정립회관 자립생활 지원사업

[은평센터]

정립회관 자립생활 지원사업
                                                                                 정립회관 자립생활 지원팀장
                                                                                 백               동                민


[주 제 발 표  1]

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    목    차
   1. 자립생활 개념
   2. 자립생활지원사업 흐름도 방향
   3. 자립생활 지원사업의 특성
   4. 정립회관 자립생활지원사업 평가
   5. 앞으로 개선방안 및 방향성
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자립생활 개념

장애인이 환경상의 제약 없이 최소화된 곳에서 생활하게 됨으로써 자신의 삶을 책임질 수 있게 되고, 또한 가족과 이웃의 삶에 큰 유익을 주도록 개개인의 능력이 향상되는 것이 장애인복지의 목표이자 자립생활이다.
미국에서 시작된 자립생활운동은 이러한 목표를 달성하기 위해 당사자에 의해 제기된 행동과정이며, 이러한 과정을 통하여 장애인 문제를 사회문제, 또는 사회적 과제로 부각시켜 왔다. 자립생활운동은 장애인이 의존성에서 벗어나 스스로의 선택과 결정, 그리고 주도적인 역할을 바탕으로 지역사회에 통합되어 살아가는 것을 목표로 한 장애인 당사자 운동이다.
자립생활이념과 철학은 신체적, 경제적 자립이 불가능하여, 보호되거나 방치되어온 중증장애인의 기본적 인권을 중시하며, 전통적인 자립관을 비판하면서 신변자립, 경제적 자립을 할 수 없어도 자립생활이 가능하다는 새로운 자립관을 제기하였다.
예를 들어 항시 다른 사람의 도움이 필요한 사람이라고 해서 그가 의존적인 사람이라고 말할 수는 없는 것이다. 타인의 도움을 받아 15분 안에 옷을 입고, 나머지 시간에는 사회활동을 하기 위해 밖으로 나가는 사람이 있다고 하자. 그는 혼자 힘으로 2시간에 걸쳐서 옷을 입고, 집안에만 있을 수밖에 없는 사람보다 자립하고 있는 것이다. 이 유명한 규정은 이제까지의 일상생활동작의 자립과 직업적 자활론을 상대화하면서 일상생활동작(ADL자립)으로부터 그 장애에 적합한 생활전체의 내용(삶의 질, QOL)을 충실히 하는 행위를 자립으로 보고 있다.
지역에서 장애인이 자립생활하기 위해서 필요한 요소는 두 가지라고 한다. 하나는 지역사회에서 살아나가기 위한 자립생활 기술이고 다른 하나는 지역사회서포트 시스템이다. 자립생활기술은 단순한 사회적응 기술이 아닌, 활동보조인 홍보 및 모집, 관리 방법, 자기주장, 권익옹호, 의식화를 가리키며 지역사회서포트 시스템은 자신들이 생활해온 지역사회에서 일상생활의 변혁과 지역사회의 변혁을 통한 자립생활지원시스템 구축을 말한다. 이는 중증장애인이 지역사회 안에서 생활하면서 겪는 어려움을 특별히 분리된 장소에서 해결하며 자신의 의사와 상관없이 전문가에게 맡겨지는 것과는 다르다.
2001년 정립회관에서 자립생활지원사업을 실시할 당시 한국에는 자립생활의 개념이 여러 경로를 통해 알려진 상태였다. 그러나 자립생활은 미국, 일본 등 선진국에서 발전된 개념이고, 어느 정도 수준의 정책과 제도가 뒷받침되지 않고서는 장애인의 자립생활을 실천하기가 어렵다는 얘기들이 나오고 있었다. 물론 자립생활 모델이 정착되기에 한국이 여러가지 측면에서 열악한 상황인 것은 사실이다. 그러나 열악한 현실이 장애인의 자립생활을 뒤로 미룰 이유는 되지 못한다고 생각한다. 한국에서 장애인의 자립생활을 먼 이상의 이야기로 생각하는 것은 자립생활을 하나의 서비스체계로 이해한 데에 기인한다고 본다.
2001년 한해동안 정립회관에서 자립생활지원사업을 진행하면서 정립회관도 한국의 장애인복지현실의 축소판으로 자립생활지원 서비스로서 만족스럽지 못하다는 생각을 하게 되었다. 다만, 자립생활 지원사업을 진행하면서
  항시 다른 사람의 도움이 필요한 중증장애인에게 제공할 서비스가 있다는 점, 그들의 사회적 역할과 비전을 제시할 수 있었다는 점에 가능성을 보았으며, 
  행정기관의 지도, 감독을 받아오면서 효율성과 자원의 제약을 이유로 장애인복지기관의 기능을 상실해가다가 본래의 목적인 장애인의 인권과 그들의 사회통합을 위한 권리옹호의 측면이 강화되어야 한다는 사실을 인식하게 되었고,
  앞으로 자립생활운동이 확산됨에 따라 사회복지 전문직의 역할이 명확해질 수 있음을 깨닫게 되었으며,
  중증장애인이 지역사회에서 살아나가기 위한 지역사회 서포트 시스템이 부족하며, 그에 따른 모색이 필요함을 절실히 느꼈고,
  현재의 장애인복지기관의 서비스 전달체계로는 장애인복지의 궁극적 목적인 장애인의 역량강화와 사회통합은 어렵다고 보고, 의식화된 장애인 당사자 단체의 활동을 지원하며, 함께 연대하여 나아가야 한다는 의식이 생겼으며, 
  정립회관은 장애인복지의 시대적 요구에 따른 사명을 갖고, 자립생활운동으로서 자립생활 이념, 사상을 장애인 당사자에게 올바르게 알리며, 역할모델이 될 수 있는 중증장애인을 지원할 수 있는 서비스 자원을 확충해야 한다는 점 등을 인식할 수 있었다.
이 글에서는 2001년 정립회관에서 진행되었던 자립생활지원사업의 흐름도, 자립생활지원사업의 특성, 사업평가 그리고 앞으로의 개선방안 및 방향성을 정리해 보고자 한다. 


