<DIV id=box1>◆`한국판 스티븐 호킹` 이원규 박사<BR>(신광영 앵커) 루게릭병, 의식은 또렷하지만 전신이 마비돼 몸을 움직일 수 없는 이 병은 세상에서 가장 잔인한 병이라고도 불립니다. 최근 루게릭 병 환자를 소재로 한 영화가 만들어져 개봉을 앞두고 있죠.<BR>(구가인 앵커) 영화 못지않은 삶을 살고 있는 한 사람이 있습니다. `생명이 있는 한 희망이 있다`는 신념을, 자신의 생으로 증명하고 있는 이원규 박사를 제가 직접 만났습니다. <BR>/////////////////////////////////////////<BR>(영화 `내사랑 내곁에` 예고편)<BR>말을 할 수도, 움직일 수도 없습니다.<BR>운동신경세포가 줄어들면서 죽음에 이른다는 병,<BR>또렷한 의식으로 굳어져가는 몸을 지켜보는 일은 또 다른 고통입니다. <BR>발병 원인도, 치료 방법도 알려지지 않은 루게릭병은 세상에서 가장 잔인한 병이라 불립니다. <BR>(현장음)<BR>"누구나" "다" "죽는다" "문제는" "어떻게" "죽느냐가" "중요하다"<BR>굳어버린 혀로 힘겹게 말합니다. <BR>이원규 씨는 10년째 루게릭병을 앓고 있습니다. <BR>발병 사실을 알게 됐던 1999년 당시, 마흔 살의 고등학교 영어교사였던 그는 고3 담임을 10년 가까이 지낼 만큼 의욕적인 선생님이었습니다. <BR>부부교사로 남부럽지 않은 가정을 꾸리던 한 가정의 가장이었고 시간을 쪼개 시를 쓰고, 대학원에서 국문학을 공부하는 열성적인 문학도이기도 했습니다. <BR>(인터뷰) 이원규 <BR>"이제 아예 죽는다. 학교를 그만 둬야 하고..."(추후수정)<BR>현재 우리나라의 루게릭병 환자는 2000명 내외. 통상 발병 5년 이내에 사망하는 게 대부분이지만, 이씨는 그 두 배가 넘는 시간을 살아남았습니다. <BR>그 사이 학업을 이어가 2004년엔 국문학 박사학위도 받았습니다. <BR>(인터뷰) 이원규 <BR>"나는" "이미" "죽은 사람이" "부럽다" "가끔"<BR>(인터뷰) 이희엽 / 이원규 박사 아내<BR>"사실 제가 많이 말렸거든요. 그거해서 뭐하냐고 하지 말라고 하고... 과연 해낼 수 있을까 반신반의 했는데... 해냈으니까 대단해요. 대단해보이고 자랑스럽더라고요."<BR>그의 옆에는 늘 아내가 있습니다. <BR>물을 마시는 일부터, 목을 가누고 대화를 하는 일까지... <BR>20년 결혼생활의 절반을, 부부는 함께 이인삼각 경기를 해오고 있습니다.<BR>(인터뷰) 이희엽 / 이원규 박사 아내<BR>"우리 남편이 달변이더라고요. 이렇게 말잘하는 남자 처음 봤어요. 그리고 굉장히 유머러스하고... (중략) 저는 저희남편 빨리 건강 찾고 빨리 행복하게 즐거운 나의집 노래 부르면서 사는 거..." <BR>이씨는 아내가 출근을 한 후 매일 반나절 이상을 컴퓨터 앞에서 글을 씁니다. 5분 안에 쓸 수 있는 짧은 글도 그에게는 3시간 넘게 걸리는 작업이지만, 묵묵히 글쓰기를 계속해 책도 냈습니다.<BR>이제는 줄곧 의지하던 오른쪽 가운데 손가락까지 굳어버려, 왼쪽 엄지발가락을 이용해 글을 씁니다. <BR>(인터뷰) 이원규<BR>"우선 내년에 시집을 한권 내고 싶습니다. (보조장치의 도움을 통해) 학교로 돌아가 오랜 숙원인 강의도 하고 싶고..."<BR>이씨는 앞으로도 계속 글을 쓰며, 자신과 같은 루게릭병을 앓고 있는 환자에게 힘이 되길 꿈꿉니다. <BR>(인터뷰) 이원규<BR>"생명이 남아 있는 한 (비슷한 어려움을 겪고 있는 사람들에게) 제 글로 희망과 용기를 나눠드리고 싶습니다."<BR>동아일보 구가인입니다.