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말끔해졌던 태열이 목과 팔, 무릎 뒤, 배 주위를 중심으로 다시 올라오고 귀에서 진물이 나는 걸 본 의사는 생후 89일인 소율이에게 아토피피부염 진단을 내렸다. 아토피 9단계 중 이미 7단계에 이르렀다는 말은 엄마 송혜영(34세) 씨에게 청천벽력과 같았다. 하루라도 치료가 시급한 상황. 의사의 처방대로 스테로이드제를 발라주고 항히스타민제도 먹였다. 처음에는 좋아지는 듯 보였지만 150일쯤이 되었을 때 얼굴에까지 염증이 생기는 등 상황이 악화됐다. 놀란 마음에 다시 병원을 찾아 검사를 받은 결과, 아이에게 우유 단백질 알레르기가 있다는 진단을 받게 됐다.
당장 모유를 끊으라는 의사의 지시를 받았다. 모유라면 무조건 좋은 줄만 알고 있었던 엄마의 생각은 착각이었던 것. 우유단백질 알레르기가 있는 아이에게는 분유나 우유는 물론 모유의 유당도 치명적이다. 의사의 처방대로 모유를 끊고 특수 분유를 먹이기 시작했다. 하지만 특수분유를 먹인지 2주 만에 사전 예고도 없이 분유가 판매 중지됐다. 해당 분유회사 홈페이지에는 한 달 후에나 재판매를 시작하겠다는 공지만 떠있을 뿐. 이때부터 엄마 혜영 씨의 ‘분유 찾아 삼만리’가 시작됐다. 해당 분유 회사로 읍소한 효과가 있었는지 한 번에 5통씩 무상 공급해주고 떨어지면 같은 방법으로 공급한다는 결정이 내려졌다.
당장 효과가 안 보여도 ‘꾸준히’ 하는 것이 중요
“우선 스테로이드제로 진정시키고나서 관리하는 편이 현명한 것 같아요. 엄마들이 가장 궁금해 하는 건 어느 병원의 어떤 선생님이 잘 낫게 하느냐는 거죠. 양방과 한방 중에서 어디를 선택할지 갈등도 많고요. 하지만 의사의 실력도 중요하지만 엄마가 주치의를 믿고 따르는 게 가장 좋은 방법이라고 생각해요. 금방 눈에 보이는 효과가 나타나지 않는다고 이 병원 저 병원을 찾아다녀봐야 아이와 엄마만 지치고 시간만 허비할 뿐이거든요.”
소율이가 처방받았던 약은 스테로이드제와 항히스타민제였다. 이들 약을 장기 복용하거나 바르면 내성이 생기고 피부 면역력이 약해진다는 이야기를 많이 들었던 터라 망설였던 게 사실이다. 하지만 가려워 긁으면서 눈물을 뚝뚝 흘리는 딸아이의 고통을 보고 의사의 결정을 받아들였다. 오전에는 스테로이드제를 바르고, 가려움이 너무 심할 때는 항히스타민제를 먹여 재웠다. 가렵다고 긁게 놔두면 피부가 상하기 때문에 여름에도 집에서는 내복을 입혔다. 여느 다른 아토피맘들처럼 혜영 씨 역시 ‘보습’이 무척 중요하다고 강조한다. 하지만 고가의 스킨케어 제품을 바른다고 해서 아토피피부염을 치료할 수는 없는 법. 어떤 제품이 아토피피부염에 좋은가를 고민하지 말고 샘플 제품 등을 써 보면서 적극적으로 내 아이에게 맞는 제품을 찾으라고 충고한다.
식품일지 작성은 기본, 성분표 확인은 필수
이유식 시기에 들어선 이후에는 매일, 몇 시에 무엇을 먹었는지 꼼꼼히 기록해 아이가 어떤 음식에 알레르기 반응을 일으키는지 체크했고 반응을 일으키는 음식은 철저히 제한했다. 1년에 1회씩 알레르기 검사를 하는데 처음에는 달걀, 우유, 밀가루, 콩, 땅콩, 메밀에 대해 모두 알레르기 반응을 보였으나 지금은 콩에 대한 알레르기 반응이 풀려 콩이나 두부, 두유는 먹을 수 있게 되었다. 여전히 우유와 달걀, 밀가루는 입에 대지 못하는 상황. 우유는 유제품을 포함하고 있기 때문에 치즈나 플레인요구르트 등도 먹지 못한다. 그로 인한 영양 불균형은 고기와 두유로 채워주고 있다.
