아줌마생각 (준희)의 성인기 자립 평생 설계하기

[아줌마]

자녀자립평생설계2011-박인용.hwp

7월14일 부평구청에서

[발달장애인의 자립생활을 준비하자]라는 주제로

서울발달장애인자립생활센터 박인용 소장님의 강연이 있어 다녀왔어요.

이곳으로 이사하기전 성북구에 부모회를 만들겠다고 뛰어 다니던 시절 이양반은 충청도에서 활동중이셨는데

우리가 이곳으로 거처를 옮기고 나니 서울로 돌아오셨다는 소식이 들려 오더군요.

그때 힘 없는 우리끼리 동분서주 했던 모습을 생각하면 어찌나 서운했던지......

하지만 이 분의 귀경 소식은 이삿짐과 함께 실려왔던 고향동네의 걱정보따리를 내려 놓을 수 있음에 감사할 수 있었지요.

강연이 끝나고 잠시 반가운 인사를 나누고 강연장에서 돌아서 나오는데

"고향으로 안 돌아 오십니까?" 라고 묻던 그 한 마디가 그 곳에 두고 온 동지들이 잠시 아련하게 떠올랐어요.

강연내용중 제 입장에서 본, 제가 동감할 수 있던 내용들을 뽑아서 정리해보았어요.

정리한 내용들은 전적으로 순전히 제 사심만이 포함된 내용들이니

좀 더 명확한 내용파악을 위해 첨부된 강연자료를 충분히 읽어주길 바래요.

[자립생활은 능력이 아니라 권리이다.].............가장 크게 동감하는 부분이라 강조했어요.

첨부파일에서 발췌한 내용 아랫부분에

[준희]의 성인기 평생설계를 기록해봤어요.

강연장에서 발표하면서 지금까지 준희아빠와 막연하게 추정해왔던 준희의 미래에 대한 설계를

다시 한 번 명확하게 판을 새기고 준희의 미래에 대한 우리의 역활에 대한 확신을 지원받을수 있었지요.

발표한 내용으로

 *******준희는 도서관 사서라는 꿈을 이루게 하기 위해 몇 해전부터 그에 필요한 내용들을 훈련해 왔답니다.

  모든 물건들이 제자리(있던자리)에 똑바로 놓여야 안심하는 습성과

  늘 하던 일을 어김없이 반복해야하는 고집스런 패턴을 이용하고

  사람들과 눈마주침을 어려워 하고 심심하면 책을 보며 사정없이 집중하는 자폐적 성향을

  오히려 장점으로 활용해서 사회성에 대한 부담감이 적은 [도서관 사서]라는 직업이 가장 적당한 듯 싶어

  한자와 컴퓨터, 한국사등의 관련된 각종 자격증을 취득하도록 지속적으로 교육하고 있습니다.

  규모가 다른 각 지역의 도서관들을 순례하고 다니면서 그 환경에 친숙해 질 수 있도록 체험학습도 반복했습니다.

  될지 안될지는 모르지만 꿈과 목표를 크게 가지고 그에 맞춰 훈련하고 노력한다면

  그 근처나 그 비슷한 일이라도 할 수 있게 되지 않을까 싶습니다.*************

---파일내용 중 일부---

많은 부모들이 조급한 생각에 재활치료에 매달려 정작 발달장애인에 필요한 자립능력 지원이나 사회적인 자립경험 기회를 놓치는 경우가 아주 많다. 학교 졸업을 앞두고 비로소 자녀의 자립을 위해 무언가 해야겠다고 생각하지만, 겨울 온실에서 막 나온 것처럼 자녀에게 자립을 위한 기초소양이 부족한 것을 알게 되고는 막막함을 느낀다. 학령기에 자녀를 위해 다양한 재활지원과 교육활동을 하지만, 가족과 지역사회 안에서의 실생활 경험은 부족하며, 학령기 이후에는 활용할 수 있는 발달장애인 자립생활 지원프로그램이란게 단편적인 직업재활프로그램 외에 매우 빈약하기 때문이다.

발달장애인들에게 중요한 자기선택과 옹호능력, 자기관리와 신변능력, 자립적 이동, 사회적 기술 등 자립생활 역량은 하루아침에 만들어 지는 게 아니다. 영·유아기부터 자녀의 장애에 대해 올바로 인식해야만, 자녀가 처한 상황을 이해하고 자녀의 성장주기에 따라 자립생활에 도움을 줄 수 있다.

부모 자신이 자녀의 장애를 부정하는 경우 가장 문제가 된다.

