햇살아이들 소개 (성수/ 영관/ 희태)

[요한]

 

1. 햇살 첫째 김 성수

 (24세/정신지체장애 1급)

   성수는 햇살의 첫째입니다. 올해 새얼학교의 고등부 졸업반이어서 내년에 전공과에 입학합니다. 햇살에서 나이는 제일 많지만 마음은 가장 여리고 아직도 애기입니다. 환한 웃음을 지으면 세상이 다 환해집니다. 원래 언어장애가 있어서 말을 못하지만 특유의 “응응”하는 소리로 표현을 잘 합니다.

  사진처럼 손을 들고 있는 형태에 익숙해 있어서 걸을 때는 발 앞꿈치만

사용하면서 균형을 잡습니다. 자폐가 있어서 때로 흥분하면 남을 때리거나 꼬집고, 벽, 유리등을 치지만 결코 나쁜 뜻은 없습니다. 잘못을 해도 빨리 뉘우칩니다. 몸에 경직이 온 이후에 간질예방을 위해 정신과 약을 먹느라고 변비로 요즈음 고생을 하고 있습니다. 나이가 먹어도 늘 건강하게 환한 웃음을 잃지 않았으면 하는 것이 돌보며 함께 사는 이의 소망입니다!^^

 

2. 햇살 둘째 김 영관

   (14살/정신지체장애 1급)

    영관이는 햇살의 둘째입니다. 현재 장애인특수학교인 “새얼학교”의 중등부 1학년입니다. 영관이의 장애는 정신지체장애 중에서도 심각한 경우에 속합니다. 쉴 새 없이 중얼거리거나 웃고, 짜증도 냅니다. 그 정도가 심해지면 몸을 비틀거나 물건을 부수고 자기 몸도 상하게 한다는 점이 문제입니다.

  얼마 전 학교에서 점심시간에 식당에서 큰 소리를 지르고 도시락을 던져서 깨트린 적이 있었습니다. 무언가 마음에 들지 않으면 스스로도 절제되지 않는 폭력성이 드러납니다. 영관이 자신도 주체할 수 없을 만큼 조울증의 폭이 넓어 생활 자체를 무척 힘겨워합니다.

 그래도 다행인 것은“새얼학교”, “그룹홈”, 그리고 “연세대학세브란스병원”이 연계되어 함께 방안을 마련하려고 노력하고 있는 점입니다. 여기에 영관이 부모님의 사랑과 협조가 큰 역할을 하고 있습니다.

 요즈음에는 정서적으로 안정을 가지며 정신과 약의 강도도 많이 약해졌습니다. 사실 극단적인 모습이 아니면 영관이는 참 귀여운 아이입니다. 가끔은 남에게 배려할 줄도 알고 애교도 있습니다. 늘 막내 희태에게 물건을 빼앗겨도 타내지 않는 착한 아이입니다. “햇살”에서는 유일하게 말을 할 줄 알아서 간식을 먹고 싶을 때에는 성수나 희태의 대변인 역할도 합니다. 한때 과도비만으로 위험했지만 지금은 체중조절에 성공해서 몸매도 꽤 좋아졌습니다.

  모름지기 잘 커서 나쁜 것들은 사라지고 좋은 것들이 남아서 늘 평안하기를 소망합니다!!^^

 

3. 햇살 막내 손 희태

     (12살-지체장애1급)

    희태는 햇살”의 막내입니다. 그리고 정신지체장애가 아닌, 지체장애 1급입니다. 다만 희태가 장애를 가진 부분은 보이는 신체의 일부가 아니라 뇌의 속입니다. 뇌 속에 혹이 있는데, 이 혹이 자라면서 뇌를 압박하기 때문에 뇌가 제 기능을 발휘 못하고 정신지체장애를 가진 듯한 자폐, 언어장애등이 나타난 것입니다. 그런데 이 혹은 수술로 제거하기에는 너무 위험한 곳에 있어서 수술을 할 수가 없습니다.

  너무 귀여우면서도 고집스러운 희태는 걷는 것을 제일 싫어합니다. 왼 쪽 다리의 뼈가 기형적으로 연결되어 조금만 걸어도 힘이 드는 탓입니다.

그런데 안타까운 것은 희태가 먹을 것을 너무 좋아한다는 사실입니다. 지금도 다리를 끌면서 걸을 때가 있는데 체중이 늘면 관절에 무리가 와서 지금보다 걷는 일이 더 힘들어지겠기에 윤선생님은 식사 조절을 시키느라 늘 희태와 전쟁 아닌 전쟁을 합니다. 얼마 전 학교에서 점심 때에 쌈장이 나왔던 모양입니다. 희태는“된장 매니아”라고 불러도 될 정도로 된장을 좋아하는데 그 날 그토록 학교 선생님이 말리셨지만 남들보다 된장을 2배 가까이 먹었을 정도로 얼큰한 음식을 좋아합니다.

  요즈음 언어장애를 극복하기 위해 말을 하는 방법을 새로이 배우고 있기도 합니다. 아주 어렸을 적에 시작 했었다면 말을 할 수도 있었을텐데 하는 큰 아쉬움을 가지지만 지금이라도 희망을 갖고 지도합니다.

 “안녕하세요”,“닦아주세요”,“장난감 주세요”, “간식주세요”