어린이소개 김동인(090509) - 레녹스가스토증후군 - '12년선정

[여울돌[박봉진]]

여울돌 21번째 선정아동 | 2013년 1월 총 13명 아동 가정후원

이름 : 김동인
나이 : 2009/05/09
애칭 : 리틀 송중기 ^^
질환 : 레녹스가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome)
코드 : G40.4 / V233
장애 : 뇌변병1급
거주 : 서울 중랑구

질환 관련 정보]

관련질환명 : 소아기 간질성 뇌병증 (Epileptic encephalopathy, )
영향부위 체내 : 뇌 
증상 : 경련, 발달부전, 지능저하, 충동 조절장애, 행동 장애
원인 : 대부분은 특별한 원인을 찾을 수 없음 , 뇌의 발달 기형 , 유전성 뇌질환, 유전성 대사질환 , 임신 및 출산 전후의 뇌손상 , 심한 뇌염 , 뇌수막염 등
진단 : 임상증상기준, 뇌파검사(EEG), 자기동명영상(MRI)
치료 : 항간질제, 케톤생성식이, 뇌량절제술, 미주신경자극술

현재 아동 건강상태 :

인지능력 3~6개월 정도 예상, 척추 및 뼈 골격이 약해서
주로 누워만 있고, 엄마가 24시간 간병 중. 말하기, 걷기, 앉기 안됨. 잦은 호흡
곤란 및 간질 증상, 주식은 소화력이 약해서 죽으로만 섭취 중

뇌변병1급 장애 진단 상태

초기진단병원 및 발병증상 :

초진병원 : 서울대학교병원

발병증상 : 생후 4개월 쯤 발달이 늦어서 병원 내원, 6개월 쯤 경기를 시작하면서 지금까지 약물섭취 중

2012년 11월 환아 선정 신청서 접수 내용

현재 저희 가족은 아빠, 엄마, 동인이 이렇게 세가족이 살고 있습니다.

아빠가 회사에 출근 하면 엄마와 단 둘이서 재활치료를 받으러 다니고 24시간 내내 동인이만을 지켜보다보니

한때 우울증 증상이 있기도 하였습니다.

동인이와 외출을 하고 싶어도 동인이 혼자 걷지를 못하고 앉지를 못하다보니 단둘이 외출이나 가족 여행은 우리 가족에게 꿈처럼 여겨진지 오래 입니다.

누워만 있는 아이에게 해주고 싶은 것도 보여 주고 싶은 것도 많은 데 그러지 못해 항상 동인이에게 미안한 엄마, 아빠 입니다.

특히 재활치료나 일상 생활을 하기 위해 동인이에게 필요한 의료기기가 점점 많아 지는 데 워낙에 고가의 제품이여서 더욱 동인이에게도 미안하고

편하게 돌봐 주는 데에 어려움을 겪고 있습니다.

여느 또래 아이들이 접하는 세상을 동인이에게도 보여주고 싶고 꾸준한 재활 치료로 말도 하고,  혼자 걷게도 싶은 마음에 여울돌이 가족이 되어주었으면 하는 바램에 지원합니다.