이는 유명 병원에서 의사들이 지적 장애나 자폐성 장애 등 장애인복지법에 의한 진단명이 아니라, ‘반응성 애착장애’니 ‘사회성 형성 부족’이니 어중간한 진단을 남발하는 것과도 무관하지 않다. 장애를 개인의 병리적 현상으로 바라보는 협소한 관점 때문에 질병을 진단할 때처럼 오진 가능성을 줄이려 하거나, 아동의 부모들에게 동정적인 태도를 전달함으로써 정확한 장애인식을 더디게 한다.

자녀의 장애를 객관적으로 진단했음에도 이를 집안의 수치로 여겨 쉬쉬하며 외부에 알리지 않고, 장애 자녀를 집안이나 시설에서 고립적으로 양육하는 부모들도 있다. 장애를 가진 자녀의 존재를 극도로 드러내기를 꺼려하는 유명 인사들이 많다. 비장애인 주류 사회계층은 기득권을 옹호하려는 경향 때문에 장애인을 가치 없는 존재로 부정하는 경향 때문에 스스로 이중적 태도를 가지게 된다. 서울시에서 교육환경이 좋다는 강남, 서초, 송파구가 장애학생들에게는 가장

힘겨운 특수교육의 불모지로 평가되고 있는 아이러니는 결코 우연이 아닐 것이다.

장애를 가진 딸아이를 관찰하면서 발달장애인의 궁극적인 자립을 위해서는 지적인 발달보다 정서, 사회적인 발달이 더욱 중요하다고 느꼈다. 몸과 마음이 서로 통합하여 발달하고, 장애아동의 발달도 사회적이고 정서적인 자아발달이라는 상식을 기억한다면, 자녀의 발달과 자립생활을 지원하는데 균형을 잃지 않게 될 것이다.

뇌병변 장애 등으로 지체장애 특수학교에 취학시킨 학부모들 중에는 “발달장애인을 지원하는 법제도는 우리와 상관없다”고 잘라서 말하는 분들을 종종 만나게 되는데, 매우 당혹스럽다. 정말 자녀의 장애가 발달장애와는 아무런 상관이 없다고 해도 모든 장애인에게 그 지원이 적용될 가능성이 많은데도 말이다.

장애인 부모들은 장애를 부정하거나 무기력한 현실도피를 선택할게 아니라, 장애인 자녀를 둘러싼 문제를 객관적으로 인식하고, 차별과 편견을 해소하여 권리를 옹호하려는 적극적인 의지를 가져야 하겠다. 장애에 대한 인식, 장애인 자녀에 대한 부모의 태도는 발달장애인의 자립생활 가능성을 결정한다.

장애인 자립생활의 의미는 다양하게 사용되지만, 지역사회에서 시민권을 가진 구성원으로서 자신의 삶을 스스로 결정하며 사는 인간으로서 당연한 권리(자기결정권)를 가진다는 데서 출발한다. 근래 자립생활은 어떤 장애인도 스스로 자신의 삶을 결정하고, 일상생활을 판단하고 관리할 수 있도록 하자는 근래의 장애인 운동의 이념이자, 장애인 정책 및 서비스 패러다임이 되어왔다. 그렇다면 중증의 발달장애인들에게 자립생활이 가능하도록 어떻게 실현할 수 있을까? 발달장애인들의 자립생활은 흔히 지원생활(Supported Living)을 의미하는데, 지지지적인 환경을 만들어 주어 지역사회에서 자신의 주거공간에서 살아가도록 하는 것이다. 물론 당사자가 어디에서, 언제까지 어떤 지원을 받으면서, 누구와 살 것인지 선택하도록 최대한 지원하고 지지적인 환경 기반(소득, 주택, 개인돌보미, 후견인, 권리옹호제도 등)을 마련해야 한다. 발달장애인의 지원 생활은 의존을 유발하지 않는 서비스 지원(Nondependency creating services)의 원리를 통해서 이루어진다. 이는 발달장애인이 지원서비스에 전적으로 의존하지 않도록 처음부터 끝까지 다 제공하는 게 아니라, 적절하게 서비스를 통제하거나 줄이는 것이다. 처음에는 지원서비스에 의존성이 나타날 수 있지만, 발달장애인들도 스스로 선택하고 자신을 옹호할 수 있도록 역량을 지원하면 의존성을 줄여 나갈 수 있다.

필자는 장애를 가진 딸아이의 미래를 생각하면, 부질없는 생각을 버리고 아이의 평생계획을 잘 세워 좀 더 오래 건강하게 살면서 자녀의 자립을 지원하는 게 더욱 중요하다고 믿게 되었다. 그리고 우리네 부모들이 부모운동을 통해 열심히 투쟁해서 발달장애인 자녀들에게 보다 나은 사회 환경과 복지제도를 구축해 놓을 수 있다고 믿는다.

