갑상선암 폐전이.. 현재 표적치료제 넥사바 복용중입니다(글이길어 죄송합니다 ㅠ)

[주울]

*제목에 병명(갑상선암, 항진증,저하증  등)이 포함되도록 부탁드립니다.

★나의 갑상선이야기:

제 어머니가  갑상선암 폐전이 환자이십니다.

20여년전에  광진구 방지거 병원에서  양성혹인줄 알고  일부절제수술을 받으시고, 수술당시만 해도 의사가 상태가 깨끗해서 양성혹인줄 알고 있다가,  한양대에 검사 보낸 결과 악성종양으로 판독이 나왔습니다.

하지만  의사왈, 상태가 깨끗하니 별도 조치는 필요없고 5년간  추이를 지켜보고  이후에 다른곳에서 암이 발생되도, 갑상선암과는 별개일거다~ 이러시더군요.  저희는 5년간  지켜보다 이후엔 저도 지방에서 직장을 다니고 아무래도 소홀진 틈에 10년정도 후에 어머니 병은 재발되었습니다.(방지거병원은  이후 다른이유가 있었던지 망해서 문닫았더군요)

어머니는 이후 건국대학교 병원에서  2차수술(전절제)받았지만, 임파선까지 번진건 해결을 못했습니다.

현재는 건대병원도 증축되고 시설도 늘려서 동위원소치료실이 생긴걸로 아는데, 당시는 동위원소 치료실이 없어서  아산병원에 가라고 했고,

아산병원에서 유명하신 홍석준 교수님께  3차수술을 받고 동위원소도 했습니다.

한데...이미  재발한  암은(원래 유두암)  동위원소에 반응하지 않았고, 2차 3차도 실패했습니다.

이미 변질된거였죠..

어머니의 갑상선암은 특별한 치료방법이 없어서 신지록정만복용하는 상태였고,  전절제후 폐전이까지 왔고 현재는 기도와 혈관을 암덩어리가 둘러싸고 있는 상황입니다. 수술적 치료도 불가한 상태이고,

(중간에 레피드아크라는 토모테라피와 비슷한 치료가 나왔다고 해서 병원이동해감서 치료받으려고 고려한적은 있지만, 그것도 효과에 대한 검증이 적어서 포기했어요)

현재는 작년에 임상시험에서 통과되서 동위원소에 반응하지 않는 갑상선암환자에게 사용승인이 나온 넥사바를 복용한지 두달 됩니다.(원래는 신장암, 간암 표적치료제로 유명합니다)

제가 원래 갑상선암카페를 찾아 다녔지만, 저희어머니처럼 중증인 경우는 드물어서, 실제 넥사바를 많이 복용하는 사이트를 찾아 넥사바 부작용과 집에서 할수 있는 병행치료에 대한 조언을 들었답니다(사실 그분들에게 정말 많이 도움을 받았습니다)

넥사바는 원래 부작용이 유명한 항암약이고, 어떤분은 열흘만에 손발이 터지고 짓무르는, 또는 무력감등 전신증상때문에 종종 포기하는 분도 계시는 그런약입니다만  저희 어머니는 다행히  첫 2주차 치료에서 심한 부작용이 나왔고(손가락에 허물이 벗겨지고, 손가락  사이가 짓물렀어요) 구강염증상이 왔습니다.

그래도 다음 3주쯤 되니까  손터지는건 새살이 돋고 완화되었지만, 갑자기 객혈증상이 나와서 식겁을 했었네요.

급히 외래를 잡고  가래,지혈제를 처방받았더니, 그역시  완화되서 지금은  소소한 부작용만 있는 상태입니다.

효과면에서는,

 저희가 일년단위로 신지록정을 처방받으려 외래를 다녔다가, 갑자기 어머니얼굴의 붓기가 심해서 중간에 외래잡고 찾아갔답니다. 주치의가 대번에 얼굴 보더니  어머니 잠깐 나가라고 하고 보호자인 저와 언니에게, 이제 암덩어리가 혈관을 누르기 시작했다~ 혈관의 순환을 막고 있어서 이게 언제 갑자기 터지면...심각한 상황에 대해서 말씀하셨더랬습니다.

그리고 임상시험에서 효과입증된 넥사바  사용승인이 나왔다는 얘기, 한달 약값이 비급여라 250만여원이 든다는 얘기, 부작용과 넥사바 외엔  지금 할수 있는건 없다~ 다음에 올때 가족분들이 잘 상의해서 결정해라~ 이러시더군요.

약값에 대한 중압감때문에 가족회의끝에  그래도  계실때 최선을 다하자는 생각으로  넥사바 치료를 선택했고,

지금은  약값에 대한 부담감 이외엔 부작용도 그만그만 하신 상태입니다.

