헴리브라 오늘 처음 처방받았네요

[사랑합니다]

오늘 처음으로 아이 헴리브라 처방 주사맞고왔네요
주사편의성이 정말 좋네요

처음부스트(?) 기간이라 4주 연속으로 맞아야 한다네요
그리고 2주나 4주 정례치료 기준을 정한다고 합니다
앞으로 더좋은 효과도 보고 출혈관리가 잘되었으면 하네요 우리아이도 피하주사라 그런지 잘 맞았어요
바늘도 짧고 근육도어니고 피부층에 주사를 하더라고요

수납하려고 하는데 원가약제가 1회 600이넘고 보험적용에 희귀약제 적용하니 일회 주사치료비가 68만원이네요
몸무게 27키로기준 …
4주 한달이면 ㅎㄷㄷ 이네요..

지자체 희귀질환 의료비지원 대상 탈락으로
치료비용이 어마어마 하네요 ㅜㅜ
재신청했지만 결과에 따라 앞으로 가계에도
영향이 엄청클것같네요..
(아, 병원에서도 자체적으로 고가약제에 따른 병원비절감 ?지원? 제도가 있다고해서 일단 신청은 해놨네요)

아무튼 여러가지로 좋은것같네요

[아리맘]

잘됬네요^^ 연간으론 차이가없지싶지만1회비용이 부담으로다가오는건사실이져ㅜ 재산조사도 꼭 잘됬음좋겠어요 ㅜ 아이가건강하게 크길바래요 ^^

[방장- 쇠소]

사용 후기도 들려 주실수 있으면 남겨주세요.

[그후]

금액또한 무시 못하겠네요

[민맘]

축하드려요 너무 부럽기도 하네요^^; 어느 지역 ,어디 병원인지 여쭤봐도 될까요?

[김영로]

다행 입니다. 헴리브라 처방기준 중 어느. 항목을 만족 하여 처방되었는지 알려주세요. 감사합니다.

[분홍아이]

저희아이도 오늘 첫 스타트 끈고왔어요. 차안에서 쿨쿨자고있네요~

[방장- 쇠소]

안녕하세요.
어느병원에서 처방 받으셨을까요 ?

[분홍아이]

인하대입니다

[방장- 쇠소]

혹시 처방기준 중에서 어느항목에서 조건이 부합되었을까요 ?

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# 헴리브라 보험급여 기준(아래 사항에 해당해야 함)

1. 8인자. 중 응고인자 1% 이하 중증 검사기록지

1)12세 미만
ㅡ 최근 24주 이내 3회 이상 출혈기록 있어야 함

2)12세이상
ㅡ 최근 24주 이내 6회 이상 출혈기록 있어야 함

3) 기타 : 중추 신경계 출혈. 기록 있으면 출혈 기록 횟수와 상관 없이 바로 헴리브라 처방가능(의무기록지 확보 후 헴리브라 처방 병의원 방문. 의논)

ㅡ 중추 신경계 출혈은 당시 치료 주치의에게 확인함
대표적으로 뇌출혈 이력

4) 생후 13개월 부터 24개월 사이 유아 헴리브라 처방기준
ㅡ 최근. 24주 이내 응고인자 투여 20회 이상. 투여기록. 있어야함 이후 헴리브라 처방 가능

[분홍아이]

저희아이는1프로이하이고, 12세미만이며, 24주이내3회이상 출혈기록이있습니다.