간단한 신변 능력이 있는데도 세면대에서 손을 스스로 씻지 않고 교사가 비누를 묻혀 씻어 주기를 기다린다. 신발을 스스로 신지 않고 신겨 주기를 기다리기도 한다. 심지어는 스스로 보행하려는 동기가 없어 교사가 등을 떠밀어야만 움직이는 아이들도 볼 수 있다.

가정 안에서 학습된 무기력은 무엇보다도 장애인 자녀의 능력을 과소평가하거나 늘 어린 아이로 취급하는 동정적인 생각 때문에 나온다. 부모가 모든 것을 알아서 해주는 ‘과잉보호’ 는 자녀의 자기결정 기회를 박탈하고 무기력한 의존성을 낳는다. 그리고 발달 수준에 맞지 않는 과도한 학습이나 재활치료 때문에 오히려 실패 경험 만을 반복하게 되고 학습된 무기력을 가져오기도 한다.

발달장애인이 가진 손상이나 특이한 기질을 어떤 사람들은 장애라고 부르지만, 자신들 마다 가진 고유한 기질과 특성을 통해 발달하고 스스로를 발전시킬 수 있다. 손상이 장애가 아니라 그것에 덧붙여 보편적인 욕구를 억압할 때 장애가 만들어(disabling) 진다. 부모들은 자녀만을 관찰하는 게 아니라, 자녀의 발달을 가로막는 역할을 하고 있지 않은지 늘 자신을 관찰하는데 익숙해져야 한다.

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%

( 준희 ) 성인기 평생설계(AP)

2011.07.14. 부,모( )

평생설계(성인기 이행계획)란?

- 성인기 자립이행을 위한 장기계획이다! (자녀나이 25~30세이후 성인기 이행 포함)

- 청소년기(12살~14살)부터는 자립생활 준비를 시작해야 한다!

- 자녀의 꿈에서 출발해서 아이에게 행복을 주는 것을 목표로 한다!

- 주거, 직업(할거리,즐길거리), 재정 등 3가지는 꼭 넣어야 한다!

내 자녀의 꿈 & 행복을 한줄로 써 봅니다~

( )

	자립수준	비고
주거 목표	1. 완전독립(독립주택, 자립홈) 2. 반 독립(가족도움, 활동보조인 지원) 3. 지원주거(그룹홈, 부정기 교사) 4. 거주시설(그룹홈, 주중 단기보호)	주거재정 ( 전세 ) 주거지 ( 같은 아파트나 빌라의 아래윗층 )
직업 목표	1. 완전고용(농업,생산,서비스,문화창작,작업) 2. 지원고용(농업,생산,서비스,문화창작,작업) 1) 장애인 고용기업 2) 장애인 사회적기업 3) 가족기업 3. 보호고용 1) 장애인 사회적기업 2) 가족기업 3) 보호작업장 4. 평생교육(창작) 1) 지역기관 2) 가족내 5. 문화여가/자원봉사 1), 2)	1~3 세부 직종 ( 도서관 사서 ) 4~5 특기나 취미 ( 독서 ,영화나 스포츠,문화 관람 )
재정	1. 정부지원 -국가:연금(10), 수급권(30), 고용장려금(40만원) -지자체(시청, 구청) : 2. 공적기금(지자체, 공익재단) : 3. 후원(친인척/지인/민간) : 4. 가족재산( )	1( )천만 2( )천만 3( )천만 4.( )천만

기타 준비사항

1)유언장과 신탁 : 대리인 지명(후견인, 재산관리인, 신탁관리인)

2)지지망 만들기 : 변호인, 지원그룹, 장애인 인권운동, 작은공동체 세우기 등

3)자녀 자료 : 사진앨범, 이야기, 그림일과표 작성(도우미용)

4)특별한 지지자 : (특별한 친구, 사후 돌보미)

[makdal규리맘]

담아 가서 꼭 필요한 이들과 나누겠습니다

[아줌마]

유,초딩 엄마들 아직 실감 못하는데.....머지 않았으니 일찍부터 준비하라고 당부해 주세요~~

[현민맘]

저도 자녀자립평생설계 박인용소장님의 강연 들었어요...자립...결코 쉽지 않은 내인생 최대의 숙제...언제쯤 그 숙제를 끝낼런지...

[아줌마]

현민이는 농구랑 수상스키로 취미생활의 자립은 준비가 된것 같네요. 소비에 대한 관리만 철저히 훈련시켜도 충분한 자립생활의 준비가 되지 않을까요?