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2009년 7월부터 희귀난치성질환 등록 제도가 시행됩니다. |
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❍ 희귀난치성질환 등록 제도란? ❍ 희귀난치성질환(보건복지부가 고시하는 138개 질환군)이란? ❍ 대상자 (차상위와 의료비지원대상은 이미 실시중입니다) ❍ 적용범위 ❍ 신청기간 ❍ 적용기간 : 등록일로부터 5년 ❍ 시 행 일 : 2009년 7월 1일 (사전등록 : 2009년 6월부터)
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[별첨〕희귀난치성질환자 산정특례 대상
- 외래 또는 입원진료(질병군 입원진료 및 고가의료장비사용 포함)시 요양급여비용총액의 100분의 10을 본인일부부담(〔별지〕서식에 따라 등록한 환자가 등록일로부터 5년간 해당 상병으로 진료를 받은 경우)
구분 |
대 상 |
특정기호 |
1 |
만성신부전증환자의 경우 |
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가. 인공신장투석 실시 당일 외래진료 또는 해당 시술 관련 입원진료 |
V001 |
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나. 계속적 복막관류술 실시, 복막관류액 수령 당일 외래진료 또는 해당 시술 관련 입원진료 |
V003 |
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다. 신이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료 |
V005 |
2 |
혈우병 환자가 항응고인자․동결침전제제 등의 약제 및 기타 혈우병치료를 받은 당일 외래진료 또는 해당 치료 관련 입원진료 |
V009 | |
3 |
장기이식 환자의 경우 |
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가. 간이식술후 조직이식거부반응억제제, 간염예방치료제 투여를 받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료 |
V013 | |
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나. 췌장이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료 |
V014 | |
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다. 심장이식술후 조직이식거부반응억제제를 투여받은 당일 외래진료 또는 해당 약제 투여 관련 입원진료 |
V015 | |
4 |
정신질환자가 해당상병(F20~F29)으로 관련 진료를 받은 당일 외래진료 또는 입원진료 |
V161 | |
5 |
아래의 상병을 갖고 있는 환자가 해당 상병 관련 진료를 받은 당일 외래진료 또는 입원진료 |
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가. 결핵 |
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- 다제내성결핵 (U88.0), 광범위 약제내성 결핵(U88.1) |
V206 | ||
- 장, 복막 및 장간막샘 결핵 (A18.3, K93.0) |
V101 | ||
나. 중추신경계통의 비정형바이러스감염 (A81) |
V102 | ||
다. 인체면역결핍바이러스질환 (B20~B24) |
V103 | ||
라. 거대세포바이러스병 (B25) |
V104 | ||
마. 크립토콕쿠스증 (B45) |
V105 | ||
바. 뇌하수체 양성신생물 (D35.2) |
V162 | ||
사. 효소장애에 의한 빈혈 |
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- 포도당6인 산탈수소효소[6PD]결핍에 의한 빈혈 (D55.0) |
V163 | ||
- 해당 효소장애에 의한 빈혈 (D55.2) |
V164 | ||
차. 지중해빈혈(D56) |
V232 | ||
아. 용혈성 요독증후군 (D59.3) |
V219 | ||
자. 발작성 야간 혈색소뇨증 (D59.5) |
V187 | ||
카. 재생불량성빈혈 (D60, D61) |
V023 | ||
타. 선천성 이적혈구생성 빈혈 (D64.4) |
V220 | ||
파. 혈소판 관련 질환 |
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- 정성혈소판결함 (D69.1) |
V106 | ||
- 에반스 증후군 (D69.3) |
V188 | ||
- 상세불명의 혈소판감소증 (D69.6) |
V107 | ||
하. 무과립세포증 (D70) |
V108 | ||
거. 다핵성호중구의 기능적장애 (D71) |
V109 | ||
너. 림프세망조직 및 세망조직구성 계통을 침범하는 특정질환 (D76.1, D76.2, D76.3) |
