도와주세요 ㅠ

[쏭절댁]

2021년 7월 첨 발병
b세포 림프종
사이즈가 너무 커서 수술 후 항암 합니다 알찹8회로
3개월 뒤에 보자 하셨는데 그 사이 뇌로 전이
mtx 아라시 항암 하고
방사선 하고 자가이식 하고
바로 또
뇌에 재발 ..
r2 방법으로 마지막 한달 약 남겨둔 상태로
머리에 또 재발 ..

지금 병원에 있습니다
병원은 ㅅㅅ 입니다
아이스덱스를 할껀지 남은 방사선 몇번 더 할수 있는지 상의 해봐야 한다며 ..
그전 재발 상황보다 더 안좋고 약도 확률이 적데요 ..
그러면서 연명 치료 동의서 작성 하자고 하십니다

정말 이게 최선인가요 ㅜㅜㅜ
임상은 뇌에는 없다고 이야기 하네요 ㅜ

아이 넷 아빠 입니다
막내는 아직 7살 이고요 .. 이대로 둘순 없는데
어떤 좋은 방법이 없을까요 ㅠ

[열림]

아직 치료재가 말씀하신 아이스덱사, 방사선 있으니 포기하지 않으셨으면 좋겠네요. 뇌쪽이 약이 제일 없습니다. 삼성이 제일 잘하기도 하고요. 특히 뇌쪽은요.

[쏭절댁]

혹시 이럴경우 카티엔 뇌라 해당사항이 없는거지요 ???
다른 좋은 방법이 있음 물어보게 좀 알려주세요 ㅜㅠㅠ

[붉은바다]

1. 구글링 하셔서 있다면 해외임상 참여..(국외자 참여가능하다해도..국외로ㅜ가야합니다.. 비용.. 보호자체류.. 1달정도는 치료 안해야 하고...환자의 버틸 체력등등 사실상 희망고문)

2. 이것도 마찬가지 희망 고문입니다 해외 치료 사례 효과가 있는 레지멘을 구글링해서 ...
허가외 사용 처방 요청...거의 안해줍니다.. 얼마전 카페 소아 환우 어느 교수님이신지 이걸 하실려고 하시던대 처음 봄..

3. 아산에서 안발센(카티)으로 뇌림프종 연구자 주도임상 신청햇다고 하니
현재 레지멘으로 최대한 시간벌며
식약처 승인 나면 즉시 전원 신청.

4. 현재 항암제내지 방사선으로 관해되기를 기대..

[붉은바다]

3번의 원발만 되는지.. 뇌재발도 되는지 아산이나 큐로셀에
확인해 보셔야 할겁니다..

[쏭절댁]

자세한 설명 감사합니다
3번 임상은 아산에서만 하는건가요 ???
삼성은 얼마전까지만 해도 있었는데 막혔다고 표현 하셔서요 ..

[붉은바다]

IND 승인이 난게 아니라서 아산서 신청 한거만 뉴스 나오던대요 삼성서 참여 하는지는 삼성이나 큐로셀에 물어보셔야 알듯요..

[리을]

중추신경계림프종 환우들을 대상으로 하는 안발셀 임상은 아산병원에서만 할 겁니다.
2월에 제1차 첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 심의위원회에서 임상 승인되었다는 기사는 나왔는데, 이후 식약처 승인은 나지 않았는지 아직까지 들려오는 소식은 없는 상황이에요.
https://curocellbtx.com/news/media/%ed%81%90%eb%a1%9c%ec%85%80-%ec%95%88%eb%b0%9c%ec%85%80-2%ec%b0%a8-%ec%a4%91%ec%b6%94%ec%8b%a0%ea%b2%bd%ea%b3%84-%eb%a6%bc%ed%94%84%ec%a2%85-%ed%99%98%ec%9e%90-%eb%8c%80%ec%83%81/

아산병원 윤덕현 교수님 진료를 예약해두시고, 삼성병원에서 치료받으시면서 남편분 상태와 임상 진행 여부를 보고 전원하시는 것도 방법일 듯합니다.