[한국소아당뇨인협회] [성명서] 국회의원 서미화-사단법인 대한당뇨병연합 공동성명서 '췌장장애(1형당뇨병) 인정 결정 환영'

[사단법인 한국소아당뇨인협회]

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[성명서]

국회의원 서미화-사단법인 대한당뇨병연합 공동성명서

정부의 1형당뇨병에 대한 췌장장애 인정 결정을 환영합니다.

국회의원 서미화(더불어민주당)와 사단법인 대한당뇨병연합은 내년 5월부터 내부 장애유형에 ‘췌장장애’를 추가하고 1형당뇨병을 ‘췌장장애’로 공식 인정하기로 한 정부의 결단에 환영과 감사의 뜻을 표하고, 그간의 소회와 앞으로의 계획을 다음과 같이 밝힙니다.

1형당뇨병은 췌장기능의 파괴로 평생에 걸쳐 혈당측정과 인슐린 주입을 비롯한 관리가 필요한 질환입니다. 신체적 부담은 물론 경제적 부담과 사회적 소외감이라는 이중 삼중의 고통을 환자 본인은 물론 가족들에게도 안깁니다. 세계보건기구(WHO)가 정의하는 장애의 요건에도 부합하고 있어, 우리는 지난 수년간 지속적으로 환자들의 심각한 현실을 알리고 이 심각한 질병을 장애로 인정받기 위한 노력을 멈추지 않았습니다.

국회의원 서미화는 국회 등원 이전 시민사회에서부터 1형당뇨병의 장애 인정을 위해 물심양면으로 지원하며 활동해 왔습니다. 특히 사단법인 대한당뇨병연합에서 2018년 개최한 첫 번째 토론회 ‘제1형당뇨병 희귀·중증난치질환 토론회’에서 산정특례가 아닌 장애등록이 필요하다는 주제를 처음으로 역설했습니다. 

22대 국회에서는 개원 직후부터 1형당뇨병의 장애 인정을 위해 입법과 정책 지원에 적극적으로 나서왔습니다. 특히 작년 국정감사에서도 학계 전문가과 현장 전문가들의 목소리를 제도권내에 담아내며 장애인정을 위한 정부의 조속한 결단을 촉구한 바 있습니다. 가깝게는 지난 대선 과정에서도 1형당뇨병 장애인정을 위한 공약화에 힘썼고 지난 6월에는 여러 당뇨병 전문가들의 연구 결과를 토대로 한 정책토론회를 주최해 즉각적인 장애인정 시행을 재차 강조했습니다. 

대한당뇨병연합은 2018년 첫 번째 국회 정책토론회를 계기로 본격적인 장애인정의 근거를 마련하기 위해 TFT를 구성, 유튜브 영상 개발 등 대국민 홍보활동을 시작으로, 2021년부터는 8개 당뇨병 전문기관과 연계해 장애인정 필요성에 관한 근거 연구를 수행했습니다. 그 결과물은 국회의원 서미화 주최의 정책토론회를 통해 발표됨은 물론 1형당뇨병 환자의 현실과 정책적 요구를 담은 공식서한과 함께 대통령실에 정식 제출되기도 했습니다.

1형당뇨병의 췌장장애 인정이라는 이정표에 이르기까지 우리의 목소리에 귀 기울이고 정책으로 실현해 주신 모든 분에게 깊이 감사드립니다. 서한을 통해 1형당뇨병 환자들의 목소리를 경청해 주신 대통령님과 국민주권정부 관계자 여러분, 그리고 쉽지 않은 결단을 통해 췌장장애라는 새로운 범주를 도입하고 필요한 절차를 준비하며 수고하시는 보건복지부를 비롯한 정부부처 관계자 여러분께도 감사의 말씀 전합니다. 아울러 1형당뇨병 환자의 현실에 대한 문제 제기, 관련 연구의 참여와 자문 등으로 함께 하신 전문의, 당뇨병 간호사, 의료사회복지사, 영양사를 비롯한 각계 당뇨병 전문가와 관계자 그리고 현실의 개선을 위해 적극적으로 뜻을 모아 주신 환자와 가족 여러분께도 진심으로 감사드립니다. 

국민주권정부의 이번 결정을 통해, 1형당뇨병 환자와 가족들이 더 안정적인 환경에서 혈당관리와 자기발전에 전념할 수 있는 여건이 마련될 것을 기대합니다. 보장성 강화를 비롯한 우리 정부 그간의 큰 노력에도 불구하고, 1형당뇨병 환자의 삶은 빈곤과 고통, 불편과 불안, 소외와 차별 그리고 편견에서 그리 멀리 있지 않았습니다. 이번 장애인정 결정은 그래서 단순한 제도와 절차 도입만이 아닌, 환자들이 우리 사회의 일원으로 한 걸음 더 당당히 나아가는 역사적 계기로 기억될 것입니다.

1형당뇨병의 장애인정이 제도적으로 잘 정착하고 실질적인 효과로 이어지기 위해, 국회의원 서미화와 사단법인 대한당뇨병연합은 관계 부처와의 협의를 통해 장애인정 기준 등 세부안을 합리적으로 마련하고 환자의 현실과 요구가 충분히 반영될 수 있도록 필요한 노력을 이어갈 것입니다.

다시 한번 1형당뇨병을 장애로 인정하기로 결단한 우리 정부에 감사의 인사를 전합니다. 우리 역시 환자들이 더욱 안전하게 그리고 존중받으며 우리와 함께하도록, 더 나아가 질병을 앓는 모든 우리 이웃이 더욱 깊은 이해와 소통을 바탕으로 함께 하는 세상을 위해, 앞으로도 흔들림 없이 나아가겠습니다.

