파킨슨병과 함께 살아가기 위해 필요한 몇 가지를 정리해 보았습니다.(재수정)

[향낭(1964경주2014진단)]

약 복용 시점부터 삶의 질이 달라지는 것 같습니다.약이 그만큼 영향이 크다는 거죠.
약은 최소한, 운동은 최대한이라고들 하지만
저는 약을 적게 먹어야 된다는 표현보다 
파킨슨증상을 수용하고 새로운 불편함도 받아 들일만큼만 복용하면 어떨까 합니다. 
약의 효능을 기대하고 복용하지만, 부작용을 동시에 복용하는 것입니다.

저는 2014년 5월부터 파킨슨약을 복용하였으나 증상은 다양하게 진행된 상태였습니다.

변비와 잠꼬대, 편두통은 20대부터 심하였고

서동, 발끌림, 다리떨림, 다리절절거리는 통증, 어깨와 허리 관절통, 우울증은 30대부터

2000년부터 몇 년 동안은 직접 벌침을 놓아 통증 완화 효과는 있었습니다.

비가 오려나? 날씨를 맞출 만큼 습도가 높은 날은 관절 통증이 심했습니다.

시선고정 멍때림, 얼굴 근육의 굳음으로 표정 없다가 웃으려면 실룩거리는 현상.

남들이 보기엔 한숨으로 보이지만 숨을 몰아쉬는 호흡과 삼킴의 어려움은 40대 초반부터

떨어진 동전 찾느냐? 왜 땅을 내려다보고 걷느냐는 소릴 40대 중반에 들었네요.

뒷짐지고 걷는 것이 특기이고 빠른 이동이 필요할 땐 발뒤꿈치는 들고 종종종 뛰었네요.

허우대는 멀쩡해 보여도 다양한 병명으로 살다가 파킨슨진단으로 제 몸을 살펴보게 되었습니다.

왼쪽 신체기능이 거의 제역할을 못하는 상황에서 진단받고 약복용 후의 몸 상태가 좋아지는 긍정보다

강직을 동반한 새로운 통증, 악몽 등 부정적인 증상들로 인해서 약에 대해 굉장히 예민합니다.

약복용 6개월쯤 제가 호소하는 증상들이 파킨슨과 별개라는 EBS 명의로 인해

신경과 의사보다 저는 제 몸 반응을 신뢰합니다.

하루 레보도파제 450mg에서 지금은 275mg 복용하며 지냅니다.

신경과 의뢰로 후두경검사와 음성치료도 하고 호흡과정의 기능을 검사하는 폐기능검사도 하였습니다.

새로운 하루의 시작과 약복용 빼먹기라도 하면 영락없는 아래 그림과 설명같은 몸이 됩니다.

그나마 약이 반응해서 멀쩡한 것처럼 보일 수 있어 다행입니다.

지금 할 수 있고, 해야 할 일이라고 생각되어 정리해 봅니다.
다른 의견, 이견들이 많겠지만, 저의 개인적 견해이니 참고하시기 바랍니다.
 

1. 파킨슨병은 사람마다 증상들이 다양하게 나타난다고 합니다.

의사들은 각양각색의 환자가 호소하는 증상들을 일반화시키는 듯하여 답답합니다. 환자가 호소하는 약 부작용과 파킨슨병 증상 진행의 차이도 한 가지 약의 깨알같이 많은 부작용들이 환자마다 다르게 나타나니 맞추기가 힘들겠죠? 우리 스스로가 담당의가 파악할 수 있도록 세세한 증상들과 당시 상황(음식, 대인관계, 날씨 등)을 일지에 기록하여 도움을 청하고 조언을 듣도록 해야 합니다.

2. 진단 당시의 몸 상태를 기억한다.
파킨슨병이 예외의 경우도 있겠지만 그리 빠르게 진행되는 건 아니다. 혹 자신이 예외의 경우라고 생각하진 마시라 하고 싶네요. 진단 시점의 몸 상태가 약 복용으로 완화되어야 하지만 새로운 증상들을 진행으로 여기지 않길 바랍니다.
 
3. 파킨슨병 증상들을 이해한다.
서동, 떨림(진전), 굳음(강직), 자세불안정, 보행장애를 동반하는 운동증상과 변비, 수면장애, 우울증 등 비운동증상도 알고 대처한다. 떨림과 흔들림의 차이를 이해하고 근육의 경직도 약이 과하거나 부작용으로도 생길 수 있음을 알아둔다. 떨림은 파킨슨병의 증상 중 하나이며 흔들림(자기 의지와 상관없는 움찔 움찔)은  파킨슨병치료약의 과다 복용으로도 나타날 수 있는 증상 중의 하나입니다.

