우리카페 소개

[리니 김수미(66/2016.창원)]

1) 카페 변천사 

** 시작

(사)대한파킨슨병협회 산하 부산경남지부라는 이름으로 부산, 경남, 울산이 하나의 지부(이하 부경지부)였을 때, 김성수 전 지부장님이 IT기기에 서툴다고 제게 총무를 맡아주기를 부탁하셨고, 그때만해도 확진받은지 3년밖에 안되었을 때  뭣 모르고 지부장단톡방에 올라온 내용을 지부회원들에게 전달하기만 하면 되는 줄 알고 총무를 맡았습니다.

그 후 부경지부회원들이 맘놓고 모일 수 있는 공간을 만들고자 하는 바램이 컸었던 손영미 총괄부장님과 김성수 지부장을 중심으로 십시일반 후원금을 갹출하고 전국에서 많은 분들이 도와주신 덕분에 동래쪽에 작은 공간을 마련하였습니다.

그 때 협회의 소식이나 회원들께 도움이 되는 정보를 한꺼번에 모아두면 다음에 찾아보기도 좋겠다는 생각에 이 카페를 만들게 되었습니다.

그리고 카페회원은 협회에 가입하고 부경지부 회원이 확인된 분들만 카페에 가입하실 수 있게 하기 위해 실명제카페로 만들었고 처음부터 실명사용을 해야한다고 하였습니다.

그러나 어르신들이 많은 지부 특성상 카페에 들어와서 정보를 보기도 어렵고 가입도 하실 줄 모르시는 분들이 많아 지부모임이 있을때마다 가입시켜드리고 사용법을 알려드렸으나 잘 모르시는 분들이 많아 닉네임을 잘못 사용하셔도 그때마다 탈퇴시키거나 활동정지를 시킬 수가 없어 어영부영 3년여 세월이 흘렀습니다.

그동안 파킨슨관련 여러카페에 올라오는 정보들 중 회원들께서 두고두고 보시면 좋겠다 싶은 내용이나 제가 인터넷검색을 하다가 도움되는 내용을 스크랩하여 주로 올렸습니다.

** 경과

처음에는 부산, 경남, 울산이 하나의 지부였으나 2019년에 파킨슨병협회 부회장이셨던 후리지아님이 회장으로 당선되신 후 전국의 지부를 개편하였고 부경지부도 부산동, 부산서, 경남, 울산의 4개 지부로 나뉘게 되었습니다. 그리고 그때 제가 경남지부장이 되었고 부산서부는 천정선지부장님이, 부산동부는 유지태지부장님이, 울산지부는 고경영지부장님이 임명되셨습니다.

처음에는 4개 지부로 나뉘어도 서로 협력하여 운영하고자 하였고 지부사무실도 함께 사용하기로 하였습니다.

그러나 날이 갈수록 어렵게 마련한 부경지부 사무실이 상주직원이 없다보니  찾아오시는 회원들이 아무때나 맘 편하게 오시기 어려워 어쩌다 모임장소로 사용할 뿐 비워져있을때가 많고, 후원금과 회원회비로만 충당하기엔 운영비가 갈수록 부담이 되는 상황이 되었습니다.

그래서 더 늦기전에 사무실을 정리하는게 낫겠다는 결론을 내리고 4개 지부장이 합의하여 지부사무실을 정리하고 전체모임때 그 경과와 결말을 회원들께 알렸습니다. 그 과정은 알리는 글 게시판에 올려져있습니다. https://cafe.daum.net/bukyungkpda/ptzg/13

2) 현재상황

제가 아는 바 지부장의 임기는 신임회장이 임명하여 회장의 임기동안 2년간 지속됩니다. 그래서 2019~2021년. 신임회장 선출 후 새 지부장 임명까지가 지부장 임기가 됩니다. 2021년 1월 저는 선거과정에 이의를 제기하면서 지부장 임기가 조금 남은 상황에서 사직서를 제출하였고 수리가 되었습니다.  2021년 3월11일  칸쿤님이 (사)파킨슨병협회 제7대 협회장이 되셨으며, 새로운 지부장임명에 관하여 2021.10.28 현재 신임 경남지부장에 대한 소식은 들은바가 없습니다.---->수정: 천정선지부장님이 부산,울산, 경남지역을 총괄운영하시는 지역장님이 되셨답니다. ---->또 수정:천정선지부장님이 부산 경남지부를 맡으시고 울산지부는 고경영지부장님이 맡으셨습니다.