자립생활지원사업 흐름도 방향

2001년 정립회관에서 자립생활 지원사업을 1)의 전달서비스 흐름으로 예상하였으나, 실제 2001년도 2)의 자립생활지원사업 흐름도의 형식으로 진행되었다.
정립동료상담학교를 통해 자립생활에 대해 인식을 갖게 된 장애인들 중 활동하고자 하는 장애인들이 활동할 수 있도록 지원하는데 역점을 두었으며, 전반적으로 장애인 당사자들이 의식화 될 수 있는 사업, 그들이 주체가 될 수 있는 리더쉽 트레이닝 과정이 중심이 되었다고 본다.
1) 자립생활지원서비스 전달 체계(안)
자립생활서비스 전달체계(안)
2) 자립생활지원사업 진행흐름도
2001년 정립회관 자립생활지원사업 흐름도



자립생활 지원사업의 특성

1) 개별화된 서비스(충분한 서비스로의 확대)

자립생활사업과 자립생활운동은 장애인 당사자들에 의해 시작되었다. 이러한 사업과 운동은 다양한 장애를 가진 당사자들의 광범위한 연대를 통해 이루어졌다. 이 사업에 참여한 장애인 당사자들은 재활 전문가들이 전통적으로 제공해준 서비스보다 훨씬 폭 넓은 서비스를 만들어냈다. 자립생활운동의 효과성과 장점은 바로 이러한 소비자주의를 통해 발현되었다고 할 수 있다.
자립생활서비스는 사업단위별 접근보다는 개인별 접근 방식을 취하도록 한다. 조사된 욕구에 맞는 서비스가 이미 구성되어 있고 장애인이 거기에 참가하는 형태가 아니라 개별적인 장애인의 욕구에 대응할 수 있는 시스템으로의 변화가 필요하다. 장애인의 일상적인 삶의 개선을 위해 총체적인 접근방식으로 개인에게 서비스를 지원하는 역할의 전환이 필요하다.

