이곳은 2003년에 Daum에 '뇌종양환우협의회' 이름으로 개설된 카페입니다.
우리는 2003년 이전부터도 투병 경험들을 공유하면서 좀 더 나은 병원 치료
등의 정보를 획득하고 동병상련을 정을 나누어 오면서 환자와 환자 가족의
자조로 자구책을 강구해 왔습니다만 이 활동만으로 한계가 있어서 올해 2월
사단법인 "대한뇌종양협회"로 발족하였습니다.
따라서 이 카페 가입하는(가입한) 모든 분들은 우리 법인의 회원(준회원)으로
자격을 갖게 되어 회원으로서의 권리와 의무가 있음을 알려드립니다. 회원의
권리와 의무에 대해서는 회원 종류 및 소개글을 참고하십시오.
다음은 우리 카페가 협회를 발족한 이유와 목적을 밝힌 창립 취지문 중
일부이니 참고하십시오.(긴 글이니 급하면 건너 뛰어도 됩니다 ^^)
매년 우리나라는 약 1만 명이 넘는 뇌종양 환자가 생겨나고 있고 각종 전자파에
많이 노출되고 특히 스마트폰의 사용 증가로 뇌종양의 발병은 더 증가할 것입니다.
국가 차원에서 국민건강보험을 통해 산정특례/중증특례 등의 제도 시행으로
뇌종양 환자의 치료비 부담을 줄여주고 있고, 사적 보험도 뇌종양 환자나 가족들의
경제적 어려움을 덜어주고 있습니다만 여전히 사보험이 없는, 수많은 환자들은
경제 문제로 치료를 주저하거나 포기하고 있습니다.
병원의 서비스의 개선으로 대부분의 의사와 의료진들은 환자 및 가족들의 질병과
치료에 대한 궁금증에 대해 자세하고 친절하게 설명하고 조언을 아끼지 않고 있으나
시스템의 한계와 구태와 권위로 환자와 가족을 대하는 의료진과 불완전한 서비스로
아쉬움과 불만을 표출하는 환자나 환자 가족이 많습니다.
또한 국가 사회적 제도와 사보험 등의 사회 안전망은 ‘치료비용'의 경감에 쏠려 있을 뿐
뇌종양의 원인 규명을 위한 의학 연구의 부재와 이에 따르는 예방 의학의 부재는
우리 사회 뿐 아니라 전 세계 문제이자 현실입니다. 뇌종양 환자의 병원 치료 이외
크고 많은 부분의 문제들은 오롯이 환자 본인이나 환자 가족이 스스로 극복하고
해결해야 하는 몫으로 방치되어 있습니다. |
뇌종양 환자의 발병 후의 정보와 심리 지원책의 부재, 병원 치료 이전과 이후의
심리적 지원책의 부재, 합리적이고 효율적인 뇌종양 치료 병원과 의사 선택을
위한 정보와 지식의 사회 제공의 부재, 병원 치료 과정 중에 겪는 여러 가지 문제
해결책의 부재, 병원 치료 이후의 재활과 심리 지원책 부재, 치료 이후의 후유
장애와 인지 및 심리 문제의 지원책 미비와 부재, 환자 자활과 자립 지원책의
미비와 부재, 치료 후 일상과 직장 생활로의 복귀의 어려움과 이와 함께 오는
경제적 문제 및 일자리 지원책의 미비, 환자들과 그 가족 등 보호자들의 자조
조직 지원책 등의 부재, 지속적인 투병과 간병을 위한 지원책의 미비와 환자
가족의 경제적 어려움, 병의 재발과 전이로 겪는 심리 충격과 고가의 치료비
등의 문제 해결책의 부재, 재활과 요양, 심지어 환자의 사망과 환자 유족의 위로
등의 심리 지원책 미비 등 병원 치료 이외의 제 분야의 사회 시스템은 부재하거나
미비합니다.
또한 뇌종양의 바른 인식의 부재는 뇌종양에 대한 오해와 그릇되고 잘못된
우리 사회 인식으로 환자와 환자 가족은 이중의 어려움을 겪게 하고 있습니다.
오늘 발족하는 뇌종양협회는 2003년에 개설된 포털 Daum의'뇌종양환우협의회'
카페의 5,250여명의 회원들의 위의 문제 제기와 해결책 요구에 기인한 것입니다.
이제 '치료 비용 경감'에 한정된 사회 안전망을 더 강화 확대하고 위에 제기한
여러 가지 부분 문제들에 대해 국가와 사회의 관심을 이끌어 내고, 뇌종양에 대한
사회 인식을 제고하고 뇌종양 환자와 환자 가족의 복지 향상을 도모하고 더
나아가 우리 사회의 건강과 행복을 위한 활동을 체계적이고 효율적으로 하고자
오늘 사단법인 대한뇌종양협회를 발족합니다. 2016년 2월 20일