“한 번은 소율이 친구가 치즈가 묻은 손으로 소율이의 입술을 살짝 스친 적이 있었는데, 얼굴이 벌집으로 변해버렸답니다. 퉁퉁 붓고 두드러기가 올라와 엄청 놀랬던 기억이 있어요.”
아이가 안심하고 먹을 수 있는 식품, 간식거리를 찾거나 개발하는 것도 혜영 씨의 일이 되었다. 가격이 비싸더라도 먹을거리는 유기농 매장에서 구입하는 편. 쌀과자나 과일을 말려 만든 과자 등 식품 알레르기가 있는 아이들이 먹을 만한 간식거리가 의외로 꽤 있다. 식품을 구입할 때 성분표를 확인하는 것은 기본이다. 사먹는 간식이나 과자에는 의외로 우유나 밀가루가 함유된 게 많아서 방심할 수 없기 때문이다.
5세가 되면서 놀이학교에 다니게 된 소율이. 원래 계획대로라면 4세부터 유치원에 보내려했지만 식품 알레르기로 인한 스트레스가 걱정돼 일년을 늦췄다. 하지만 한 반에 20명씩 되는 유치원에서 선생님이 일일이 아이들을 신경 써준다는 것은 거의 불가능한 일. 그래서 한 반 정원이 6명인 놀이학교를 선택했다. 소율이의 상황을 설명하고 도움을 부탁해 지금은 소율이가 먹지 못하는 간식이 나오면 따로 간식을 챙겨주고, 반 친구들 역시 소율이에게 아무 음식이나 먹으라고 권하지 않는다. 가끔 반 친구들이 집에서 간식을 가져와서 나눠 먹는데 엄마들도 소율이의 상황을 알고 있기 때문에 간식을 따로 보내주기도 한다.
“저 혼자 힘만으로는 아이를 돌봐줄 수 없어요. 아이 본인한테도 교육을 철저히 시키고, 주변에 도움을 요청해야 돼요. 소율이의 습관 중 하나가 누가 과자 하나를 줘도 저에게 바로 와서 먹어도 되느냐고 물어보는 것이죠.”
지금은 인원이 적은 놀이학교라 이런 특별한 도움을 받을 수 있지만 학교에 들어가면 음식을 제한하는 게 점점 더 힘들어질 것 같아 걱정이라는 혜영 씨. 더 힘들었던 때를 생각하면 지금 상태만으로도 감사하지만 초등학교 입학 전에 달걀, 우유, 밀가루 알레르기 반응이 사라졌으면 좋겠다는 희망을 가지고 있다. 그래도 완치 없는 병이라는 걸 잘 알고 있기에 조바심은 내지 않는다. 엄마의 정성으로 꾸준히 관리하면 증상이 서서히 잦아들 것이라고 믿기 때문이다.
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아토피피부염, 그래도 남은 궁금증
Q 아토피피부염이 있는 아이들은 해수탕이나 대중목욕탕에 가면 안되나요?
청결한 피부 관리는 증상의 악화와 감염을 막아준다. 하지만 여러 사람이 함께 사용하는 대중목욕탕은 그다지 깨끗하다고 볼 수 없고 물의 온도도 높다. 더구나 해수탕처럼 염소 농도가 높은 물에 들어가면 피부가 자극돼 2차 감염의 위험이 있다. 목욕은 38~39℃ 정도의 미지근한 물에서 15~20분 정도하고 목욕 후에는 수건으로 온몸을 두드리듯 닦아내고 3분 이내에 보습용 오일이나 로션을 충분히 발라준다.
Q 매일 목욕하는 게 아토피피부염에는 좋지 않다던데요.
아토피피부염이 있는 아이는 목욕 후 피부가 건조해지기 쉬우므로 잦은 목욕은 피하는 것이 좋다. 그러나 무조건 목욕을 하지 않는 게 좋다는 것은 잘못된 상식. 적당한 목욕은 피부 각질층에 수분을 공급하고 국소용 스테로이드제의 피부 투과 효과를 증가시킨다. 매일 목욕을 시키되 약산성 비누나 아토피 전용 비누를 사용하는 것이 좋으며 너무 뜨겁거나 찬물, 때밀이 타월 등은 피한다.
Q 목욕할 때 물로만 씻는 게 좋은지, 비누나 보디워시를 사용해야 하는지 궁금해요.