2) 장애인의 의식화, 역량강화


자립생활서비스에 있어서 장애인은 욕구를 가짐과 동시에 각자가 사회자원으로서 서로 지원해주는 존재이다. 자립생활운동에서 자립 생활센터는 욕구에 의해 조직화된 셀프헬프 당사자그룹으로서 사회자원으로 변해감과 동시에 시민운동 그룹으로서 중요한 역할을 담당하고 있다.
기존의 장애인복지서비스는 장애인을 의존적인 존재, 무력한 존재로 만드는 시스템이다. 장애인 당사자가 은혜, 온정주의, 보호주의, 자선주의로 (pateralism)부터 권리획득주의, 권리의무주의(empowerment)를 지향할 수 있도록 지원하는 것이 필요하다.

3) 지역사회에 기반을 둔 서비스

자립생활에 대한 근본정신을 이해하고, 장애인의 자기선택과 결정권을 이야기하여도 지역사회에 기반을 둔 서비스가 부재할 경우 장애인의 선택권은 한정될 수밖에 없다. 따라서 중증장애인의 지역내의 자립생활을 지원하기 위한 서포트 시스템 구축이 필요하다. 서포트는 자립생활을 목표로 하고 있는 장애인의 주체적인 선택을 전제로 그들의 의지에 따라 자립생활을 지원하는 서비스를 의미한다.
장애인이 일상생활에서 필요로 하는 서비스를 크게 4가지 기능으로 나누고, 지역 안에서 생활하는 장애인에게 서비스하는 시스템 구축이 필요하다.
  재활(직업, 의료)기능
- 지역종합보건, 의료 재활시스템, 긴급시 대응시스템
  케어(간병, 도움)기능
- 활동보조 시스템
  거주기능
- 임대아파트 제공, 주택자금 지원
  생계유지기능
- 소득보장, 일반고용시스템, 보호고용시스템

정립회관 자립생활지원사업 평가

1) 정립동료상담학교

정립동료상담학교는 정립회관 2001년 자립생활지원사업의 하나로 장애인 당사자들이 자립생활의 이념을 알게 되고, 장애에 대해, 사회적 억압에 대해 새롭게 인식할 수 있도록 하기 위한 사업이었다.
기존의 장애인복지서비스(직업재활, 의료재활, 교육재활)에서 소외되었던 중증장애인들은 동료상담을 통해 장애인으로서의 자신을 새롭게 바라보면서, 자신의 역할과 비전을 갖고 활동하고자 하는 강한 욕구를 나타내었다. 이러한 욕구들은 동료상담 서포트 모임, 목요IL세미나, 자립생활 활동가 연수사업, 일본자립생활센터 연수사업 등의 참가로 이어졌다.
정립동료상담학교 사업은 자립생활이라는 새로운 패러다임으로 장애인 문제를 바라보고 동료상담 자세를 익히려는 목표를 갖고 진행되었다.
정립동료상담학교에서는 일본 자립생활센터 사무국장이며, 일본동료 상담위원회 부위원장인 나까하라 에미꼬씨가 동료상담 리더의 역할을 하였다.
2001년 정립동료상담학교에 참가한 장애인들에 대해 설문조사를 실시한 결과 참가성과로 '동료상담에 필요한 자세습득', '장애인문제를 바라보는 시각의 변화', '다양한 사람들과의 만남'을 손꼽고 있었다.
면접조사에 참가한 응답자는 자립생활의 가장 핵심개념으로 자기결정, 자기선택, 자기책임을 들었고, 동료상담시 가장 중요한 원칙으로 경청과 무비판적인 태도를 취하여야 한다고 응답하였다. 이 결과를 볼 때 프로그램 내용이 참가자들에게 제대로 전달되었음을 알 수 있다.
참가자들이 동료상담학교를 통해 얻었다고 생각하는 성과간의 상관관계를 분석한 결과 '다양한 사람들과의 만남'과 장애인문제를 보는 시각 변화' 간에 유의미한 상관관계가 있는 것으로 나타났다. 다양한 사람과의 만남을 큰 성과로 볼수록 장애인문제를 보는 시각변화 또한 큰 성과로 보고 있음을 알 수 있다. 또한 기초과정 이후 3개월이 지나 진행된 심화과정 참가자들의 관찰조사결과 자립 생활에 대한 이해와 활동성간의 유의미한 상관관계가 있음을 알 수 있었다. 즉, 자립생활에 대한 이해가 높을수록 자립생활의 활동성이 높다는 것을 알 수 있었다.
강사가 일본인이며, 통역을 통해 진행하여야 한다는 부담감은 있었지만, 성과와 만족도 결과를 살펴보았을 때 정립동료상담학교는 성공적이 었다고 할 수 있었다.
그러나 프로그램의 질적 개선과 올바른 방향정립을 위해서 선행 되어져야 할 과제로서는 동료상담학교 참가 이후에도 자립생활 개념 이해를 위한 지속적인 정보제공이 필요하며, 프로그램 구성내용의 향상뿐만 아니라 지원서비스인 중증장애인의 활동보조를 위한 활동보조인 확보와 편의시설 개선이 요구된다는 점을 들 수 있다. 또한 동료상담가 교육과정을 수료한 장애인들에게 지역사회내에서 동료상담을 할 수 있는 장을 마련하여 지역사회 재가장애인들에게 자립생활의 이념을 전달하고 재가장애인들을 자립생활운동에 참여시키는 중추적인 역할을 할 수 있도록 지원하여야 한다는 과제를 남겼다.

