안녕하십니까?
수장족저각화증 카페지기 아침편지입니다.
여러분의 방문을 환영합니다.
각화증은 증상이 다양하게 나타나며 유전적 원인 또는 유전자 돌연변이로 인하여 발생하며 그의 따라 치료법도 조금씩 달리 해야 합니다.
질병의증상정도가 단지 미용상 문제가 되는 분들도 있는가 하면 활동시 통증이나 갈라짐으로 일상생활에 막대한 지장을 초래하여 장애를 느끼는 분들도 계십니다.
환자 대부분 유전적인 원인으로 발생하는 경우가 많아 가족 중에 또는 친인척분들중에 큰 병원에 다녀와서 불치병이란 사실을 전달받아 그냥 치료의지도 없이 불편함을 감소하고 병명조차 모르고 살아가는 경우가 흔합니다.
대부분 유전적 질환 이라는 사실만으로 질병을 감추고 불치병으로 인식 하여 의료진을 찾질 않아 난치성 희귀질환중 에서도 가장 관심을 받지 못하고 연구조차 되질 않고 있습니다.
각화증은 보편적인 질환은 아니지만 그렇다고 희귀질환으로 보기도 어렵다고 생각합니다.
증상이 아직 미약한 분들까지 적용한다면 많은 분들이 각화증으로 고통 받고 있습니다.
저는 카페를 통하여 의료진에게 관심유도와 함께 질환연구를 할 수 있는 계기를 마련 하고자 합니다.
환우여러분과 함께 질병에 대하여 함께 고민하고 함께 최선책을 찾고 정보공유를 통해
조금이라도 질환완화 또는 완치를 모색하고 싶습니다.
또한 모든 수장족저각화증 환우들의 인격과 권리를 증진시킴과 동시에 질환의 심각성을 정부의 알려 관심유도와 함께 군 문제 질환연구 등 환우들의 복지와 치료법의 연구를 위해 특별한 관심과 지원을 아끼지 않는 제도적인 시스템 구축을 위한 목적을 일부 포함 하고 있습니다.
환우여러분의 적극적인 참여와 카페를 통하여 활발한 정보공유와 결속을 다지는 커뮤니티로
자리매김한다면 우리들의 목적을 이룰 수 있다고 확신합니다.
환우여러분 사랑합니다.^^
우리 모두 함께 해요~
감사합니다.
인류 최초 음식기능 발명연구자 입니다!
저에게 치유의 기회를 주세요!
기회를 어떻게 주죠? 본인에 대해 알수 있는 정보가 있어야죠. 궁금하네요
여보, 걱정하지마.
최대한 빠른 시일안에 내가 고쳐줄께!
늘 좋은일만 있길 바랍니다
카페를 이제야 알았네요. 자주 들르겠습니다.
좋은취지입니다. 자주들릴께요
좋습니다~
같은 질환을 앓고 계시는 분들 처음 뵙는것 같아요ㅠㅠ 저만 이런 줄
조직 검사후 알았어요
무슨 무좀인줄알고 3년을 치료했는데
과 각질이랍니다.ㅜ 정말괴로워요
감사합니다~
저도 각화증이 있는것 같아요. ㅠㅠ 2년 째인데 뭘해봐도 효과가 없네요. 자주 들리겠습니다.
감사합니다
카페개설해주셔 감사합니다
카페 개설해주셔서 감사합니다
카페가 있다는걸 알고 넘반가웠어요^^
이러한 카페가 있어서 참 반가웠습니다
꼭 치료법이 나왔으면 좋겠습니다!
꼭 치료법이 나왔으면 좋겠습니다!
함께라 든든합니다
감사합니다
감사합니다
감사해요^^