국내 특발성 무형성빈혈 연구 설문조사에 참여 부탁드립니다.

[레어노트]

안녕하세요, 희귀난치성질환 환자·보호자분들을 위한 서비스 '레어노트' 입니다.

희귀난치성질환은 이 단어가 갖는 의미 그대로 '희귀'하고 낮은 유병률로 인해 국내 연구 자료가 상당히 부족한 상황입니다.

이에 저희 레어노트 팀은 올해 초부터 국내 희귀난치성질환 환자분들의 목소리를 모을 수 있도록 설문조사를 시행 중입니다.

본 설문 연구를 통해 국내 특발성 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 환우분들의 어려운 점을 파악하여 질환 정보 제공을 위한 리포트, 질환 인식 개선을 위한 보도자료 제작에 활용하고자 합니다.

병원이나 연구학회에서 진행하는 설문도 필요하지만, 저희 레어노트 팀은 환자 중심으로 데이터가 모여야 더 큰 변화를 만들어 낼 수 있다고 생각합니다. 실제 다수의 해외 단체에서는 환우회나 환자 모임 중심으로 이런 활동을 지속해 오고 있으며, 국내에서도 이러한 사례가 조금씩 만들어지고 있습니다. 

카페 회원분들의 많은 관심과 참여 부탁드리겠습니다. 감사합니다.

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<국내 특발성 무형성빈혈 데이터 구축>

- 참여 대상: 특발성 무형성빈혈으로 진단 받은 환자 및 환자 보호자

- 기간: ~12월 22일까지 

- 참여 방법: 레어노트 어플 다운로드 후 설문 진행 (약 10분 소요) 

- 참여 혜택: 감사한 마음을 담아 소정의 선물 (모바일 신세계상품권 1만원권)을 전달드리고 있습니다.

- 참여 결과: 통계 분석하여 리포트 제공 예정 (참고: https://rarenote.io/contents/news/eab368ca-4616-484e-b5b2-592bb1fecfc1 )

참여하러 가기(클릭): https://blog.naver.com/rarenote_/223278969090