나의 오프경험과 관련이슈

[설호]

파킨슨약을 일정기간 이상 복용하면 대부분 온오프 증상이 나타나게 된다. 

여기서 말하는 온오프 증상은 진단 직후에 파킨슨약을 복용했지만 남들처럼 약발이 잘받아 완전히

정상적인 상태가 되지 않고 파킨슨 증상이 일부 남아 있는 경우를 말하는 것이 아니다.

대략 조사한 바로는 이같은 경우에도 자신의 상태를 "오프"라고 생각하는 환우들이 있기 때문에 이를 분명히 구분하는 것이다.

이 글에서 "오프"라 함은 약을 복용한후 어느정도 약효과로 인해 정상적인 생활을 영위하였지만 어느날 갑자기

파킨슨 약발이 전혀 듣지 않는 것처럼 아래와 같은 증상들이 나타나 매우 고통스런 상태에 놓이게 됨을 말한다.

[ 오프의 증상 ] ... 내가 경험한 증상만을기록하였음.

. 불시에 몸에서 힘이 빠져 버린다.

. 순간적으로 사지를 옴짝달싹할수 없다.

. 온몸을 위에서 누가 짓누르는듯 몸이 아래 쪽으로 축 쳐진다.

. 앉아서 오프가 온 경우엔 등이 굽혀지며 복부가 접혀지며 머리가 앞으로 숙여진다.

. 똑바로 누워서 오프가 온경우엔 복부가 팽팽하게 땡기고 긴장되며, 온몸을 위에서 엄청난 힘으로 찍어 눌리는

  듯해서 등판이 바닥에 눌려 압박감이 느껴지고 팔과 다리도 옴짝달싹할수 없는 상태가 된다.

. 오프의 강도에 따라서 다르지만 짧게는 수분에서 길면 20-30분쯤 경과하면 손과 발가락을 조금씩 움직일수 있다.

. 오프 상태에서는 혼자 일어설수도 없고 숨쉬는 것 조차 압박감 때문에 매우 힘이든다.

. 오프 때에는 발걸음이 떨어지지 않을것 같음에도 성급하게 걸으려 하다가 넘어지는 경우가 있다.  

. 몸이 조이거나 움츠려 들고 관절이 뒤틀리게 된다.

. 오프상태는 몸상태에 따라서 약하거나 강하게 오는데 몸이 원상회복하는데 수분에서 수시간이나 차이가 난다.

. 내 생각에는 오프는 파킨슨약 복용의 부작용이며 약의 부족으로 발생하는 것이 아니다.

  (왜냐하면 오프가 와도 일정시간이 경과하면 몸이 조금씩 움직여지다가 정상회복이 되기 때문이다.

그럼 오프는 도대체 어떤 현상이며 왜 발생하는지 내 생각을 적어 본다.

[ 오프는 파킨슨약의 장기/다량 복용에 의한 부작용의 하나인 자율신경의 오작동으로 발생한다. ]

우리 몸은 자율신경의 자동조절기능에 의하여 혈액순환이 이루어지는데,  

음식을 먹으면 소화기관에, 생각을 많이 하면 뇌에,  달리기를 하게되면 다리와 폐에 혈액이 집중되는데

우리 몸의 6-7리터의 혈액을 몸의 활동상황에 맞춰 적절하게 배분/공급하는 일을 자율신경이 담당하고 있다. 

혈액은 우리 몸이 활동하는데 필요한 에너지와 산소를 인체 각 부위(세포)에 공급하고 세포에서 발생한 폐기물을

혈액에 실어 체외로 배출하는 일도 수행하고 있는데, 내 생각에는 장기간 다량의 레보도파제를 복용하게 되면

자율신경의 혈액순환 기능을 인위적으로 왜곡시키게 되어 결국 자율신경의 혈액순환 기능에 오작동이 발생하게

되며 이것이 오프라는 것이다.

