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[빼롱이]

1. 정보마당 : 우리 병에 대한 정보 및 우리에게 필요한 정보를 올려주세요.

2. 모임공지 마당 : 전체적인 아님 지역별로 모임을 하고 싶으시면 이곳에 올리시여 자유롭게 만남을 갖으세요.

3. 치료 경험담 : 본인이 겪어보고 좋다고 느끼신 것을 올려주세요.(누가 좋다고 하더라는 자제 부탁)

4. 가입인사 : 처음 오신분은 가볍게 몇자 남겨주세요.(의무사항은 아님)

5. 익명으로 쓰실분은 아무말이나 쓰는 곳 에 글을 올리시면 감사하겠습니다.

마지막으로 새해(2021년)에는 우리 환우님들이 한자리에서 얼굴을 맞대고 인사를 나눌 수 있도록 기회를 만들고

싶습니다. 아울러 기회가 된다면 교수님들도 모시고 이야기도 들을 수 있는 자리를 만들도록 노력해 보겠습니다.

그때는 다들 참여를 하셔야 또 그분들을 모실 수 있으니 많은 협조 부탁드리겠습니다. 감사합니다.

[새벽남자]

방장님
적극적 동참 하겠습니다
일해도 고생 많이 하셨습니다

[천천히. .]

^!~..
카페지기님 ..
감사 합니다..
내년에 모임을 생각 하고..또한 교수님도 모실생각을 하니 말입니다..

조심스럽게 의견 내어 봅니다..
모든 행사를 하려면 경비가 있어야 하는데...
케네디병 환우회 라는 비영리 단체 를 만들어 ..
단체이름으로 통장 개설 하여..
회비를 적립 해 보는것이 어떠한지요?

그러면 환우회가 활동 하는데 많은 도움이 될것 같습니다 ..

[빼롱이]

좋은 의견이십니다. 하지만 단체를 만들고, 회비를 적립하는 것은 차후 여러분들과 만나서 결정해야할 일인것 같습니다. 물론 우리들중 이런일을 해보신 분이 계시면 진짜 좋겠네요.

[희망]

무엇이든 해 보입시다.
이병을 널리 알려 치료제 개발이 어느정도 수준에 와 있는지도 알고
일본에선 저희 같은 환자가 꽤 있는걸로 알고 있습니다.