4. 약을 복용하면 파킨슨증상은 완화됩니다.
그렇지 않고 새로운 불편함이 생긴다면 자신은 특별히 빠르게 진행한다고 생각하기보다 약복용 전후를 비교하고 약을 늘여서 불편(환시, 환각, 환청, 새로운 통증 등)하다면 줄이기를 해보는 어떨까요?
내 몸의 반응을 잘 살펴서 의사와 상담하는 것이 중요합니다.

5. 증상을 파킨슨병으로만 생각하지 않는다.
다른 질병 또는 대인관계, 식습관, 날씨 등 다양한 방향으로 접근한다. 
불편한 상황들은 하나씩 가지치기를 해봅니다.
다른 질병으로 인해 파킨슨 증세가 악화될 수도 있으니 파킨슨약보다 원인 치료가 필요해보입니다. 

6. 자신의 운동방법을 점검해봅시다.
잘못된 자세로 열심히 하고 있는 건 아닌지?
웅크리고 종종걸음으로 매일 걷고 있다면 가슴을 펴고 성큼성큼 보폭을 넓게 발을 높이 들며 얼굴을 들고 가슴을 펼치며 약간은 거만하게 걸어 봅시다. (불편하다면 지팡이의 도움을 받으며)
 
7. 근력운동도 중요하지만 스트레칭이나 스스로 마사지를 통해 근육을 풀어준다.
평소 쓰지 않는 근육을 도구를 이용해서라도 자극한다. 
내가 내 몸을 만지며 잘할 수 있다고 격려하며 모든 혈자리와 근육들를 자극하며 손가락의 움직임에 감사하자.
 
8. 바른 호흡법으로 후두 관련 근육과 흉부의 근육이  충분히 이완과 수축이 되도록 하여 호흡과 삼킴의 어려움에 대처한다. 복식·흉식호흡이 아닌 입으로 코로 얕은 호흡을 하고 있는 건 아닌지?

목과 등·가슴 근육이 굳어지지 않도록 유의한다. 많은 파킨슨병 환자가 작은 말소리, 식사(사레, 질식, 호흡곤란)의 어려움을 겪어 삶의 질이 떨어진다는 자료도 있습니다.
 
9. 종아리와 발목 근육강화를 위해 수시로 서서 벽이나 의자를 잡고 발뒤꿈치 들기를 한다.
종아리 근육강화로 넘어지지 않도록 중심을 잡아봅시다.
종아리는 제2의 심장이라고도 합니다.  중력에 의해 아래로 쌓인 혈액을 순환시켜주기 위한 지압을 하며 손가락끝 자극도 충분히 합시다.  

10. 지금 내가 행복해지는 연습을 합시다.
지난 세월의 회한은 되돌리지 마시고, 미래가 불안하고 근심 걱정이 되더라도 그냥 미래에 두시고 오늘 내가 할 수 있는 행복을 만들어 봅시다. 
수많은 생각들을 하지만 내일이 오늘이 되면 달라집니다. 
지금 행복하지 않으면 다음은 없습니다. 내가 행복해야 나를 보는 가족들도 행복해집니다.
움직이며 살아있는 이 순간을 즐깁시다.
 

[푸른희망(여/1962/1991발병)]

4대 운동 증상은 안정시 떨림 강직 서동 그리고 자세 불균형/불안정 입니다 보행장애는 서동 증상의 하나 입니다

[향낭]

감사합니다.

[푸른희망(여/1962/1991발병)]

이상운동증인 흔들림 (불수의)는 과다복용 때도 생기지만 약소진때 과다복용이 아니라도 도파민의 혈중농도가 올라갈 때 약의 부작용 (엔타카폰인 콤탄) 등 여러 상황에서 나옵니다

[향낭]

세부적으로 적지 못한건 압니다.
약에 의존하지 않았음 하는 마음으로 적어본것입니다.
[도파민의 혈중농도]~이 부분은 제가 좀더 지나면 체험할수있을까요?

