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폐섬유화를 이기는 사람들
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카페 게시글
IPF(Idiopathic pulmonary fibrosis ) 관련정보 항섬유화제 투약관련 질문 드립니다
최회민 추천 1 조회 691 23.07.06 07:52 댓글 15
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 23.07.06 09:12

    첫댓글 저 경우 21년 11월 진료 때 확진받고 곧 바로 희귀성 난치성 병으로 등록시켜줘서 바로 피레스파 정을 정상가의 10% 적용받아 구입해 현재까지 복용하고 있습니다.
    아마 폐기능 검사 결과가 나쁘지 않아 그랬을까요?
    다음 진료 때 여쭤보시길 . . .

  • 23.07.07 06:07

    부작용 없으신가요
    부작용 심하다 들어 어요
    제와이프 약을 먹어야 하는데 고견 부탁드림니다

  • 23.07.07 06:09

    제와이프도 지난달18일 같은결과받아어요
    많은 조원 부탁드림니다

  • 23.07.07 08:21

    @권오길 저 경우는 다행히 약간의 식욕부진 외에는 별다른 부작용이 없습니다.
    복용하면 속스림이 좀 있는데 이것도 식후 곧바로 복용하면 별로 모르겠더라구요.

  • 23.07.07 14:48

    @노파이터 감사합니다 18일날 아산병원 처방 받으러갑니다 와이프가 많이 힘들어해요

  • 23.08.16 08:11

    건강 이상 없이 잘지내시죠
    오늘 아산병원 진료 하고 약받으러 갑니다

  • 23.07.06 09:45

    특발성인정이데면보험적용데는걸로알고있습니다
    조직검사를해야될거갔습니다

  • 23.07.06 12:38

    처방전에서 질병분류기호 찿아보세요
    J84.1 기호가 보이면 산정특례가 적용되는걸로 알고있습니다 그리고 처방전에서 질병분류기호를 검색해보세요

  • 23.07.06 12:58

    제 생각엔 이해가좀 안되네요. 특발성 폐섬유증 이시고 초기에서 조금더 진행되었다고 하셨는데 약처방이 거담제 소화제 라니 이해가 안갑니다. 다른병원도 한번 가보심이 어떨까 생각이 드네요.제 경우도 ct 결과 바로 약처방 중증질환 등록 해주더라고요.

  • 23.07.06 16:34

    보험기준미달이라면.
    특발성 확진을 위한 몇가지 기준에 못미칠 만큼
    폐기능이 정상이고
    초기라는 뜻이겠네요.
    윗분 말씀처럼 진료기록지 떼서 진단명 확인해보세요.

    아주 초기엔 씨티 만으로 확진하는 경우는 드물고
    진행되어 병변부분이 늘어나면 내시경이나
    조직검사를 통해서 확진받는 경우가 많아요.
    연세가 많으시다면 지연제 부작용이 걱정되니
    현재 증상이 없으시다면 약 복용을 서두를 필요가 있을까 싶네요.
    의사판단이 우선이겠지만~

  • 23.07.07 14:05

    피레스파 보험적용기준참고
    두번클릭ㅡ크게

  • 작성자 23.07.08 15:24

    다들 답변주셔서 감사합니다
    동생이 어머님 모시고 병원 다녀왔고
    검사결과 문의결과 폐활량 100%/6분 보행 정상/중요한수치는 80-90 이 나온다고 하시네요
    아마 DLCO말하는거 같아요
    요약하면 아직 보험 기준에 해당하지 않으며
    약을 권하시지는 않더라고요
    향후 악화시 투약하자고 하시니 좀더 지켜봐야 할거 같습니다

  • 23.07.08 19:08

    모두 정상수치들입니다.
    다행이시네요~
    근데 궁금한것이 극초기인데도
    특발성ipf 진단이 가능한가요?
    기관지 내시경도 하셨는지요?

  • 작성자 23.07.08 23:10

    네 기관지내시경까지하고 진단 받으셨어요

  • 24.03.29 08:31

    어머니는 특발성폐질환진단받고 산정특례로 5년간 진료보고 산정특례 재등록이 안되었네요
    어제 진료받고 산정특례신청 안돠냐고 여쭈어보니 안돤다고 합니다. 86세인 노모가 많이 안좋아지시고 새벽에 가래때문에 고생도 많이 하시고 증상은 전보다 많이 안좋아지셨는데요. 피레스파 비급여로 복용중입니;다

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