3) 카페회원정리를 하면서

처음에는 부경지부회원들을 대상으로 카페를 만들었기에 가입자격도 부경회원이신 분들만 받았습니다. 그리고 거의 개점휴업인 상태로 가끔 제가 자료를 스크랩하여 올려두는 정보창고로서 이용할 뿐 들어오시는 분들도 거의 없습니다.

이제 제가 지부장도 사퇴한 마당에 협회산하로서의 카페의 역할은 진즉 없어졌다고 봐야할 것입니다. 

그래서 이번에 카페규칙에 맞지않는 회원들은 과감히 정리하고 새로운 방향을 모색해보고자 합니다.

사실 20명도 안되는 회원 중 몇 달 혹은 몇 년 동안 한 번도 안 들어오신 분들도 많으시므로 단순히 가입만 해 두신 회원들도 많으시리라 생각되고 그 분들은 굳이 이 카페가 필요치 않을것입니다.

어떤 방향으로 갈지는 아직 모르겠습니다만 당분간 지금까지처럼 보관하고 싶은 정보나 자료들을 모아둘까 합니다.

4) 카페의 자료가 대부분 스크랩방지나 복사금지를 한 이유

제가 올린 자료들은 대부분 파킨슨사랑방이나 환우들의 쉼터, 파킨슨병 극복하기, 파킨슨동행기, 버프람님의 파킨슨대체요법 등 많이 알려진 카페의 글을 읽다가 다음에도 찾아 읽을 수 있도록 하면 좋겠다 싶은 글을 스크랩하거나 복사해 온 자료들입니다. 제가 작성한 자료가 아니므로 스크랩방지나 복사금지를 해두었습니다. 원본보기를 하면 원래 카페에 올려진 글을 보실 수 있습니다.

또한 개인적인 경험이나 내용등은 아무래도 여기저기 퍼나르기되기엔 미흡한 내용들이 많기에 우리 회원들만 보시도록 복사금지를 해 둔 것입니다.

5) 앞으로의 카페운영

지금까지 제가 인터넷서핑을 하다 발견한 자료들이나 각 파킨슨관련카페에 올라온 정보들 중 회원들께 알려드리면 좋겠다 싶은 내용들은 주로 경남지부 단톡방에 링크를 걸어 보시게 해드렸는데요, 그냥 흘러가 묻히는 것보다 두고두고 보면 좋겠다 싶은 자료들은 여태까지처럼 카페에 올려둘 것입니다.

다른 분들께서도 좋은 정보나 자료가 있다면 올리시면 좋겠습니다.

회원가입은 처음 규칙처럼 이름(출생연도/확진연도. 지역)으로 맞게 기입하신 분만 가입승인 해드릴겁니다. 그 외에는 출석횟수나 글 올리는 횟수등에 따라 회원등급에 차별을 두지는 않을겁니다.

까다롭게 보일수도 있으나 회원도 적은 동네 사랑방같은 초미니카페에서 실명 아닌 가명이나 별명으로만 활동하실 분들은 우리카페 성격과는 맞지 않는듯 하니 다른 카페를 찾아가시는 게 좋을 듯 합니다.

**** 어쩌다가 파킨슨이란 날벼락을 만난 환우님들.

제가 생각하기에 스트레스가 가장 큰 원인이지 않을까 생각하고 저도 이제까지 살아왔던 방향에서 좀 벗어나 저를 먼저 생각하고 가능한 제가 스트레스 덜 받는 쪽으로 행동하려 합니다.

이 글을 읽으시는 환우님들께서도 스스로 자신을 아끼시고 소중히 여기시는 마음으로 사셨으면 좋겠습니다.  나 자신을 들볶아가며 힘들게 너무 열심히 사신 분들이 많으실것으로 생각됩니다. 이제는 조금 가볍게 살면서 현재를 즐기시는 현명한 치병하시길 바랍니다.

[리니 김수미(66/2016.창원)]

혹시라도 협회산하 지부카페이기때문에 남아계셨던 분이 계시다면 부담없이 떠나셔도 됩니다.

지금 경남지부 단톡방은 협회회원인 분과 아닌 분들이 섞여있습니다. 협회회원이고 아니고를 떠나서 제가 지부장이고 아니고를 떠나 이왕 모이신 분들을 뿔뿔히 흩어지게 할 수는 없어 여태까지 해 온 것처럼 유지하고 있는겁니다.
새로운 지부장이 임명된다면 새로운 지부카페를 만들수도 있고 새로운 단톡방을 만들수도 있을겁니다. 거기서는 저도 일반 회원일뿐입니다.