V110 | ||
더. 면역결핍증 및 사르코이도시스 (D80~D84, D86) |
V111 | ||
러. 내분비샘의 장애 |
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- 말단거대증 및 뇌하수체거인증 (E22.0) |
V112 | ||
- 고프로락틴혈증 (E22.1) |
V113 | ||
- 칼만증후군, 쉬이한 증후군 (E23.0) |
V165 | ||
- 쿠싱 증후군 (E24) |
V114 | ||
- 부신성기장애 (E25) |
V115 | ||
- 부신의 기타장애 (E27.1, E27.2, E27.4) |
V116 | ||
- 기타 명시된 내분비장애 (레프리코니즘 등 : E34.8) |
V166 | ||
머. 활동성 구루병 (E55.0) |
V207 | ||
버. 대사장애 |
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- 대사장애 (E70~E77) |
V117 | ||
- 레쉬-니한 증후군 (E79.1) |
V221 | ||
- 기타 포르피린증 (E80.2) |
V118 | ||
- 구리 대사장애 (윌슨병 등 : E83.0) |
V119 | ||
- 인 대사 및 인산효소의 장애 (E83.3) |
V189 | ||
- 낭성섬유증 (E84) |
V120 | ||
- 아밀로이드증 (E85) |
V121 | ||
서. 레트 증후군 (F84.2) |
V122 | ||
어. 일차적으로 중추신경계통에 영향을 주는 전신위축 (헌팅톤병 등 : G10~G13) |
V123 | ||
저. 추체외로 및 운동장애 |
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- 파킨슨병 (G20) |
V124 | ||
- 진행성 핵상성 안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키] (G23.1) |
V190 | ||
처. 아급성 괴사성 뇌병증 [리이] (G31.8) |
V208 | ||
커. 다발경화증 (G35) |
V022 | ||
터. 우발적 및 발작적 장애 |
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- 레녹스-가스토 증후군 (G40.4) |
V233 | ||
- 간질지속상태 (G41) |
V125 | ||
- 발작성 수면 및 탈력 발작 (G47.4) |
V234 | ||
퍼. 신경, 신경뿌리 및 신경얼기 장애 |
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- 멜커슨증후군 (멜커슨-로젠탈증후군 : G51.2) |
V167 | ||
- 복합 부위 통증증후군 2형 (G56.4) |
V168 | ||
허. 다발신경병증 |
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- 유전성 운동 및 감각 신경병증 (샤르코-마리-투스병 등 : G60.0) |
V169 | ||
- 염증성 다발 신경병증 (G61) |
V126 | ||
- 달리 분류된 감염성 및 기생충성질환에서의 다발 신경병증 (G63.0) |
V170 | ||
고. 중증 근무력증 및 근육의 원발성 장애 (G70, G71) |
V012 | ||
노. 신경, 신경뿌리 및 신경얼기 장애 |
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- 자율신경계통의 기타 장애 (G90.8) |
V171 | ||
- 척수공동증 및 구공동증 (G95.0) |
V172 | ||
도. 기타 망막 장애 |
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- 노년 황반변성(삼출성) (H35.3) |
V201 | ||
- 망막색소변성증, 스타르가르트병 (H35.5) |
V209 | ||
로. 원발성 폐성 고혈압 (I27.0) |
V202 | ||
모. 심근질환 (I42.0~I42.5) |
V127 | ||
보. 모야모야병 (I67.5) |
V128 | ||
소. 폐색성 혈전 혈관염 [버거병] (I73.1) |
V129 | ||
오. 랑뒤-오슬러-웨버병 (I78.0) |
V235 | ||
조. 버드-키아리 증후군 (I82.0) |
V173 | ||
초. 폐포단백증 (J84.0) |
V222 | ||
코. 특발성 폐섬유증 (J84.1) |
V236 | ||
토. 비감염성 장염 및 대장염(큰창자염) |
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- 크론병 [국한성 창자염] (K50) |
V130 | ||
- 궤양성대장염 (큰창자염) (K51) |
V131 | ||
포. 간의 질환 |
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- 원발성 담즙성 경화 (K74.3) |
V174 | ||
- 자가면역 간염 (K75.4) |
V175 | ||
호. 수포성 장애 |
