나의 투병중 이야기 ------- EBV(엡스타인 바이러스) 감염 (21)

[썩은두부]

안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. 
제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..


저의 투병중 이야기 21번째을 시작합니다.

5월 13일 퇴원하고 집에 오니 살것 같습니다... 저 같은 경우는 구내염도 없고 가벼운 설사만 있어서 집에 오자 마자 입원해있을 동안 라면 생각이 너무나서  집에서 라면을(저는 꼬들꼬들한게 끓이 라면을 좋아하는데)혹시 몰라서 좀 오래 끓였더니  라면이 퍼졌어도 맛있었습니다만 빈속에 먹어서 그런지  1/3정도 먹고 먹지 못하겠더라구요 .... 

3일 정도는 집에서 그냥 푹 쉬었습니다.. 그동안 혈압이니 체온이니  체혈이니 새벽에 잠 못잔거  집에 오니까 저녁에 방해하는 사람도 없고 해서  푹자고   3일정도 지나서  걷기 운동 시작 했습니다... 하루3000보 다음날 4000보   지금은 12000보 걷고 있습니다.. 그러다 보니 입맛도 있고 해서  열심히  갈비탕, 부대찌게 , 청진동해장국, 돼지목살, 소등심, 닭가슴살. 삶은계란, 야채는 쪄서먹고 그냥 끓여서 먹을 수 있는건 다 먹습니다...  잘먹어야 회복이 빨라진다는 신념이 있어서요  과일은  바나나,참외, 사과, 껍질깍아 먹을수 있는것 다 먹습니다... 짜파게티도 먹고  파스타도 해먹고   아내가 된장찌게, 순두부찌게, 소고기무국,미역국등등 해놓으면 그때그때 냉장고에서  꺼네 팔팔끊여서 먹습니다... 밥은 오트밀 그때그때 전자렌지에 끊여 먹습니다... 

그리고 저는 16년 같이 산 강아지(노견)가 있습니다... 강아지을 어디 보낼때도  없고 사회성이 떨어지고 모르는 사람 입질도  해서  그냥 같이 사는데  저는 만지지 않습니다.. 

이아이도 나이가 먹어서  밥먹을때 하고  저의 아내 있을때만 움직이고  평소에는 잠만 ......

화분은 없습니다....  

저는 이렇게 생활 하고 있습니다만 다른분들은 자기만의 방식으로 생활 하셨으면 좋겠습니다...  손은 진짜 열심히 씻습니다.. 하루에 한 30번은 씻는것 같습니다.... 마스크는 집안에서도  하고 있고  외래 갈때 빼곳는 외부사람들과 일체 접촉은 하지 않습니다.. 

5월28  피검사 결과입니다

골수검사 결과 100% 생착이라고 하고   수치도 아주 좋다고 교수님이 이야기 합니다...  백혈구---> 혈소판---->적혈구 이런 순서로 수치가 올라 간다고 합니다... 

그런데  수치는 좋은데  엡스타인 바이러스에  감염되었습니다...  교수님께 왜 감염되었냐고 물어보니  "기회감염"이라고 하더라구요 ... 

기회감염이란: 건강한 상태에서는 질병을 유발하지 못하던 병원체(바이러스, 세균, 곰팡이, 원생생물)가 다양한 이유로 병원체를 막아내는 신체의 기능이 저하됨에 따라 감염증상을 유발하는 것을 기회감염이라 한다. 

5월13일 퇴원할때는 발견되지 않았는데

퇴원하고 1주일 지나 EBV 검사 결과

이때까지만 해도 교수님이 수치가 작으니 아직 치료할 단계가 아니다 .. 지켜보자 하더라구요.... 

이때 피검사 하고 EVB검사 결과는 당일에 안나오고 다음날 나옵니다.. 다음날  간호실에서 전화가 왔습니다,, 수치가 너무 높으니 다시한번 검사 하고  가장 빠른 6월3일날 외래 보라고 예약 잡아 주시더라구요... 

5월 31일 바이러스 검사 결과

6월3일 외래 보는데  그 사이에  10만이 늘었습니다... 교수님이 보시더니 치료을 해야 한다고 하시더라구요 

리툭시맙 4회 맞아야 하는데   이약이   비급여라서  한번 맞는데  120만원 정도 들어간다고  120*4회  480만원 아니면 

면역억제제 용량을 줄이고 한 2주정도 지켜보고  그때 가서 수치가  줄지 않으면 그때 가서 맞자고  이 두가시 옵션중에 선택하라고 해서  교수님은 어떤옵션을 추천하나요 하니  주사 맞는걸 추천 한다고 해서  그러자고 했습니다.. 

저는 아직까지 특별한 증상은 없습니다.....  림프도 부은곳도 없고  ..... 그런데 사람마음이   불안해서 ...... 

조금 속상합니다...돈도 그렇고 조심한다고 했는데  방법이 없습니다...  

6월4일 리툭시맙 맞으러 하루 입원 합니다.....   

저와 다르게   여러분들  항상 감염 조심 하세요.....