주열이와 대열이를 도와주세요.

[KUFA]

안녕하세요?

사랑하는 회원분들께 안타까운 소식을 올립니다.

희귀난치병으로 투병하고 있는 두 아이의 도움을 위해서 글을 올립니다.

* 전0열(13세, 남, 강원도 춘천 효제초 6년)  
진단명/Fanconi`s anemia(판코니빈혈) = 체질성 무형성 빈혈(선천성 재생불량성 빈혈)

* 전0열(8세, 남, 강원도 춘천 효제초 1년)
진단명/Fanconi`s anemia(판코니빈혈) = 체질성 무형성 빈혈(선천성 재생불량성 빈혈)

1. 병의 특징 : 선천적인 병. 출생 시 손가락 기형 증상이 있고 적혈구, 백혈구, 혈소판 등 혈구가 현저히 부족하여 면역체계가 갈수록 약해지며 2차 질병으로 사망함.
염색체가 부수어진 상태로 태어나 화학용법과 방사능 요법을 쓸 수가 없으며 예방법은 없고 10세 전후 심한 빈혈로 증상이 드러남. 성장 후에도 키가 작으며 구내염, 잦은 코피, 신경성음식거부 등 여러 가지 증상이 있슴.

1. 진행사항  
- 최근 여의도성모병원(혈액암전문병원)에서 검사진단(1,000만원 검사비)
- 현재 힘들어 할 때 적혈구 수혈 등을 해주고 있으나 조만간 조혈모(골수)세포 이식을 해야 함.
   ; 전0열/ 골수공여자 동의자 있음(검사착수/1,000만원 소요)
   ; 전0열/ 골수공여자 (12세 누나 공여)
- 치료과정 8~10월중 수술/성공하면 완치가능
   ; 전0열/ 수술비용/ 3,800~4,800만원
   ; 전0열/ 수술비용/ 1,200~1,800만원
   ( 기타, 1년간 통원치료부대비용 1인당 1,500만원 소요예상)

수술시 헌혈증서가 필요 하답니다.

그 동안 회원들이 동참해주신 헌혈증서는 기증한 상태입니다.

그러나 앞으로 600여장의 헌혈증서가 필요하답니다.

연합회에서는 지속적으로 대학부를 중심으로 헌혈증을 모을 생각입니다. 

진행되는 상황을 계속 리플달겠으니 많은 협조 부탁드립니다.