에드워드증후군에 대한 미국 자료들

[TimJang]

에드워드 증후군 진단을 받고 치료를 받는 가정들은 의료진들을 적절하고 충실한 가이드를 필요로 합니다.

그런데 막상 접해보면 의료진들이 너무나 옛날 자료만을 가지고 있어 정확하지 못한 정보를 가진 경우도 많고

또 더욱 심각한 것은 가족들의 감정과 마음을 충분히 고려하지 못하여 많은 상처를 주게 된다는 것입니다.

에드워드 증후군 아기를 출산하고 치료하는 과정은 의료진들이 실제 거의 접해보지 못한 부분이고,

현재 의료진들이 배우던 의학 교과서에서는 에드워드 증후군에 대해 아주 옛날 사례만이 그것도 몇 줄 정도 간단히 기록되어 있을 뿐입니다. 또 인터넷이나 떠도는 대부분의 자료에서 에드워드 증후군에 대한 치료는 임신 중절 뿐이라는 식으로만 나옵니다. 그것도 치료라고 할 수 있는지?? 관심을 가지고 더 자세한 연구를 하면 좋겠지만 생존 가능성이 거의 없다는 교과서의 정보만을 가지고 '어차피 해도 안될 연구'를 안그래도 바쁘신 분들이 하기는 어려운 것도 현실인 듯 합니다.

그런데 미국의 몇몇 사이트와 정보를 검색해 보니 확실히 한국 보다는 다양한 사례와 치료 경험과 환자 가족과 의료진들을 위한 연구 자료들도 있는 것을 봅니다. 그리고 우리 카페처럼 실제 에드워드 자녀를 키우고 겪게 되는 다양한 스토리를 공유하고, 재단을 설립해서 기금을 마련하여 어려움에 처한 에드워드 아이 가족들을 돕거나, 연구 자료를 만들거나, 후원금을 모금하거나, 함께 오프라인으로 만나 컨퍼런스나 캠프도 개최하는 모습을 발견할 수 있습니다.

대표적인 곳이 www.trisomy.org 의 SOFT 라는 기구입니다. 이 곳에서는 의료진을 위한 자료와 가족들을 위한 자료를 책으로 만들어 판매도 합니다. ($10.95    $14.95) 신용카드로 구입해서 배송을 받으니 시간은 좀 걸리긴햇지만 좋은 자료인 것 같습니다. 제 아내가 틈틈이 번역해서 올린다고 책을 가져가서는 감감 무소식입니다.... 혹시 시간적 여유가 있으신 분은 영어공부하는 샘 치고 조금씩 번역해서 카페에 올려 주셔도 좋겠다는 생각이 듭니다.

그 다음으로는 www.trisomy18.org 의 재단입니다. 이곳은 전문 자료보다는 실제 태어나고 자라났던 여러 아이들의 이야기를 많이 읽을 수 있습니다. 10년 이상 비교적 좋은 컨디션으로 살고 있는 아이들도 몇몇 있는 것이 놀라왔습니다. 

또 더 좋은 자료가 있으면 함께 나누도록 해요~

[청송]

팀장님 반갑습니다. 계속해서 정보를 주시는 노력에 감사의 마음을 전합니다. 말씀하신 것처럼 한국에는 정보가 너무 없고 어디가서 상담하려해도 전문의들도 모르는 경우가 더 많았습니다. 절망적인 말만 너무 쉽게 한다고 생각했죠.
그런데 어쩌죠. 좋은 자료를 저도 보고 싶은데 영어는 잘 못해요. 하필이면 전 국문과를 나왔거든요. 정보를 많이 받아서 보고 싶은데... 날씨가 많이 추워졌어요. 건강 챙기세요.