[ 오프란 파킨슨약 부작용으로 심장이 과열되어 박동력이 급격하게 저하되자 혈류의 비상사태 해결을 위해 사지(팔다리)로

가는 혈류를 차단하여 뇌로 혈류를 집중시키면서 발생하는 우리 몸의 비상상황이다.]

. 파킨슨약의 장기/다량 복용은 심장에 과부하를 주게 되며 심장이 과열되면 과열된 엔진이 폭발력을 상실하듯이

 박동력이 급속도로 약해져 혈압저하와 뇌로의 혈액집중이 발생하게 되고 혈액공급이 차단된 팔다리는 아무런

 힘을 쓸수가 없는 상태가 된다.

. 우리 뇌는 뒤늦게 혈액순환의 오류를 발견하고 혈류를 정상화시키지만 물리적으로 급정지 상태에서 정상적인

  상태로 회복하는데는 시간이 걸리게 되는데 여기에는 사람마다 몸 상태에 따라서 원상회복에 소요되는 시간이

  큰 차이를 보이게 된다. 

. 평소 혈류에 문제가 있는 사람(콜레스테롤,중성지방,당뇨,고혈압)이나 스트레스에 취약한 사람 생활습관이 나쁜 

  사람(육식,과식,야식,비운동,수면부족), 기저질환이 있는 사람(순환기 질환,암과같은 중증 질환) 각종 장애(변비

  배뇨장애, 비염,감기)가 있는 사람은 오프의 강도나 회복시간이 강하고 길어지게 되는 것이다.

. 대개 오프가 오면 혈류가 우리 몸의 상반신과 머리에 집중되면서 이 부위에 열이 발생하고 경우에 따라 땀도

  많이 나게 된다. 게다가 오프는 공포와 불안 조바심,각종 스트레스를 고조시켜 머리를 더욱 과열시키게 된다.

  물수건으로 머리와 심장 위쪽의 열을 식혀주면 오프를 가라 앉히는데 도움이 된다. 

[ 오프를 근본적으로 해결하려면 파킨슨약을 감량하고 몸의 건강상태를 유지하는 것 두가지가 최선이다 ]

. 우리 몸의 자율신경이 더이상 망가지지 않도록 파킨슨약의 복용량을 줄이거나 최소한 늘려서는 안된다.

. 혈액순환력을 강화시킬수 있는 방법을 찾아서 개선에 노력해야 한다. 이것은 매우 중요하다.

  우리 몸에는12만킬로의 혈관이 분포되어 있는데 몸 구석구석으로 혈류를 보내는 동력원은 3가지라고 한다.

  첫째 심장의 박동, 둘째 근육의 수축력, 셋째 모세혈관의 모세관 작용이 그것이다.

  (근육수축은 혈관을 좁혀 혈류속도를 높여주며, 모세관 현상에 의해 혈류속도를 높여 준다. 자세한 것은 각자 인터넷에서 검색 요망)

. 심장기능 강화를 위해 파킨슨약 감량 이외에 유산소 운동으로 심폐기능 강화가 요구된다.

. 근력강화를 위한 운동이 필요한데 우리 몸의 주요 근육의 수축이완력을 강화시키는 운동이 필요하다.

  어깨주위 근육, 엉덩이 근육, 허벅지근육, 종아리 근육은 혈액순환강화에 매우 중요하므로 근력강화 운동을 해야한다.

. 오프시에 몸을 지탱하는데 척추 기립근과 맨몸으로 내몸의 움직임을 시도하는데 악력과 복근은 매우 효과적인 수단이 되므로 이의 강화가 필요하다. 

[ 오프를 극복하고 현명하게 대처하는데 가장 중요한 것은 멘탈/정신/마음가짐이다 ]

. 가장 중요한 것은 오프를 바르게 이해하는 것이 중요하다.

. 오프가 뭔지 모르고 오프를 맞이한다면 불안과 두려움이 침착한 대응을 방해할 것이다.

 .오프는 시간문제일뿐 약을 먹지 않아도 해결된다는 믿음과 긍정적.낙관적인 마음으로 불안과 조바심을 내지 말아야 한다.

