어떻게 행동을 해야할지 몰라 이렇게 글을 올립니다
혹시나 회원님들 이시라면 도움을주실꺼 같아서요...
특발성 혈소판 감소성 자반증...
저희 큰아이가 진단 받은 병명 입니다
올해로 8살...초등학교에 다니고 있어요.
발병한지는 2010년 4월쯤... 멍이 피자두색으로 너무 많이들어서 혈액 검사로 알았구요
천안 순천양대학병원으로 소견서 들고 가서 진단 받고 입원치료에 통원치료등등
첨엔 스테로이드랑 면역글로블린이랑 함께 사용하다가 얼마후 스테로이드 사용을
중단하고 응급으로 사용하기고 하고 처방만 받았습니다 아이가 산만해지고 얼굴이랑
몸이랑 전반적으로 부었거든요 그리고 2주에 한번씩 외래로 혈액 검사하고 면역글로블린을
3병~4병정도 투여 받고 왔습니다
그러다 그해겨울 코피가 종종 나긴했지만 지혈은 잘되었는데 7시간~8시간,3시간~4시간이렇게
2번 응급 걸리고 나니 무섭더라고요... 그래서 좀더 가까운 충북대학병원으로 옮겼어요
옮기고 면역글로블린으로만 2011년 1월부터 한달에 한번씩 2박3일 입원치료하는 걸로해서
하루에 9병 총18병을 투여받고 퇴원했습니다
입원시엔 혈소판치수는 최저3천~5천이고,퇴원시 혈소판치수 최고7만천~ 9만5천(10만5천은한번)
퇴원후 2주후 외래채혈시 최저 만~3만5천....여기까지가 저희 아이의 9월까지의 진행과정 입니다
완치할수 있다고 희망을 걸고 달리고 있는데 참 기운빠지는 말한마디에 이러고 있슴니다
주치의가 바꼈슴니다 아이가 면역글로블린이 진전이 었다고 대뜸 (프로 막타) 하는 약을 써
보겠다는 겁니다 생각해보라고 그런데 비보험이라고....생각할시간을 드린다고...
저희가 모자가정이거든여 ...
혼자서 두아이를 양육하는 것도 저에건 부담인듯한데...지금도 생활이 그리 좋지는 않은데
금전적으로도 그렇고... 제 짧은 생각으론 지금껏 약도 독한것 같은데 더독한 약으로
써버리면 그다음은 진행도 못할꺼 같고....처음 진단 받았던 병원으로 서류를 다시 가지고 가서 써도
거기서 쓰고싶기도하고... 다른 혈액전문의가 계신곳에서 치료는 못하더라도 상담이라도
다시 받고 싶은데...
어떻해야 할지 모르겠어요
이렇게 생활하는 아이를 보면 멀쩡한데...일반 건강한 아이들처럼 일상생활도 학교 생활도 공부도
친구들과도 모두가 괜찮고 멀쩡한데...왜 혈액만 말을 않듣는건지....
제에게 회원님들이 판단 할수 있는 재능좀 빌려 주세요~~