물만으로는 세정 효과를 기대하기 어렵다. 동시에 향이 강한 비누나 보디워시는 습진이나 긁어서 생긴 상처가 있는 부위에 포도상 구균을 포함한 세균, 바이러스, 곰팡이 등의 병균을 옮겨 2차 감염 우려가 있다. 이때는 약산성 비누를 선택, 비누 거품을 만들어 손으로 부드럽게 닦으면서 오염물질을 제거해 준다.
Q 아토피피부염이 없는 아이가 아토피 전용 스킨케어를 사용하면 피부가 아토피화 된다는 이야기가 사실인가요?
아토피피부염 환자를 위한 기능성 보습제는 원칙적으로 의약품이 아니며 치료성분이 들어있지는 않다. 또한 그런 제품을 사용한다고 해서 피부타입이 바뀐다는 의학적인 근거도 없다. 성분 표기가 잘 되어 있지 않아 치료성분이 함유되어 있는지 확인할 수 없는 스킨케어 제품도 사용하지 않는 것이 좋다.
Q 먹는 음식에 따라 후천적으로도 생길 수 있나요?
식품으로 아토피피부염이 유발된다는 것은 비과학적 설명이다. 식품을 제한하거나 조절해야 하는 것은 아토피피부염에 식품 알레르기가 동반된 경우다.
Q 두유도 아토피피부염을 유발할 수 있나요?
콩 알레르기가 있는 아토피피부염 환자라면 두유를 마셨을 때 증상이 악화될 수 있다. 아토피피부염이 없는 아이라도 생우유, 두유 등은 돌 이후에 먹여야 한다.
Q 임신 중 과일을 많이 섭취하면 아기의 아토피피부염을 예방할 수 있다던데…
생선이나 과일의 섭취가 많은 국가의 아토피성 질환 발병률이 낮다는 일부 연구도 있으나 명확한 인과관계가 증명된 것은 아니다. 패스트푸드나 인스턴트 식품 같은 첨가물 덩어리인 음식보다는 신선한 과일이 몸에 좋은 것은 당연한 사실. 몸에 좋은 음식을 먹어야 건강한 아기를 출산할 수 있다.
Q 아토피피부염 때문에 생긴 색소 침착은 없어지지 않고 평생 가나요?
가려움증 때문에 계속 긁다보면 심한 경우 피부의 일부가 검게 변하기도 한다. 흉터가 생겼다면서 걱정하는 엄마들이 많은데, 색소침착으로 변한 피부는 손을 대지 않고 6개월이나 1년 정도 지나면 원래 상태로 회복된다. 같은 부위가 계속 가렵거나 상처가 재발해 회복이 늦어지고 색소 침착도 오래 지속될 수 있지만 아토피피부염이 호전되면 피부색도 원래대로 돌아오는 경우가 대부분이다. 색소를 제거하려고 연고를 임의로 바르면 피부에 자극을 주어 더욱 증상이 악화될 수 있다.
Q 병원 치료를 받으면 성장이 더뎌지나요?
간혹 병원에서 아토피피부염을 치료할 경우 아이가 제대로 성장하지 않는다는 잘못된 선입견 때문에 병원 치료 대신 검증되지 않은 민간요법에 의존하는 경우가 있다. 서울시의 역학조사 결과를 보면, 아이가 아토피피부염을 앓고 있는데도 병원 치료를 받은 적이 없다는 응답이 13.29%나 된다. 하지만 잘못된 민간요법을 계속 시도해봤자 아이의 상태는 좋아지지 않는다. 아토피피부염 치료에 사용하는 국소 스테로이드제나 비스테로이드 연고, 항히스타민제 등은 아이의 성장에 영향을 미치지 않는다. 항히스타민제를 복용한 후 아이가 평소보다 오래 자거나 기운이 없어하는 경우가 있는데 이는 약이 독해서라기보다는 항히스타민제의 진정 작용 때문. 항히스타민제를 밤에 복용하면 가려움증을 쉽게 가라앉혀줌으로서 숙면을 돕는다. 이처럼 전문의의 처방에 따라 약제를 사용하면 아이의 성장에 문제가 없다. 단지 아토피피부염을 앓는 아이는 신경이 예민하고 늘 컨디션이 안 좋을 수밖에 없기 때문에 성장이 느린 경우가 있을 수 있다.
Q 아토피피부염이 있는 아이는 찬바람과 습기를 쐬면 가려움증을 완화시킬 수 있다고 하던데, 괜찮은 방법인가요?