(효과는  넥사바 복용 첫날이후에 바로 얼굴의 붓기가 쫘악 빠졌습니다. 설마 하룻만에 그렇기야 하겠는가 싶어서 다음에 찾아갈때 담당 교수님께 여쭈니, 첫날 복용후 빠지는게 약때문이 맞다고 하십니다. 지금도 얼굴은 붓지않고 유지상태여서 저희는 효과에 대해 어느정도 믿음이 생기고 있어요)

넥사바가   간암,신장암 환자분들이  건강보험 적용받아 자기부담금이 5%인데 반해(그쪽 환우님들도  오랜 투쟁끝에 보험처리가 되었답니다) 갑상선암환자들은 이제 막 사용승인 나와서 아직 전반적인 심의조차 이루지지 않고 있더군요.

제가 건강보험심사 평가원과  국민신문고에  민원을 넣고  언제 보험되냐 여쭈니,  아직 제약회사에서 평가신청서와 근거자료를 제출하지 않아서 심의대상이 아니다~라는 심평원의 말을 듣고, 제가 제약회사인 바이엘코리아에 직접 전화해서 4월말에 평가신청서와 제반서류 제출했다는 말을 어제 들었습니다.

다시 심평원에 전화해서, 제약회사와 통화했다,서류 보냈다고 하던데 받았는가? 그러면 심의기간과 언제쯤 보험처리가 가능하다 보시냐니까,  담당자 왈, 최소심의기간이 150일이고, 서류추가보충요구가 있거나 기타 상황이 있으면 더 기한이 연장될수있다고요.

올해안에는 통과될거 같으냐고 여쭈니, 말할수 없다고 하더군요.

하긴 심의기관에서  조율하는 문제이고, 최종적으로는 예산안 문제때문에  보건복지부에서  최종승인이 필요할겁니다.

저야  심평원 담당자가 제실명도 알고 있는 상황이라(전화도 몇번 했어요;)

더이상 민원 넣기도 그렇고해서 가족 동원해서 계속 민원 넣을 예정입니다.

담당 주치의분도  민원 넣어보라 조언해주셨고요.

혹시, 넥사바 복용을 염두에 두시거나,  치료중인 분이 계시면(아산병원 주치의님 말씀으로 자기환자중 4명이 넥사바복용중)

우리 같이 민원넣고  노력해 보면 어떨까 싶습니다.  계속 두드리면 시기적으로 단축되는 효과도 있을테니까요.

아마...저희 어머니가  넥사바의 임상시험외의 치료효과를 검증하는  실제 사례 환자가 아닐까 싶어요.

그래서 담당 교수님도  관심있게 지켜보고 계신거 같더군요.

임상시험처럼 저희 어머니도 효과가 있다면, 아마도  넥사바는 갑상선암의 최종보루가 되지 않을까 싶기도요..

참, 그리고  제 개인적인 소견으로  갑상선암 반절제,전절제후에  동위원소 치료에 대해 말하자면,

꼭 동위원소 치료를 받으시라고 말씀드리고 싶습니다.

갑상선암, 다른암에 비하면 거북이암 맞습니다.

하지만, 역시나 암은 암이였고, 무서운 암입니다.

초기제거수술이나 치료에 대해  방심할수 없는 문제이고요,  저희는 20여년전에 그당시 동위원소 치료가  확대되지 않은 상태라 기초지식없이  방치하였으나,

그때 동위원소를 받았다면, 지금의 상황은 오지 않았을거라  생각합니다.

그래서  많은 아쉬움이 있어요..

긴 글 읽어주셔서 감사드립니다 ㅠㅠ

(카페지기이신 석송님의 답변에 힘입어 이렇게 장황하지만 감히 글을 올려봅니다.

감사합니다 ㅠ)

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민원경로 :

1. 서면

(1) 보건복지부
세종특별자치시 도움4로 13 복지부(정부세종청사 10동), 우편번호(339-012), (대표전화 044) 202∼2001-3)

- 수신 : 보건복지부장관

- 참조 : 보건복지부 보험약제과

(2) 심사평가원

서울시 서초구 반포대로 22 서초 평화빌딩 9층 건겅보험심사평가원 제1별관 약제관리실 약제기준부, 우편번호(137-927)
- 수신 : 건강보험심사평가원장
- 참조 : 약제기준부

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2. Online

(1) 심평원

l 참여 – 건의제안 http://www.hira.or.kr/re/customer/list.do?pgmid=HIRAA010008010000

(2) 청와대- 국민신문고

l 국민신문고 – 민원신청 https://www.epeople.go.kr/jsp/user/pc/cvreq/UPcCvreqForm.jsp?flag=N&

(3) 보건복지부

l 민원->민원신청 https://www.mw.go.kr/front_new/mw/smw0101mn.jsp?PAR_MENU_ID=01&MENU_ID=0102

*  넥사바 보험이야 언젠가는 되겠지만, 여러 조언을 들어보면  민원등의 자극이 없으면  6개월이내에 보험되는 경우는 드물다고 하시더군요.  실제로  신장암,간암의 경우 몇년간의 투쟁이 있어왔으니까요.

