22번염색체미세결실증후군과 관련하여

[지은파파]

안녕하세요?

오래전에 카페를 개설하였는데 적극적인 관리가 되지 못해 많은 고민이 있었습니다.

원래 목적은 디죠지증후군에 대한 정보가 너무 없고

아이들을 어떻게 키워야할까에 대한 고민이 많아서

서로 정보를 공유하면 좋겠다는 생각에서였습니다.

벌써 회원수는 100명으로 늘었습니다.

이즈음에 더 큰 고민을 하면서 어떻게 방향을 잡고 가야할지 생각하였습니다.

그래서 '희망둥이' 카페에 연락이 되고 함께 방법을 고민하게되었습니다.

http://cafe.daum.net/CATCH22

먼저 생겨난 '희망둥이'카페가 디죠지증후군과는 조금 다른 질환을 가진 모임으로 생각했었습니다.

예를들면 CATCH22증후군의 모임으로요.

우선 정확한 것은 아니지만

22번염색체미세결실증후군(통칭)은

디죠지증후군(DiGeorge syndrome), CATCH22증후군, VCFS(벨로의심장얼굴증후군) 등으로

병원마다 다른 이름의 질환으로 진단을 하고 있는 것 같습니다.

실제 증상등은 같은 질환으로 보시면 됩니다.(확정은 아직 아닙니다)

한국희귀난치성질환연합회(https://www.kord.or.kr)가 있는데

이곳에 '22염색체미세결실증후군환우모임'으로 희망둥이 카페에서 가입이되어 꾸준히 활동되어지고 있습니다.

최근에 희망둥이 카페에 가입하여 정식으로 활동을 시작했습니다.

그동안 많이 부족했던 정보를 더 알아가고 있습니다.

혹 궁궁하신 사항이 있으시다면 '희망둥이'카페에 가입하셔서 활동하시면 좋을것으로 생각됩니다.

그리고 우선 여기 디죠지증후군부모모임 카페에도 글을 남기시거나 답글로 문의주시면

정성껏 답변드리겠습니다.

감사합니다.