1. 정보마당 : 우리 병에 대한 정보 및 우리에게 필요한 정보를 올려주세요.
2. 모임공지 마당 : 전체적인 아님 지역별로 모임을 하고 싶으시면 이곳에 올리시여 자유롭게 만남을 갖으세요.
3. 치료 경험담 : 본인이 겪어보고 좋다고 느끼신 것을 올려주세요.(누가 좋다고 하더라는 자제 부탁)
4. 가입인사 : 처음 오신분은 가볍게 몇자 남겨주세요.(의무사항은 아님)
5. 익명으로 쓰실분은 아무말이나 쓰는 곳 에 글을 올리시면 감사하겠습니다.
마지막으로 새해(2021년)에는 우리 환우님들이 한자리에서 얼굴을 맞대고 인사를 나눌 수 있도록 기회를 만들고
싶습니다. 아울러 기회가 된다면 교수님들도 모시고 이야기도 들을 수 있는 자리를 만들도록 노력해 보겠습니다.
그때는 다들 참여를 하셔야 또 그분들을 모실 수 있으니 많은 협조 부탁드리겠습니다. 감사합니다.
첫댓글 방장님
적극적 동참 하겠습니다
일해도 고생 많이 하셨습니다
^!~..
카페지기님 ..
감사 합니다..
내년에 모임을 생각 하고..또한 교수님도 모실생각을 하니 말입니다..
조심스럽게 의견 내어 봅니다..
모든 행사를 하려면 경비가 있어야 하는데...
케네디병 환우회 라는 비영리 단체 를 만들어 ..
단체이름으로 통장 개설 하여..
회비를 적립 해 보는것이 어떠한지요?
그러면 환우회가 활동 하는데 많은 도움이 될것 같습니다 ..
좋은 의견이십니다. 하지만 단체를 만들고, 회비를 적립하는 것은 차후 여러분들과 만나서 결정해야할 일인것 같습니다. 물론 우리들중 이런일을 해보신 분이 계시면 진짜 좋겠네요.
무엇이든 해 보입시다.
이병을 널리 알려 치료제 개발이 어느정도 수준에 와 있는지도 알고
일본에선 저희 같은 환자가 꽤 있는걸로 알고 있습니다.