. 오프에 당면한 환우라면 오랜 병력으로 육체적 고통과 정신적 스트레스에 이골이 나 있을 것이다.

  이것은 양면성이 있는데 심신의 문제가 바로 심신의 고통으로 연결된다는 점은 투병에 매우 불리하지만

  동시에 심신의  문제가 무엇이든 마음먹기에 좌우된다는 점에 착안하여 "일체유심조"의 마음자세를 유지한다면

  고통은 감소하고 문제는 좀더 빠르게 해소할수 있을 것이다. 이것은 물론 쉽지 않지만 고통과 인내의 한계점에 서본 경험이 많은 환우라면 노력하면 가능한 일이라고 본다.

두서없이 오프와 관련한 것들을 늘어 놓았는데 환우님들에게 꼭 부탁하고 싶은 것이 있다.

오프를 경험하신 분은 오프의 증상을 댓글로 남겨 주시기를 바랍니다.

오프의 증상들을 환우들과 공유하는 것이 투병에 도움이 될수 있기 때문입니다.

환우님들의 적극적인 참여와 노력을 기대하며 이 결과를 보고 오프와 관련한 제 글을 계속할지 여부를 생각하겠습니다. 공감과 호응이 없는 일방적인 독백을 계속하는 것은 멋쩍은 일이니까요.

이 글은 제 개인적인 경험과 아는바를 적은 것이므로 비난과 비판은 사양하겠습니다.

[화초]

설호님 경험담 쓰신다고 수고가 많으셨습니다.. 투병생활 체험 하신 글 잘 보고 새깁니다

[설호]

감사합니다.건강하세요.

[T Time]

비록 같은 병을 앓고 있는 회원들간이라도
자칫 자기의 치부를 망설임없이 드러내어 놓기가
쉽지 않은데 일케 자진하여 다른 회원님을 위해
기꺼이 펜을 들어 주신 설호남께 엄지 척!!!

[설호]

그렇습니다.치부를 드러내는건 괜찮지만 사실 제 건강상태는 글 한편 쓰는 것도 힘이 달린다. 글땜에 골치를 썩이느니 운동을 하는게 훨씬 이롭다. 그러나 올해 5월에 오프를 경험하면서 환우들이 오프에 대해 잘 모르고 오해때문에 공포와 불안감이 극심할 것이 분명했다.그래서 부족하나마 오프에 대한 투병정보를 확립하여 알릴 필요가 있다고 판단했다.모쪼록 저의 작은 노력이 여러분에게 조금이라도 도움이 된다면 저는 만족합니다.감사합니다.

[백현]

긴글 감사합니다. 특히 약을 많이 먹는 제겐 금과옥조같은 말씀입니다. 오프에 관련된 추리들 전적으로 공감하고 약을 줄이는 노력을 해야겠습니다.

[화이트]

뒤 늦게 카페를 알게되어 이제야 댓글을 올립니다.
제 경우에는 10년차였을 때 오프경험을 했는데 증상은 맥박이 빨라지고 얼굴에 심한 홍조와 함께 땀이 나기 시작합니다. 열감 때문에 겨울에도 선풍기를 켜야하고 특히 오른쪽 어깨가 앞쪽으로 틀어지며 몸을 쥐어 짜는 것처럼 느껴집니다. 목뒤도 뻣뻣하게 경직되어 풀리는 시간은 30분에서 한 시간가량 걸립니다. 제일 힘든 것은 호흡곤란입니다.
처음엔 단순히 레보도파 용량부족으로 알고 증량해 보니 이상운동증만 심해지더라구요.
작성하신 분 말씀처럼 자율신경계 문제가 맞는 것 같습니다.
제 경우 이런 오프가 오면 틀어진 어깨쪽 스트레칭과 억지로라도 숨을 깊게 들이쉬고 내쉼을 반복적으로 해주면서 누워서 멈추기를 기다립니다.