장애아부모 3박 4일 텐트농성,“내가 죽어도...”

[이종일]

장애아부모 3박 4일 텐트농성,“내가 죽어도...”


“차별에 맞서야 우리 아이가 조금이라도 인간답게 살아갈 수 있는 현실”
아버지에 의해 살해된 장애아의 서글픈 운명은?

이훈희 기자 bara@withnews.com     입력시간 : 2007. 09.09. 16:13

서울 광화문 세종문화회관 앞에서 장애아 및 부모가 모여 장애아의 생존권을 요구하고 있다. 맞은 편에 농성 중인 텐트가 보인다. ⓒ위드뉴스

지난 5일부터 8일까지 서울 광화문 세종문화회관 앞에서 있은 장애민중대회 280여 참가자 중 절반은 장애학생 및 부모들.

전국장애인교육권연대(이하 교육권연대) 소속인 이들은 대회 기간 내내 두께가 1cm도 되지 않는 파란 천막 안에서 생활해왔다.

대구, 부산, 충남, 강원 등 전국에서 바리바리 짐을 챙겨 3박 4일 노숙투쟁을 해야 했던 이유는 무엇일까.

그 이유에 대해 윤종술 교육권연대 공동대표는 “우리 아이의 미래”라고 압축했다.

"다른 사람은 장애를 겪고 있는 우리 아이에게 희망이 없다고 말해요. 나중에 부모가 죽고 나면 아이들 시설에 보내야 하는데 무슨 희망이 있겠냐고요. 그래서 말입니다. 바로 그래서 엄마, 아빠가 이 자리에 모인 겁니다. 우리가 죽고 나서도 아이들이 지역사회의 일원으로서 인간답게 살아갈 수 있는 최소한의 사회적 환경을 만들기 위해서죠.”

교육부도, 기자마저 외면한 장애학생 부모의 몸부림

어머니는 '우리 아이가 지역사회에서 인간답게 살 권리를 보장하라'하라면 투쟁 중. ⓒ위드뉴스

지난 4월 국회 통과된 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’의 시행령 ․ 시행규칙조차 현재 삐딱선을 따고 있다.

령과 규칙을 만드는데 교육인적자원부는 독단적인 행정조치를 고집할 뿐 장애교육주체들의 요구인 ‘민관공동기획단 구성’에 대해선 철저히 외면하고 있는 것.

뿐만 아니라, 장애학생의 특수교육을 책임지는 특수교사 자격에 대해서도 특수교육에 대한 전문적 교육을 받지 않은 실기교사에게 장애학생을 맡기는 ‘특수교육 임용 시험 기회’를 주어 장애학생 부모, 특수교육 학생들, 전국교직원노동조합의 큰 반발을 싸고 있다.

이에 대해 교육인적자원부는 대안 마련에 의지를 보이지 않고 있으며, 5일 오후 1시에 열린 세종로 정부종합청사 정문 앞에서의 ‘교육부 규탄 기자회견’ 역시 무시한 상태다.

장애학생 부모들을 무시한 것은 교육인적자원부만이 아니다. 중앙 일간지 모두 무시했다. 그 시간 일산 킨텍스에서 열린 세계장애인대회에 모두 몰려가 있었기 때문.

장애아 부모들의 일상적인 고통, 그 절망

아이를 업고 거리행진 중인 어머니, 아이는 '장애아를 더이상 차별하지 말라'는 슬로건이 신기한지 갖고 논다. ⓒ위드뉴스

세종문화회관 앞 텐트농성장의 하루는 빠르게 지나갔다. 이틀 내내 비가 내렸고, 미리 주문한 밥이 부족해 식판 하나로 자식과 함께 허기를 달래야 했다. 컵라면에 김밥을 먹는 축은 ‘잘 먹는 축’에 속했다.

부모들은 자신들이 겪고 있는 일상 생활의 고통을 호소했다.

