척수 까페 공지사항

[콩자]

척수 까페 공지사항
병원과 교수, 수술을 선택해야 하는 분들게
신경과 가깝거나 신경을 직접 건드려야 하는 수술이기에 (수술이 잘못하면 마비오는 디스크와 비교하여서는 ) 큰 후유증이 예상되는 수술입니다.
그러기에 까페서 거론되는 서울에 큰 대학병원의 추천되는 교수께 진료받고, 수술을 받길 바래요. 오래 기다려야 하더라도 자주 전화해서 취소되는 것 고르시고, 더 급하면 몇 시간이라도 기다려 당일 진료를 받으셔요. 그래야 그나마 후유증이 적기를 기대합니다.
 그런데 수술이 잘 되도 후유증이 있을 수 있고, 환자마다 정말로 다 달라서 한 분을 선택해서 추천하기는 어렵습니다. 본인이 2~3명 만나보고 믿음 가는 교수님께 진료, 수술여부, 수술시기를 맡기시는 게 최선입니다.
 처음 의사가 급하다고 햇어도 마비가 진행중 (실제로 한 부분이 순간적으로라도 마비가 됨) 이 아니라면 몇 달의 여유는 있어요.
  마비가 진행중이거나 척수 종양중 척수액 피가 흐르거나 급한 경우도 있으며, 이때도 추천교수는 아니더라도 가능한 큰 대학병원 중 진료가능한 분에게가시길 바래요
 
(수술전이든, 후든) 여러 가지 증상을 호소하시는 분들게
 현재의 발달된 의료기술로 척수손상에 대해 MRI를 찍어도 자세하게 어느 부위에 어느 정도의 기능저하나 통증이 올지 어렵다는 겁니다. 수술한 교수, 재활의학과 교수, 레지던트, 물리치료사에게 물어도 몰라요.
재활환자라 해도 90%가 뇌환자고, 척수환자도 대부분 사고로 완전손상이 된 경우가 대부분이라 질병에 의한 척수 환자는 경험한 바가 적어 예측이 어렵습니다. 환자인 우리들은 더 모르구요.
     
흔하지만 답변하기 어려운 질문 : 어느 부위가 저리다, 아프다, 힘이 없다, 대변과 소변이 나쁘거나 감각이 안좋다, 근육이 빠졌다, 등  ------ 이게 척수 공동증, 척수종양 때문이냐?
답변 : 영향을 줄 수는 있으나 확실히는 모른다.
추가 질문 : 수술하면 나아요?
답변 : 몰라요. 나을 수도 있지만, 통증이 심해질 수도, 감각이 나빠질 수도, 마비가 올 수도 있으니 수술은 조심해야 합니다. 수술 종류에 따라 다르지만 신경과 가까울수록 조심은 해야합니다.
 현재 (소뇌가 내려온) 척수공동증, (수외나 경막외) 척수종양 등은 비교적 후유증이 작은 편이긴 합니다. 
 원인을 알 수 없는 척수공동증, 수내 종양은 후유증이 어느 정도 있어서 마비진행을 봐서 신중하게 결정해야 합니다. 디스크가 아니기에 걸어들어 갔다고 그대로 걸어나올 수는 없는 수술입니다.
추가 답변 : 본인에 맞는 운동하며, 스트레칭 하며, 좋은 거 먹으며. 나쁜 부위에 뭐가 좋은지 검색으로나 주변 사람들에게 물어가며 알아본 후 해보세요. 걷기도 좋고, 수영장이나 온천은 매우 좋아요. 걷기가 어려우면 누워서 앉아서 운동하세요.
 스트레칭은 자주 할수록 좋아요. 추우면 나빠지니 따뜻하게 지내는 것도 매우 중요합니다.
치료제가 따로 있는 것은 아니지만, 잘 관리하다보면 좋아진 분도 있어요.
 진통제는 통증에 따라 억지로 참을 필요는 없지만, 우리 병이 낫는 게 아니라 중독석이 있고, 계속 더 강한 약을 쓸 수도 있다는 것은 참고하세요. 다만, 신경계통의 약은 오늘 아프다고 먹고, 내일 안아프다고 끊는 것은 안되니 규칙적으로 드세요.
 운동을 하면 척수손상 후 작아진 근육을 키워 통증은 낮추고, 기능은 좋아질 수 있어요.
     
