는 생활시설 소규모화, 공간구조개선, 생활시설 서비스기능 분화 등을 하겠다는 내용이 있지만 이는 구체적인 계획이 없어 일단 제외하겠습니다.

이와 같은 서울시의 답변과는 별개로 8월 4일 국무회의에서 장애인복지법 개정안이 통과됐는데요. 내용은 기존 장애인생활시설을 장애인거주시설로 명칭과 기능을 재편하는 것이 골자입니다. 이것의 의미는 기존 장애인생활시설은 상담․치료․훈련에서부터 거주까지 다양한 역할을 했는데요. 이러다보니 시설이 장애인이 지역사회로 복귀하도록 돕기보다는, 시설 안에서 평생 살아가도록 지역사회와의 교류를 차단하는 역할까지 해왔던 것입니다. 그래서 시설은 ‘거주’의 역할을 하는 것으로 한정하고, 낮에는 장애인이 지역사회로 나가서 사회활동을 할 수 있도록 지원하겠다는 것입니다. 이것이 서울시뿐만이 아니라 한국사회 전체가 시설에 대한 패러다임을 서서히 바꿔나가고 있다는 좋은 징조인지, 말장난에 불과한지는 두고 봐야 할 것 같습니다.

다시 돌아와서 탈시설공투단이 농성을 시작하며 외쳤던 요구안에 비해서는 만족스러운 답변은 아니지만 이번 서울시의 탈시설-주거에 대한 계획안은 보신 바와 같이 여러모로 큰 의미가 있습니다. 그럼 이번 서울시 답변은 발달장애인에게는 어떤 의미가 있을까요?

전환서비스지원센터의 경우 퇴소를 요구하는 장애인에 대해서 전환계획을 수립하는데요. 현재 한국의 신고된 생활시설 내 생활인의 60% 이상이 발달장애인입니다. 얼마 전 ‘수갑을 차고 있는 지적장애를 가진 시설생활인’ 의 충격적인 사진과 함께 반인권적인 시설이 또다시 폭로되었는데요. 시설 내에서 가장 많이, 가장 심하게 인권이 유린되고 있는 이들이 발달장애인들입니다. 따라서 이들에 대한 전환서비스가 우선적으로 고민되어야 하는데요. 자신의 욕구를 적절하게 표현하는 것을 어려워하는 발달장애인에 대한 탈시설 욕구조사를 위해서는 우선 당사자가 자립생활이 무엇인지 이해할 수 있기 위한 의사소통기재와 방법이 개발되어야 할 것이고요, 관심을 보이는 당사자에게 있어서는 실제 자립생활을 경험할 수 있기 위한 체계도 필요할 것입니다. 덧붙여 인권침해사건의 예방차원에서 시설을 정기적으로 순회하면서 자립생활정보를 제공하고 당사자들과 상담하는 활동도 고민해 볼 수 있겠습니다. 그렇다면 이 서비스 또한 ‘개인별 맞춤형 눈높이 서비스’를 지향하는 지원센터가 당연히 제공해야 할 부분이겠죠.

또한 장애인 전환서비스 지원센터는 체계적인 운영 및 공공성을 확보하기 위함이란 이유로 서울시에서 서울복지재단에 운영을 맡길 예정이라고 하는데요. 엄밀하게 구분하면 서울복지재단은 정부기관이 아닙니다. 따라서 서울시가 재단에 일정 예산과 함께 운영을 맡기면서 서울시 전체 시설장애인의 자립에 관한 문제를 이 센터에 모두 떠넘길 수도 있을 것입니다. 그리고 서울시는 탈시설-주거권문제에 대해 한 발 물러나 있으려 하겠지요.

서울시의 답변은 긍정적인 의미와 우려지점을 같이 안고 있습니다. 현재까지 장애인을 수동적인 타자로 만들고, 장애인에게 일방적이고 폭력적으로 시설입소를 강요하던 시스템에서, 보다 장애인의 욕구에 귀 기울이려는 노력과 태도를 보인다는 점에서 일단 긍정성을 발견할 수 있습니다. 서울시의 이번 정책들이 제대로 시행된다면 탈시설-주거 관련 좋은 사례가 될 것입니다. 더구나 장애인전환서비스지원센터가 제대로 운영이 된다면 이 센터가 발달장애인 자립지원의 한 축을 담당할 수 있겠다는 기대도 해봅니다. 하지만 우리는 이런 화려한 정책보다는 이 정책을 실현하려는 당국 책임자들의 의지와 우리의 목소리를 내고자 하는 실천이 중요하다는 것을 경험으로 알고 있습니다. 따라서 우리의 눈과 귀가 끊임없이 서울시를 감시하고, 제대로 안될 때는 입으로 온몸으로 재촉해야 하겠습니다.

[부모연대]_주간부모연대소식_제10호[1].hwp

[유경숙(희준)]

가져갑니다.