“자식에게 치료교육 하나라도 제대로 된 걸 받게 해주고 싶어요. 하지만 정부는 적절한 정보를 제공하지 않고 있지요. 학교에서도 마찬가지예요. 교사의 차별에 맞서야 하고, 교육청의 차별에, 교육부의 차별에, 정부의 차별에, 이 사회의 차별에 맞서 싸워야 우리 아이가 조금이라도 인간답게 살아갈 수 있다는 현실이 얼마나 괴로운 건지 아세요. 장애학생 부모가 아니면 아무도 이해할 수 없을 거예요.”

“우리 아이는 이 사회에서 가장 힘이 없는 존재예요. 그나마 부모가 있어서 사람답게 살 수 있지요. 장애가 없는 형제들의 가장 큰 불만은 ‘엄마, 아빠는 왜 내게 관심을 안 가져’랍니다. 온통 그 아이에게만 신경이 집중되어 있다 보면 어느 가정에서든 흔히 일어나는 갈등이에요. 우리라고 그러고 싶어서 그런가요. 괴로워요. 미치고 힘들겠다고요. 우리의 마음을 이 사회가 알아주길 바래요.”

“외출은 포기했어요. 우리 가족들이 다 함께 모여서 소풍간 적이 언제 인지 기억도 안 나요. 남편은 남편대로 힘들지요. 장애아를 키우는 집은 생활비가 1.5배 더 드니까요. 나는 나대로 힘들어요. 어딜 가지도 못하고 늘 아이와 함께 있어야하지요. 부부간의 대화도 줄어들고, 가끔 사는 게 지긋지긋하다고 느껴져요.”

지적 ․ 자폐성 장애아에 대한 복지서비스가 없는 나라에 사는 부모들의 마음에는 하나같이 ‘절망’이 밑바닥에 깔려 있었다.

“재활서비스, 각 생애주기별 교육 및 훈련, 후견인 제도 등 여러 인적 지원서비스를 왜 정부는 지원하지 않나요? 장애아가 커서 청년이 되고, 노인이 되어도 지역사회에서 당당한 국민으로 살아가는 제도적 뒷받침은 도대체 왜 없나요?”라고 되묻는 항의성 발언들이 봇물처럼 터져 나왔다.

3박 4일 동안 처절했고, 그럴 수밖에 없었지만...

광화문 도로에서 경찰 폭력으로 겁에 질린 아이를 꼬옥 안고 눈을 찔끈 감은 어머니 ⓒ위드뉴스

텐트 농성을 할 때만큼은 장애아에 대한 차별은 없었다. 서울의 가장 중심부인 세종문화회관 앞에서 장애아에 대한 차별이 3박 4일 동안 없었다는 건 굉장히 중요하다.

전국의 장애아 부모들은 지적장애 ․ 자폐성 장애인의 권리를 보장하고, 지역사회 복지서비스를 확보하기 위한 ‘지적장애 ․ 자폐성 장애인 권리보장 및 지원법률(안)’을 준비 중이다.

올해 말 대통령 선거와 내년 국회의원 선거 시기에 한나라당 등 각 정당에 법률의 제정을 요구하고, 공약으로 삼을 걸 촉구할 계획인 것.

한편, 5일 장애민중행동대회가 열리던 바로 그날 중앙 일간지의 사회면은 경남 김해에서 6살된 중증 장애아의 코와 입을 손으로 막아 질식사시킨 아버지가 기사화되었다.

아들을 살해한 아버지는 실성한 듯한 이상한 행동을 보여 가족에 의해 신고되었고, 사건의 내막은 밝혀졌다.

자식을 죽여야 했던 아버지의 참혹한 심정은 도대체 어디서 보상받을 수 있고, 자기를 낳아 길러준 아버지에 의해 살해된 장애아의 서글픈 운명은 어떻게 회복될 수 있을까.

자신들이 죽고 난 다음에도 아이가 인간답게 살 권리를 보장받기 위한 장애아 부모들의 투쟁은 3박 4일 동안 처절했고, 그럴 수밖에 없었다.

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