2025년 8월 20일

국회의원 서미화, 사단법인 대한당뇨병연합

문의사항 : 

서미화 국회의원실

선임비서관 주현준 010-2982-3005

사단법인 대한당뇨병연합 

의장 김광훈 010-8534-0366, kdu2017@hanmail.net

☆2018년부터 췌장장애 등록을 위해 노력한 내용 유튜브 링크☆

https://youtu.be/zj9GyhezIJI

[한국소아당뇨인협회 유튜브] 2018년 10월 17일 대한당뇨병연합 제1차 국회토론회 '제1형 당뇨병 희귀난치성 질환 등록을 위한 토론회'에서 (서미화 인권위원) 제도권에서 국내 최초로 1형당뇨병 장애인 주제 역설 

https://youtu.be/-Rn4M5p6-gE

[대한당뇨병연합 유튜브] 2022년 2월 8일 제20대 대통령선거 500만 당뇨병 10대 정책공약 전달식 (더불어민주당-대한당뇨병연합-대한당뇨병학회-대한소아내분비학회-대한당뇨병교육가호사회-한국소아당뇨인협회)

https://youtu.be/Fijp8njJmtA

[대한당뇨병연합 유튜브] 2022년 2월 14일 제20대 대통령선거 500만 당뇨병 10대 정책공약 전달식(국민의힘-대한당뇨병연합-대한당뇨병학회-대한소아내분비학회-대한당뇨병교육간호사회-한국소아당뇨인협회)

https://youtu.be/N97mtJKAAG4

[이진한 의학TV 톡투건강 췌장질환도 장애] 2022년 2월 8일 1형 당뇨병, 췌장이식 등 중증췌장질환도 장애 인정을!(서울의대 김재현 교수)

https://youtu.be/fVPgI-UvQpo

[이진한 의학TV 톡투당뇨병] 2022년 12월 27일 젊은 당뇨병이 생기면 불편한 것들(전국보건교사회 강류교 회장, 대한가정의학회 오한진 회장, 안산대학교 사회복지학과 박유정 교수, 1형당뇨인 김영지 청년)

https://youtu.be/OIYnU-1sPTk

[이진한 의학TV 톡투당뇨병] 2023년 1월 2일 임신당뇨병, 1형 당뇨병 등 젊은 당뇨병을 극복하려면(전국보건교사회 강류교 회장, 대한가정의학회 오한진 회장, 안산대학교 사회복지학과 박유정 교수, 1형당뇨인 김영지 청년)

https://youtu.be/qDQZ1WWukzM

[대한당뇨병연합 유튜브] 2023년 8월 21일 18세 이하 혈당 관리비용 제로(0) 촉구 및 '소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등 지원에 관한 법률' 통과를 위한 기자회견(국회의원 이명수, 국회의원 양정숙, 한국건강증진개발원 윤건호 원장, 대한가정의학회 오한진 회장, 한국당뇨병관리전문가협회 홍명희 부회장, 대한당뇨병연합 광광훈, 이찬희, 유명지, 한국소아당뇨인협회 이선영, 백지수)

https://youtu.be/mIJagnIYV9s

[서미화TV 유튜브] 2024년 8월 8일 일상에서 죽음의 경계선 넘나드는 1형 당뇨, 장애 인정이 시급 기자회견(국회의원 서미화, 국회의원 이명수, 국회의원 노웅래, 대한당뇨병학회 박석오 이사, 대한내분비학회 김대중 이사, 대한의료사회복지사협회 김현희 부회장, 대한당뇨병교육간호사회 최영진 간호사, 전국보건교사회 강민경 이사, 대한당뇨병연합 김광훈, 서재선, 한국소아당뇨인협회 이선영)

https://youtu.be/yT4WRNx-mi4

[서미화TV 유튜브] 2024년 8월 21일 보건복지부, 1형당뇨 장애인정하겠다!(국회의원 서미화, 보건복지부 조규홍 장관) 

https://youtu.be/gdpLbOA5R6o

[서미화TV 유튜브] 2024년 10월 10일 1형 당뇨병 환자들과 가족 여러분을 대변합니다!(국회의원 서미화, 보건복지부 조규홍 장관, 아주의대 김대중 교수, 서울대학교병원 구민정 간호사)

https://youtu.be/JxmZATZYUsc

[서미화TV 유튜브] 2025년 2월 24일 1형당뇨 환자 장애 인정 요구 설문조사 결과 발표 기자회견(국회의원 서미화, 대한소아내분비학회 김재현 이사, 대한당뇨병학회 정춘희 전임부회장, 대한가정의학회 오한진 전임회장, 대한당뇨병교육간호사회 구민정 회장, 대한당뇨병연합 김광훈, 한국소아당뇨인협회 이선영, 한국인슐린당뇨병환우회 박철민, 이미선)

https://youtu.be/UCoauXlB-JM

[한국소아당뇨인협회 유튜브] 2025년 6월 27일 대한당뇨병연합 제9차 토론회 '내부장애-췌장질환 등록을 위한 연구결과 발표 및 토론회'(국회의원 서미화, 대한소아내분비학회 심계식 부회장, 김재현 이사, 대한당뇨병학회 권혁상 이사, 서울특별시의회 이신혜 제9대 의원, 대한내분비학회 김대중 이사, 대한당뇨병교육간호사회 구민정 전임회장, 대한가정의학회 오한진 전임회장, 대한당뇨병연합 김광훈, 박혜련, 한국소아당뇨인협회 이선영, 동아일보 이진한 부장, 보건복지부 성재경 과장, 국민연금공단 채우석 실장)

https://youtu.be/vy4J-FBe2Ww

[서미화TV 유튜브]  2025년 8월 20일 장애노인들과 1형 당뇨병 환자들의 더 나은 삶을 위해!(국회의원 서미화, 보건복지부 정은경 장관)