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- 보통 천포창 (L10.0) |
V132 | ||
- 낙엽상 천포창 (L10.2) |
V210 | ||
- 수포성 유사천포창 (L12.0) |
V211 | ||
- 흉터성 유사천포창 (L12.1) |
V212 | ||
- 후천성 수포성 표피박리증 (L12.3) |
V176 | ||
구. 혈청검사 양성인 류마티스관절염(M05) |
V223 | ||
누. 염증성 다발성 관절병증 |
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- 건선성 및 장병증성 관절병증 (M07.1~M07.3) |
V237 | ||
- 청소년성 관절염 (M08.0~M08.3) |
V133 | ||
두. 전신 결합조직 장애 |
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- 결절성 다발 동맥염 및 관련 상태 (M30.0~M30.2) |
V134 | ||
- 기타 괴사성혈관병증 (M31.0~M31.4) |
V135 | ||
- 현미경적 다발동맥염 (M31.7) |
V238 | ||
- 전신 홍반성 루프스 (M32) |
V136 | ||
- 피부다발근육염 (M33) |
V137 | ||
- 전신 경화증 (M34) |
V138 | ||
- 결합조직의 기타 전신침습 (M35.0~M35.7) |
V139 | ||
루. 강직성 척추염 (M45) |
V140 | ||
무. 진행성 골화성 섬유형성이상(M61.1) |
V224 | ||
부. 골병증 및 연골병증 |
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- 뼈의 파젯병[변형성 골염] (M88) |
V213 | ||
- 복합 부위 통증증후군 1형 (M89.0) |
V177 | ||
- 재발성 다발 연골염 (M94.1) |
V178 | ||
수. 콩팥(신장성) 요붕증 (N25.1) |
V141 | ||
우. 신생아의 호흡곤란 (P22) |
V142 | ||
주. 신경계통의 선천 기형 |
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- 댄디-워커 증후군 (Q03.1) |
V239 | ||
- 무뇌회증 (Q04.3) |
V214 | ||
- 열뇌 (Q04.6) |
V240 | ||
- 척추갈림증 (Q05) |
V179 | ||
- 척수갈림증 (Q06.2) |
V180 | ||
- 아놀드-키아리증후군 (Q07.0) |
V143 | ||
추. 순환기계통의 선천기형 |
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- 심방실 및 연결의 선천 기형 (Q20.0~Q20.2) |
V144 | ||
- 단일심실 (Q20.4) |
V225 | ||
- 아이젠멩거 복합․증후군(I27.8), 아이젠멩거 결손증 (Q21.8) |
V226 | ||
- 폐동맥판막 폐쇄 (Q22.0) |
V145 | ||
- 발육부전성 우심 증후군 (Q22.6) |
V146 | ||
- 대동맥 및 승모판의 선천 기형 (Q23) |
V147 | ||
- 심장동맥 혈관의 기형 (Q24.5) |
V148 | ||
- 폐동맥 폐쇄 (Q25.5) |
V149 | ||
- 대정맥의 선천 기형 (Q26.0~Q26.6) |
V150 | ||
쿠. 무설증 (Q38.3) |
V241 | ||
투. 쓸개관(담관)의 폐쇄 (Q44.2) |
V181 | ||
푸. 방광의 외반증 (Q64.1) |
V227 | ||
후. 근육골격계통의 선천기형 및 변형 |
| ||
- 머리얼굴뼈형성이상 (크루종병 : Q75.1) |
V151 | ||
- 턱얼굴뼈 형성이상 (Q75.4) |
V182 | ||
- 관모양뼈 및 척추의 성장 결손을 동반한 골연골 형성이상(Q77) |
V228 | ||
- 불완전 골형성증 (Q78.0) |
V183 | ||
- 다골성 섬유성 형성이상 (Q78.1) |
V154 | ||
- 골화석증 (Q78.2) |
V229 | ||
- 연골종증 (Q78.4) |
V230 | ||
- 필레증후군 (Q78.5) |
V215 | ||
- 다발 선천 뼈돌출증 (Q78.6) |
V242 | ||
- 달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천기형 (Q79) |
V155 | ||
그. 기타 선천기형 |
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- 치사성, 이영양성 표피수포증 (Q81.1, Q81.2) |
V184 | ||
- 신경섬유종증 (비악성 : 폰 렉클링하우젠병 : Q85.0) |
V156 | ||
- 결절성 경화증 (부르느뷰 병 등 : Q85.1) |
V204 | ||
- 포이츠-제거스 증후군, 스터지-베버(-디미트리) 증후군, 폰 히펠-린다우 증후군 (Q85.8) |
V216 | ||
- (이상형태증성)태아알코올증후군 (Q86.0) |
V157 | ||