2) 자립생활인식증진사업

- 정기 목요IL세미나, 장애인 단체, 자조모임 비정기 간담회, 전국장애인복지관 지역복지실무자 연합회 워크샾
 
자립생활인식증진사업은 자립생활운동의 이념과 철학을 널리 알리고 장애인 당사자의 역량강화 및 인식변화를 증진하고자 한 사업이다.
2001년도 자립생활 인식증진사업의 핵심 프로그램으로 진행된 목요 IL세미나는 그 진행에 있어서 정례화 및 당사자 주도가 가장 의미 있는 성과라 할 수 있겠다. IL세미나의 정례화로 인해, 누구든지 자립 생활운동에 관심이 있는 사람들은 목요일의 모임을 기억하고 손쉽게 자립생활에 관심 있는 동료들을 만날 수 있을 뿐만 아니라, 횟수를 거듭할수록 함께 모인 장애인들의 생각이 공유되고 수렴된다는 사실을 확연히 관찰할 수 있었다. 따라서 이는 한국자립생활 네트워크 (Korean Network for Independent Living, 이하 KNIL, 회장 최용기)의 결성 계기가 될 수 있었으며 자립생활에 관심이 있는 당사자들이 협력해 나갈 수 있는 밑거름이 되었다. 또한 KNIL의 결성 이후, 목요 IL세미나는 당사자에 의해 주도되는 특성 및 성과를 드러내었다. 세미나 교재 및 발표자, 번역자 등을 당사자 스스로 결정할 뿐만 아니라, KNIL의 회장단을 중심으로 매주 세미나 사회와 간식 등을 준비하면서 중증장애인 당사자에게 역할 및 책임이 주어짐으로써 전문가에게 의존하기보다는 독립적인 면모를 드러내는 성과를 관찰할 수 있었다.
비정기 간담회는 한국의 장애인활동가와 나까니시 쇼지와의 만남(13명), 정립회관 재가장애인 간담회(8명), 노들야학 인권반 간담회(10명), 북부장애인복지관 자조모임 간담회(10명), 안양장애인복지관 자조모임 간담회(13명), 광주우리이웃자립생활센터 간담회(3명), 자립생활단체 간담회(20명), 피노키오자립생활센터 간담회(12명) 등 총 8차에 걸쳐 이루어졌다. 이를 통해 중증장애인 당사자들에게 자립생활을 알리고 소규모 자조모임의 네트워크를 형성하는 계기를 마련하였다.
실인원 77명이 참가한 전국장애인복지관 지역복지실무자 연합회 워크샵(1박2일)을 통해서, 지역복지실무자들에게 자립생활(IL)을 알렸을 뿐 아니라, 자립생활이념에 대한 장애인복지계의 관심을 크게 촉발시키는 계기가 되었다. 또한 워크샵 이후에 채택된 '장애인지역복지실무자 선언'은 자립생활이념을 그대로 함축하고 있어서 자립생활운동이 향후 장애인복지서비스에 미치게 될 파급력을 보여주는 전조(前兆)가 되었다.