수술 후 심한 후유증이 있는 분들게
신경외과 의사 표현으로 일시적으로 그 부분이 마비인건지, 영구적으로 마비인 건지는 모른대요. 마비여도 회복여부는 재활여부에 따라 달라요,
재활 ( 심하면 병원치료, 덜하면 통원치료, 그 정도는 아니면 집에서 운동) 하며  기다려 봐야 해요. 보통은 2~3달에 수술 후 갑자기 나타난 후유증이 없어지기도 하나 몇 달~ 1년 ~ 몇 년에 걸쳐 서서히 회복됩니다. 그것도 척수가 손상된 정도와 부위에 따라 다르기에 어느 정도 회복될 지는 몰라요.
감각신경은 운동신경보다 회복이 느리니 그 부분 자극을 많이 주시고, 시간을 더 길게 생각하셔요. 
갑자기 소변 감각이 없고, 다리 감각이 없고, 심한 저림이 있어 충격이 크셔도.. 똑같지는 않지만 비슷한 분들이 있을테니 다른 분들 글 마니 읽어보시고 나서 더 질문이 있으면 올리셔요.
     
신입회원, 기존회원분들게
신입회원들 본인이 급한 건 아는데 여기있는 분들 다 비슷한 과정 거쳤어요. 
보통의 가페처럼 잘 아는 분이 (명의가 까페지기라해도) 댓글 달기가 어려워요. 
비슷한 분들 진단과정, 증상, 병원선택, 수술 선택 등 다른 분들글 많이 보시면서 추가로 질문하셔요. 먼저 겪은 오래된 환자들도 자기와 다른 환자들은 몰라요.
     
 그리고 겪어보니 다 인생의 가장 큰 충격이고, 억울한 일이에요.
 어린 자녀도 , 젊은 사람도, 자녀를 키워야 해도, 직장을 다녀도, 나이가 어느 정도 있어서 이제야 쉴만한 분들도 정말 다 억울하고 힘들어요. 
 젊을수록 억울하지만, 다행이 젊을 수록 회복이 빠릅니다.
     
 기존회원분들 좀 나아지셔서 나가는 분도 있고, (본인이랑 똑같을지 알수가 없어) 조심스럽다고 댓글 달기 어려운 거 압니다. 그래도 본인 초기 생각하셔서 비슷한 분들이 나는 이랬다고 댓글 달아주는 게 신입 회원들에게 큰 힘이 됩니다.
     
척수 관련 진료, 서류 참고사항 : 산정특례, 연말정산 장애인 증명서
척수공동증, 키아리로 진단받으면 건강보험시 희귀병으로 산정특례가 적용되어 진료, MRI, 물리치료시 병원비의 10%만 납부하면 됩니다. 
척수종양은 (수술후 조직검사해야 나옴) 종양의 종류에 따라 진단서에 D코드(수외나 신경초종이 많음)라고 나오면, 희귀병으로 산정특례가(10%) 적용되고 보험시에는 경계성 종양으로 인정됩니다. 진단서에 C 코드라고 나오면 중증암으로 적용되어  병원비의 5%만 납부하고, 가입하신 보험에 따라 암 진단금을 받으실 수도 있어요.
     
다만 산정특례가 의사의 고유권한이라 공동증이 약하다고 하여 산정특례가 적용은 안된다고 하면 호소를 해보거나 다른 의사에게 진료를 보고 적용해 달라고 할 수는 있으나 왜 안돼냐고 따지기는 힘들어요. 다른 병원에서 치료시 대학병원서 진단받은 진다서를 제출하고 그 병원 의사가 관련 치료라고 인정하면 산정특례가 적용되지만, 관련 치료가 아니라고 하면 다른 병원서 받았는데 왜 안돼냐고 물어볼 수는 있지만 꼭 해달라고 하기는 어려워요. 
 MRI 산정특례도 교수가 인정하는 바에 따라 보통은 1년에 1번이지만 수술시 필요하다면 1년에 여러번도 가능하고, 증상이 약하다고 2~3년마다 찍을 수도 있어요.
전 감기도 산정특례 받은 적도 있고, (척수손상에 의한 무릎치료인데 한번이라 그냥 받음) 무릎치료도 산정특례 못받은 적도 있어요. 외과 물리치료도, 한의원도 산정특례 받아요.
 