- 주로 얼굴형태에 영향을 주는 선천기형증후군 (Apert, 골덴하증후군 등 : Q87.0) |
V185 | ||
- 주로 단신과 관련된 선천기형 증후군 (프라더-윌리증후군 등 : Q87.1) |
V158 | ||
- 루빈스타인-테이비 증후군 (Q87.2) |
V243 | ||
- 소토스 증후군 (Q87.3) |
V244 | ||
- 마르팡증후군 (Q87.4) |
V186 | ||
느. 달리 분류되지 않은 염색체이상 |
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- 다운증후군 (Q90) |
V159 | ||
- 에드워즈 증후군 및 파타우 증후군 (Q91) |
V160 | ||
- 5번 염색체 짧은 팔의 결손 (Q93.4) |
V205 | ||
- 캐취22(22염색체 미세결실) 증후군, 엔젤만 증후군 (Q93.5) |
V217 | ||
- 터너증후군 (Q96) |
V021 | ||
- 클라인펠터증후군 (Q98.0, Q98.1, Q98.2, Q98.4) |
V218 | ||
- 여린엑스 증후군 (Q99.2) |
V245 |
[별지] [앞쪽]
건강보험 산정특례 등록 신청서
( □ 암 □ 희귀난치성질환 ) ※ 해당란에 ☑표기 | ||||||||||||||
산정특례등록번호 |
※ 공단기재사항
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접수일자 |
※ 공단기재사항
| |||||||||||
건강보험증번호 |
|
가입자(세대주) |
| |||||||||||
수 진 자 (주민등록번호) |
( - ) |
등록결과 통보방법 |
□ 문자서비스(SMS) □ E-mail ※ 해당란에 ☑표기 | |||||||||||
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휴대전화 |
| |||||||||||
주 소 |
|
자택전화 |
| |||||||||||
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요양기관 확인란 |
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진료과목 |
|
구분 |
입원/외래 |
진단확진일 |
. . | |||||||||
진단명 |
※ 상병기호 반드시 기재
( 상병기호: ) | |||||||||||||
〔최종 진단 방법〕 ※ 해당란에 ☑표기 ※ 중복 체크 가능 | ||||||||||||||
□ 암 |
□ 희귀난치성질환 | |||||||||||||
□ ① 검사 □ Sono □ CT □ MRI □기타( ) □ ② 조직검사 없는 진단적 수술 □ ③ 특수 생화학적 또는 면역학적검사 □ ④ 세포학적 또는 혈액학적 검사 □ ⑤ 전이부위의 조직학적 검사 □ ⑥ 원발부위의 조직학적 생검 □ ⑦ 기타( )
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□ ① 검사 □ Sono □ CT □ MRI □ 기타( ) □ ② 특수 생화학적 또는 면역학적검사 □ ③ 유전학적 검사 □ ④ 조직학적 검사 □ ⑤ 임상적 소견으로 최종 진단 시 기재 | |||||||||||||
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위의 기록한 사항이 사실임을 확약함 년 월 일 요양기관명(기호): ( ) 담당의사(면허번호): ( ) ( 서명 또는 인) | ||||||||||||||
본인은 상기와 같이 건강보험 산정특례 등록 대상자로, 공공기관의 개인정보 보호에 관한 법률 제4조 및 제5조의 규정에 따라 본인의 개인정보를 제공하는 것에 동의합니다. 년 월 일 동의인 : ( 서명 또는 인) ※ 개인정보 수집의 목적 및 이용방법에 대한 상세내용 뒤쪽 참조 상기와 같이 건강보험 산정특례 등록을 신청합니다. 신청일 년 월 일 신청인 : (서명 또는 인) 전화번호 ( ) 수진자와의 관계 ( )
국민건강보험공단 이사장 귀하
※ |
별지[뒤쪽]
건강보험 산정특례 등록 신청서 작성요령 |
① 등록결과 통보방법란은 반드시 1개 이상의 선택을 하시고 선택하신 휴대전화번호, E-mail주소를 기재하여야 하며, 휴대전화를 기재한 경우 문자 서비스로 결과가 통보됩니다
② 요양기관 확인란은 요양기관에서 기재하는 항목입니다.
③ 개인정보 제공 동의란은 반드시 수진자 본인의 이름을 기재한 후 본인이 서명하여야 합니다.
④ 산정특례는 진단확진일로부터 30일이내에 신청시 확진일로부터 소급하여 적용 하고, 30일 이후에 신청시 신청일로부터 적용됩니다.
⑤ 적용기간은 등록일로부터 5년입니다. |
<개인정보 수집의 목적 및 이용방법> |
개인정보는 국민건강보험공단에서 관리하며 진료상 필요시 요양기관에 제공
동의하지 않을 경우는 등록대상에서 제외
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※ 산정특례 등록관련 개인 정보는 위의 명시된 목적 이외에는 다른 목적으로 사용되지 않습니다. |
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