3) 활동보조서비스 (PAS)

WID의 연구에 의하면, 활동보조의 내용은 다음과 같다.
  신변활동보조 : 입욕, 대·소변, 의복 착·탈, 식사도움
  가사활동보조 : 물건사기, 세탁, 청소, 식사준비
  장애인부부아이 양육활동보조
  일상생활어드바이스 활동보조 : 금전관리, 시간관리, 생활리듬
  커뮤니케이션 활동보조 : 수화통역, 점역, 대필
  안전보장 활동보조 서비스 : 긴급통보, 복지전화, 우정방문
  이동의 활동보조 : 가이드 헬프, 운전,
이처럼 활동보조의 개념을 정의해 놓은 것은 커다란 의미가 있다. 이제까지는 장애인종별에 따른 욕구 차이로 인해 각기 장애종별로 운동하고, 요구해왔기 때문에 장애인의 권리와 역량강화를 향한 전체로서의 활동이 어려웠다. 그러나 이렇게 전장애인에 미치는 활동보조의 개념을 정의함으로써 전체로서 활동보조 시스템을 요구하고 확립해 나갈 수 있게 된 것이다.
장애인이 혼자서 2시간 걸려 옷을 입든, 활동보조인의 도움을 받아 옷을 입고 남은 시간을 다른 사람과 함께 즐기든 어느 쪽이나 선택할 수 있도록 장애인의 일상생활 안에서 선택의 폭을 가능한 한 넓히자는 것이다. 어떠한 활동보조를 받을지 장애인 자신이 자신 스스로 결정한다는 사상은 자립생활사상의 근본정신이라 할 수 있다.
또한 중증장애인이 자립해서 사회활동을 하기 위한 활동보조는 모든 국민이 기본적인 사회생활을 영위할 권리로서 어떤 중증장애인이라도 기본적 사회생활을 유지할 수 있도록 활동보조를 국가에 요구할 수 있다는 것이다. 즉, 활동보조서비스는 중증장애인의 사회참가를 위한 지원서비스로서 앞으로 이러한 활동보조서비스 보장을 국가에 요구하여 중증장애인의 사회적 권리로서 획득하고자 하는 과제를 갖고 있다.
정립회관에서는 2001년도 활동보조서비스사업을 유급사업과 무급사업으로 구분하여 진행하었다. 유급활동보조인의 경우 1주일에 24시간(시간 당 2,000원)씩 1명의 중증장애인에게 활동보조인을 6개월 간(7월∼12월) 개발·파견하였으며, 무급활동보조인의 경우에는 자립생활을 지향하고 있는 5명의 중증장애인들의 필요에 따라 대학생 자원봉사자들을 동원·조직하여 파견하였다. 활동보조인의 교육은 대학봉사동아리 (성균관대 종로사랑, 한양대 키비탄, 삼육대 사회복지학과 등)와 사회봉사론 수강생들(성균관대 7개 반)을 대상으로 진행되었다.
활동보조서비스는 자립생활사업의 기본요건이다. 중증장애인들이 주도하는 충분한 활동보조서비스가 지원된다면, 활동보조서비스 하나만으로 중증장애인의 사회참여 및 정상화, 역량강화는 현격히 달라질 것이다.
2001년도 유급활동보조서비스는 최용기 경추장애를 가진 전신마비 장애인에게 지원되었는데, 제한된 활동보조서비스라 하더라도, 당사자의 활동범위를 눈에 띄게 넓혀놓았으며 당사자의 억제된 욕구를 드러내게 하였다. 하지만, 자원의 제한으로 인해 충분한 지원이 불가능하였으며, 대상자를 확대해나가지는 못하였다. 앞으로, 자원의 확충을 통하여 활동보조 서비스를 늘려나가는 것은 자립생활서비스 및 운동의 근간이 될 것이다.