물기가 마를 때까지 수분이 증발하면서 일시적으로 시원한 느낌이 들어 아이가 보채지 않기 때문에 목욕을 시킨 후 물기를 닦지 않고 그대로 말리는 엄마들이 있다. 하지만 수분은 증발하면서 피부를 더 건조하게 만든다. 답답한 마음에 냉장고의 찬바람과 습기를 쐬게 하는 경우도 있는데 이는 피부 건조의 지름길. 아이가 아토피피부염을 앓고 있다면 일년내내 실내 온도 26〜28℃, 습도 50~60%로의 습도를 유지해야 한다.
Q 아토피피부염 잘 고치기로 유명한 한의원에 갔더니 ‘아토피 맥’이 잡힌다고 하는 말을 하더라고요. 정말 맥을 짚어 알 수 있나요?
아토피 피부염은 발현되는 피부증상과 가족력, 환경 등 복합적인 요인을 판단해 진단을 내릴 수 있는 질환이므로 진맥만으로 아토피피부염 진단을 내릴 수는 없다. 아토피피부염이 의심되는 아이는 맥을 짚어서 몸의 균형이 잘 이루어져 있는지, 부족하거나 넘치는 기운은 없는지를 판단할 뿐이다.
‘즐겨찾기’ 해 두면 좋은 사이트
1 서울특별시 아토피천식 교육정보센터 ( www.atopyinfocenter.co.kr)
서울특별시에서 운영하는 사이트로 아토피피부염과 천식 질환에 관한 다양한 정보와 치료, 예방법은 물론 병원까지 안내받을 수 있다. 1577-7581로 전화하면 평일 오전 9시부터 오후 6시까지는 전문가의 무료 상담을 받을 수 있다. 공개강좌도 종종 열리고 있으니 홈페이지를 자주 체크할 것.
2 아토피연구회(www.atopy.or.kr)
아토피피부염 환자를 중심이 되어 아토피 전문 병원 및 해당용품 관련 기업이 서포터 회원으로 활동하는 사이트. 잘못된 아토피피부염 정보나 상품으로 인해 피해를 보는 등 증상을 악화시키는 것을 막기 위한 목적이므로 관련 상품 구입 계획이 있다면 먼저 꼭 들러보자.
3 아토피&천식 예방관리 (http://atopy.cdc.go.kr) 보건복지가족부와 질병관리본부에서 운영하는 곳으로 아토피와 천식의 예방법에 대한 정보가 수시로 업데이트 된다. 또한 아토피 천식 예방관리사업 시범 보건소의 연락처를 지역별로 확인할 수 있다.
4 삼성서울병원 아토피질환연구센터 (www.atopycenter.co.kr)
환경부가 지정한 아토피 환경보건 센터. 아토피피부염과 알레르기에 관한 정보가 잘 정리돼 있다. 커뮤니티가 활성화 되어 있어 같은 질환을 겪고 있는 엄마들과 소통할 수 있으며 엄마들의 신뢰도가 높은 삼성서울병원 아토피 센터의 이상일 소장의 칼럼도 읽을 수 있다.
5 아토피스토리(www.atopystory.co.kr)
‘아토피 전쟁 1000일의 기록’의 저자인 박정은 씨의 홈페이지. 박정은 씨의 체험담을 읽어볼 수 있고, 독자들이 올리는 아토피에 관한 다양한 질문에 대해 자신의 경험을 바탕으로 상담을 해준다. 저자가 진물이 날 때 사용했던 생광석, 직접 만든 천연감식초 등을 공동구매하고 있으니 참고할 것.
6 행복한 아토피세상(www.atopycare.info) 삼성서울병원 아토피 질환 연구센터에서 아이 심리를 담당하고 있는 장은영 교수가 운영하는 홈페이지. 아토피 피부병에 식품알레르기를 갖고 있는 딸 예빈이의 치료 과정과 관련 자료를 함께 업데이트 하고 있다.
7 수수팥떡아이사랑모임(www.asamo.or.kr)
자연과 함께 건강한 아이로 키워 건강한 환경을 만들기 위한 모임으로 아토피피부염에 도움이 되는 자연요법특강을 한 달에 한 번씩 진행한다. 커뮤니티가 활발한 곳으로 동병상련맘들의 조언과 정보를 실시간으로 얻을 수 있는 점이 특징.
첫댓글 유용한정보들
좋은 정보 감사드려요^^*
좋은정보 감사합니다