올케가 쓴 시누이의 터너증후근 투병일기

제 시누이는 터너증후근의 희귀질환으로 인해 간경화, 간 문맥이 막혀 위, 식도 정맥류로 인한 출혈로 1년 1~2번 혈변을 보면 지체 없이 응급실 내원, 혈압 수치 하락 등 체크하다 결국은 목과 쇄골 사이에 구멍을 내고 비수면 상태로 출혈 관련 시술을 받고 1주 이상 입원하여 움직이지 못하게 누워서 보호자가 상주, 배변 체크를 하며 출혈이 멈추는 것을 확인 후 퇴원하는 게 반복된 생활이었고 의사는 손잡이 달린 컵으로 비유하며 손잡이가 깨지거나 망가져 못 쓰게 되면 그건 손잡이를 붙이는 게 아니고 컵을 바꿔야 한다고 하며 간 이식밖에는 방법이 없다고 하였습니다. 이 기도를 본격적으로 한 수년간 위 정맥류로 인한 출혈이 단 한 번도 없이 지내고 있으며 정맥류가 위험해서 위내시경은 해보지도 못했는데 제가 근무하는 병원에 얘기 드리고 작년 위내시경 하여 처음으로 위 상태를 눈으로 확인했는데 정맥류가 있긴 해도 당장 급하게 터질 것 같거나 위험해 보이는 것은 없다고 하셨습니다. 현재 메이저급 대학 병원에서 6개월 혈액, 초음파, CT, MRI 등 정기검사를 받고 있는데 이 기도를 한 이후부터는 혈액이나 간 상태가 아주 좋은 상태로 유지되고 있다고 하고, 또한 제가 처음 만날 당시 불면증이 심해 처방받은 수면제를 복용해도 숙면을 취하지 못해 하루 종일 정신이 맑지 않고 눈을 수시로 깜빡이며 피로해 했지만 지금은 그런 사실을 잊을 정도로 상태가 호전되었고 인지능력 역시 초등학생보다 못한 인지능력에서 지금은 너무도 많이 총명해지고 있습니다. 하나님도 잘 모르고 믿음도 없는 시누이지만 그저 영성 학교를 다니며 기도를 따라 하기만 했을 뿐인데도 긍휼히 여기신 하나님께서 만져 주신 것에 감사와 찬송을 올려 드립니다.