     
연말정산 장애인 증명서
수내종양(C코드)은 많이 해당되고, 척수 공동증도 어느 정도 심한 상태라 해당병원서 해당된다고 하면 연말정산시에 장애인으로 해당되어 혜택되어 세제 혜택을 받을 수 있어요. 해당년도건 12월부터 발급받을 수 있고, 이전에 못받은 것도 다시 소급적용도 가능해요.
 산정특례나 연말정산 장애인 증명서 등에 대해 댓글로 나는 해당되냐고 물어보면 저도 몰라요. 해당 병원과 보험사로 전화해 보셔요. 병원마다 어느 정도 정해져 있는 부분이 있는 듯 해요.
     
우리 비슷한 과정 거치고 남모르는 아픔을 환자끼리 정보를 같이 나눠봐요.
우리의 병이 보통은 오래가고, 어느 정도 어려운 것은 인정을 해야하구요. 
그런데, 어느 날 통증이 줄거나 안되던 감각이 느껴지는 기쁨도 느낄 수 있어요, 
의료기술의 발달로 척수가 치료되는 날도 올 겁니다.
몇 년 만에 정상 생활하시는 분들도 있어요.
답답하시더라도 다른 분들 자료, 글 많이 읽어보시고 (초기에 한 번 읽어서 이해는 어려워요) 상황을 받아들이기를 바래요.
     
질문 댓글이나 쪽지는 안받습니다. 질문이 있으면 본인 상황을 올리면 비슷한 분이 답을 올려줄 겁니다. 

[for the happy]

등업 바랍니다~~

[산이고운]

척수 공동증이 무서운 병인지 모르고 시간이 흘렀습니다.
삼성병원에서 진단 받고 3년이 지났습니다
등업 부탁드닙니다.

[아프지않기]

등업해주세요

[아이스라떼]

정보 감사합니다

[다죽거서]

하늘빛사랑 입니다 어떻게 하다가 하늘빛사랑이 완죤 없어져 버리고 다주거서 닉네임으로 가입했는데 이제는 정회원이 아니라 읽는것도 차단되었더군요 그전에 저하고 안좋은
말들이 오가고 그런게 이제와서 앙금이생긴건지 모르겠네요 서로가 아품을 나누고 공유하고자 만든 까페가 아니었나요? 그런데 말문까지 닫아버리게 만들어 놓았네요 요즘더욱 나뻐져서 서로공유할려고 했는데 기가찹니다 많이 해먹으세요 ㅠㅠ

[김jj]

안녕하세요 등업좀 해주세요

[조엄]

안녕하세요. 척수공동증 환자입니다. 등업 부탁드립니다.ㅠㅠ

[천미루]

등업 부탁드려요

[막둥이]

등업좀 부탁합니다.

[막둥이]

등업 부탁합니다.

[Firebird]

등업부탁드립니다 감사합니다

[체크인]

해면상 혈관종인데 많은 도움 부탁드립니다.

[유일한희망]

힘내야겠습니다!

[방랑자]

좋은 내용 감사합니다.

[돌돌이]

좋은 글 감사합니다. 이제 시작이란 마음을 가져야 겠군요..

[Racket]

등업부탁드리겠습니다

[Racket]

카톨릭빈센트 병원에서 척수공동증으로 진단받았습니다. 등업부탁드리겠습니다.

[칸툐와홈런볼]

정보감사합니다

[다시테]

감사합니다

[별하]

아놀드키아리 진단받고 어지러움증이 심해서 가입했습니다. 도움이 많이 될것같아요. 등업부탁드리며 감사합니다