[푸른희망(여/1962/1991발병)]

글쎄요...사람마다 증상이 다르고 나타나는 순서도 다르니꺼요

[소스마마]

귀한정보 감사합니다^^

[앤Ann]

10가지가 다 어렵습니다만 10번이 젤 어렵네요, 닉을 징징이라 해야겠어요ㅜ

[옹달샘]

좋은정보 감사합니다
저는 초파라 많은 경험에서
얻은 정보를 소중하게 생각하며
진전되지 않도록 미리대처해
나가려 합니다 앞으로 열심히
배우며 실천해 나아 가겠습니다
고맙습니다

[수하]

좋은정보 잘 정리해주셔서 도움이됩니다~

[좋은날]

오늘 병원에 다녀왔지요.
그곳에서 만난 환우들을 보면서 나 자신을 보는듯해
우울하네요.
그래도 힘네서 일어나야겠지요?
젊은파병환우분들께는 미안하고 딱하기도하고 ......
힘넵시다. 그리고 그늘에서 환자로있지말고 털고일어나
여행자로 살아봅시다.
모두를 위해 기도합니다.

[향낭(1964경주2014진단)]

답을 알고 계시네요~^
환자놀이 하지맙시다.
감사합니다.

[좋은날]

ㅎ 환자놀이.....
안해야지요^^

[향낭(1964경주2014진단)]

일상생활 하던대로 하고 운동더하라는 담당의 말을 늘 생각하고 지냅니다.
공감해주셔서 감사합니다

[두메]

좋은 정보 고맙습니다.

[향낭(1964경주2014진단)]

좋게 봐주셔서 감사합니다

[치타]

저에게 딱 맞는 귀한 말씀이네요 감사합니다~

[강하리]

다시금 각성하게 해주시네요~~^^

[두메]

좋은 정보 감사합니다. 파킨슨 약의 부작용도 만만치가 않습디다. 기립성 저혈압으로 세번이나 저 세상을 들락거렸습나다. . 우스운 얘기지만 주의가 매우 필요한 체험이라고 말하고 싶습니다.
지금은 혈압을 상승시키는 저혈압을 치료하는 약 '미드론'을 복용하고 있어서 다소 개선되고 있지만 기립성 저혈압이 무엇인지도 모르고 생활할 때가 좋은것 같기도 합니다. 지금은 체험을 했기에 다니던 수영도 끝내야 하는 아쉬움이 또 다른 두려움을 안겨줍니다.

[또가요 1958 생 2022 년 4 월 광교]

감사합니다 초파지만 열심히 이것저곳 드나들면사 공부하고있어요 혹시 제가 먹은약이 너무많지 않나 혹 나혼자 줄여 볼까 하기도 하고요 하지만 용기가 없어서 그냥 샘의 처방으로 먹고있네요
운동열심히 해야 할거 같습니다 감사합니다

[내꼬야퐝레오복덩이1955/21진단]

감사합니다

[내꼬야퐝레오복덩이1955/21진단]

네
감사합니다
저는8번항목에
약삼킴과 식사시 사레들림이 심해서요
보행동결은 좋아졌다 나빠졌다를 반복하고요
인자는 문자쓰는것도
오타가 심혀서요
손가락으로 터치나 스크롤바
움직임도요
언어장애도요

[내꼬야레오55포항21]

맞아요
뱩번 동감이지요
그런데요
저는 제힘의지로는
실행하기가
어려워서요
3~4개월에한번씩
입원해서 재활치료를 받아야혀요
스트레칭과
근력운동
걷기운동
약먹는시간등등
많은도움이되는것같아요
병원비는10%내고
실비로보정받아요
그외 다음해 8월말경
의료비상한액
초과금 반환으로
거의
병원비는
아주
쪼매내고있어요

[내꼬야레오55포항21]

감사합니다

[또가요 1958 생 2022 년 4 월 광교]

ㅈㅓ와비슷 한 감정을 가지신분이네요
저는 운동과 약에 집중 합니다
해외생활 20 년이 저를 이렇게 만들었나 후회도 하지만 결론은 저의문제로 ~~
여튼 좋은약이 나오기를 기대합니다

[또가요 1958 생 2022 년 4 월 광교]

저도 해외생활 20년이이병이 오지않어3ㅆ나해요ㅠㅠ

[또가요 1958 생 2022 년 4 월 광교]

아머 저도 해이 생활 20 년이 저를 이렇개 만들아놯

[향낭(1964경주2014진단)]

읽어주시고 댓글 남겨주셔서 감사합니다.