안녕하세요
오늘은 FOP에 대하여 올립니다
연합회 엔젤스푼 TV에 올라온 영상인데요
'전문의가 답하는 희귀질환' FOP(진행성골화섬유형성이상)
https://youtu.be/X5uMZvygWhs
브라질은 신생아 때 조기 진단 시스템이 되어 있습니다
더 많은 사람에게 알리기 위해 카페와 블로그를 하고 있지만 자료가 별로 없었어요
오늘에야 이렇게 영상을 소개 하네요
2부 영상입니다
https://youtu.be/cM0CZYMBGps
2세 계획이 있거나 지인, 친적, 주변에 아이가 있을 경우 알아두면 도움이 될 수 있습니다
발병전에 빨리 발견 할수록 진행을 늦출 수 있으니까요
많은 관심 부탁드리고 퍼트려 주세요^^
날이 찬데 건강 조심하세요
저의 글을 보아주셔서 고맙습니다
첫댓글 이런 자료가 있었네요.
동영상이 제작되어 다행이지요