 다만 다른 암환우님들에 비해 긍정적인 면이라면,  갑상선암의 넥사바 복용사례가 현재 많지않아서 보건복지부에서 예산안을잡을때 크게 부담되지 않을거란 얘기도 들었습니다. 환자수가 많으면 예산이 많이 들어가니까요.

저는   심평원(건강보험심사평가원)과 국민신문고에 민원을 넣었지만, 아무래도  국민신문고가  제일 낫지 않을까 합니다.

협조해 주실수 있다는 댓글만 봐도 감격입니다 ㅠ

안그래도  다른암카페에서  건강보험 적용받는  환우님에 비해 치료비에 대한 압박감으로  서러움이 말도 못했거든요.

감사합니다.  진즉에 여기부터 찾아올걸 그랬어요...ㅠㅠ

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◆갑상선암 갑상선 질환 전문 카페 사이트 갑상그릴라 ▶

◆출.처:갑상선암 갑상선 질환 전문 사이트 갑상그릴라 ▶크릭 여기 - 갑상선 자료 사이트

[산내리]

대박연발님, 반갑다고하면 좀 어폐가 있는거죠? 이건 뾰족한 수가 없는 정도가 아니라 아무런 방도가 없다는게 맞아요. 이런 상황도 있을 수 있다니요.
MK-3475는 주사제입니다. 미국 제약회사에서 개발중이고 시험단계인데 이세훈교수님이 대박이라고 한 약이에요. 그 분, 말씀을 좀 과장되게하긴 하지만 그 말을 꽉 붙들고 믿고있습니다.
임상시험이라 비용은 전혀 안들고요. 불확실에 몸을 맡긴다는 리스크가 있긴하죠. 저는 56세 여자이고요, 이 사이트는 어제 가입해서 쪽지기능이라든가... 아직 몰라서요.
먼저 쪽지 보내주셔요. 반쯤 컴맹에 가깝습니다. 몇 안되는 전이 환우끼리 정보공유해요^^

[까칠한쪼]

응원합니다

[오렌지소녀]

눈물이 주르륵 흐르네요 소중한 글 감사합니다

[다 슬기]

힘내세요~
저도 응원합니다!

[즐런]

응원합니다

[너드문]

갑상선암 초기대응이 얼마나 중요한데 매스컴에서도 아무것도 아닌듯 일반이조차 별거아니라 생각하더군요.힘내세요

[일검단천]

힘내세요...응원 합니다..

[김두련]

힘내세요
홧팅!!

[나비의꿈사냥]

힘내세요~~~암은 암이란 말 실감합니다
엄마를 향한 사랑이 느껴지네요 응원합니다

[에밀리킴]

힘내세요 응원하겠습니다

[쑤요]

힘내세요!! 멀리서 응원합니다!

[늘감사해]

힘든중에도이렇게유용한정보를올려주셔서감사합니다!
힘내시고요.
어머님의빠른쾌유를빕니다!

[가을하늘4]

힘내세요

[슈가55]

정말 애많이 쓰셨네요.가족중에 갑상선암 환자가 있다고 다 이렇게까지 하지는 않는데 정말 효심이 대단하세요...그리고 갑상선암 환자로서 감사합니다.

[센트]

힘내세요.

[올리브서]

아..맘아프네요..수술앞두고있는데 겁이 많이납니다..쾌차하시길 빌겠습니다..

[조형]

힘내시길 바랍니다.

[떨림]

저도 동위원소는 했는데 갑상선염을 심하게 앓고 있어서 동위원소 치료 효과가 없을 가능성아 많다고 하셔서 결과를 기다리고 있지만 불안한 상태에요. 저도 민원넣어 봐야겠네요.

[훨훨 날아라]

갑상선 우두암으로 투병하셨나요?아님 역형성암 미분화암이셨나요?
어머님이 미분화암이라 판명나서.무슨 진단을 받으셨는지 궁금하네요.
늦었지만 삼가 고인의 명복을 빕니다.

[리사심슨]

힘내세요 ..아휴 삼가고인의 명복을 빕니다.