2005년 10월..
저 혼자 daum카페를 시작했습니다
한 명 한 명 회원이 가입할 때마다 반갑기도하고
걱정도 되었습니다
회원이 많아진다는 건
그만큼 녹내장 환자의 수가 많아진다는 의미이니까요
녹내장의 충격으로 남한강을 걸어들어갔던 제가
우리 환우들을 위해 뭔가를 해야겠다는 일념으로
녹내장 관련 논문과 자료를 찾고 또 찾아 올리고 공부하며
의사들을 찾아 뛰어다니며 카페를 꾸려나갔습니다
카페를 시작하고 몇년간은 심한 복시에 시달렸습니다
눈을 너무 혹사시킨 결과였습니다
회원수가 늘고 함께 아파하며 서로 위로하고 배우며
녹내장을 헤쳐나가는 사람들의 장이 모양을 갖추기 시작했습니다
그때 함께하였던 분들이 아직 많이 계십니다
정말 보석같은 분들입니다
서울,부산,대전,대구,원주,광주,전주....
전국을 돌며 무료 강의를 다녔습니다...
그리고 우리들만의 몸부림으로 될 일이 아니라는 걸 깨닫고
단체를 만들기 위해 백방으로 뛰어다녔습니다
국회의사당에 있는 의원회관을 내집처럼 드나들며
국회보사위 소속 의원들을 찾아다니며
사단법인을 만들기 위해 노력했습니다
녹내장관련 약들이 의료보험에서 하나씩 빠질 때마다
식약처 약제과로 찾아가 우리도 단체가 있다며
거의 드러눕다시피 항의도했습니다
그 중에는 실제 심평원까지 올라간 건도 있습니다
혈류개선제입니다
예전엔 혈류개선제가 녹내장에도 의료보험이 적용되었지만
나중에 빠졌거든요..
그리고 2009년 9월...
우리 협회가 비영리민간단체로 지정되었습니다
우리 정관에는 회원들의 회비로 협회가 운영되어지게되어있습니다
처음부터 우리 이사진에서 회비제를 주장했지만
녹내장으로 찾은 곳에서 돈을 이야기하는 건 안된다하여
제가 반대하여 지금처럼 그냥 기부금으로 운영하고있었습니다
그로부터 11년이 지났습니다...
10년 전이나 지금이나 기부금에 참여하는 인원은 100명 남짓
10년이 지나도 변함이 없습니다
회원수는 5만명을 넘고있는데 말이죠
전에도 말씀드렸지만
이제는 우리 회원들도 카페활동에 무한책임을 지고
함께 동참해야합니다
10년을 넘게 변함없는 건
카페 분위기를 흐리고 잘못된 정보로 혼란을 가중시키는 회원들이
끊이지 않는다는 것입니다
이제는 그런 사람들은 걸러내야합니다
썩은 사과를 그냥 두면 자루 속의 다른 사과들이
다 썩을 수 있기 때문입니다
서론이 길었습니다
2021년부터는 말씀드린대로
유료회원제를 실시할 예정입니다
월 회비는 10,000으로 하고
기부금제도는 그대로 유지합니다
기존 기부금 만원을 내시는 분들은 연말정산처리를 해드렸지만
내년부터 회비는 연말정산처리를 할 수 없습니다
다만 따로이 기부금을 내는 회원들은
기존대로 연말정산처리를 해드립니다
강의참석,방문상담,전화상담 등도
회원만 이용이 가능합니다
시작 초기에는 당분간 혼선이 있을 수 있겠지만
이제는 더 이상 미룰 수가 없을 것 같습니다
이제는 제 혼자서 감당하기엔 규모가 너무 커졌기에
다른 협회들 처럼 인력도 필요한 상황입니다