자립생활이란?(Independent Living: IL)

자립생활(Independent Living)은 인권의 한 표현 혹은 시민권의 개념이 더욱 강조되는 개념체계이다. 자립생활의 근본 개념은 장애인도 다른 사람들과 동일한 생활 양식을 가지고 살아야 한다는 것이다. 다시 말해, 장애인 스스로가 자신의 삶을 관리하고 그 생활 전반에 걸쳐 방향을 설정하여 스스로의 삶을 주도하여 나아갈 뿐 아니라 사회활동에 적극적으로 참여함을 의미한다. 장애인의 자립생활을 논함에 있어 핵심어는 자기의사결정(Self-determination)과 선택권(Choice-making)이 그것이다.   장애인의 자립생활 원리에 있어 핵심 사상은, 장애인에게 자신이 어디서 살 것인지, 누구와 함께 살 것인지, 어떤 생활양식을 선택할 것인지, 자신의 시간을 어떻게 활용할 것인지 등에 대한 생활전반에 걸친 제반상황을 스스로 결정하고 선택할 수 있는 권리가 있다는 것이다. 이와 같은 자립생활의 개념은 장애인은 스스로의 선택과 결정에 의해 모험이나 그 결과에 따른 위험상황에도 대처할 수 있어야 하며 이에 따른 성공 혹은 실패를 경험할 수 있는 권리를 갖는다. 결국, 장애인이 어디에 살고 어떻게 살며 그 환경에 어려움이 있다는 등의 그 자체가 중요한 것이 아니라 그 상황 결정과정에 있어 당사자인 장애인 자신이 얼마나 참여했는지가 더욱 중요한 핵심이다. 따라서, 자신의 의사결정과 행동에 대한 책임성은 자립생활 원리에 있어 매우 중요하다.   자립생활 철학을 이해함에 있어 우리가 주의해야 할 점은, 장애인이 자신의 생활전반에 걸친 제반 상황을 혼자 힘으로만 해결해야 함을 의미하는 것은 아니라는 점이다. 예를 들어 중증의 지체장애인이 활동보조서비스가 있었다면 얼마 걸리지 않을 일을 혼자 처리하기 위해 하루 종일 걸렸다면 이는 시간상으로나 효율성 면에서나 비생산적이다. 진정한 의미의 자립생활은 장애인이 이러한 고군분투를 통해서 자신의 일상생활을 자력으로 처리해야 한다는 것은 아니다. 따라서 자립생활이란 자신의 모든 영역에서 가능한 한 자신이 선택권과 결정권에 의해서 자신의 생각과 행동을 결정하고 일상생활을 영위하고 지역사회활동에 참여하여 역할을 수행하고 국가의 당당한 시민으로서의 행복을 추구할 수 있어야 한다는 것이다. 또한, 자립생활은 장애를 가진 사람들이 정신적, 신체적인 타인에의 의존을 최소한으로 하며, 그럼에도 불구하고 그들이 가족, 가정 그리고 지역사회 속에서 생활하여, 자기의 역할을 유지할 능력을 최대한으로 하는데 도움을 줄 수 있도록 모든 면에서 빈틈이 없는 일련의 서비스를 받을 권리를 누리는 것이다. 따라서 스스로의 권리를 누리는 서비스 사용자라는 적극적인 소비자의식으로 무장해야 한다는 것이다.   요즘 들어 우리 나라에서도 자립생활(Independent Living) 이념이 보급되면 자립생활운동에 대한 많은 관심과 활동들이 비록 소규모지만 장애인 당사자 주체의 자조모임을 중심으로 전국적으로 전파되고 있다. 자립생활의 시작은 1960년대 초, 미국의 흑인 공민권운동과 시민권리 회복운동이 장애인에게도 '인간으로서 누려야 할 권리'를 주장하는 진보적 사회운동으로 발전 할 수 있는 하나의 계기가 되었다.   이렇게 자립생활운동이 미국에서 처음 시작하여 '80년대 일본을 거쳐 ‘90년 대 말 우리 나라에 들어오면서  그 동안 소외 될 수밖에 없었던 중증장애인들의 의료모델중심의 재활서비스와 정상인을 목표로 한 기능 회복 중심의 훈련의 한계를 명확히 지적하고 시설수용 등의 한정되어 개인의 노력만을 강요당한 현실의 재활패러다임을 넘어 지역사회에서 자립적인 일상생활을 위한 자립생활패러다임으로 당사자 주체의 역량강화와 욕구충족, 정상화 등을 위한 장애인 복지의 흐름을 주도하며 자조모임을 중심으로 서울,부산, 대구,광주,전주,제주등 점점 전국적으로 확산되고 있다.   자립생활의 기본 이념은 장애인 자신의 삶에 대한 자신의 결정에 대하여 타인의 개입 또는 보호를 최소한으로 하여 자신의 의지로 선택하고 결정하는 모든 과정에 장애인 당사자의 참여와 주체적으로 '자기선택권'과 '자기결정권'을 가지는데 있다. 이것은 재활서비스의 수혜자에서 자립생활패러다임의 소비자로 더 나아가 공급자로의 권리를 지닌 당당한 주체이자, 인권을 보장받아야할 가치 있는 존재이며 소중한 인격체로 바로서는 것이다.   이렇듯 자립생활의 가장 중요한 핵심적 원칙은 바로 중증장애인 당사자가 선택과 결정권을 가지고 사회적 지원을 받는 일방적인 수혜자가 아니라 스스로 자원을 활용해 만들어 나가고 자신에게 맞는 지원을 결정하고 관리하는 당사자주의라는 것이다. 그러므로 아무리 중증장애인이라 할지라도 국가와 사회는 이제 개인의 변화만을 강요하기보다는 장애인이 지역사회에서 일상생활이 가능할 수 있도록 필요한 장애물을 제거하고 지속적인 지원서비스를 제공해야할 것이다. 이러한 상황에서 장애인에 대한 지원은 개별적이고 차별화 되어야 하지만 그 동안의 복지나 사회시스템은 당사자의 의견이나 요구는 구조적으로 각각의 다양성을 무시한 공급자 중심의 획일적 지원으로 일관해 왔다.   자립생활이란 결코 추상적인 것만은 아니라 할지라도 우리는 우리가 사는 이 사회에서 좀 더 자유롭고 평범하게 살기를 원한다. 특히 우리는 누군가를 고무시키고 모범이 되기보다는 보통사람들처럼 인간으로서의 아주 기본적인 권리의 보장과 사회참여 속에 삶을 살고 싶은 것이다. 쉽게 말해 이것이 장애인 자립생활이다.