4) 자립생활기술프로그램

자립생활기술프로그램은 장애인과 비장애인이 함께 사는 삶을 위하여 '장애인의 힘을 기르는 과정'이라고 한다. 장애인 자신의 힘을 기른다는 것은 자립생활을 시작하는 목표에서부터 자기이해, 건강관리, 금전관리, 가족 및 활동보조인 등과의 인간관계를 포함하는 한 개인의 일상생활을 모든 영역에서 자기스스로의 선택과 책임 속에서 살아갈 수 있도록 한다는 것이다. 즉, 이제까지 사회와 가족이 장애를 이유로 제한한 모든 것들에 도전함으로써 자신의 삶을 살아가도록 하는 것이다. 자립생활기술 프로그램의 실시로 자립생활을 실천하기 위한 이론적, 실제적 상황을 체험하고, 탐구하여 장애인이 사회의 일원으로서 자신에 대한 신뢰감을 높이고, 자신의 능력과 가능성을 최대한 발휘하여 자립생활을 실천할 수 있도록 시도하였다.
프로그램 참가대상은 동료상담학교를 이수하고, 자립생활에 관심이 있는 지체 및 뇌병변장애인이었다. 진행과정은 7월 그룹진행으로 7명이 참석하였으며, 내용은 자립생활프로그램의 이해, 리더의 역할, 자립생활 목표설정, 요리실습 등이었다. 이후 8월에는 3일간의 개인자립생활 기술훈련으로 '제1차 전동휠체어 이용개별교육', 10월에는 '제2차 전동휠체어 이용교육'을 실시하였으며, 11월에는 제3차 전동휠체어 이용교육을 실시하였고, 12월에는 동료상담학교 일본연수 프로그램 중 휴먼케어협회 자립생활센터의 진행으로 자립생활프로그램의 이해, 중증장애 자립생활가정방문, 홈 스테이, 대중교통 외출 프로그램 등을 실시하였다.
자립생활프로그램은 자립생활이념을 이해하고 활동하는 장애인당사자에 의해 진행되는 것이 사업의 핵심이 되어야 프로그램의 성과를 얻을 수 있다.


5) 전동휠체어 보급사업

본 사업은 신품 전동휠체어 및 중고 전동휠체어를 자립생활활동가들에게 보급하는 사업으로 신품 전동휠체어보급을 위한 모금사업전개와 중고 전동휠체어 대량보급을 위한 기반 마련에 기여한 바가 크다는 데 그 의미를 찾을 수 있다. 그러나 전동휠체어, 특히 중고 전동휠체어 보급 이후 고비용의 수리 문제가 뒤따르기 때문에 이 문제를 해결해야 하는 과제가 남아 있다.

6) 주택개조사업

사회복지공동모금회의 지원을 통해, 계획했던 실적 5건이 달성되었으나, 자립생활을 하고 있는 대상자들이 많지 않고 장애인 당사자가 주택을 소유하고 있는 경우가 드물어 순수한 자립생활사업의 주택개조라 보기는 힘들다는 문제점이 있었다. 또한 자립생활에 도움이 될만한 개조는 많은 예산이 필요하므로 자립생활의 성과를 확연히 높일 수 있는 충분한 주택개조를 이루는 데는 한계가 있다 하겠다.
하지만, 한 개인을 중심으로 다양한 서비스가 집중되어 성과를 나타낼 수 있는 자립생활사업의 개별화라는 특성을 생각할 때, 이러한 주택개조 역시 중증장애인 당사자 개인의 자립생활 성과에 일정부분 긍정적인 기여를 한 것으로 판단된다. 현실적으로 2001년도 사업도 전동휠체어 보급과 병행되어 진행되었다는 특성을 보이고 있는 것이 사실이어서, 주택개조서비스 역시 자립생활사업에 없어서는 안될 서비스로 지속적인 확대와 발전이 요구된다.


