안녕하세요? 카페지기 세쌍둥맘 입니다.

안녕하세요? 세쌍둥맘 입니다.이렇게 가입해 주셔서 반갑고 또 감사합니다.이 카페 모임의 목적에 대하여 알려드리기 위하여 이렇게 첫 글을 적게 되었네요. 저는 2009년 3월.. 26주3일 만에 양수 조기 파열로 세쌍둥이를 출산하게 되었어요.그후 NICU에서 아이들이 100일을 지내게 되었고 그 100일동안에 정말 엄청난 일들도 많이 겪었고,퇴원하는 시점으로부터 아이들이 신생아 호흡곤란 증후군이라는 병명으로 희귀질환을 등록하게 되었습니다. 2009년 당시만 하더라도 지금보다 이른둥이들의 합병증과 후유증에 대하여 검색을 하거나정보를 공유할만한 곳이 별로 없어서 좋은 정보들과 여러가지 소식들을 놓치는 경우가 참 많기도 했었습니다.이젠 저희 아이들이 5살이 되었지만, 그때의 절박함과 여러가지 일들로 마음 앓이를 했던 생각을 할때가 참 많습니다.출생한지 벌써 만 4년이 되었지만 여전히 p22.0 이라는 코드는 현재까지 아이들과 함께 지내고 있습니다. 제가 이 카페를 개설하게 된 이유는혹시 회원님들 께서 희귀난치성 질환 연합회라는 곳이 있다는걸 알고 계시는지요?아시는분들도 계실것이고 또 모르시는 분들도 계실꺼에요. 신생아 호흡곤란 증후군이라는 희귀난치성 질환으로 희귀난치성 연합회에 등록이 되어있는 단체나 모임이 전혀 없다는걸 알게 되었습니다.연합회에서는 희귀난치성 질환으로 치료를 받아야 하는 환아들을 위하여 여러 좋은 정보와 지원사업이 시행되고 있습니다.그런데 그 연합회 신생아 호흡곤란증후군이라는 병으로 고생하고 있는 친구들의 모임이 없기 때문에,재활치료비와 의료비 지원사업을 병원이나 복지관을 통하여만 신청을 받고 있는 상황입니다. 그래서 작지만 여러명의 p22.0 코드로 H 코드를 가지고 있는 친구들이 있다면,그 연합회에 우리 카페를 단체 모임으로 등재를 시킬수가 있습니다.그렇게 되면 지원사업이 있을때 병원에 사회복지사 선생님을 통하지 않고 단체장을 통하여 지원 신청을 할수 있게 됩니다. 그리고 지방에서 서울로 외래 진료를 오시게 될경우 연합회의 쉼터를 사용하실수 있습니다.서울에 거처가 마땅치 않으신 분들께도 무척 도움이 되리라 생각합니다.재활치료 (언어,물리 등)도 연합회 내 자체 시행 예정이라고 합니다. 제가 단체장이 되어 여러 사업이 시행될때 마다 조금이나 도움이 되어 드리고 싶은 마음과이른둥이를 키우며 여러날 울기도 하고 웃기도 하던 제 예전 모습을 떠올리며,정말 작지만 회원분들에게 무언가 도움이 되고자 하여 이렇게 카페를 개설하게 되었습니다. 추후 모임 회원이 늘게 되었을때는 이른둥이를 위한 복지나 의료법 건의도 더 수월하리라 생각합니다. 여러 지원사업이 있을때 바로바로 카페와 쪽지를 통하여 정보를 알려드리고, 혜택들을 받으실수 있도록 노력하겠습니다.또한 시나지스 주사 생후 1년 이후 2년차 까지 맞을수 있는 방법들과, 희귀난치성질환 5년 등재에서 더 연장할수 있는 방법등등...미숙아 카페를 통하여 미처 게시글로 남겨드리지 못했던 작고 큰 정보들도 같이 이곳에서 공유하고 싶네요. 궁금하신점이나 병원내 후원 신청등등...게시글로 남겨주시거나 연락처를 남겨주시거나 쪽지주시면 최대한 가까이서 도움이 되어 드리고 싶습니다. 이 모임을 통하여 우리 작은 천사들의 여린 숨결을 지켜줄수 있는 아름다운 공간이 되길 소망합니다. # 카페 가입 후. 꼭 등업신청 부탁드리며, 간략한 소개 부탁 드리겠습니다.