스크랩 네이버에 올라온 김명민의 해피에너지

[원명복]

참여하신 금액은 해피빈 콩저금통에 담겨 지정 모금함으로 함께 전달됩니다

제 에너지의 근원은 가족, 함께하는 스텝들, 그리고 저를 지켜봐주는 시청자들에게 있어요. 제가 연기를 하는 이유도 단순히 제 자신만을 위한 건 아니에요. 물론 스스로의 충만함을 위해서이기도 하지만 많은 사람들이 제 연기를 보고 행복해하고, 감동받으며 힘을 얻길 바라는 마음도 담겨 있으니까요. 저도 그로 인해 더 큰 힘을 얻을 수 있고, 좀 더 열심히 할 수 있는 거죠. 기부도 제가 생각하는 연기와 비슷한 거 같아요. 기부를 통해 타인을 도와준다는 게 결국은 나를 도와주는 것과 다름 없으니까요. 내 삶을 윤택하게 해주고, 의미를 깨닫게 해주는 게 바로 기부라 생각해요. 이만큼 밖에 도울 수 없기에, 내 정성이 너무 작아 기부에 선뜻 참여할 수 없다고 생각하는 분들이 있다면, 그건 오판이라 말하고 싶어요. 그저 마음으로라도 저 사람을 도와주고 싶다고 생각 한다면 이미 기부는 시작된 거예요. 100원이든 200원이든 솔직히 금액은 중요치 않죠. 내가 누군가를 도와주고 싶다는 마음이 생겼다면 이미 기부는 시작된 거니까요. 기부는 항상 우리가 베푼 것 이상의 행복을 느끼게 해주죠. 진정 돈으로 환산할 수 없는 그런 부분인 것 같아요.

저도 영화를 촬영하면서 루게릭병에 대해 공부를 했어요. 여전히 잘 안다고 할 순 없지만, 그래도 루게릭병 환자들을 만나 증상들을 체험해보고 변함없이 관심을 두고 있으니 이 병에 대해 알고 있는 것들을 좀 전해드릴까 해요. 루게릭병이 희귀 질환이라는 건 들어 봤을 거예요. 루게릭병이 현존하는 질병 중 가장 잔인한 병이라 일컬어지는 건, 운동신경세포만 선택적으로 파괴되는 병이라 감각과 의식은 모두 정상인데 몸에만 마비가 찾아오기 때문이에요. 아직 치료법이 없어 발병된 이후부터 죽음을 맞이하는 날까지 몸이 점점 마비되어가는 진행과정을 환자 스스로 고스란히 느끼면서 지켜볼 수밖에 없어요. 살아있는 멀쩡한 상태에서 죽음에 이르는 데 어찌 살고 싶은 욕망이 강하지 않겠어요. 정말 잔인한 병이죠. 제가 루게릭병 환자로 분해 연기를 직접 했을 때 그분들의 마음을 최대한 이해하려고 애썼죠. 제가 그분들의 너무나 답답한 심정을 얼마나 이해했는지 모르겠지만, 고통 받고 있는 그분들을 위해 할 수 있는 것이 고작 이것 밖에 안 된다는 게 너무나 가슴이 아팠어요. 이번 영화를 통해서 많은 분들이 루게릭병에 대해 인지했으면 하는 바람이에요.

제가 도움을 주고 싶은 분들은 루게릭병으로 고통 받고 있는 환자들이에요. 그들에게 환자용 경관식을 지원해 조금이나마 부담을 덜어 드리고 싶었어요. 저희도 하루에 세끼를 먹어야 살죠. 루게릭병 환자들도 마찬가지에요. 음식을 섭취해야하죠. 병이 악화되기 시작하면 연수구마비가 찾아오고 호흡기가 마비되면서 음식을 삼킬 수 없는 상태가 되죠. 그때는 어쩔 수 없이 경관식을 위루술(위에 구멍을 내어 관을 삽입하는 시술)을 통해 섭취해야 해요. 루게릭병은 경제적으로 큰 부담을 유발하는 병이에요. 병이 진행되면 진행될수록 병원비, 치료비, 약값은 기본이고 24시간 동안 보살핌을 받아야 하기에 간병인도 요구되죠. 그리고 병이 진전돼 온몸이 마비되면 눈으로만 의사 표현을 할 수 있게 되는데, 그땐 안구 마우스라고 불리는 눈으로 의사를 전달할 수 있는 장치가 필요해요. 그 장비도 굉장히 비싸다고 하더군요. 만약 감기에라도 걸리게 되면 폐렴이 찾아오고 순식간에 죽음에 이르기에 폐렴으로 인한 입원비, 치료비도 만만치 않아요. 그래서 가장 기본적인 부분인 식사만큼이라도 아주 작은 부분이겠지만, 도움을 드리고 싶었어요. 물론 위에 직접 음식물을 투여하는 위루술을 시술 받은 건 아니었지만, 저도 유동식이라고도 하는 루게릭병 환자들의 경관식을 섭취했었죠. 한 달에 대략 10박스 정도를 섭취해야 하는데 한 박스 당 3만 원정도인 걸로 알고 있어요. 한 달에 30만 원정도지만, 그들에겐 큰 도움이 될 거예요. 한국 근위축성측삭경화증 협회에 의하면 경관식 무상지원을 원하는 환자의 수가 현재 400명 정도 된다고 하더군요. 이들 모두에게 도움의 손길이 전해졌으면 하는 바람이에요.

방법을 잘 몰라서 기부를 못하는 경우도 있겠지만, 기부에 대한 마음은 항상 있는 데 쉽게 움직이지 못하는 부분이잖아요. 세대를 넘어 누구나 쉽게 접할 수 있는 인터넷을 통해 클릭 한번으로 기부할 수 있다는 것, 해피빈의 접근성은 정말 놀라운 거 같아요. 개개인에게 이런 간단명료한 기부의 기회가 주어지고, 기부자 스스로에겐 아주 작은 부분임에도 기대이상의 기쁨을 느끼게 하는 방법이 맘에 들더군요. 진정 바람직한 방법인 것 같아요. 기부를 떠올릴 때 큰 것만을 생각하지 마세요. 작은 선행이 큰 기쁨으로 찾아올테니까요.

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