앞으로 개선방안 및 방향성

1) 자립생활운동 및 서비스의 기본 정신에 대한 숙고(reflection)

일찍이 직업재활이 불가능한 중증장애인의 자립생활운동이 시작된 미국의 경우, 자립생활운동은 당사자 통제(consumer-control)를 근간으로 하는 소비자운동의 영향을 받았으며, 이는 자조집단(self-help group) 이라는 형태로 구체화되었다. 자립생활운동을 구체화시킨 자립생활 센터들은 여타의 자조집단과 마찬가지로 기존의 장애인을 위한 사회 복지서비스 조직에서는 이룰 수 없는 대안적인 서비스를 제공하게 되는데, 이는 동료지지(peer support)라는 틀을 통해 형성된다. 즉, 자립생활센터의 핵심서비스인 동료상담, 자립생활기술훈련, 옹호 등은 모두 동료지지를 원칙으로 이루어지는 것이며 따라서, 자립생활 서비스는 본질적으로 장애인을 위한 조직이 아닌, 장애인의 조직에서 나올 수 있는 서비스들인 것이다.
정립회관에서 자립생활서비스를 제공하기 위하여 2001년도에 구성된 자립생활지원2팀은 4명의 비장애인 사회복지사와 1명의 장애인 사회복지사로 구성되어 있었다. 따라서 선진국들의 자립생활운동과 서비스가 가지고 있는 기본 정신인 당사자 통제와 동료지지 등을 인위적으로 연출해야 하는 쉽지 않은 고민들이 서비스를 제공하고 있는 비장애인 사회복지사들에게 주어졌으며, 이러한 고민들은 지금 이 시간까지도 유효하며 숙고의 대상인 것이다.

2) 중증장애를 가진 리더의 양성

현재, 기존의 장애인복지 서비스를 담당해온 기성 전문가들이 자립생활서비스를 구성하고 제공하게 된 데에는 우리 사회가 혹은 장애인 단체들이 중증장애를 가진 리더를 양성해 내지 못한 까닭일 것이다. 한국적 자립생활서비스는 논외로 하고, 미국과 일본의 자립 생활운동의 역사적 흐름으로 따져볼 때, 자립생활운동과 사업의 발전을 위하여 우리는 역량과 리더쉽을 갖춘 중증장애인들을 양성하고 지원하여야 한다는 긴급한 숙제를 안고 있는 것이다.
일본이 10년 이상 중증장애인들에게 미국현지에서 연수할 수 있는 기회를 제공함으로써 중증장애인의 역량을 강화시키고 자신들의 권리를 인식할 수 있도록 하는 좋은 기회를 만들어 주었으며, 그 결과로 현재 일본에는 97개의 자립생활센터가 조직되어 장애인복지 정책결정에 상당한 영향을 미치는 중증장애인 리더가 활동하고 있다. 우리도 지금 중증장애를 가진 리더의 양성과 이들에 대한 지원이 필요한 것이다.

3) 지역사회재활서비스의 확충

중증장애인이 지역사회에서 자립생활을 영위할 수 있는 기반은 충분한 지원서비스 체계인 것이다. 자립생활모델은 효율성을 근거로 하지 않는다. 개별장애인의 삶의 질을 논하고 이를 가능케 하는 모델이다. 하지만 우리나라의 많은 중증장애인들은 매우 열악한 재가복지서비스에 의존해 지역사회에 방치되어 있는 실정이다. CBR이라는 명분으로 포장되어 있는 피폐한 장애인복지 서비스에 대해 올바로 인식하고 이를 정비하고 확충해 나가는 일은 자립생활서비스 제공에 있어서 전문가들이 담당할 수 있는 몫이라 생각된다.
충분한 서비스의 확충을 위해 재활전문가들이 매우 진보적으로 전위에 나선 적이 있는지 반성해야 할 것이다.

4) 공공 자원의 확보

자립생활지원사업은 중증장애인의 역량강화(의식화) 및 개별화된 서비스의 제공으로 이루어진다. 예를 들어, 자립생활서비스의 핵심사업인 활동보조서비스는 매우 개별화된 서비스인 동시에 이를 통해 억압되었던 자신의 역량을 회복하고 발휘하게 하는 중증장애인의 자립의 열쇠이나, 많은 예산이 확보되지 않는다면 접근이 불가능한 사업이다. 뿐만 아니라, 중증장애인이 지역사회에서 자립생활하기 위해 필요한 전동휠체어 등과 같은 보장구 지원, 이동서비스 제공, 주택개조사업 등은 막대한 자원을 필요로 한다. 따라서 이를 위한 공공자원의 확보가 무엇보다도 절실하다.


                                    출처 : 2002년 장애인의 날 기념 세미나 주제발표